基于循證證據的乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單的構建

陳嬌龍 胡成文 陸天雅 鄭緒才

2020年全球女性乳腺癌新發病例226萬，發病率在女性所有新發癌癥中高居第1位[1]。乳腺癌提倡綜合治療，手術治療是首選方法[2]。乳腺癌患者術后往往面臨知識、技能、信心不足等問題，而醫護人員的專業指導可以優化乳腺癌患者術后自我管理和康復能力，實現康復目標。目前，我國乳腺癌患者術后自我管理形式多樣，但基于溝通價值以患者為中心的研究較少。患者問題提示清單（question prompt list，QPL）是一種基于證據的問題清單，清晰明確的主題分組可以解決患者和家屬向醫護人員獲取疾病知識時提問困難的現狀[3-4]，是溝通的有益載體。多項研究表明[5-6]，QPL可鼓勵和促進患者獲得更多的疾病知識，患者利用QPL能更好地與醫生、護士進行臨床討論，更多地參與護理和決策過程。本研究通過證據分析、焦點小組訪談、專家咨詢，梳理乳腺癌患者術后自我管理內容，設計患者QPL，以期指導不同的康復階段患者利用QPL向醫護人員獲取康復知識，進一步提高患者術后自我管理能力和生存質量。

1 資料與方法

1.1 成立課題組

課題組由7名成員組成，包括腫瘤護理學教授1名、乳腺腫瘤外科副主任醫師1名、護士長1名、主管護師2名和護理研究生2名。小組成員主要任務包括文獻檢索分析總結形成乳腺癌患者術后自我管理問題條目池；組織焦點小組訪談形成問題提示清單初稿；設計問卷，進行專家咨詢，整合專家意見，形成乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單。

1.2 證據分析

由2名研究員以中文檢索詞：乳癌、乳房癌、乳腺癌、乳腺腫瘤、乳房腫瘤、手術、術后、自我管理、自我效能、自我護理；英文檢索詞：breast cancer、breast malignancy、breast neoplasm、breast tumor、surgery、operation、self-management、self efficacy、self-care、home exercises展開組合并設計多樣檢索策略檢索中國知網、萬方數據庫、中國生物醫學文獻數據庫、維普信息資源系統、PubMed、Wiley Online Library、Web of Science、ProQuest碩博全文等數據庫。按照課題組設計選定的標準進行文獻篩選、質量評價和資料提取，最終獲得13篇文獻，納入研究的文獻（英文 11篇，中文2篇）質量評價均在中等及以上水平。對納入研究的文獻根據信息提取表進行資料提取。采用文獻分析法對相關循證資源進行分析總結，形成乳腺癌患者術后自我管理問題條目池，含34個自我管理問題。

1.3 焦點小組訪談

設計訪談提綱，在專家訪談前1周，按納入和排除標準確定訪談對象，將乳腺癌患者術后自我管理問題以電子版發送給乳腺腫瘤相關臨床工作多年的專家。訪談當天再次給專家發放紙質版資料，現場請專家微信掃描二維碼回收專家一般資料信息、專家權威程度自評表并簽署知情同意書。在專家知情同意的情況下全程錄音并且配合筆錄。課題組2名成員共同完成錄音內容的轉錄，采取Colaizzi分析法對獲得的文字資料進行提煉，從臨床專家的角度為設計問題提示清單提供臨床依據。通過對10名臨床專家訪談資料的總結、提煉，乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單包含4個維度、17個主題、53個自我管理問題。

1.4 專家咨詢

1.4.1 擬訂專家咨詢問卷 根據乳腺癌患者術后自我管理問題編制專家咨詢問卷，包括3個部分：①問卷說明，包含研究介紹、概念界定、填表說明；②問卷主體，根據乳腺癌患者術后自我管理問題設計指標咨詢表；③專家基本信息：包含專家的基本信息、專家權威程度自評表、專家對內容熟悉程度調查表。

1.4.2 專家的選擇 選取上海市、南京市和安徽省15名專家進行咨詢，具體包括乳腺腫瘤護理專家5名、乳腺腫瘤醫療專家4名、淋巴水腫治療師2名、護理健康教育專家2名、心理學專家2名。專家選擇標準：①本科及以上學歷；②專家工作年限不低于10 年；③主治醫生或主管護師及以上；④專業領域為乳腺腫瘤，均知情同意。

1.4.3 實施方法 本階段共進行2輪專家咨詢，參與2輪專家咨詢的為相同的15名專家，依據重要性專家根據干預方案中干預內容的各項指標進行依次打分（5-非常重要、4-比較重要、3-一般重要、2-不重要、1-非常不重要）。在“補充及修改意見”欄，專家可填寫修改及補充意見，若專家對提示清單有其他方面的建議，則寫在“您的其他建議”處。2輪專家咨詢表主要以微信和郵件的形式發出，為了取得較好的回復率，咨詢表發出后1周，采用微信等方式溝通、提醒專家。指標篩選原則：重要性賦值均數＞3.50，變異系數＜0.25，滿分率＞20%，結合專家意見，最終確定乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單。

1.5 數據分析方法

采用SPSS 23.0和Excel 2007統計學軟件進行數據錄入和分析，采用頻數進行統計描述，問卷回收率、專家權威系數（Cr）、變異系數（CV）、Kendall協調系數（Kendall’s W）、重要性均數等進行問卷可靠性和一致性檢驗。

2 結果

2.1 專家基本信息資料

參與專家咨詢的共有15名專家，其中男3名（20.00%），女12名（80.00%）；年齡≤40歲8名（53.33%），41～49歲5名（33.33%），≥50歲2名（13.34%）；最高學歷本科7名（46.66%），碩士7名（46.66%），博士1名（6.68%）；中級職稱10名（66.67%），副高級職稱5名（33.33%）；從事專業年限≤20年11名（73.33%），21～30年3名（20.00%），＞30年1名（6.67%）；乳腺腫瘤護理專家5名（33.33%），乳腺腫瘤醫療專家4名（26.65%），淋巴水腫治療師2名（13.34%），護理健康教育專家2名（13.34%），心理學專家2名（13.34%）。

2.2 專家積極程度

以問卷回收率計算專家積極系數[7]，2輪咨詢各發放咨詢表15份，分別有效回收15份，有效回收率為100%，咨詢表回收率達70%以上即為高積極性，本研究專家積極性高。

2.3 專家權威程度

以專家對課題研究內容熟悉程度（Cs）和判斷依據（Ca）的均值來計算專家權威系數[8]。本研究通過專家自評計算專家權威程度，根據調查表獲取的資料，專家的判斷依據及內容熟悉程度分別為0.963和0.893，經計算得出專家的權威系數為0.928，表明專家的意見可信度高。

2.4 專家意見協調程度

以Kendall’s W和CV表示專家意見協調程度[9]。本研究第 1輪專家咨詢三級指標的Kendall’s W系數為0.111～0.176，差異有統計學意義（P＜0.05）；第 2 輪專家咨詢三級指標的Kendall’s W系數為0.108～0.255，差異有統計學意義（P＜0.01），說明專家協調程度較好。

2.5 專家意見集中程度

本研究中第1輪專家咨詢，咨詢表設計包含74項咨詢指標（4個一級，17個二級，53個三級），標準差范圍為0.00～0.95，滿分率為46.66%～100%，指標重要性賦值均數范圍為4.27～5.00，表明專家意見集中度高。第2輪專家咨詢，咨詢表設計包含85項咨詢指標（4個一級，19個二級，62個三級），標準差范圍為0.24～0.95，滿分率為33.33%～93.33%，指標重要性賦值均數范圍為4.13～4.93，表明專家意見集中度高。

2.6 專家咨詢結果

第1輪、第2輪專家咨詢結果均顯示指標重要性賦值均值大于3.5，變異系數小于0.25，滿分率大于20%，保留第1輪、第2輪專家咨詢的各項指標。第1輪專家咨詢中，專家提議調整指標并增加了新指標，具體修改意見為：①知識管理。1名專家建議將“乳腺自檢與定期復查”改為“定期復查”；2名專家建議將“并發癥管理”分解到飲食、活動、患肢康復；1名專家建議增加“化療知識指導”；2名專家建議將各級指標名稱規范統一。②技能管理。1名專家建議將“乳腺自檢”調整到“技能管理”；2名專家建議將二級指標名稱規范統一，以方法結尾；1名專家建議將二級指標按時間順序調整。③角色管理。1名專家建議將“體像改變”改為“體像改變與適應指導”；2名專家建議將二級指標名稱規范統一，以指導結尾。④情感管理。1名專家建議將“家屬支持”改為“家庭支持”；1名專家建議增加條目“精神撫慰”。最終形成乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單終稿，包括4個維度，19個主題和62個自我管理問題，見表1。

表1 乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單

續表

續表

3 討論

3.1 制訂乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單的意義

乳腺癌患者術后自我管理主要涉及患肢功能鍛煉[10]、患者不良情緒及生活質量[11]、患肢淋巴水腫[12]、化療期間PICC[13]、化療相關癥狀[14]等方面。乳腺癌患者術后自我管理形式多為醫護人員主導，也有學者通過對患者積極賦能來提高患者參與度[15-16]，但自我管理內容的整體性、系統性、科學性不強。因此，本研究通過結合證據分析、焦點小組訪談、專家咨詢制訂了乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單，有利于提高患者向醫務人員提問、互動的次數，優化臨床溝通方式，積極調動患者的主觀能動性，讓其主動參與健康管理，提高生活質量。

3.2 制訂的乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單具有科學性

本研究通過證據分析、焦點小組訪談、專家咨詢制定的乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單具有科學性，分知識管理、技能管理、角色管理和情感管理4個維度，包括19個主題和62個自我管理問題。在設計具體問題時，充分考慮到乳腺癌患者術后在知識管理、技能管理、角色管理和情感管理4個不同維度遇到的主要障礙。①知識管理。從時間軸出發設計包含疾病認知、飲食知識、活動知識、患肢康復、定期復查、化療知識6個主題，囊括了患者圍術期及延續護理階段全程的康復理論知識，以知識為基礎，緩解患者對疾病的不確定性，提高心理應激的能力，降低患者的焦慮、抑郁等負性情緒。醫護人員指導患者通過正確的知識來進行自我管理，變被動為主動，促進康復。②技能管理。從時間軸出發設計包含握力球、起床操、康復操、引流管自我護理、乳腺自檢5個主題，幫助患者掌握乳腺癌術后需要的康復技能，減輕術后可能出現的不適癥狀及并發癥。③角色管理。包含體像改變與適應指導、性行為與生育指導、綻放自信指導、回歸工作指導4個主題，從心理層面幫助其術后積極恢復疾病康復的信心，適應術后的機體改變并很好的回歸工作。④情感管理。包含心理支持、家庭支持、社會支持、精神撫慰4個主題，指導患者重視自我疾病體驗，敢于表達自己的內心感受，積極借助外力，實現身心全面康復。

3.3 制訂的乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單具有適用性

乳腺癌患者術后主動參與自我管理是滿足患者知識、技能、角色、情感需求的關鍵因素，然而，在不同的康復階段，了解患者首要解決的問題尤為重要，這能讓臨床醫護人員基于個性化更好的通過溝通完成健康教育計劃[17-18]。乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單可以很好地指導患者向專業醫護人員表達其需求和首憂事項，通過這樣的溝通橋梁，能使臨床醫生和護士更好地將康復教育計劃傳遞給患者[19-20]，滿足患者的需求，促進患者康復。

4 小結

乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單不僅有利于提高患者向醫務人員提問、互動的次數，更有利于通過調動患者的積極性來提高其自我管理能力、促進健康行為、提高生活質量。目前，國內外對乳腺癌患者術后自我管理基于溝通價值設計問題提示清單的研究較少。本研究在證據分析、焦點小組訪談、專家咨詢的基礎上制訂了基于乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單，清單具有科學性、系統性、適用性，充分體現了基于溝通價值的乳腺癌患者術后自我管理涉及的內容，能滿足患者患病期間整體的知識、技能、角色、情感需求，提高其康復信心。

參與本研究的專家地域來源比較集中，因此構建的乳腺癌患者術后自我管理問題提示清單可能存在一定的區域限制性，將進一步開展實證研究進行臨床實用性、可操作性驗證和效果評估，為醫護人員開展乳腺癌患者自我管理相關干預提供借鑒和參考。