互聯網模式下的學校-醫院-家庭健康管理模式在學齡期癲癇患兒中的應用

王彥利，徐 艷，高 麗，馬彩霞

癲癇是一種臨床表現為反復癲癇發作的慢性腦部疾病，主要由腦神經元過度放電引起的。學齡期兒童是癲癇的高發人群，臨床可表現為感覺、運動、意識、精神、行為、自主神經功能障礙[1-2]。學齡期癲癇患兒由于年齡較小，對疾病相關知識缺乏認知，加以學校、醫院、家庭缺乏有效溝通，患兒停服、漏服藥物現象較多，疾病易復發[3]。同時頻繁性的發作可導致患兒學習能力降低，引起周圍人的疏遠，產生多種不良情緒[4-5]。因此，應采取有效干預措施以提高患兒服藥依從性，改善不良心理狀態。常規干預措施多給予患兒重復性健康教育，缺乏針對性干預措施，且流程不完善。互聯網模式下的學校-醫院-家庭健康管理模式能夠以互聯網為紐帶，將學校、醫院、家庭三者整合成一個有機整體，提高干預的針對性。本研究探討互聯網模式下的學校-醫院-家庭健康管理模式對學齡期癲癇患兒服藥依從性、自尊水平及心理狀態的影響。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2020年1月—2021年12月收治的98例學齡期癲癇患兒作為研究對象。納入標準：年齡6～14歲；男女不限；符合癲癇診斷標準；患兒家屬簽署知情同意書。排除標準：合并其他中樞神經疾病患兒；合并肝、腎等功能異常患兒；合并免疫系統、血液系統疾病患兒；合并惡性腫瘤、認知功能障礙患兒。采用隨機數字表法將患兒分為對照組和觀察組各49例。對照組：男30例，女19例；年齡6～14(11.27±1.88)歲；病程5～21(13.14±3.94)個月；發作類型為全身性22例，局灶性17例，未發作10例。觀察組：男28例，女21例；年齡6～14(11.18±1.84)歲；病程5～21(12.71±3.40)個月；發作類型為全身性20例，局灶性19例，未發作10例。兩組患兒一般資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 干預方法 對照組給予常規干預措施，患兒入院后給予常規健康宣講，包括疾病相關知識、按時用藥的益處、漏服藥物的危害、正確用藥方法等；出院時發放紙質版健康教育資料；出院后2周1次進行電話隨訪；囑咐患兒家屬在患兒出現不良情緒時及時疏導。觀察組給予互聯網模式下的學校-醫院-家庭健康管理模式，具體如下。

1.2.1 成立干預小組 1名護士長統籌負責確定人員職責、核查實施情況；1名專科護士符合制定健康內容；1名神經內科醫師負責指導專業意見、治療、用藥方案調整；2名護士負責收集整理資料、建群、具體實施方案。

1.2.2 建立微信群 建立家庭微信群、學校微信群、醫院微信群，醫院微信群履行管理職責，其他微信群共同參與。

1.2.2.1 醫院微信群 ①建立電子檔案：包括患兒的年齡、性別、服用藥物名稱、劑量、方法、常規檢查數據等。②健康教育：專科護士對患兒、老師、家長進行健康教育，專科護士了解患兒的基本信息，制訂針對性健康教育內容，以視頻、音頻、圖片的形式上傳至微信群，主要內容為基本病因、臨床癥狀、用藥指導、飲食指導等。用藥提醒：于用藥前30 min發送提醒服務至家庭微信群、學校微信群，提醒患兒家長、班主任督促患兒按時服藥。③在線互動：患兒家長、老師在微信群進行交流，有疑問及時向神經內科醫生、護士詢問。④出院后隨訪：根據患兒電子檔案信息由護士定期每周隨訪1次，針對病情復發次數較多的患兒增加隨訪次數。⑤心理疏導：如患兒存在不良心理狀態，及時進行疏導，與患兒建立良好關系。

1.2.2.2 家庭微信群 ①家庭對癥干預：護士以匿名的形式每周發送1次患兒相關信息，如血尿常規、血藥濃度數據，數據后附正常值，出現異常時將其標注為紅色，囑咐患兒家屬注意。②健康知識：上傳疾病相關知識，并定期進行推送，囑咐患兒及家屬認真閱讀疾病相關知識。③疾病日記：由患兒家屬記錄患兒每日用藥情況、癲癇有無發作、發作時間、精神狀況。④互動答疑：患兒及家屬可在微信群進行詢問，以電話、微信視頻的方式聯系醫務人員進行互動、解答。⑤心理干預：囑咐患兒家屬關注患兒心理狀態，及時進行疏導，并及時與老師、醫護人員溝通。

1.2.2.3 學校微信群 ①對患兒班主任進行線上培訓，上傳相關健康教育資料，指導其學習癲癇發作時處理措施，由患兒班主任每天督促患兒按時服藥，指導患兒適當參加體育活動。②心理指導：囑咐患兒班主任關注患兒情緒波動，如患兒出現焦慮、自卑等不良情緒，及時進行心理疏導并在微信群中聯系護士，告知患兒相關情況。③健康宣講：由老師向患兒同學播放專科護士制定的癲癇相關知識，提高患兒同學對疾病認知度，降低抵觸情緒。④癲癇發作處理：老師及時撥打急救電話，并在學校微信群中聯系家屬、醫師，同時采取相關措施，將患兒頭部偏向一側，防止發生誤吸，解開領口，耐心陪伴直至完全清醒，在此過程中避免大聲喊叫。兩組患兒均干預至出院后2個月。

1.3 觀察指標

1.3.1 服藥依從性 完全依從：患兒用藥完全遵醫囑，能夠按照醫囑劑量執行，并完成整個療程，對干預措施積極配合。部分依從：患兒用藥部分遵醫囑，偶有遺忘，對干預措施部分配合。不依從：患兒偶爾遵醫囑用藥或在發作時用藥，對干預措施配合度欠佳。總依從率=(完全依從+部分依從)/總例數×100%。

1.3.2 自尊水平 干預前后分別采用森伯格自尊心量表(SES)評分、缺陷感量表(FIS)評分對兩組患兒自尊水平進行評估。SES評分共10個項目，采用4級評分法，總分40分，分值越高自尊程度越高。FIS評分共33個項目，采用4級評分法，總分132分，得分越高自尊程度越高。

1.3.3 心理狀態 干預前后分別采用兒童焦慮性情緒障礙篩查表(SCAREO)評分、兒童抑郁障礙自評量表(DSRSC)評分對兩組患兒心理狀態進行評估。SCAREO評分共41個項目，采用3級評分法，總分82分，得分越高焦慮越嚴重。DSRSC評分共18個項目，采用3級評分法，總分36分，得分越高抑郁越嚴重。

2 結果

表1 兩組患兒服藥依從性比較 單位：例(%)

表2 兩組患兒干預前后自尊水平比較 單位：分

表3 兩組患兒心理狀態比較 單位：分

3 討論

癲癇是臨床常見的神經系統疾病，好發于兒童，具有發作性、短暫性、重復性和刻板性的特點[6-7]。學齡期兒童是癲癇的高發人群，患兒經藥物治療后癲癇可得到明顯控制，但由于患兒年齡較小，加以病人家屬、學校對疾病認知度較低，缺乏溝通，患兒易出現漏服藥情況，影響服藥依從性[8-9]。此外，患兒癲癇發作時可出現昏厥跌倒、抽搐痙攣等癥狀，長期重復性的癥狀易導致患兒出現自卑心理，影響其身心健康[10]。因此，需給予患兒有效的干預措施，以改善其自卑心理及服藥依從性。本研究將互聯網模式下的學校-醫院-家庭健康管理模式應用于學齡期癲癇患兒中，取得良好效果。

3.1 互聯網模式下的學校-醫院-家庭健康管理模式對患兒服藥依從性的影響 學齡期癲癇患兒家屬由于對疾病缺乏認知、對不良反應擔憂，加以患兒年齡較小，易出現遵醫行為低下的情況，使疾病反復發作，影響預后[11-12]。本研究結果顯示，觀察組患兒服藥依從性高于對照組，提示互聯網模式下的學校-醫院-家庭健康管理模式能夠有效提高學齡期癲癇患兒服藥依從性，優于常規干預。常規干預給予患兒口頭健康教育及健康教育資料，能夠在一定程度上使患兒認識到服藥的重要性，但流程不完善，效果欠佳。互聯網模式下的學校-醫院-家庭健康管理模式能夠利用微信平臺將學校、醫院、家庭三者進行整合，并在微信群中發布疾病相關知識，能夠使患兒家長、老師認識到抗癲癇藥物的不良反應、正確用法、作用，掌握癲癇發作引起的并發癥，知道擅自縮減藥物劑量、漏服帶來的危害，并在微信群中提醒患兒按時用藥，能夠有效提高患兒服藥依從性[13-14]。此外，老師、家長可通過微信群及時向醫護人員反饋患兒情況，有助于醫護人員掌握患兒最新情況，并幫助醫護人員高效率執行隨訪計劃，避免患兒出現漏服、停服藥物，提高服藥依從性[15]。

3.2 互聯網模式下的學校-醫院-家庭健康管理模式對患兒自尊水平及心理狀態的影響 學齡期癲癇患兒在校突發疾病時，可在同學面前出現抽搐、口吐白沫等，嚴重影響患兒自尊心，加以患兒對疾病缺乏認識，易出現焦慮、抑郁等不良情緒[16-17]。本研究結果顯示，干預后觀察組患兒FIS評分、SES評分均高于對照組，SCAREO評分、DSRSC評分均低于對照組，提示互聯網模式下的學校-醫院-家庭健康管理模式能夠有效改善學齡期癲癇患兒自尊水平及心理狀態，由于常規干預通過患兒家屬對患兒心理疏導，雖能在一定程度上調節其不良情緒，但在學校時效果欠佳，且家屬易出現發現不及時，影響干預效果。互聯網模式下的學校-醫院-家庭健康管理模式能夠利用微信平臺，使患兒在學校、醫院、家庭均能夠得到有效的心理支持，并幫助患兒及家屬正確認識疾病，有助于提高戰勝疾病的信心，減輕其不良心理狀態[18-19]；同時在學校舉行健康講座，使患兒同學認識癲癇的相關知識，減輕對癲癇發病的抵觸心理，減少同學對患兒的歧視，使患兒得到更多的支持、理解，從而有效提高其自尊水平，改善不良心理狀態[20-21]。

綜上所述，學齡期癲癇患兒應用互聯網模式下的學校-醫院-家庭健康管理模式能夠有效提高服藥依從性，改善不良心理狀態及自尊水平；同時為醫護人員改善學齡期癲癇患兒照護模式提供理論依據，為開展慢性病患兒照顧模式提供參考。本研究主要不足在于納入樣本均來自同一地區，研究結果可能存在一定偏倚，有待后期研究佐證。