“糖寶”長大了，變成“糖寶”守護者
——記上海靜安區小糖人青少年兒童服務中心理事長金晟

文｜上海市靜安區社會組織聯合會 圖｜受訪者提供

金晟

有這樣一群孩子，患有不被人熟知的1型糖尿病，被稱為“糖寶”。看似可愛的稱呼后面，隱藏著他們不為人知的艱辛：每天需要多次指尖采血測血糖，需要多次皮下注射胰島素或者應用胰島素泵治療，需要控制飲食……他們不光受到疾病的折磨，還要面對各種由疾病衍生出的心理問題。

我國每年約有1.3萬人被新確診為1型糖尿病，其中新發兒童1型糖尿病患病人數排全球第四。“沒有任何傳染和危害性的1型糖尿病應該受到關注與關愛，更多人應該知道‘糖寶’的存在。”上海靜安區小糖人青少年兒童服務中心（以下簡稱“小糖人”）理事長金晟說。

愿“甜蜜”不再有負擔

作為全國首家針對青少年兒童糖尿病的公益組織，“小糖人”專門開展與青少年兒童及其家庭相關的糖尿病預防、科普、關愛支持服務，平時和數百個“糖寶”家庭保持著聯系。雖然名帶“靜安區”，但是該機構日常服務的是本市12個區18歲以下“糖寶”。

在金晟看來，“糖寶”家庭需要過三道關。第一關是“糖寶”家長的精神關。很多父母接受不了孩子需要終身服藥的現實。第二關是學習關。很多家長在聽一遍醫生給孩子做的控糖計劃后，往往都是一臉茫然。第三關是孩子的心理關。進入到青春期的孩子，如果因為心理逆反而影響生活，病情往往會反復。

在服務過程中，金晟發現“糖寶”及家長都存在著知識欠缺和心理問題。為方便咨詢和聯系，他公布自己的手機號，并建立幾個微信群，服務800多名“糖寶”。他不定時在群里進行宣教，24小時答疑解惑。每次復查，他都會和“糖寶”或家長談談心。此舉也給了“糖寶”家庭極大的心理安 慰。

金晟堅信，對“糖寶”家庭來說，亟待解決的并不是疾病本身，而是建立生活信念、正確對待疾病，以及養成良好的生活習慣，“畢竟未來總是美好的”。

因為淋過雨，所以要為“糖寶”撐起一把傘

金晟對1型糖尿病的專業細致，以及對“糖寶”家庭的耐心包容，源于他自己是長大的“糖寶”。“久病成良醫嘛！”他說得很風趣。

2001年，12歲的他因患1型糖尿病病情嚴重被送至重癥病房。但是生性樂觀開朗的他，就算住院也會整天幫著醫生護士干這干那。長大后，他成為志愿者，活躍在醫院舉辦的公益活動中。2019年，他更是干脆辭去穩定的工作，踏上公益之路。

在他對“糖寶”大愛的感召下，很多人都加入他的隊伍。說到這里，不得不提到一位“糖寶”。2019年起，他就在“小糖人”的幫助下，與疾病不斷抗爭。如今4年過去了，他已經長成身高超過金晟的男子漢。同時成長的，還有他的社會責任心。在和金晟的不斷接觸中，他看到了公益的光芒。他不僅在公益活動中逐步成為金晟的“小幫手”，甚至在報考大學專業時，也和金晟商量，想去報考與心理學有關的專業，以期未來能更好地為更多的“糖寶”服 務。

提及這位“糖寶”，金晟的眼里滿是自豪。作為旁觀者，筆者看到的是一種公益信念在他們之間傳承。