復(fù)雜先天性心臟病姑息術(shù)后患兒家庭管理水平類型及其影響因素研究

夏毓嫻，傅麗娟，羅雯懿，沈笑怡，倪平

先天性心臟病（CHD）發(fā)病率居出生缺陷首位，我國每年新增先天性心臟病患兒約15 萬～20 萬例，其中約25%患兒屬于復(fù)雜先天性心臟?。–CHD）［1］。因心臟結(jié)構(gòu)嚴(yán)重畸形，大部分CCHD 患兒須接受分階段的姑息手術(shù)來減緩癥狀、延長(zhǎng)生命［2］。接受姑息術(shù)后，CCHD 患兒的臨床癥狀雖能得到暫時(shí)緩解，但非解剖糾治所致的血流動(dòng)力學(xué)異常會(huì)使其術(shù)后發(fā)生更嚴(yán)重的并發(fā)癥［3-4］，因此CCHD 姑息術(shù)后患兒須長(zhǎng)期接受隨訪監(jiān)測(cè)與家庭管理。然而研究結(jié)果顯示，CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理效果并不理想［5-6］，導(dǎo)致了患兒生長(zhǎng)發(fā)育滯后、非計(jì)劃性再入院率增加；死亡率可高達(dá) 10%～15%［7-8］。國外學(xué)者將家庭管理模式框架（FMSF）應(yīng)用于CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理，發(fā)現(xiàn)：FMSF的應(yīng)用有助于識(shí)別家庭管理中存在的不足，并可協(xié)助臨床工作人員定位家庭管理中需要解決的問題；在此基礎(chǔ)上給予適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施，有利于提高患兒家庭管理水 平［9］。國內(nèi)亦有學(xué)者針對(duì)CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理開展了研究，如張新芳［10］發(fā)現(xiàn)依托微信平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)有助于提升患兒父母的照顧積極感受、照顧知識(shí)得分；倪志紅等［11］發(fā)現(xiàn)在患兒住院期間基于授權(quán)理論為患兒照顧者開設(shè)教育課程，以及在患兒出院后對(duì)患兒照顧者進(jìn)行電話隨訪，有助于提高患兒照顧者的自我效能感，但少有研究者在實(shí)施干預(yù)措施前對(duì)患兒家庭管理水平進(jìn)行評(píng)估，并在分析患兒家庭管理水平類型及其影響因素的基礎(chǔ)上采取針對(duì)性的干預(yù)策略對(duì)患兒及其家庭進(jìn)行干預(yù)，這也導(dǎo)致現(xiàn)有研究中干預(yù)措施的實(shí)施常采取“一刀切”的方式，干預(yù)措施在規(guī)范化、精準(zhǔn)化方面仍存不足。本研究以FMSF 為指導(dǎo)，探討CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理水平類型及其影響因素，以期幫助臨床醫(yī)護(hù)人員正確認(rèn)識(shí)CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理現(xiàn)狀，為臨床醫(yī)護(hù)人員定位家庭管理中需要解決的問題并根據(jù)患兒家庭管理水平為其制訂針對(duì)性的干預(yù)方案提供指導(dǎo)與依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 于2021 年5—9 月，采用方便抽樣法，選取2016-01-01 至2021-08-31 于上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心接受CCHD 姑息術(shù)的245 例患兒及其家庭為研究對(duì)象（患兒的主要照顧者均在本中心接受過同質(zhì)化的圍術(shù)期健康教育，并由1 名承擔(dān)隨訪工作的?？谱o(hù)師在患兒出院后定期對(duì)患兒家庭進(jìn)行回訪）?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：（1）本次調(diào)查時(shí)，至本中心門診接受復(fù)查者，以及在本中心成功接受了先前階段的手術(shù)治療，已入院即將接受下一階段手術(shù)治療者；（2）能夠配合完成身高、體質(zhì)量測(cè)量與心功能評(píng)價(jià)；（3）主要照顧者為其父親或母親，且陪同患兒就診；（4）主要照顧者對(duì)本研究知情，并愿意參與本研究?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn)：（1）為早產(chǎn)兒；（2）合并其他重大疾??；（3）研究人員與患兒的主要照顧者溝通困難。本研究擬采用多元Logistic 回歸分析CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭管理水平類型的影響因素，基于文獻(xiàn)回顧初步擬定16個(gè)自變量。假設(shè)樣本量應(yīng)為自變量數(shù)目的10～20 倍，同時(shí)考慮無效問卷和拒訪率不超過10%，最終確定所需的樣本量為176～352。本研究已通過上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心倫理委員會(huì)審批（審批號(hào)：SCMCIRB-K2020010）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括3 個(gè)部分：第一部分為患兒一般資料調(diào)查表，調(diào)查內(nèi)容包括患兒的性別、診斷（單心室畸形、雙心室畸形），接受本次調(diào)查至其最近一次接受姑息術(shù)的時(shí)間，最近一次接受姑息術(shù)時(shí)的年齡、在心胸外科重癥監(jiān)護(hù)室（CICU）的滯留天數(shù)和機(jī)械通氣時(shí)長(zhǎng)，接受本次調(diào)查時(shí)的年齡，截至接受本次調(diào)查已接受姑息術(shù)的次數(shù)；第二部分為主要照顧者一般資料調(diào)查表，調(diào)查內(nèi)容包括患兒父母的受教育年限、月收入、職級(jí)、從事的職業(yè)；第三部分為家庭一般資料調(diào)查表，調(diào)查內(nèi)容包括家庭結(jié)構(gòu)、家庭所 在地。

1.2.2 中文版家庭管理量表（FaMM） 通過中文版FaMM 衡量家庭對(duì)兒童罹患慢性病做出反應(yīng)的具體方式。FaMM 是KNAFL 帶領(lǐng)的研究團(tuán)隊(duì)于2006 年基于FMSF 研制而成的［12］，中文版由張瑩［13］翻譯修訂。中文版FaMM 共53 個(gè)條目，由6 個(gè)維度組成，其中3 個(gè)（患兒日常生活、疾病管理能力、父母相互支持）為正向維度，3 個(gè)（疾病影響擔(dān)心、疾病管理困難、疾病精力消耗）為負(fù)向維度。各條目采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法，“非常不同意”到“非常同意”分別賦1～5 分，部分條目采用反向計(jì)分法，各維度得分為該維度下各條目得分之和。本研究中，患兒日常生活維度得分越高，表明父母對(duì)患兒日常生活狀況的認(rèn)可越高；疾病管理能力維度得分越高，提示父母對(duì)自身管理能力越認(rèn)可；父母相互支持維度得分越高，說明父母間相互支持的程度越深。疾病影響擔(dān)心維度得分越高，說明父母對(duì)疾病的擔(dān)心程度越高；疾病管理困難維度得分越高，提示父母對(duì)疾病管理越感到困難；疾病精力消耗維度得分越高說明父母需要投入更多的時(shí)間和精力到疾病管理中。中文版FaMM 具有良好的信效度，其各維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.52～0.86，內(nèi)容效度指數(shù)為0.84［14］，本研究中中文版FaMM 的Cronbach'sα系數(shù)為0.79。

1.2.3 中文版家庭功能評(píng)定量表（FAD） FAD 基于McMaster 家庭功能理論編制，主要用于評(píng)價(jià)家庭實(shí)現(xiàn)其基本功能、完成其基本任務(wù)的能力，尤其在實(shí)現(xiàn)有效的家庭內(nèi)部溝通方面，中文版由劉培毅等［15］翻譯修訂。中文版FAD 由問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能7 個(gè)維度共60 個(gè)條目組成。各條目采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，“很像我家”到“完全不像我家”分別賦1～4 分，量表總得分為各條目得分之和，得分范圍為60～240 分。量表總均分（條目水平得分）=量表總得分/60，＞2 分提示家庭功能失調(diào)，越接近4分表明家庭功能越不健康。中文版FAD 的Cronbach's α 系數(shù)為0.83～0.86，并已被證明具有良好的實(shí)證 效度［15-16］。

1.2.4 中文版親職壓力指標(biāo)簡(jiǎn)表（PSI-SF） PSI-SF由ABIDIN［17］編制，近年來被普遍用于評(píng)估慢性病患兒父母的心理狀態(tài)，于2011 年被翻譯修訂成中文版［18］。中文版PSI-SF 共36 個(gè)條目，包括親職愁苦、親職互動(dòng)失調(diào)及困難兒童3 個(gè)維度。各條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，“非常不同意”到“非常同意”分別賦1～5 分，各條目得分之和即為量表總分，得分范圍為36～180 分，總得分＞90 分，表明患兒父親或母親承受較高水平的親職壓力。中文版PSI-SF 的信度和效度經(jīng)嚴(yán)格檢驗(yàn)，總量表和各維度重測(cè)信度為0.68～0.85，Cronbach'sα系數(shù)為0.80～0.91［17］。

1.2.5 社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位（SES）指數(shù) 采用李春玲［19］設(shè)計(jì)的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位指數(shù)來衡量患兒父母的職業(yè)聲望和社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位，SES 指數(shù)=11.808+3.349×平均教育年限+0.573×平均月收入（百元）+（16.075×最高管理者+11.262×中層管理者+3.738×基層管理者）+（8.942 ×黨政機(jī)關(guān)+6.841×事業(yè)單位-5.694×企業(yè)單位） -26.655×受歧視職業(yè)?；赟ES 指數(shù)，可將患兒父母的職業(yè)聲望和社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位分為5 層，其中≥80 分為上層，60～79 分為中上層，40～59 分為中層，20～39 分為中下層，0～19 分為下層。

1.3 體格檢查 由1 名專科醫(yī)師在對(duì)患兒身高、體質(zhì)量進(jìn)行測(cè)量的基礎(chǔ)上評(píng)估其營養(yǎng)不良發(fā)生情況，并對(duì)其心功能進(jìn)行評(píng)價(jià)。測(cè)量身高、體質(zhì)量時(shí)要求被測(cè)者脫去鞋、帽、外衣，≥1 歲患兒以“立正”姿勢(shì)站在電子人體秤（TZ-120C，上海光正醫(yī)療儀器有限公司）上；＜1 歲患兒平躺在醫(yī)用電子?jì)雰撼樱╯eca 376，德國賽康有限公司）上。對(duì)接受本次調(diào)查時(shí)年齡＜2 歲的患兒使用年齡別體質(zhì)量Z 評(píng)分（WAZ）來評(píng)估其營養(yǎng)狀況，WAZ=（實(shí)測(cè)體質(zhì)量-該年齡兒童體質(zhì)量平均值）/該年齡兒童體質(zhì)量的標(biāo)準(zhǔn)差，WAZ＜-2 表示有營養(yǎng)不良；對(duì)接受本次調(diào)查時(shí)年齡≥2 歲的患兒使用年齡別BMI來評(píng)估其營養(yǎng)狀況，年齡別BMI=BMI/年齡，年齡別BMI 百分位＜5%，表示有營養(yǎng)不良［20］。使用被廣泛運(yùn)用的美國紐約心臟病學(xué)會(huì)（NYHA）心功能分級(jí)對(duì)患兒的心功能進(jìn)行評(píng)價(jià)，NYHA 根據(jù)誘發(fā)心力衰竭癥狀所需的活動(dòng)量將心功能分為Ⅰ至Ⅳ級(jí)［21］。

1.4 調(diào)查過程與質(zhì)量控制 由1 名接受過CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭管理、問卷填寫方法、溝通/解釋用語等方面培訓(xùn)且經(jīng)考核合格的胸外科主管護(hù)師負(fù)責(zé)此次調(diào)查工作，研究者在本中心胸外科病房和門診招募所有符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患兒及其家庭，對(duì)患兒父親或母親進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)、一次性調(diào)查，患兒父親或母親完成調(diào)查問卷后，由一名專科醫(yī)師對(duì)患兒身高、體質(zhì)量進(jìn)行測(cè)量，并對(duì)其心功能進(jìn)行評(píng)價(jià)。正式調(diào)查前，選取CCHD 姑息術(shù)后患兒的父親或母親30 例，對(duì)其進(jìn)行預(yù)調(diào)查，以評(píng)價(jià)中文版FaMM 內(nèi)部一致性，并對(duì)問卷質(zhì)量進(jìn)行檢驗(yàn)。將修訂好的最終問卷通過“問卷星”網(wǎng)站發(fā)布，并將問卷二維碼發(fā)送給參與調(diào)查的患兒父親或母親。調(diào)查開始前向患兒父親或母親詳細(xì)解釋本研究的目的與意義，并告知其可隨時(shí)退出此次調(diào)查。問卷由患兒父親或母親自行填寫（對(duì)于患兒最近一次接受姑息術(shù)時(shí)在CICU 的滯留天數(shù)和機(jī)械通氣時(shí)長(zhǎng)等內(nèi)容，由研究者查閱患兒住院病歷/護(hù)理記錄單后，協(xié)助患兒父親或母親完成填寫），研究者不做任何誘導(dǎo)性解釋。若患兒父親或母親表示條目?jī)?nèi)容難以理解，研究者使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語對(duì)其進(jìn)行指導(dǎo)，以確保其在正確理解問卷內(nèi)容的前提下作答。問卷回收后，研究者仔細(xì)檢查問卷有無漏項(xiàng)、缺項(xiàng)及邏輯錯(cuò)誤等問題，若存在上述情況，將該問卷視為無效問卷并予以剔除。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用雙人平行錄入的方式錄入數(shù)據(jù)，并對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行交叉核對(duì)。采用SPSS 23.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。正態(tài)分布的計(jì)量資料采用（±s）表示，多組間比較采用單因素方差分析；偏態(tài)分布的計(jì)量資料以中位數(shù)（四分位數(shù)間距）〔M（QR）〕表示，多組間比較采用Kruskal-Walis H 檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以相對(duì)數(shù)表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)或Fisher-Freeman-Halton 檢驗(yàn)。根據(jù)245 個(gè)家庭中文版FaMM 各維度得分，采用聚類分析法，對(duì)CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理水平進(jìn)行分類：首先，采用系統(tǒng)聚類法中的組間連接法，形成聚類分析譜系圖，明確可能的集群數(shù)；然后通過K-均值中的迭代分區(qū)方法（最大迭代次數(shù)為10）確定最佳集群數(shù)〔誤差平方和（SSE）最小〕，各集群中樣本個(gè)數(shù)須＞樣本總數(shù)的5%［22］，采用單因素方差分析、Kruskal-Walis H 檢驗(yàn)比較各集群在中文版FaMM 各維度得分上的差異，組間兩兩比較采用Bonferroni 法或Steel-Dwass檢驗(yàn)。采用多元Logistic 回歸分析CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭管理水平類型的影響因素。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象一般資料 共發(fā)放問卷262 份，最終回收有效問卷245 份，有效問卷回收率為93.5%。245 例CCHD 姑息術(shù)后患兒中，男147 例（60.0%），女98 例（40.0%）；單心室畸形患兒90 例（36.7%），雙心室畸形患兒155 例（63.3%）；接受本次調(diào)查至最近一次接受姑息術(shù)的時(shí)間＜1 年者105 例（42.9%），為1～5 年者140 例（57.1%）；最近一次接受姑息術(shù)時(shí)的中位年齡為2.10（5.77）歲，在CICU 的中位滯留天數(shù)、機(jī)械通氣時(shí)長(zhǎng)分別為3.81（4.72）d、26.38（69.47）h；接受本次調(diào)查時(shí)的中位年齡為4.11（6.13）歲；截至接受本次調(diào)查已接受姑息術(shù)的次數(shù)為1 次者75 例（30.6%），為2 次者123 例（50.2%），為3 次者47 例（19.2%）；100 例（40.8%）存在營養(yǎng)不良；心功能為Ⅰ級(jí)者62 例（25.3%），為Ⅱ級(jí)者96 例（39.2%），為Ⅲ級(jí)者66 例（26.9%），為Ⅳ級(jí)者21 例（8.6%）。245 個(gè)家庭中：14 個(gè)為單親家庭（5.7%），231 個(gè)為核心家庭（94.3%）；137 個(gè)（55.9%）家庭所在地為城市，108 個(gè)（44.1%）家庭所在地為農(nóng)村。245 個(gè)家庭中文版FAD 平均總得分為（139.01±21.35）分，平均條目水平得分為（2.32±0.36）分?；純褐饕疹櫿咧形陌鍼SI-SF 平均總得分為（131.67±25.45）分?；純焊赣H、母親中位SES 指數(shù)均為61.05（23.44）。

2.2 245 個(gè)家庭中文版FaMM 得分情況 245 個(gè)家庭在患兒日常生活、疾病管理能力、父母相互支持、疾病影響擔(dān)心、疾病管理困難、疾病精力消耗各維度上的得分依次為（17.37±3.84）、（42.31±5.69）、（27.92±8.62）、（32.45±6.15）、（41.67±10.06）、（13.26±3.20）分。

2.3 聚類分析結(jié)果 根據(jù)聚類分析譜系圖（受限于篇幅，本研究未呈現(xiàn)聚類分析譜系圖），245 個(gè)樣本可被劃分為2、3、4、5 個(gè)類別。K-均值聚類分析結(jié)果顯示，當(dāng)245 個(gè)樣本分別被劃分為2、3、4、5 個(gè)類別時(shí)，各樣本和其所屬類別中心之間的距離平方之和依次為11.706、6.782、6.954、5.623。但由于將245 個(gè)樣本劃分到3 個(gè)或5 個(gè)類別中時(shí)，部分集群中樣本個(gè)數(shù)≤樣本總數(shù)的5%，最終將245 個(gè)樣本劃分為4 個(gè)類別。此時(shí)，每個(gè)集群中樣本個(gè)數(shù)均＞樣本總數(shù)的5%；不同集群中文版FaMM 各維度得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P＜0.001），見表1。因此，本研究將CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理水平分為4 種類型并根據(jù)各集群在中文版FaMM 各維度上的得分特點(diǎn)來對(duì)其進(jìn)行命名。

表1 4 個(gè)集群中文版FaMM 各維度得分比較（分）Table 1 The score of each dimension of FaMM for four clusters of family management style

集群1：與其他集群相比，該集群中患兒家庭在患兒日常生活和父母相互支持維度上得分最高，而在3 個(gè)負(fù)向維度上的得分均較低。即使患兒罹患CCHD 后又經(jīng)歷了姑息手術(shù)，患兒父母依然可以自然地接受患兒的狀態(tài)，并在家庭系統(tǒng)內(nèi)管理好患兒，幫助患兒管理好疾病。故將該集群命名為正常視角與協(xié)作型組〔28.6%（70/245）〕。

集群2：與其他集群相比，該集群中患兒家庭在3個(gè)負(fù)向維度上的得分較高，而在3 個(gè)正向維度上的得分均最低。患兒父母不能平和地接納患兒的狀態(tài)，既擔(dān)心患兒的狀況，也不認(rèn)為自己有能力克服困難和管理好患兒，但又花費(fèi)了大量的精力和時(shí)間。患兒父母間的相互支持程度明顯較低，提示父母在照顧患兒的問題上存在分歧或摩擦。總體而言，患兒父母在管理患兒方面，既缺乏相應(yīng)的能力也沒有進(jìn)入角色。故將該集群命名為混亂與緊張型組〔11.0%（27/245）〕。

集群3：與其他集群相比，該集群中患兒家庭在疾病管理能力和疾病影響擔(dān)心2 個(gè)維度上的得分較高。患兒父母有足夠能力照顧好患兒，卻時(shí)刻擔(dān)心著CCHD 給患兒和家庭帶來不利影響。故將該集群命名為自信與擔(dān)憂型組〔21.6%（53/245）〕。

集群4：與其他集群相比，該集群中患兒家庭在各維度上的得分均處于非最高或最低水平?；純焊改笇?duì)疾病的擔(dān)心程度和對(duì)疾病管理感到困難的程度相對(duì)較輕，在患兒家庭管理方面花費(fèi)的時(shí)間和精力也不多，且對(duì)患兒的日常生活狀況和自身管理能力的認(rèn)可程度均比集群1 和3 中患兒父母低。故將該集群命名為放任型組 〔38.8%（95/245）〕。

2.4 不同家庭管理水平類型組CCHD 姑息術(shù)后患兒及其家庭特征比較 不同家庭管理水平類型組診斷為單心室畸形、接受本次調(diào)查至最近一次接受姑息術(shù)的時(shí)間＜1 年的患兒占比，患兒最近一次接受姑息術(shù)時(shí)的年齡、患兒接受本次調(diào)查時(shí)的年齡，患兒心功能分級(jí)分布，核心家庭占比，家庭中文版FAD 總得分、患兒主要照顧者中文版PSI-SF 總得分、患兒母親SES 指數(shù)比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001），見表2。

表2 不同家庭管理水平類型組CCHD 姑息術(shù)后患兒及其家庭特征比較Table 2 Comparison of characteristics in pediatric patients after palliative surgery for complex congenital heart disease and their families by the cluster analysis of types of family management styles

2.5 CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭管理水平類型影響因素的多元Logistic 回歸分析 以CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭管理水平類型為因變量（賦值：正常視角與協(xié)作型組=1，混亂與緊張型組=2，自信與擔(dān)憂型組=3，放任型組=4），以表2 中全部變量作為自變量進(jìn)行多元Logistic 回歸分析，自變量賦值方式見表3。結(jié)果顯示：與混亂與緊張型、自信與擔(dān)憂型、放任型組相比，患兒主要照顧者中文版PSI-SF 總得分越高，患兒家庭管理水平越易呈正常視角與協(xié)作型；家庭中文版FAD 總得分越高，患兒家庭管理水平越不易呈正常視角與協(xié)作型（P＜0.05）。同時(shí)與放任型組相比，男性患兒的家庭管理水平易呈正常視角與協(xié)作型；對(duì)于接受本次調(diào)查至最近一次接受姑息術(shù)的時(shí)間＜1 年的患兒，以及接受本次調(diào)查時(shí)年齡越大的患兒，其家庭管理水平（越）不易呈正常視角與協(xié)作型（P＜0.05），見表4。

表3 CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭管理水平類型影響因素的多元Logistic回歸分析自變量賦值Table 3 Assignment for independent variables possibly associated with different types of family management styles for children after palliative surgery for complex congenital heart disease included in the multinomial Logistic regression

表4 CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭管理水平類型影響因素的多元Logistic 回歸分析結(jié)果Table 4 Multinomial Logistic regression analysis of factors associated with different types of family management styles for children after palliative surgery for complex congenital heart disease

3 討論

CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理水平可分為4 種類型，即正常視角與協(xié)作型、混亂與緊張型、自信與擔(dān)憂型及放任型，其中呈放任型的家庭占比最高（38.8%）。此外，本研究還發(fā)現(xiàn)CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理水平類型受患兒和家庭等多方面因素的影響，如患兒主要照顧者中文版PSI-SF 總得分、家庭中文版FAD 總得分、患兒性別、接受本次調(diào)查時(shí)患兒的年齡，以及患兒接受本次調(diào)查至最近一次接受姑息術(shù)的時(shí)間。

3.1 CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理水平現(xiàn)狀 本研究識(shí)別出4 種不同類型的CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理水平，與一項(xiàng)針對(duì)我國風(fēng)濕性疾病患兒的研究相比，相似之處在于MA 等［22］通過中文版FaMM 對(duì)來自北京市和上海市的398 例風(fēng)濕性疾病患兒的照顧者進(jìn)行調(diào)查，以評(píng)估風(fēng)濕性疾病患兒的家庭管理水平，并發(fā)現(xiàn)風(fēng)濕性疾病患兒的家庭管理水平可分為4 種類型；而不同之處在于MA 等［22］的研究中，管理水平呈各類型的家庭占比相對(duì)均衡，而本研究中管理水平呈放任型的家庭占比明顯高于管理水平呈其他3 種類型的家庭占比，提示有很大一部分CCHD 姑息術(shù)后患兒的父母在日常生活中并不重視對(duì)患兒疾病的規(guī)范化管理。國外學(xué)者采用FaMM對(duì)414 例罹患不同慢性病的患兒的父母同時(shí)進(jìn)行調(diào) 查［23］，也識(shí)別出了4 種不同類型的家庭管理水平，其中家庭管理達(dá)到有效水平的家庭超過半數(shù)（57%），提示CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理水平不容樂觀。不同類型的家庭管理水平反映出患兒父母對(duì)患兒及其所罹患疾病的關(guān)注重點(diǎn)不同，挖掘不同家庭在管理水平上的共性和特異性有助于醫(yī)護(hù)人員了解CCHD 姑息術(shù)后患兒的父母是如何將患兒護(hù)理工作融入家庭日常生活，以及其對(duì)罹患疾病的兒童、家庭照護(hù)能力和家庭生活的看法。明確CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理水平有助于醫(yī)護(hù)人員與患兒家庭有效溝通，并給予其針對(duì)性的支持與干預(yù)。245 個(gè)家庭在中文版FaMM 疾病管理困難維度上的平均得分為（41.67±10.06）分，與國內(nèi)一項(xiàng)針對(duì)慢性?。谀蛳到y(tǒng)、內(nèi)分泌系統(tǒng)、風(fēng)濕性和遺傳性疾?。┗純杭彝サ亩嘀行难芯拷Y(jié)果〔（41.07±11.68）分〕類似［13］。4個(gè)集群在中文版FaMM 疾病管理困難維度上得分的變異性較大（Eta2=0.58），表明不同集群下的患兒父母在照顧患兒時(shí)感到困難的程度差異性較大，這可能與患兒父母照顧患兒的時(shí)間長(zhǎng)短、患兒疾病的嚴(yán)重程度或不同家庭文化背景下患兒父母的心態(tài)和能力存在差異有關(guān)［12］。同時(shí)，照顧者也會(huì)因自身能力不足、處于困境或患兒的危重度高而感到難以應(yīng)對(duì)疾病管理過程中遇到的困難，例如：在混亂與緊張型組中，患兒父親、母親的SES 指數(shù)平均值分別僅為（57.45±19.19）、（56.15±21.40），40.7%的家庭為單親家庭，25.9%的家庭中的患兒心功能為Ⅳ級(jí)。正常視角與協(xié)作型組中，81.4%家庭中的患兒接受本次調(diào)查至最近一次接受姑息術(shù)的時(shí)間為1～5年，提示CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭管理水平可能會(huì)隨著照顧者管理經(jīng)驗(yàn)的不斷累積而得到逐步改善，這與SIMEONE 等［24］的研究結(jié)果類似。臨床?？谱o(hù)士應(yīng)通過定期隨訪，監(jiān)測(cè)CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭對(duì)患兒疾病的管理情況，及時(shí)了解照顧者遇到的困難并提供專業(yè)的指導(dǎo)和支持，幫助其解決困難和問題，助力其提升照護(hù)能力。同時(shí)，應(yīng)密切關(guān)注出院時(shí)和隨訪時(shí)心功能較差的患兒的家庭，可通過智慧醫(yī)療遠(yuǎn)程監(jiān)控系統(tǒng)持續(xù)監(jiān)測(cè)患兒的生命體征，并給予照顧者適當(dāng)指導(dǎo)。此外，建議綜合性醫(yī)院/?？漆t(yī)院借助“互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù)，會(huì)同社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)為心功能較差的患兒開通綠色通道，以簡(jiǎn)化緊急狀況下該類患兒的入院流程，從多方面降低照顧者開展疾病管理的困難程度。

3 個(gè)正向維度中，患兒日常生活維度在集群劃分和命名中發(fā)揮了重要作用，這表明患兒父母對(duì)患兒日常生活狀況的認(rèn)可程度大不相同［23］。既往研究結(jié)果表明，患兒日常生活維度得分與疾病管理困難維度得分呈負(fù)相關(guān)［13］，因此降低照顧者開展疾病管理的困難程度將有助于提高患兒的生活質(zhì)量。

3.2 CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭管理水平類型的影響 因素 本研究結(jié)果顯示，與混亂與緊張型、自信與擔(dān)憂型、放任型組相比：家庭中文版FAD 總得分越高，患兒家庭管理水平越不易呈正常視角與協(xié)作型，我國一項(xiàng)研究結(jié)果也顯示慢性病患兒的家庭功能水平是影響其家庭疾病管理水平的主要因素［25］；患兒主要照顧者中文版PSI-SF 總得分越高，患兒家庭管理水平越易呈正常視角與協(xié)作型，說明患兒主要照顧者的親職壓力處于較高水平有利于有效的家庭管理水平的形成，這與我國一項(xiàng)針對(duì)腦癱兒童父母親職壓力的調(diào)查結(jié)果相似，該研究發(fā)現(xiàn)與患兒父母中文版PSI-SF 總得分≤120 分和＞140分時(shí)相比，患兒父母中文版PSI-SF 總得分為121～140分時(shí)，患兒康復(fù)效果更好［26］。本研究中患兒主要照顧者的親職壓力處于較高水平〔（131.67±25.45）分〕，可能與CCHD 的預(yù)后不樂觀有關(guān)［27］。如何通過多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作引導(dǎo)患兒主要照顧者的親職壓力保持在適當(dāng)高水平，需要臨床工作者在今后的研究中進(jìn)一步探索。

與放任型組相比，男性患兒的家庭管理水平易呈正常視角與協(xié)作型，這可能與男性患兒日?；顒?dòng)量更大、依從性水平較低等因素致使家庭對(duì)其更為關(guān)注有關(guān)；接受本次調(diào)查時(shí)年齡越大的患兒，其家庭管理水平越不易呈正常視角與協(xié)作型，這可能與隨著患兒年齡的增長(zhǎng)，其自我管理能力逐漸增強(qiáng)，使得家庭對(duì)其的管理逐漸松懈有關(guān)；對(duì)于接受本次調(diào)查至最近一次接受姑息術(shù)的時(shí)間＜1 年的患兒，其家庭管理水平不易呈正常視角與協(xié)作型，提示醫(yī)護(hù)人員：（1）應(yīng)更關(guān)注CCHD 姑息術(shù)后1 年內(nèi)患兒的家庭管理狀況，將專業(yè)的臨床經(jīng)驗(yàn)通過不同的載體，如科普手冊(cè)、科普短片等傳遞給患兒的主要照顧者，以縮短其累積經(jīng)驗(yàn)所需的時(shí)間；（2）應(yīng)定期對(duì)患兒進(jìn)行隨訪并對(duì)其家庭管理水平進(jìn)行評(píng)估，適時(shí)給予患兒照顧者針對(duì)性的支持與幫助；（3）可借鑒國內(nèi)研究成果，通過開展基于理論模型的健康教育活動(dòng)，優(yōu)化與提升家庭對(duì)患兒的管理方案［28］，改善CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭管理水平。

3.3 局限性與啟示 本研究采用多種量表對(duì)患兒的主要照顧者，即患兒的父親或母親進(jìn)行調(diào)查，并未限定主要照顧者的性別可能會(huì)造成偏倚從而影響研究結(jié)果的準(zhǔn)確性。國外一項(xiàng)研究通過FaMM 對(duì)罹患不同慢性病的患兒的父母同時(shí)進(jìn)行調(diào)查，雖然研究結(jié)果表明患兒父親、母親在FaMM 某些維度上的得分存在較大差異，但該研究識(shí)別出的4 種家庭管理水平類型與本研究識(shí)別出的4種家庭管理水平類型較為相似［23］。國內(nèi)相關(guān)研究則表明患兒父親、母親在親職壓力水平和疾病管理能力上存在明顯差異［17，25］。故今后可開展進(jìn)一步研究，在比較患兒父親、母親中文版FaMM、FAD、PSI-SF 得分的基礎(chǔ)上，更全面、客觀地評(píng)價(jià)CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭整體管理水平。同時(shí)，CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭管理水平可能會(huì)隨著時(shí)間的推移和患兒病情嚴(yán)重程度的變化而改變，將來應(yīng)通過開展縱向研究，深入探索CCHD 姑息術(shù)后患兒家庭管理水平的縱向變化情況。未來，針對(duì)CCHD 姑息術(shù)后患兒的居家照護(hù)：一方面需要著力提升家庭的管理水平；另一方面，綜合性醫(yī)院/?？漆t(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)要加強(qiáng)聯(lián)動(dòng)，共同對(duì)患兒實(shí)施隨訪監(jiān)測(cè)，打造患兒出院后恢復(fù)狀況閉環(huán)管理機(jī)制，這將更有利于患兒的康復(fù)和家庭管理。

對(duì)于有CCHD 患兒的家庭，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)實(shí)施“以家庭為中心”的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作干預(yù)，以提升其對(duì)患兒和疾病的關(guān)注度。CCHD 姑息術(shù)后患兒的家庭管理水平呈現(xiàn)4 種類型，家庭功能和親職壓力水平是家庭管理水平類型的重要影響因素。臨床工作人員應(yīng)致力于改善家庭功能水平并引導(dǎo)患兒父母的親職壓力維持在適當(dāng)高水平，從而促進(jìn)有效的家庭管理水平的形成。同時(shí)應(yīng)更關(guān)注女性、大齡和CCHD 姑息術(shù)后1 年內(nèi)患兒的家庭管理狀況，定期對(duì)患兒進(jìn)行隨訪并對(duì)其家庭管理水平進(jìn)行評(píng)估，給予患兒照顧者針對(duì)性的健康教育。

作者貢獻(xiàn)：夏毓嫻、羅雯懿負(fù)責(zé)研究的構(gòu)思設(shè)計(jì)與病例篩選、論文撰寫與修改；沈笑怡、倪平負(fù)責(zé)資料收集及數(shù)據(jù)分析與整理；傅麗娟負(fù)責(zé)質(zhì)量控制與校對(duì)審核。

本文無利益沖突。