國外圍生期安寧療護研究進展及啟示

王紅倩，方學(xué)文

隨著產(chǎn)前篩查和診斷技術(shù)的進步，許多先天性異常胎兒可以及早發(fā)現(xiàn)，讓更多的父母在懷孕期間便意識到他們的孩子可能在出生時或出生后不久死亡[1]。對于在終止妊娠或選擇繼續(xù)妊娠后讓新生兒接受過度醫(yī)療干預(yù)之間做出艱難選擇的父母，圍生期安寧療護提供了第三種方式。圍生期安寧療護(perinatal palliative care,PPC)是指一種包括產(chǎn)科和新生兒護理在內(nèi)的全方位的護理策略，其鼓勵醫(yī)護人員通過富有同情心的溝通方式，尊重病人的文化信仰、價值觀及治療偏好，促進與病人的共同決策[2]。其致力于最大限度地提高生命受限胎兒的舒適度和生命質(zhì)量，并在整個懷孕、分娩和產(chǎn)后期間為其家人提供全方位護理服務(wù)[3]。目前，國外已有相關(guān)研究表明了圍生期實施安寧療護的必要性[4-6]，但國內(nèi)相關(guān)研究較少，且主要針對年長兒童或成年人群。現(xiàn)綜述國外PPC發(fā)展現(xiàn)狀，以期為國內(nèi)PPC提供參考。

1 PPC實施的必要性

在美國，每年有超過100萬例胎兒在出生前死亡，約73%的新生兒多在出生后第1周發(fā)生死亡，特別是在分娩后的第1個24 h[7]。研究表明，與失去配偶或父母相比，失去孩子后的喪親之痛會引起更強烈的悲傷反應(yīng)，失去孩子的父母會長期遭受抑郁、焦慮、恐懼、內(nèi)疚等不良情緒，情況嚴(yán)重的還會誘發(fā)精神分裂癥等疾病[8]。父母的喪親之痛也會對家庭和諧關(guān)系造成影響，一些研究顯示失去孩子是導(dǎo)致婚姻不和的重要因素[9-10]。同時受中國傳統(tǒng)文化的影響，多數(shù)生命受限的胎兒在出生后不久接受過度的醫(yī)療干預(yù)，這嚴(yán)重降低了患兒的生命質(zhì)量[11]。對于在診斷出胎兒生命受限疾病后選擇繼續(xù)懷孕的父母，PPC支持他們重新構(gòu)筑懷孕的希望，為孩子的出生和死亡做好準(zhǔn)備，對提高孩子生命質(zhì)量及減輕家屬預(yù)期性悲傷具有重要意義[12-13]。

2 國外PPC實施現(xiàn)狀

2.1 實施率及實施效果 在美國的一項研究中，85%的父母選擇了PPC[14]。法國的一項研究發(fā)現(xiàn)，2006年—2014年盡管有嚴(yán)重的產(chǎn)前診斷，但選擇繼續(xù)懷孕的父母數(shù)量增加了135%[15]。選擇PPC的父母對他們的決定以及他們和孩子得到的照顧表示積極的反饋，在一項對405對父母的研究中，他們在產(chǎn)前診斷出胎兒生命受限后繼續(xù)懷孕，其中有97.5%的人報告說他們不后悔自己的決定[16]。另一項研究評估了父母在接受標(biāo)準(zhǔn)化PPC后的反映表明，父母覺得他們的嬰兒在極其有限的時間里實現(xiàn)了生命質(zhì)量及舒適度的最大化，并且他們也從中得到了極大的心理安慰[17]。

2.2 組成人員 圍生期團隊的結(jié)構(gòu)類似于成人和兒科姑息治療團隊，通常包括產(chǎn)科醫(yī)生、新生兒科醫(yī)生、具有兒科姑息治療專業(yè)知識的醫(yī)療保健提供者、護士、社會工作者、心理咨詢師、遺傳咨詢師、宗教顧問、兒童疾病專家[18]。遺傳咨詢師在圍生期臨終關(guān)懷項目中經(jīng)常未被充分利用，但其卻是團隊中不可或缺的一部分，因為他們能為家屬提供更為準(zhǔn)確的關(guān)于遺傳學(xué)，基因組學(xué)的相關(guān)信息，解決來自臨床的技術(shù)疑問。

2.3 干預(yù)對象 首先需要經(jīng)胎兒成像或基因檢測可能會明顯限制生命，同時需匯集母嬰醫(yī)學(xué)專家，遺傳學(xué)家或兒科專科醫(yī)生等跨學(xué)科團隊的綜合診斷意見[19]。經(jīng)查閱相關(guān)文獻[20-23]，具體可分為3組合格人群，詳見表1。

表1 干預(yù)合格人群及疾病類型

2.4 干預(yù)時機 有研究顯示：在診斷出限制生命的先天性異常時提供PPC可能對父母有益，尤其是在這種情況下的護理重點對父母的影響大于對胎兒的影響，同時更有利于促進共同決策及提供喪親支持[24]，并在整個懷孕、分娩和產(chǎn)后期間為其家人提供支持性護理。同時有研究表明PPC發(fā)生在平均妊娠27周時，而致命胎兒的診斷則發(fā)生在更早的時間，通常在18～20周[3]。因此優(yōu)化診斷和轉(zhuǎn)診的時間對于確保家庭獲得高質(zhì)量的護理非常重要，以便家庭能及時獲得護理支持來幫助他們從悲傷的處境中過渡及協(xié)助他們做出相關(guān)決策。

2.5 干預(yù)策略 PPC的實施內(nèi)容主要是在跨學(xué)科團隊的合作下為生命受限胎兒家庭提供產(chǎn)前及產(chǎn)后的全方位護理支持。詳見表2。

表2 產(chǎn)前及產(chǎn)后干預(yù)策略

3 我國實施PPC影響因素

3.1 缺乏規(guī)范化的教育與培訓(xùn) 我國安寧療護發(fā)展正處于起步階段，許多護理和醫(yī)學(xué)課程并未將安寧療護的相關(guān)知識列入課程學(xué)習(xí)的內(nèi)容中。有研究對31省兒科安寧療護認(rèn)知和態(tài)度的調(diào)查研究顯示有安寧療護培訓(xùn)經(jīng)歷者僅占5.14%[30]，這直接影響著醫(yī)護人員對安寧療護的認(rèn)知。除此之外，醫(yī)護人員缺乏溝通經(jīng)驗、技巧，面對和(或)處理死亡的經(jīng)驗均可能會影響PPC的實施[31]，這將嚴(yán)重影響PPC實施的質(zhì)量和水平。

3.2 文化背景的差異 在中國傳統(tǒng)“重生忌死”觀念的長期影響下，談?wù)搵雰旱乃劳霰徽J(rèn)為是禁忌。父母甚至被禁止看到死產(chǎn)或垂死的新生兒，認(rèn)為其是不祥的征兆，在現(xiàn)實生活中嬰兒的尸體經(jīng)常作為醫(yī)療廢物處理。有研究表明，如果不能及時正確對待胎兒的死亡，失去孩子的父母將會承受更大的身體、心理及精神上的痛苦[32]。再者，傳統(tǒng)救死扶傷的醫(yī)學(xué)觀念使得部分醫(yī)護人員認(rèn)為應(yīng)不惜一切挽救病人的生命，卻忽略了病人疾病終末期的生活質(zhì)量[33]。

3.3 認(rèn)知因素 既往相關(guān)研究指出，大約有70%的照顧者沒有和患兒一起公開談?wù)撨^癌癥及死亡，占70.04%的市民對于安寧療護服務(wù)持不認(rèn)可態(tài)度[34]。通過調(diào)查結(jié)果分析，認(rèn)為現(xiàn)在市民對安寧療護存在片面的認(rèn)識和誤解，認(rèn)為安寧療護相當(dāng)于放棄治療,與“安樂死”概念相混淆[35]。除了主要照顧者認(rèn)知缺乏外，我國兒科護士安寧療護知識與態(tài)度均處于低水平，一項針對兒童重癥監(jiān)護室336名醫(yī)護人員的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，超過50%的人與臨終患兒家屬進行溝通時感到束手無策、不知如何為患兒及家屬提供相應(yīng)的心理疏導(dǎo)策略[36]，可見多數(shù)醫(yī)護人員對安寧療護存在認(rèn)知局限。

3.4 政策支持力度不夠，醫(yī)療資源供給不足 我國目前醫(yī)療資源供應(yīng)不足，且南北文化差異大，地區(qū)、城鄉(xiāng)之間發(fā)展不平衡，專業(yè)安寧療護從業(yè)人員極少。我國居家安寧療護的服務(wù)經(jīng)費保障存在較大問題，部分服務(wù)項目未納入醫(yī)療保險報銷范圍內(nèi)，工作人員的上門費、出診費、陪護費等缺乏統(tǒng)一的收費標(biāo)準(zhǔn)，對醫(yī)務(wù)人員激勵機制不足[37]。且內(nèi)地多依靠基金會的支持，因而能惠及的人數(shù)較少。政策保障不完備、費用支持薄弱、單一，限制了安寧療護的開展。

4 我國實施PPC的策略及建議

4.1 完善學(xué)科建設(shè)，建立專業(yè)化跨學(xué)科團隊 有研究顯示，教育與培訓(xùn)的缺乏是圍生期臨終關(guān)懷實施的最大障礙，也是導(dǎo)致臨床實踐中安寧療護開展效果普遍不理想的主要原因[38]。因此，需完善教育體系，豐富PPC的教育內(nèi)容，將PPC的相關(guān)知識如產(chǎn)前咨詢、產(chǎn)前決策、產(chǎn)前心理護理與癥狀管理、產(chǎn)后喪親支持等納入課程學(xué)習(xí)，同時可通過情景模擬、課堂角色扮演、借助專家講授等方式以提高團隊成員的積極性，加深人們對圍生期安寧療護相關(guān)知識的了解[39]。還需建立專業(yè)化跨學(xué)科團隊，彌補我國現(xiàn)階段安寧療護主要由醫(yī)護人員組成，缺乏多學(xué)科團隊合作的現(xiàn)狀，積極探索PPC癥狀評估與溝通工具并創(chuàng)新有效的干預(yù)方案，從而推動PPC的高質(zhì)量發(fā)展，更好地為患兒及家屬提供身體、心理及精神上的全方位護理支持。

4.2 尊重宗教信仰，引導(dǎo)大眾對PPC的正確認(rèn)知 我們生活在一個多元文化、多信仰的世界，一個人的宗教和精神信仰會給人帶來安慰及精神寄托[40]，對于遭受失去嬰兒而充滿無限悲傷的家庭來說，護理人員需要在尊重病人及家屬文化背景及宗教信仰的基礎(chǔ)上，從懷孕期間診斷出胎兒生命受限開始便與家庭成員就患兒的診斷、預(yù)后、相關(guān)決策等進行充分的溝通，了解家屬的價值觀、治療偏好等，做好家屬的心理建設(shè)，引導(dǎo)家屬直面孩子的死亡，以積極的心態(tài)面對孩子的死亡。通過視頻教學(xué)、情景模擬、案例演示等的方式加深大眾對PPC的認(rèn)識，加強死亡教育，樹立正確且科學(xué)合理的死亡觀、價值觀，提升社會對安寧療護的認(rèn)可度和接受度[41]。

4.3 加大政策支持力度與醫(yī)療資源投入力度 美國的安寧療護服務(wù)已經(jīng)納入國民醫(yī)療保險范圍，國內(nèi)由于缺乏相應(yīng)的政策支持，安寧療護得不到很好的發(fā)展。應(yīng)根據(jù)我國實際情況制定本土化的法律法規(guī)，建立健全醫(yī)保政策，將兒童安寧醫(yī)療服務(wù)項目納入醫(yī)保，為PPC服務(wù)的發(fā)展奠定基礎(chǔ)，加大社會支持力度，建議醫(yī)療機構(gòu)結(jié)合實際情況開設(shè)專門的兒童安寧療護病房，完善PPC服務(wù)體系。除此之外，相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生管理機構(gòu)也要加強建立安寧療護實施相關(guān)的反饋機制、評審制度以及追蹤平臺等，以實現(xiàn)安寧療護質(zhì)量的持續(xù)性改進和提高[42]。

4.4 形成以互聯(lián)網(wǎng)為紐帶、家庭為中心、社區(qū)為導(dǎo)向的PPC服務(wù) “互聯(lián)網(wǎng)+”護理服務(wù)是當(dāng)今遠(yuǎn)程醫(yī)療在護理領(lǐng)域的一種常見形式，它打破了傳統(tǒng)安寧療護服務(wù)模式在時間和空間上的限制，促進了醫(yī)療資源的高效利用，同時也緩解了病人多次再入院給病人以及家庭帶來的負(fù)擔(dān)[43],對于處于孕期不方便出行的孕媽媽這一特殊人群來說，互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)通過線上申請、線下服務(wù)的方式可為孕婦提供孕期的基礎(chǔ)護理、心理護理、產(chǎn)前咨詢等。由于圍生期的孩子還不能表達自己的意愿和想法，所以價值觀、治療偏好以及相關(guān)決策都是以父母為主，以家庭為中心的PPC能促進醫(yī)護人員于患兒家屬間的溝通與交流，協(xié)助父母能在有限時間做出最佳決策。社區(qū)是大眾接受醫(yī)療服務(wù)及活動的最常見場所，因此還需充分將互聯(lián)網(wǎng)、家庭與社區(qū)相連接，可利用遠(yuǎn)程醫(yī)療、微信等信息化平臺推廣和傳播新生兒安寧療護知識，增強公眾意識，進一步促進資源合理有效的利用，實現(xiàn)患兒、家庭、社區(qū)利益最大化。

5 展望

我國PPC發(fā)展正處于起步階段，應(yīng)在借鑒國外發(fā)展經(jīng)驗的基礎(chǔ)上，探索出本土化的PPC服務(wù)體系。需加大政策支持與醫(yī)療資源投入力度、完善學(xué)科建設(shè)，建立專業(yè)化跨學(xué)科團隊、積極引導(dǎo)大眾對PPC的正確認(rèn)知，形成以互聯(lián)網(wǎng)為紐帶、家庭為中心、社區(qū)為導(dǎo)向的PPC服務(wù)，進一步推動我國安寧療護的發(fā)展。