結(jié)直腸癌病人照顧者益處發(fā)現(xiàn)的質(zhì)性研究

顏新凌,馬小琴,黃瑞盈

國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)(international agency for research on cancer，IARC)最新數(shù)據(jù)顯示，結(jié)直腸癌在常見(jiàn)新發(fā)癌癥中發(fā)病率排第2位，死亡率排第3位，嚴(yán)重威脅人類(lèi)健康[1]。漫漫抗癌過(guò)程中，照顧者是病人最大的精神支柱，與病人共同面對(duì)疾病決策、治療、費(fèi)用等一系列問(wèn)題[2]。多項(xiàng)研究表明，結(jié)直腸癌病人照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)出現(xiàn)心理應(yīng)激，照護(hù)能力降低等問(wèn)題，影響病人的治療與預(yù)后[3-5]。隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，人們發(fā)現(xiàn)照顧者在照顧過(guò)程中除了產(chǎn)生負(fù)性心理，也能得到某些正性情緒反饋，表現(xiàn)出積極的變化[6-7]，學(xué)者將其定義為“益處發(fā)現(xiàn)”，指?jìng)€(gè)體從消極生活事件中發(fā)現(xiàn)個(gè)人、社會(huì)、心理及精神上的益處，屬于一種認(rèn)知行為適應(yīng)方式[8-9]。目前，關(guān)于結(jié)直腸癌病人及其照顧者的研究多以分析消極心理為主，較少研究其積極心理狀態(tài)，對(duì)照顧者益處發(fā)現(xiàn)的真實(shí)體驗(yàn)關(guān)注不足。鑒于此，本研究擬運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)研究方法,探討結(jié)直腸癌病人照顧者益處發(fā)現(xiàn)的真實(shí)心理感受，旨在為臨床制訂心理干預(yù)對(duì)策提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2021年12月—2022年3月在杭州市某三級(jí)甲等醫(yī)院普外科住院治療和復(fù)診的結(jié)直腸癌病人照顧者為研究對(duì)象。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理審查批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①住院期間或出院后復(fù)診結(jié)直腸癌病人的照顧者，主要包括配偶、父母、子女，每日照顧時(shí)間≥6 h；②年齡≥18歲；③知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①既往有精神病史；②近3個(gè)月內(nèi)經(jīng)歷其他重大應(yīng)激事件(如喪親、離異等)。樣本量以信息反復(fù)出現(xiàn)，分析資料時(shí)不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[10]，最終共訪談14名照顧者，按照N1～N14進(jìn)行編號(hào)，受訪者一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪者一般資料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1 擬訂訪談提綱 基于文獻(xiàn)回顧并結(jié)合本研究目的擬訂訪談提綱，通過(guò)預(yù)訪談2例結(jié)直腸癌病人照顧者對(duì)訪談提綱進(jìn)行修改，最終訪談提綱包括：①當(dāng)您的家人診斷為結(jié)直腸癌的時(shí)候，您的感受是怎樣的?家人患病以來(lái)，您的行為/感受發(fā)生了哪些變化?②您平常是怎么照顧您家人的?遇到過(guò)哪些困難呢?您從中得到了哪些收獲呢?③家人患病后您感受到有好的或者積極的變化嗎?都有哪些變化呢?④您覺(jué)得有哪些因素促進(jìn)您發(fā)生積極的變化?有哪些因素阻礙了您的積極變化?⑤您對(duì)未來(lái)生活有什么打算嗎?

1.2.2 資料收集方法 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法，以面對(duì)面的形式進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談前由研究者提前與訪談對(duì)象溝通，解釋研究目的，獲取照顧者知情同意，記錄照顧者個(gè)人基本資料，訪談地點(diǎn)選擇無(wú)人病房或示教室，保證訪談時(shí)環(huán)境安靜、氛圍輕松、無(wú)人打擾，訪談時(shí)間控制在30～45 min。采用現(xiàn)場(chǎng)錄音和記筆記的方式記錄訪談內(nèi)容，在整個(gè)訪談過(guò)程中注意和記錄受訪者的表情、動(dòng)作等非語(yǔ)言信息，及時(shí)澄清、追問(wèn)。

1.2.3 資料分析方法 在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，由2名研究者獨(dú)立轉(zhuǎn)錄訪談錄音，并對(duì)轉(zhuǎn)錄后的文稿進(jìn)行分析，及時(shí)整理編號(hào)入檔。采用Colaizzi 7步分析法[11]分析轉(zhuǎn)錄文稿，步驟為：①首先反復(fù)閱讀所有的資料；②對(duì)資料進(jìn)行逐字逐句分析，識(shí)別有意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，構(gòu)建意義單元；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集，尋找有意義的概念，形成主題；⑤對(duì)形成的主題進(jìn)行詳細(xì)描述；⑥將類(lèi)似的主題反復(fù)進(jìn)行比較，形成最終主題；⑦將最終形成的主題返回給訪談對(duì)象，以驗(yàn)證內(nèi)容的真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 主題一：感知個(gè)人成長(zhǎng)

2.1.1 疾病認(rèn)知度提高 病人確診后照顧者關(guān)注病人疾病相關(guān)信息積極主動(dòng)性提高，通過(guò)醫(yī)護(hù)人員的健康宣教、瀏覽一些微博、微信公眾號(hào)或醫(yī)學(xué)網(wǎng)站發(fā)表的醫(yī)學(xué)健康科普信息等方法了解結(jié)直腸癌及治療相關(guān)知識(shí)。N7：“醫(yī)生說(shuō)手術(shù)要把我爸腸子拉出來(lái)在肚子上做個(gè)造口，我覺(jué)得很恐怖，網(wǎng)上查了資料才知道造口是人工肛門(mén)，糞便可以從那里出來(lái)。” N1：“我一聽(tīng)到是癌以為兒子治不好了，感覺(jué)天都塌了，那會(huì)哭了好久，后來(lái)護(hù)士告訴我們腸癌5年生存率很高的，介紹很多造口術(shù)后病人正常生活的例子，我們才有了點(diǎn)信心。”

2.1.2 責(zé)任感增強(qiáng) 照顧病人雖承受著身體、精神、經(jīng)濟(jì)上的多重壓力，然而他們均表示對(duì)自己承擔(dān)的照顧責(zé)任堅(jiān)定不移。N7：“我們兄弟姐妹幾個(gè)成家后，老爸都是自己一個(gè)人住，他生病我們不放心找陪護(hù)，自己人照顧更周到些。”N10:“中國(guó)有句古話(huà)叫做‘養(yǎng)兒防老’，我們做子女的照顧父母是應(yīng)該的，他好起來(lái)一切都值得。”

2.1.3 照顧能力提升 在訪談中照顧者表示自己的照顧能力得到明顯提升。N4:“之前給老伴換造口袋，底盤(pán)不是剪太大就是太小，我先涂保護(hù)膜再倒護(hù)膚粉，造口袋粘不上去。現(xiàn)好多了，上次護(hù)士說(shuō)我換得又快又好還夸我專(zhuān)業(yè)呢(臉上洋溢著笑容)。”N10：“易脹氣的如蘿卜、豆類(lèi)、堅(jiān)果要少吃，少食多餐，造口排便有規(guī)律，飯后不能馬上躺下要先坐著休息，過(guò)2 h左右?guī)退炜诖艢馀乓海叶加浽诒咀由稀！?/p>

2.2 主題二：感知人際成長(zhǎng)

2.2.1 家庭關(guān)系更和諧 照顧者在照護(hù)過(guò)程中獲得來(lái)自家人、親友經(jīng)濟(jì)情感等方面的支持，親屬之間聯(lián)系更加密切，家庭凝聚力提升。N7：“我們幾個(gè)之前聯(lián)系少，現(xiàn)在大家經(jīng)常在微信群聊天嘮嗑，也會(huì)討論怎么去更好地照顧老爸，這個(gè)事讓我們一家人更團(tuán)結(jié)。”N5：“家里親戚打電話(huà)來(lái)問(wèn)候，雖然疫情他們不方便探病，但我們還是收到了很多關(guān)懷和禮物，大家都很關(guān)心我們。”

2.2.2 感知多方支持 在就醫(yī)過(guò)程中來(lái)自同伴和醫(yī)務(wù)人員等多方的支持與鼓勵(lì)增強(qiáng)了病人和照顧者戰(zhàn)勝疾病的信心。N8：“老伴剛有這個(gè)造口時(shí)，我?guī)退鍧嵠饋?lái)總是手忙腳亂，隔壁床的小李就告訴我要怎么排干凈、擦洗和一些注意事項(xiàng)，我非常感激。”N9:“我爸化療在這個(gè)科住了七八次，每次來(lái)就像回家，這里護(hù)士人很好，很照顧我們。”N14：“國(guó)家政策越來(lái)越好了，我們醫(yī)療屬于新型農(nóng)村合作醫(yī)療，本來(lái)報(bào)銷(xiāo)得少，有重大疾病證明和特種病例就可以多報(bào)些，減輕了負(fù)擔(dān)。”

2.3 主題三：積極應(yīng)對(duì)

2.3.1 與疾病共存 隨著時(shí)間增長(zhǎng)，照顧者對(duì)疾病和病人身體的狀態(tài)有了一定的了解，通過(guò)不斷自我反思，積累經(jīng)驗(yàn)提高了應(yīng)對(duì)能力。照顧者會(huì)在自己的能力范圍內(nèi)盡可能確保病人生活，與病人疾病和諧共處。N11：“她的造口習(xí)慣了也就沒(méi)啥，有時(shí)候皮膚紅了，我給她涂點(diǎn)造口粉抹點(diǎn)蘆薈膠，過(guò)幾天就好了”。N2：“和老公出門(mén)，我包里會(huì)備好紙巾和造口袋，到了新地方我們先去看下衛(wèi)生間大概在什么位置，我們倆去短途旅行一點(diǎn)問(wèn)題都沒(méi)有。”

2.3.2 充實(shí)照顧以外的生活 當(dāng)照顧者沉浸于自己感興趣的事情中時(shí)，他們會(huì)短暫忘卻自己的照顧身份，身心更加愉悅。N9:“他得病了以后，我開(kāi)始喜歡種花了，看著滿(mǎn)院子的花草心情會(huì)很好，我感覺(jué)沒(méi)那么多煩惱了。”N6：“我比較喜歡心理學(xué)，自己去買(mǎi)書(shū)開(kāi)始學(xué)，用學(xué)到的一些小技巧哄身邊人開(kāi)心，心情變得更好了。”

2.4 主題四：人生哲學(xué)的改變

2.4.1 重視健康 照顧者和病人從患病經(jīng)歷中體會(huì)到生命的珍貴，對(duì)健康的重要性有了新的認(rèn)識(shí)，表示生命誠(chéng)可貴，健康價(jià)更高。N2：“我老公生病后我給自己和家里老人都安排了全身體檢，定期體驗(yàn)很重要”N5:“醫(yī)生說(shuō)要清淡飲食后，我們很少吃很咸的食物，我老伴也不吃肥肉，戒掉煙酒了，平時(shí)吃完飯就下樓散步。”

2.4.2 確立生活的優(yōu)先次序 照顧者經(jīng)歷逆境后重新審視生命中真正重要的事情，改變了生活事件的優(yōu)先順序，更加珍惜當(dāng)下。N11:“年輕時(shí)在拼命賺錢(qián)，現(xiàn)在我要好好陪著我老伴安享晚年，不再去想其他的事情。”N3：“這次手術(shù)后媽媽躺在病床上很虛弱，頭上很多白頭發(fā)，感覺(jué)她突然老了很多(哽咽)，我之前忙于工作忽略了她，出院把她接過(guò)來(lái)一起住，還有什么比媽媽在身邊更重要呢。”

2.4.3 憧憬未來(lái) N12：“女兒計(jì)劃好了，等出院了趁這個(gè)機(jī)會(huì)帶我去周邊城市看看，她開(kāi)心我就開(kāi)心(笑)。”N4:“這些年醫(yī)療技術(shù)發(fā)展很快，說(shuō)不定再過(guò)幾年這個(gè)病能治愈。”N13:“醫(yī)生說(shuō)恢復(fù)得不錯(cuò)，我們希望他的造口能早點(diǎn)回納進(jìn)去。”

3 討論

3.1 感知個(gè)人成長(zhǎng)是結(jié)直腸癌病人照顧者益處發(fā)現(xiàn)的突出表現(xiàn) 逆境事件對(duì)照顧者心理沖擊性會(huì)隨著時(shí)間逐漸減弱，照顧者在與之抗?fàn)幍倪^(guò)程中對(duì)自己承擔(dān)的照顧責(zé)任有新認(rèn)識(shí)，發(fā)生正性自我改變[12]。本研究中，感知個(gè)人成長(zhǎng)是照顧者益處發(fā)現(xiàn)的突出表現(xiàn)，主要包括疾病認(rèn)知度提高、責(zé)任感增強(qiáng)、照顧技能提升3個(gè)方面。照顧者心理軌跡隨診斷時(shí)間變化而發(fā)生改變，接受病人患病的事實(shí)適應(yīng)照顧者角色需要一個(gè)過(guò)程。通常結(jié)直腸癌病人確診初期，照顧者情緒不穩(wěn)，出現(xiàn)回避和高警覺(jué)等現(xiàn)象，此階段信息和情感需求較高，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)深入淺出地為其和病人講解疾病治療經(jīng)過(guò)和預(yù)后，干預(yù)重點(diǎn)在于為照顧者提供情感支持，幫助其轉(zhuǎn)變觀念接受病人患病事實(shí)[13]。而在疾病穩(wěn)定期，要提升其照顧能力，對(duì)于有造口的病人要幫助照顧者重點(diǎn)掌握造口護(hù)理技能；在疾病恢復(fù)期，要幫助照顧者糾正不良生活習(xí)慣，強(qiáng)化照顧技能，以做到病人居家后的良好康復(fù)照護(hù)。根據(jù)不同階段照顧者需求提供針對(duì)性干預(yù)措施才能更好地幫助照顧者感知個(gè)人成長(zhǎng)，提升益處發(fā)現(xiàn)水平[14]。

3.2 社會(huì)支持是影響結(jié)直腸癌病人照顧者益處發(fā)現(xiàn)的重要因素 照顧者積極心理變化離不開(kāi)他人和社會(huì)的支持，良好的社會(huì)支持是照顧者益處發(fā)現(xiàn)的正向預(yù)測(cè)因子[15]，能夠幫助其擺脫繁重照顧任務(wù)所帶來(lái)的焦慮與痛苦情緒。照顧經(jīng)歷能夠被理解并在這項(xiàng)努力中被支持會(huì)讓照顧者體驗(yàn)到更多的幸福感，這在Nouzari等[16]的研究中也被證實(shí)。一方面，醫(yī)務(wù)人員要具備專(zhuān)業(yè)知識(shí)技能為照顧者提供專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)，要多使用贊賞性語(yǔ)言對(duì)照顧者進(jìn)行鼓勵(lì)如“你家人恢復(fù)得這么好多虧你的細(xì)心照料啊、你把病人照顧得太好啦”等，以此增強(qiáng)照顧者成就感和照顧信心[7]。另一方面，醫(yī)護(hù)人員要幫助照顧者構(gòu)建社會(huì)支持體系，構(gòu)建“醫(yī)護(hù)-病人-家庭成員”支持模式[17]，引導(dǎo)其他家庭成員積極參加病人照料，發(fā)揮家庭的支持作用，給予照顧者物質(zhì)、精神上的支持和幫助，促進(jìn)病人康復(fù)同時(shí)增進(jìn)家庭親密關(guān)系。此外，希望相關(guān)政府部門(mén)可以給予支持，提升財(cái)政投入力度以完善照顧者服務(wù)體系，建立社區(qū)日間照顧中心、心理咨詢(xún)熱線、互聯(lián)網(wǎng)共享平臺(tái)等，確保病人和照顧者回歸家庭和社會(huì)后能得到相應(yīng)援助。

3.3 積極應(yīng)對(duì)是提升結(jié)直腸癌病人照顧者益處發(fā)現(xiàn)的必要條件 由于病人癌癥病程長(zhǎng)、康復(fù)過(guò)程的復(fù)雜性，照顧者照護(hù)過(guò)程可能會(huì)出現(xiàn)消極的心理狀態(tài)，不利于病人的治療與預(yù)后[18]。正如有位照顧者所說(shuō)生命是一場(chǎng)歷練與修行，福禍相依，積極面對(duì)困難才是解決難題的方法。采取積極有效的應(yīng)對(duì)方式能夠保障照顧者在消極事件中獲得更高水平的益處發(fā)現(xiàn)，這與趙玲等[19-20]的研究結(jié)果一致。積極的應(yīng)對(duì)方式對(duì)個(gè)體益處發(fā)現(xiàn)的重要作用在國(guó)外Rosenberg等[21]的研究中同樣得到驗(yàn)證。在面對(duì)困境時(shí)，采取積極應(yīng)對(duì)方式如認(rèn)知行為管理、積極反思、壓力管理等能很好地促進(jìn)照顧者獲得益處發(fā)現(xiàn)，從而激活自我調(diào)適的內(nèi)在防御機(jī)制[22]。本研究中照顧者通過(guò)種花和學(xué)習(xí)心理學(xué)書(shū)籍的方法實(shí)現(xiàn)內(nèi)部轉(zhuǎn)移注意、尋找精神寄托的行為屬于積極應(yīng)對(duì)的策略，可以讓照顧者暫時(shí)忘卻照顧者身份，放松身心，也提示醫(yī)護(hù)人員可以鼓勵(lì)照顧者培養(yǎng)業(yè)余愛(ài)好，發(fā)展新的個(gè)人技能，尋找生活樂(lè)趣來(lái)充實(shí)照顧以外的生活以維護(hù)其心理平衡，塑造積極的心態(tài)。

3.4 人生哲學(xué)的改變是結(jié)直腸癌病人照顧者益處發(fā)現(xiàn)的正性回饋 度過(guò)急性應(yīng)激反應(yīng)期后，照顧者心理彈性水平逐漸趨于穩(wěn)定狀態(tài)，在應(yīng)對(duì)過(guò)程中衍生照顧相關(guān)的積極意義[23]。疾病經(jīng)歷對(duì)病人和照顧者的健康行為有促進(jìn)作用，如改變?cè)胁涣忌盍?xí)慣、戒煙、戒酒、清淡飲食、更加重視體檢等，且照顧者還在思想上獲益，其人生追求和價(jià)值觀發(fā)生轉(zhuǎn)變，更加珍惜親情，欣賞生活。照顧者思想和行為上的積極改變屬于經(jīng)歷逆境后的正性回饋。病人身心健康逐步康復(fù)讓照顧者收獲成就感，對(duì)未來(lái)的生活更加有信心，照顧者會(huì)更加投入病人的日常照顧中，形成一個(gè)良性循環(huán)[24]。指向未來(lái)的積極態(tài)度是照顧者應(yīng)對(duì)困境的寶貴心理資源，感知到希望是促進(jìn)照顧者態(tài)度積極轉(zhuǎn)變的重要因素[25]。因此，醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)分享成功案例、舉辦同伴經(jīng)驗(yàn)交流活動(dòng)、創(chuàng)建病友群等方式借助榜樣的力量來(lái)幫助照顧者建立希望，提高照顧者對(duì)未來(lái)生活的向往，幫助其更好地在與病人的共同抗癌經(jīng)歷中砥礪成長(zhǎng)。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)14名結(jié)直腸癌病人照顧者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)其益處發(fā)現(xiàn)的體驗(yàn)可劃分為感知個(gè)人成長(zhǎng)、感知人際成長(zhǎng)、積極應(yīng)對(duì)、人生哲學(xué)的改變4個(gè)主題。結(jié)直腸癌病人照顧者在照顧過(guò)程中能體驗(yàn)到益處和成長(zhǎng)，呈現(xiàn)積極的自我變化，醫(yī)護(hù)人員要重視照顧者的心路歷程變化，關(guān)注其積極體驗(yàn)，引導(dǎo)照顧者采取積極的應(yīng)對(duì)策略，深入發(fā)掘自身潛能，制訂針對(duì)性管理對(duì)策以提高照顧者的益處發(fā)現(xiàn)水平，促進(jìn)其心理健康，進(jìn)而提高病人和照顧者生活質(zhì)量。