范 敏,董 樂,蒲玉翠,梁 聰,蔣麗芳,王 蓉
阿爾茨海默病(Alzheimer′s disease,AD)為多種因素所致的慢性、漸進性發展的神經變性疾病,以彌漫性大腦皮質萎縮為特征[1]。在美國2020年65歲及以上年齡AD病人約580萬例,預計到2025年將達到710萬例[2-3]。在我國截至2019年,有1 000多萬例AD病人,位居全球首位[3]。預測到2050年,我國AD病人將超過3 000萬例;80歲以上人群AD患病率接近50%,成為我國患病的主要人群[4]。隨著病程的進展,AD病人的智力水平隨之降低,輕度AD病人處于2~7歲兒童的能力水平,重度AD病人的功能水平等同于0~2歲兒童[5]。蒙臺梭利法(Montessori method)是由意大利醫學博士瑪利亞·蒙臺梭利提出,它以感官教育為基礎,多方位促進智能發展的教育方法。目前主要應用于兒童[6-8],現也逐漸用于指導AD病人的訓練[9-11],需要遵循任務分解、逐步增加困難、利用外部提示、引導、重復訓練的原則[12-13]。本研究使用蒙臺梭利法對AD照顧者進行培訓,指導AD照顧者進一步運用蒙臺梭利法為病人提供護理,以期提高AD病人的生活質量,減輕AD照顧者的照顧負擔,提高照顧者積極感受和照護能力水平。
1.1 研究對象 于2021年7月—2021年9月采用分層抽樣方法。第一階段,從湖南省內隨機抽取2個市;第二階段,從2個市各抽取具備收治AD病人的養老機構2所,共4所;第三階段,以養老院為單位,隨機抽取18名AD照顧者,共72名AD照顧者。隨機抽取2所養老機構作為試驗組,另外2所養老機構作為對照組,每組36人。納入標準:年齡≥18歲;照顧的病人由二級及以上醫院確診為AD;承擔病人主要照顧任務,照顧時間≥3個月,既往無精神病史及嚴重認知功能障礙;家屬和/或病人自愿參與研究并簽下知情同意書;照顧者自愿參與研究并簽署知情同意書。排除標準:照顧者有某些特殊原因(疾病、辭職等)中途退出者;其照護的AD病人伴有原發性嚴重精神疾病或合并嚴重心肝肺腎及代謝性疾病者。在干預過程中試驗組與對照組均有4人因拒絕繼續參加退出研究,最終試驗組和對照組各32名AD照顧者完成研究,共失訪8人,失訪率11.11%。
1.2 干預方法 對照組實施常規培訓,采用集中講座、發放AD照護知識宣傳冊、電話隨訪等方式。講座每周1次,每次時間15~30 min。電話隨訪每周1次,時間10~15 min,培訓12周。培訓內容為AD病人的生活照護、常見癥狀等。試驗組在對照組常規培訓的基礎上實施基于蒙臺梭利法的養老機構AD照顧者照護能力培訓方案,采用集中授課、游戲互動、集體案例討論、個別輔導、觀看視頻等方式。每周1次,每次時間30~45 min,培訓12周。具體如下。
1.2.1 感官教育 提升AD照顧者對AD病人的感官功能:如示范性教導AD照顧者利用AD病人身邊熟悉毛巾、報紙、桌椅、礦泉水瓶等作為媒介,做一些建議互動的小游戲,刺激AD病人的感覺器官目的,訓練病人的聽覺、視覺、觸覺等感官功能,達到持續刺激、訓練、強化AD病人感官功能。
1.2.2 生活教育 提升AD照顧者對AD病人的生活照護能力:如示范性教導AD照顧者鼓勵病人參與洗臉、吃飯、刷牙、穿衣、走路等簡單日常活動去訓練病人基本的生活自理能力。
1.2.3 數字教育 在感官教育的基礎上鍛煉AD照顧者的抽象思維能力:如示范性教導AD照顧者從簡單數字加減乘除進行教學;指導AD病人數手指、筷子、豆子等。
1.2.4 語言教育 提升AD照顧者對AD病人語言和行為的規范能力:如示范性教導AD照顧者給予AD病人肢體語言以及口語語言方面的教育,告知AD照顧者此種方法能夠使AD病人能有基本的理解能力和溝通能力。
1.2.5 科學文化教育 增加AD照顧者的照護知識,提升AD照顧者負面情緒的疏導能力:如建立休閑娛樂室,進行音樂、繪畫等教育,建立心理宣泄室,進行心理健康知識學習,鼓勵照顧者宣泄自己的情緒;學習AD病人的照護知識,如壓瘡、跌倒、吞服異物的評估與護理及專業的康復醫學教育。
1.3 評價工具
1.3.1 一般資料調查表 自行設計,包含AD病人及照顧者兩部分。AD病人一般資料包括年齡、性別、家庭收入、醫療費用支付方式等資料;AD照顧者一般資料包括年齡、性別、照護時間等。
1.3.2 老年病人家庭照護能力量表(Family Care-giving Competence Scale for the Elderly,FCCSE) 該量表由靳修等[14]漢化。用于評價AD家庭照顧者的照護能力,已在養老機構的AD照顧者中使用[15],包括3個維度、10個條目。采用Likert 5級評分法,總分10~50分,得分越高說明照護能力越強。使用前征求專家意見,并對30名AD照護者進行預調查,Cronbach′s α系數為0.839。
1.3.3 照顧者負擔量表(Care Burden Index,CBI) 該量表由Novak等[16]編制、張慧芝等[17]漢化,可用于評價養老機構AD照顧者的照顧負擔[18-19],包括5個維度、24個條目,總分0~96 分,0~32分表示輕度負擔,33~64分表示中度負擔,65~96分表示重度負擔,得分越高表示負擔越重。該量表Cronbach′s α系數為0.92,重測信度為0.93。
1.3.4 照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiving,PAC) 該量表由Tarlow等[20]編制、張睿等[21]將其漢化,可用于評價養老機構AD照顧者積極感受[22],由自我肯定和生活展望2個維度組成,共9個條目。采用Likert 5級評分法,1~5分分別表示“非常不同意”至“非常同意”,總分9~45分。得分越高表示照顧者體驗到的積極感受越高。該量表Cronbach′s α系數為0.82,結構效度為0.90。

2.1 干預前兩組AD病人、照顧者一般資料比較(見表1、表2)

表1 干預前兩組AD病人一般資料比較

表2 干預前兩組AD照顧者一般資料比較
2.2 兩組AD照顧者干預前后照顧負擔比較 干預前兩組AD照顧者的CBI得分比較差異無統計學意義(P>0.05);干預6周、12周后試驗組CBI得分明顯低于對照組(P<0.05)。重復測量方差分析結果顯示,不同時間兩組AD照顧者CBI得分比較差異有統計學意義(P<0.001),且時間因素和分組因素均存在交互效應(P<0.001),見表3。

表3 兩組AD照顧者干預前后CBI得分比較 單位:分
2.3 兩組AD照顧者干預前后照顧者積極感受比較 干預前兩組AD照顧者PAC得分比較差異無統計學意義(P>0.05);干預6周、12周后試驗組PAC得分明顯高于對照組(P<0.05)。重復測量方差分析結果顯示,不同時間兩組AD照顧者PAC得分比較差異有統計學意義(P<0.05),且時間因素和分組因素均存在交互效應(P<0.05)。詳見表4。

表4 兩組AD照顧者干預前后PAC得分比較 單位:分
2.4 兩組AD照顧者干預前后照護能力比較 干預前兩組AD照顧者的FCCSE得分比較差異無統計學意義(P>0.05);干預6周、12周后,試驗組FCCSE得分明顯高于對照組(P<0.05)。重復測量方差分析結果顯示,不同時間兩組AD照顧者FCCSE得分比較差異有統計學意義(P<0.05),且時間因素和分組因素均存在交互效應(P<0.05),見表5。

表5 兩組AD照顧者干預前后FCCSE得分比較 單位:分
蒙臺梭利法引導AD照顧者反復參與訓練活動,提升各方面綜合能力。通過大組活動的干預形式,遵循任務分解、逐步增加困難、利用外部提示、引導、重復訓練的原則,能有效提高AD照顧者的照顧能力和積極感受水平,降低照顧負擔。
3.1 蒙臺梭利法可提高AD照顧者的照護能力 本研究中,隨著干預的進展,試驗組照顧者照護能力得分均高于對照組(P< 0.05)。FCCSE得分隨著干預時間的延長而升高,說明蒙臺梭利法是提高AD照顧者照護能力的有效干預方法。本研究運用蒙臺梭利法形成了集AD的基礎知識、AD照顧者的日常護理技能、與AD病人的溝通技巧、處理困難行為方法為一體的照護能力培訓方案。該方案包括蒙臺梭利的5個主題教育(感官、生活、數字、語言、科學文化教育);同時結合AD照顧者存在的壓力源、認知評價方式和應對技巧提出的干預措施。通過利用反復練習、難度遞增、重復示范等手段,使AD照顧者掌握照顧AD病人的科學針對性方法,能有效提高AD照顧者的護理技能使其熟悉與AD病人的溝通技巧以及應對其異常行為的技巧,從而提高了AD照顧者的照護能力。
3.2 蒙臺梭利法可降低AD照顧者的照顧負擔 隨著AD病人的病情發展,照顧者的照護能力逐漸降低[22],其照顧負擔會加重[23]。結果顯示,干預12周后試驗組AD照顧者照顧負擔低于對照組照顧者(P< 0.05),與趙麗蓉等[24]的研究結果相近,表明蒙臺梭利法能減輕AD照顧者的照顧負擔。在日常照顧過程中,AD照顧者缺乏AD病人精神行為異常的相關知識;常規培訓中也沒有針對AD病人激越性行為意外事件的處理措施。因此,AD照顧者的照顧負擔較重。蒙臺梭利法可以利用數字教育和語言教育,定期組織開展AD照顧者的照護知識及技能培訓,提高他們對意外事件和激越行為的應變和處理能力。蒙臺梭利法采用示范教導、游戲互動、手工制作小物品、音樂繪畫教育等方式,目標明確、方法簡單、容易掌握,能有效減輕照顧者負擔,提高護理效果。
3.3 蒙臺梭利法可加強AD照顧者的積極感受 照顧者的正性感受可以為其照顧行為提供動力,減輕照顧者負擔,提升照護能力[25]。結果顯示,干預12周后試驗組AD照顧者積極感受得分均高于對照組(P< 0.05),表明蒙臺梭利法能增強AD照顧者的積極感受。蒙臺梭利法可以通過進行心理、音樂、繪畫等科學文化教育,向AD照護者提供個案管理、心理調節、喘息服務和咨詢建議;幫助AD照顧者采取正確的方法宣泄負性情緒,緩解心理壓力,降低他們的焦慮;能提升AD照顧者的心理疏導能力,積極應對負面情緒。在照顧AD病人的過程中,隨著照顧者應對AD病人激越性行為的能力得到改善,他們能充分感受到自身價值,體會到成就感,其積極感受明顯提高。
綜上所述,蒙臺梭利法能使AD照顧者掌握AD病人的護理內容和溝通技巧,能有效提升AD照顧者的照護能力,減輕照顧負擔,提升其積極感受。然而,本研究僅對一個省份的AD照顧者進行了為期12周的干預研究,尚未研究蒙臺梭利法對不同城市養老機構AD照顧者的照護能力的長期影響。今后將進一步在不同城市、不同等級的養老機構中開展中長期的干預研究,以期在不同省市、地區中進行推廣運用。