鼻咽癌質子重離子放療患者自我感受負擔及影響因素

劉坤 蔡瓊 徐蕾 周穎 李菁 寧仁利

上海市質子重離子醫院研發部，上海質子重離子放射治療工程技術研究中心，上海市放射腫瘤學重點實驗室（上海201315）

鼻咽癌是發生于鼻咽黏膜上皮的惡性腫瘤，遺傳、環境和免疫等是重要的致病因素［1］。國際癌癥研究機構（IARC）報告顯示，我國2020年鼻咽癌新發病例6.2 萬，占全球新發病例的46.8%［2］，防治任務艱巨。鼻咽癌患者往往存在不同程度的心理問題，數據顯示我國鼻咽癌患者抑郁發生率高達54%，并且治療前低于治療后［3］。疾病發生本身容易造成患者的不平衡感，放化療的毒副反應某種程度上會加重患者心理上的負面情緒［4］。McPherson 將癌癥患者由于疾病和照護需求對他人的影響所產生的共情關注，從而導致的內疚、沮喪、負擔感和自我感覺的降低稱為自我感受負擔（self-perceived burden，SPB）［5］。SPB 會造成壓力，容易對患者的生命質量和心理健康產生不良影響［6-7］，并可影響疾病的治療決策和預后［8］。

尖端質子重離子放療技術的興起為鼻咽癌的治療提供了另一種高效、無創的手段，其優良的物理和放射生物學特性，能夠向腫瘤區域提供高劑量照射，同時減輕對腫瘤周圍正常組織的損傷［1］。一項關于質子重離子放射治療過程中腫瘤患者心理體驗的質性研究發現，部分患者在治療期間心理負擔緩解［9］，但目前尚無研究對鼻咽癌患者在治療后的SPB 水平進行分析和報道。本研究通過定量調查，旨在分析鼻咽癌患者質子重離子放療后的SPB 狀況，明確容易出現問題的人群，以期為完善鼻咽癌患者護理的重點，采取針對性的支持策略來提高其生命質量提供參考。

1 對象與方法

1.1 一般資料采用方便抽樣法，選取2020年6月至2021年6月在上海市質子重離子醫院住院的符合納入標準的鼻咽癌患者作為研究對象進行問卷調查。共收回調查問卷126 份，剔除不合格問卷6 份，有效問卷120 份。研究對象納入標準：（1）年齡≥18 歲；（2）經病理或影像學診斷確診為鼻咽癌；（3）接受完質子和（或）重離子放療；（4）既往無精神病史，意識清楚，無溝通障礙；（5）經研究人員說明研究目的后，愿意配合本調查。排除標準：（1）遠處轉移的患者；（2）因合并有嚴重并發癥或生命體征不平穩，不能參與并配合完成的患者。本研究經上海市質子重離子醫院醫學倫理委員會審查通過（190522-EXP01）。

1.2 社會人口學等特征患者的社會人口學等信息包括疾病診斷、癌癥分期、治療方式、性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、工作狀況、醫療費用支付方式、醫療費用經濟承受能力、主要照顧者、每天親友照護時間等。

1.3 自我感受負擔量表（Self-Perceived Burden Scale，SPBs）本研究采用的SPBs 為9 條目版本，由COUSINEAU 等［10］于2003年研制，SIMMONS［11］于2007年驗證、修訂并應用于癌癥患者中。該量表包括身體、情感和經濟三個維度，各條目采用Likert 5 級評分法，1 分表示從來沒有，2 分表示偶爾，3 分表示有時候，4 分表示大多數時候，5 分表示總是這樣；量表總分為各條目得分之和，在9～45 分之間，得分越高表明患者SPB 越高。其中SPB ≤20 分為低水平負擔，21 ≤SPB ≤35 分為中等水平負擔，36 ≤SPB ≤45分為高水平負擔。經檢驗，本量表Cronbach′α系數為0.938，提示良好的信度。

1.4 統計學方法使用EpiData 3.1 建立數據庫并進行數據雙錄入，采用SPSS 19.0 統計軟件進行統計分析。分類變量采用Mann-WhitneyU檢驗或Kruskal-WallisH檢驗，多因素分析采用二分類logistic 回歸，以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般人口學特征120 例鼻咽癌患者中，初治鼻咽癌占78.33%，Ⅲ-Ⅳ期占83.33%，放療同步化療治療的占65.83%；患者平均年齡（44.3 ±11.79）歲，男性占71.67%，已婚占85%；主要照顧者為配偶的占60.83%，每天親友照護時間≥16 h的占63.66%。見表1。

2.2 鼻咽癌患者的SPB 狀況鼻咽癌患者SPB 為（19.72±7.96）分（中位數：18）。其中輕度SPB 69 例（占57.5%），中度SPB 46 例（占38.3%），重度SPB 5 例（占4.2%）。從SPB 各條目不同水平的分布來看，患者存在負擔感受位居前列的為身體維度的負擔，表現為：76.67%的患者擔心照顧者過于勞累，75.83% 的患者擔心照顧者的健康狀況，見圖1。

圖1 SPB 各條目不同水平的分布Fig.1 Distribution of SPB items at different levels

2.3 不同特征鼻咽癌患者SPB 比較不同工作狀態的患者，其總SPB 及情感維度SPB 差異有統計學意義（P＜0.05）；不同醫療費用支付方式的患者，其經濟維度SPB 差異有統計學意義（P＜0.05）；不同醫療費用經濟承受能力的患者，其總SPB 及各維度SPB 差異均有統計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 不同特征鼻咽癌患者SPB 得分比較Tab.1 Comparison of SPB scores of NPC patients with different characteristics

2.4 鼻咽癌患者SPB 影響因素分析以SPB 得分水平為因變量（低水平=1，中高水平=2），2.1 中所列因素為自變量，采用logistic 回歸模型分析人口學特征、疾病診斷、治療及照護等對自我感受負擔的影響。結果顯示，男性（OR=3.177，P=0.037）、醫療費用經濟承受能力較差（OR=6.657，P=0.014）、放療同步免疫/靶向治療是中高水平SPB 的危險因素（OR= 7.947，P= 0.038）。見表2。

表2 鼻咽癌患者SPB 影響因素的logistic 回歸模型Tab.2 Logistic regression model for factors associated with SPB among NPC patients

3 討論

本研究結果顯示，鼻咽癌質子重離子放療后患者SPB 平均值為（19.72 ± 7.96）分，低于OEKI 等［12］在日本調查的接受積極治療的癌癥患者（平均分為21.1 分），亦低于殷利等［13］在四川省調查的接受普通放療的鼻咽癌患者（平均分為33.2 分），近3/5 患者表現為輕度SPB 水平，這表明鼻咽癌患者質子重離子放療后的負擔心理較為樂觀。已有研究［14-15］報道，質子重離子放療技術在頭頸腫瘤的治療中呈現出毒副作用小、腫瘤控制率高的優勢，另外，根據壓力理論，當患者處于相對可控的環境中時，所感受到的壓力會降低［16］。因此，相對輕松的治療體驗以及較小的不良反應可能一定程度上緩解了患者由于疾病和治療產生的痛苦、焦慮等負性心理。

從SPB 內容看，相較于情感和經濟層面的負擔，患者身體維度的負擔感相對較重，主要表現為害怕照顧者因照顧自己而“過于勞累”、“影響健康”。另外，相較于質子重離子放療同步化療的患者，同步免疫或靶向治療的患者顯示較高水平的SPB，這可能與患者本身較差的軀體功能狀態和健康狀況無法耐受化療相關。目前，鼻咽癌質子重離子放射治療時間約1～1.5 個月，而63%的患者每天照護時間超過16 h，多數照護者為配偶或父母。患者治療期間可能面臨口干、吞咽障礙、黏膜皮膚損傷等問題，患者的疾病狀態、治療方式及長時間的住院陪護也會不同程度地增加照護者的心理壓力［17］。WHO 已明確照顧者同樣是一個需要保護的群體，照顧者的身心健康也應給與必要關懷，因此，鼓勵有條件的醫院提供護工或志愿者照護服務，同時將健康教育融入到日常護理中，結合網絡媒介科普治療方式、保健知識及護理指導等，提高患者的疾病認知水平，改善照顧者的照顧行為，以減輕患者心理負擔［18-19］。

社會上普遍認為女性比男性更為脆弱，在患癌后更易產生應激反應和癌因性疲乏［20-21］，但本研究發現，男性鼻咽癌患者發生中高水平SPB 的風險高于女性。趙然［22］在對食管癌患者生活質量等的研究中指出，不同性別患者心理負擔的差異可能因年齡和治療方式而異。在鼻咽癌發病人群中，男性且30～50 歲居多，而該群體往往是家庭的重要勞動力，正處于職業發展或穩定期，但癌癥的發生和發展很大程度上阻礙其自我實現及各種需求的滿足［23］。雖然本次研究沒有發現工作狀態獨立地影響患者的SPB，但在職患者情感維度的負擔感相對較低。既往研究發現，良好的社會支持可以幫助患者釋放壓力，提高心理韌性，降低抑郁的發生概率［24-25］。因此，臨床護理中應加強對男性患者的心理關懷，鼓勵照顧者與患者多進行有益的溝通交流［26］，以幫助其樹立正確的疾病觀，促進診療、康復及盡早回歸工作崗位。

經濟負擔是影響癌癥患者治療依從性的重要因素［27］。醫療費用經濟承受能力差是患者發生中高水平SPB 的危險因素，與TANG 等［28］的研究一致。目前從質子重離子治療技術中獲益的仍是少部分有一定經濟實力的群體。鼻咽癌質子重離子治療費用相對較高，多數患者自費，購買商業保險的不足1/4，但有商業保險的患者其經濟維度的負擔感相對較低。2022年1月，國家癌癥中心《腫瘤診療質量提升行動計劃實施方案》建議加快質子重離子治療等先進治療技術開展。但由于設備的高成本及稀缺性，質子重離子放療作為高消費醫療服務，擴大受益人群依賴于醫療保障體系的進一步完善。

綜上所述，鼻咽癌質子重離子放療患者的SPB總體處于輕到中度水平，但男性、醫療費用經濟承受能力差、放療同步靶向/免疫治療的患者是中高水平SPB 的危險人群。在疾病管理的過程中，應加強該群體的心理疏導和健康教育，提高患者的疾病認知和自我管理效能；另外，覆蓋質子重離子放療的醫療保障體系有待于進一步完善以減輕患者的疾病經濟負擔。本研究尚存在一定的局限性。首先，僅調查了放療結束后鼻咽癌患者近期的SPB 狀況，樣本量較小且缺乏長期隨訪數據；其次，由于國內各地的粒子治療機構還未開業或剛啟動治療，暫時無同類機構的相關對比數據。SPB的程度是否與放療方式和治療過程相關，以及對生命質量的影響機制還需要大樣本、多中心的縱向研究進一步探討。

【Author contributions】LIU Kun，CAI Qiong and NING Renli designed the study.CAI Qiong and LI Jing collected the data.XU Lei and ZHOU Ying performed the data analysis.LIU Kun performed the literature search and wrote the article.NING Renli revised and edited the article.All authors read and approved the final manuscript as submitted.