結(jié)直腸癌病人照顧者益處發(fā)現(xiàn)的質(zhì)性研究

顏新凌,馬小琴,黃瑞盈

國際癌癥研究機(jī)構(gòu)(international agency for research on cancer，IARC)最新數(shù)據(jù)顯示，結(jié)直腸癌在常見新發(fā)癌癥中發(fā)病率排第2位，死亡率排第3位，嚴(yán)重威脅人類健康[1]。漫漫抗癌過程中，照顧者是病人最大的精神支柱，與病人共同面對疾病決策、治療、費用等一系列問題[2]。多項研究表明，結(jié)直腸癌病人照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)出現(xiàn)心理應(yīng)激，照護(hù)能力降低等問題，影響病人的治療與預(yù)后[3-5]。隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，人們發(fā)現(xiàn)照顧者在照顧過程中除了產(chǎn)生負(fù)性心理，也能得到某些正性情緒反饋，表現(xiàn)出積極的變化[6-7]，學(xué)者將其定義為“益處發(fā)現(xiàn)”，指個體從消極生活事件中發(fā)現(xiàn)個人、社會、心理及精神上的益處，屬于一種認(rèn)知行為適應(yīng)方式[8-9]。目前，關(guān)于結(jié)直腸癌病人及其照顧者的研究多以分析消極心理為主，較少研究其積極心理狀態(tài)，對照顧者益處發(fā)現(xiàn)的真實體驗關(guān)注不足。鑒于此，本研究擬運用現(xiàn)象學(xué)研究方法,探討結(jié)直腸癌病人照顧者益處發(fā)現(xiàn)的真實心理感受，旨在為臨床制訂心理干預(yù)對策提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2021年12月—2022年3月在杭州市某三級甲等醫(yī)院普外科住院治療和復(fù)診的結(jié)直腸癌病人照顧者為研究對象。本研究已通過醫(yī)院倫理審查批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①住院期間或出院后復(fù)診結(jié)直腸癌病人的照顧者，主要包括配偶、父母、子女，每日照顧時間≥6 h；②年齡≥18歲；③知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①既往有精神病史；②近3個月內(nèi)經(jīng)歷其他重大應(yīng)激事件(如喪親、離異等)。樣本量以信息反復(fù)出現(xiàn)，分析資料時不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[10]，最終共訪談14名照顧者，按照N1～N14進(jìn)行編號，受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1 擬訂訪談提綱 基于文獻(xiàn)回顧并結(jié)合本研究目的擬訂訪談提綱，通過預(yù)訪談2例結(jié)直腸癌病人照顧者對訪談提綱進(jìn)行修改，最終訪談提綱包括：①當(dāng)您的家人診斷為結(jié)直腸癌的時候，您的感受是怎樣的?家人患病以來，您的行為/感受發(fā)生了哪些變化?②您平常是怎么照顧您家人的?遇到過哪些困難呢?您從中得到了哪些收獲呢?③家人患病后您感受到有好的或者積極的變化嗎?都有哪些變化呢?④您覺得有哪些因素促進(jìn)您發(fā)生積極的變化?有哪些因素阻礙了您的積極變化?⑤您對未來生活有什么打算嗎?

1.2.2 資料收集方法 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法，以面對面的形式進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談前由研究者提前與訪談對象溝通，解釋研究目的，獲取照顧者知情同意，記錄照顧者個人基本資料，訪談地點選擇無人病房或示教室，保證訪談時環(huán)境安靜、氛圍輕松、無人打擾，訪談時間控制在30～45 min。采用現(xiàn)場錄音和記筆記的方式記錄訪談內(nèi)容，在整個訪談過程中注意和記錄受訪者的表情、動作等非語言信息，及時澄清、追問。

1.2.3 資料分析方法 在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，由2名研究者獨立轉(zhuǎn)錄訪談錄音，并對轉(zhuǎn)錄后的文稿進(jìn)行分析，及時整理編號入檔。采用Colaizzi 7步分析法[11]分析轉(zhuǎn)錄文稿，步驟為：①首先反復(fù)閱讀所有的資料；②對資料進(jìn)行逐字逐句分析，識別有意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進(jìn)行編碼，構(gòu)建意義單元；④將編碼后的觀點匯集，尋找有意義的概念，形成主題；⑤對形成的主題進(jìn)行詳細(xì)描述；⑥將類似的主題反復(fù)進(jìn)行比較，形成最終主題；⑦將最終形成的主題返回給訪談對象，以驗證內(nèi)容的真實性。

2 結(jié)果

2.1 主題一：感知個人成長

2.1.1 疾病認(rèn)知度提高 病人確診后照顧者關(guān)注病人疾病相關(guān)信息積極主動性提高，通過醫(yī)護(hù)人員的健康宣教、瀏覽一些微博、微信公眾號或醫(yī)學(xué)網(wǎng)站發(fā)表的醫(yī)學(xué)健康科普信息等方法了解結(jié)直腸癌及治療相關(guān)知識。N7：“醫(yī)生說手術(shù)要把我爸腸子拉出來在肚子上做個造口，我覺得很恐怖，網(wǎng)上查了資料才知道造口是人工肛門，糞便可以從那里出來。” N1：“我一聽到是癌以為兒子治不好了，感覺天都塌了，那會哭了好久，后來護(hù)士告訴我們腸癌5年生存率很高的，介紹很多造口術(shù)后病人正常生活的例子，我們才有了點信心。”

2.1.2 責(zé)任感增強(qiáng) 照顧病人雖承受著身體、精神、經(jīng)濟(jì)上的多重壓力，然而他們均表示對自己承擔(dān)的照顧責(zé)任堅定不移。N7：“我們兄弟姐妹幾個成家后，老爸都是自己一個人住，他生病我們不放心找陪護(hù)，自己人照顧更周到些。”N10:“中國有句古話叫做‘養(yǎng)兒防老’，我們做子女的照顧父母是應(yīng)該的，他好起來一切都值得。”

2.1.3 照顧能力提升 在訪談中照顧者表示自己的照顧能力得到明顯提升。N4:“之前給老伴換造口袋，底盤不是剪太大就是太小，我先涂保護(hù)膜再倒護(hù)膚粉，造口袋粘不上去。現(xiàn)好多了，上次護(hù)士說我換得又快又好還夸我專業(yè)呢(臉上洋溢著笑容)。”N10：“易脹氣的如蘿卜、豆類、堅果要少吃，少食多餐，造口排便有規(guī)律，飯后不能馬上躺下要先坐著休息，過2 h左右?guī)退炜诖艢馀乓海叶加浽诒咀由稀！?/p>

2.2 主題二：感知人際成長

2.2.1 家庭關(guān)系更和諧 照顧者在照護(hù)過程中獲得來自家人、親友經(jīng)濟(jì)情感等方面的支持，親屬之間聯(lián)系更加密切，家庭凝聚力提升。N7：“我們幾個之前聯(lián)系少，現(xiàn)在大家經(jīng)常在微信群聊天嘮嗑，也會討論怎么去更好地照顧老爸，這個事讓我們一家人更團(tuán)結(jié)。”N5：“家里親戚打電話來問候，雖然疫情他們不方便探病，但我們還是收到了很多關(guān)懷和禮物，大家都很關(guān)心我們。”

2.2.2 感知多方支持 在就醫(yī)過程中來自同伴和醫(yī)務(wù)人員等多方的支持與鼓勵增強(qiáng)了病人和照顧者戰(zhàn)勝疾病的信心。N8：“老伴剛有這個造口時，我?guī)退鍧嵠饋砜偸鞘置δ_亂，隔壁床的小李就告訴我要怎么排干凈、擦洗和一些注意事項，我非常感激。”N9:“我爸化療在這個科住了七八次，每次來就像回家，這里護(hù)士人很好，很照顧我們。”N14：“國家政策越來越好了，我們醫(yī)療屬于新型農(nóng)村合作醫(yī)療，本來報銷得少，有重大疾病證明和特種病例就可以多報些，減輕了負(fù)擔(dān)。”

2.3 主題三：積極應(yīng)對

2.3.1 與疾病共存 隨著時間增長，照顧者對疾病和病人身體的狀態(tài)有了一定的了解，通過不斷自我反思，積累經(jīng)驗提高了應(yīng)對能力。照顧者會在自己的能力范圍內(nèi)盡可能確保病人生活，與病人疾病和諧共處。N11：“她的造口習(xí)慣了也就沒啥，有時候皮膚紅了，我給她涂點造口粉抹點蘆薈膠，過幾天就好了”。N2：“和老公出門，我包里會備好紙巾和造口袋，到了新地方我們先去看下衛(wèi)生間大概在什么位置，我們倆去短途旅行一點問題都沒有。”

2.3.2 充實照顧以外的生活 當(dāng)照顧者沉浸于自己感興趣的事情中時，他們會短暫忘卻自己的照顧身份，身心更加愉悅。N9:“他得病了以后，我開始喜歡種花了，看著滿院子的花草心情會很好，我感覺沒那么多煩惱了。”N6：“我比較喜歡心理學(xué)，自己去買書開始學(xué)，用學(xué)到的一些小技巧哄身邊人開心，心情變得更好了。”

2.4 主題四：人生哲學(xué)的改變

2.4.1 重視健康 照顧者和病人從患病經(jīng)歷中體會到生命的珍貴，對健康的重要性有了新的認(rèn)識，表示生命誠可貴，健康價更高。N2：“我老公生病后我給自己和家里老人都安排了全身體檢，定期體驗很重要”N5:“醫(yī)生說要清淡飲食后，我們很少吃很咸的食物，我老伴也不吃肥肉，戒掉煙酒了，平時吃完飯就下樓散步。”

2.4.2 確立生活的優(yōu)先次序 照顧者經(jīng)歷逆境后重新審視生命中真正重要的事情，改變了生活事件的優(yōu)先順序，更加珍惜當(dāng)下。N11:“年輕時在拼命賺錢，現(xiàn)在我要好好陪著我老伴安享晚年，不再去想其他的事情。”N3：“這次手術(shù)后媽媽躺在病床上很虛弱，頭上很多白頭發(fā)，感覺她突然老了很多(哽咽)，我之前忙于工作忽略了她，出院把她接過來一起住，還有什么比媽媽在身邊更重要呢。”

2.4.3 憧憬未來 N12：“女兒計劃好了，等出院了趁這個機(jī)會帶我去周邊城市看看，她開心我就開心(笑)。”N4:“這些年醫(yī)療技術(shù)發(fā)展很快，說不定再過幾年這個病能治愈。”N13:“醫(yī)生說恢復(fù)得不錯，我們希望他的造口能早點回納進(jìn)去。”

3 討論

3.1 感知個人成長是結(jié)直腸癌病人照顧者益處發(fā)現(xiàn)的突出表現(xiàn) 逆境事件對照顧者心理沖擊性會隨著時間逐漸減弱，照顧者在與之抗?fàn)幍倪^程中對自己承擔(dān)的照顧責(zé)任有新認(rèn)識，發(fā)生正性自我改變[12]。本研究中，感知個人成長是照顧者益處發(fā)現(xiàn)的突出表現(xiàn)，主要包括疾病認(rèn)知度提高、責(zé)任感增強(qiáng)、照顧技能提升3個方面。照顧者心理軌跡隨診斷時間變化而發(fā)生改變，接受病人患病的事實適應(yīng)照顧者角色需要一個過程。通常結(jié)直腸癌病人確診初期，照顧者情緒不穩(wěn)，出現(xiàn)回避和高警覺等現(xiàn)象，此階段信息和情感需求較高，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)深入淺出地為其和病人講解疾病治療經(jīng)過和預(yù)后，干預(yù)重點在于為照顧者提供情感支持，幫助其轉(zhuǎn)變觀念接受病人患病事實[13]。而在疾病穩(wěn)定期，要提升其照顧能力，對于有造口的病人要幫助照顧者重點掌握造口護(hù)理技能；在疾病恢復(fù)期，要幫助照顧者糾正不良生活習(xí)慣，強(qiáng)化照顧技能，以做到病人居家后的良好康復(fù)照護(hù)。根據(jù)不同階段照顧者需求提供針對性干預(yù)措施才能更好地幫助照顧者感知個人成長，提升益處發(fā)現(xiàn)水平[14]。

3.2 社會支持是影響結(jié)直腸癌病人照顧者益處發(fā)現(xiàn)的重要因素 照顧者積極心理變化離不開他人和社會的支持，良好的社會支持是照顧者益處發(fā)現(xiàn)的正向預(yù)測因子[15]，能夠幫助其擺脫繁重照顧任務(wù)所帶來的焦慮與痛苦情緒。照顧經(jīng)歷能夠被理解并在這項努力中被支持會讓照顧者體驗到更多的幸福感，這在Nouzari等[16]的研究中也被證實。一方面，醫(yī)務(wù)人員要具備專業(yè)知識技能為照顧者提供專業(yè)指導(dǎo)，要多使用贊賞性語言對照顧者進(jìn)行鼓勵如“你家人恢復(fù)得這么好多虧你的細(xì)心照料啊、你把病人照顧得太好啦”等，以此增強(qiáng)照顧者成就感和照顧信心[7]。另一方面，醫(yī)護(hù)人員要幫助照顧者構(gòu)建社會支持體系，構(gòu)建“醫(yī)護(hù)-病人-家庭成員”支持模式[17]，引導(dǎo)其他家庭成員積極參加病人照料，發(fā)揮家庭的支持作用，給予照顧者物質(zhì)、精神上的支持和幫助，促進(jìn)病人康復(fù)同時增進(jìn)家庭親密關(guān)系。此外，希望相關(guān)政府部門可以給予支持，提升財政投入力度以完善照顧者服務(wù)體系，建立社區(qū)日間照顧中心、心理咨詢熱線、互聯(lián)網(wǎng)共享平臺等，確保病人和照顧者回歸家庭和社會后能得到相應(yīng)援助。

3.3 積極應(yīng)對是提升結(jié)直腸癌病人照顧者益處發(fā)現(xiàn)的必要條件 由于病人癌癥病程長、康復(fù)過程的復(fù)雜性，照顧者照護(hù)過程可能會出現(xiàn)消極的心理狀態(tài)，不利于病人的治療與預(yù)后[18]。正如有位照顧者所說生命是一場歷練與修行，福禍相依，積極面對困難才是解決難題的方法。采取積極有效的應(yīng)對方式能夠保障照顧者在消極事件中獲得更高水平的益處發(fā)現(xiàn)，這與趙玲等[19-20]的研究結(jié)果一致。積極的應(yīng)對方式對個體益處發(fā)現(xiàn)的重要作用在國外Rosenberg等[21]的研究中同樣得到驗證。在面對困境時，采取積極應(yīng)對方式如認(rèn)知行為管理、積極反思、壓力管理等能很好地促進(jìn)照顧者獲得益處發(fā)現(xiàn)，從而激活自我調(diào)適的內(nèi)在防御機(jī)制[22]。本研究中照顧者通過種花和學(xué)習(xí)心理學(xué)書籍的方法實現(xiàn)內(nèi)部轉(zhuǎn)移注意、尋找精神寄托的行為屬于積極應(yīng)對的策略，可以讓照顧者暫時忘卻照顧者身份，放松身心，也提示醫(yī)護(hù)人員可以鼓勵照顧者培養(yǎng)業(yè)余愛好，發(fā)展新的個人技能，尋找生活樂趣來充實照顧以外的生活以維護(hù)其心理平衡，塑造積極的心態(tài)。

3.4 人生哲學(xué)的改變是結(jié)直腸癌病人照顧者益處發(fā)現(xiàn)的正性回饋 度過急性應(yīng)激反應(yīng)期后，照顧者心理彈性水平逐漸趨于穩(wěn)定狀態(tài)，在應(yīng)對過程中衍生照顧相關(guān)的積極意義[23]。疾病經(jīng)歷對病人和照顧者的健康行為有促進(jìn)作用，如改變原有不良生活習(xí)慣、戒煙、戒酒、清淡飲食、更加重視體檢等，且照顧者還在思想上獲益，其人生追求和價值觀發(fā)生轉(zhuǎn)變，更加珍惜親情，欣賞生活。照顧者思想和行為上的積極改變屬于經(jīng)歷逆境后的正性回饋。病人身心健康逐步康復(fù)讓照顧者收獲成就感，對未來的生活更加有信心，照顧者會更加投入病人的日常照顧中，形成一個良性循環(huán)[24]。指向未來的積極態(tài)度是照顧者應(yīng)對困境的寶貴心理資源，感知到希望是促進(jìn)照顧者態(tài)度積極轉(zhuǎn)變的重要因素[25]。因此，醫(yī)護(hù)人員可以通過分享成功案例、舉辦同伴經(jīng)驗交流活動、創(chuàng)建病友群等方式借助榜樣的力量來幫助照顧者建立希望，提高照顧者對未來生活的向往，幫助其更好地在與病人的共同抗癌經(jīng)歷中砥礪成長。

4 小結(jié)

本研究通過對14名結(jié)直腸癌病人照顧者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)其益處發(fā)現(xiàn)的體驗可劃分為感知個人成長、感知人際成長、積極應(yīng)對、人生哲學(xué)的改變4個主題。結(jié)直腸癌病人照顧者在照顧過程中能體驗到益處和成長，呈現(xiàn)積極的自我變化，醫(yī)護(hù)人員要重視照顧者的心路歷程變化，關(guān)注其積極體驗，引導(dǎo)照顧者采取積極的應(yīng)對策略，深入發(fā)掘自身潛能，制訂針對性管理對策以提高照顧者的益處發(fā)現(xiàn)水平，促進(jìn)其心理健康，進(jìn)而提高病人和照顧者生活質(zhì)量。