心力衰竭病人緩和醫療干預的研究進展

張 瀟,楊 巧,楊 肖,何細飛,葉 燕,徐 蓉

心力衰竭(heart failure,HF)已成為全球迫切需要解決的公共衛生問題之一。2021年美國HF患病人數約為600萬,占總人口的1.80%,預計到2030年患病率可達到8.50%[1];同年我國研究顯示,在25～64歲、65～79歲和80歲的人中HF患病率分別為0.57%、3.86%和7.55%[2]。循證醫療技術的飛速發展延長了HF病人的生存周期[3],但由于HF不可逆、進行性、無法治愈的疾病特點,病人在疾病進程中容易出現軀體功能障礙、獨立性喪失、活動耐力下降和反復住院,嚴重影響病人及其家屬的生活質量。HF的高患病率、高再住院率以及高死亡率也給國家和社會帶來沉重的醫療負擔[4-5]。國外大量研究證明,在HF病人中實施緩和醫療,有助于改善病人的軀體癥狀,強化心理支持,滿足多元化需求,提高生活質量,降低入院率,節約醫療成本及資源[6-8]。目前,我國有關HF病人緩和醫療研究尚處于探索階段,為數不多的研究僅關注照顧內容、需求等[9-11]。本文對HF病人的緩和醫療干預進行綜述,為推進我國HF病人緩和醫療的發展提供思路及依據。

1 緩和醫療的定義及內涵

“palliative care”以往被翻譯為“姑息治療”,但在中國文化中,“姑息”多以貶義出現,帶有消極、被動、放棄等含義,不能準確體現palliative care的內涵。因此,后有學者將其翻譯為“舒緩醫療”“緩和醫療”等,目前我國部分專家達成共識,將其翻譯為“緩和醫療”[12]。2018年,柳葉刀全球緩和醫療和疼痛緩解委員會提出,需修訂緩和醫療的定義,聚焦于緩解嚴重的健康相關痛苦[13]。2020年,國際安寧療護和緩和醫療協會基于專家共識,提出了新的緩和醫療定義,即緩和醫療以患有無法治愈的、威脅生命疾病的病人及其家屬為對象,通過多學科協作的模式,向處于嚴重的、健康相關的痛苦之中的各年齡段病人提供積極和全方位的整體醫療服務,旨在改善病人及家屬健康相關的生活質量[14]。緩和醫療應貫穿疾病診斷后的整個過程,與疾病治療措施相結合,包括預防、早期識別、綜合評估和對病人身心問題的管理,以緩解疼痛和其他令人痛苦的癥狀、心理困擾、精神困擾和社會需求;同時,為病人及其家屬提供醫療、護理、心理、法律等方面的支持服務,通過有效溝通,幫助病人及其家屬確定照護目標,既不加速也不延遲死亡。

容易與緩和醫療混淆的概念是“hospice care” 和“end of life care”。此前我國學者將它們翻譯為“臨終關懷”,針對的是預期壽命小于6個月的臨終病人及其家屬,旨在提高他們的生活質量。近年來考慮到大眾的接受程度,我國專家建議將它們譯為“安寧療護”[12]。我國大力推進安寧療護的發展,2017年國家衛計委相繼發布的《安寧療護實踐指南 (試行) 》和《安寧療護中心基本標準和管理規范 (試行) 》,2019年又發布了《國家衛生健康委員會關于開展第二批安寧療護試點工作的通知》[15],2022年4月國家衛健委印發了《全國護理事業發展規劃(2021-2025年)》,強調應大力發展安寧療護,增加安寧療護中心[16]。

2 心力衰竭病人緩和醫療的發展現狀

20世紀90年代初期,學者O′Leary探索了HF病人緩和醫療的相關需求,發現與緩和醫療照護服務內容一致,從此大家逐漸重視緩和醫療在HF病人中的應用[17]。2002年,世界衛生組織(World Health Organization,WHO)重新修訂緩和醫療的概念,推進了HF病人緩和醫療的發展[18]。2013年,美國心臟病學會/美國心臟協會在HF指南中推薦為HF病人實施緩和醫療[19]。隨后WHO及加拿大心血管學會等機構均指出,一旦病人確診為HF應盡早開展緩和醫療照護[20]。2022年4月,美國心臟病學會/美國心臟協會/美國心力衰竭協會發布HF管理指南,指出緩和醫療應整合入所有HF病人的照護中,并延伸至經歷喪親之痛的照顧者的護理中[21]。近年來,歐美國家成立了HF病人緩和醫療團隊,建立了較完善的疾病管理模式和研究-培訓-教育一體化體系[7,22]。

自2016年以來,安寧療護開始在我國快速發展并在國家層面推行[15],緩和醫療的發展則較為緩慢,研究主要集中在癌癥領域。針對HF病人實施緩和醫療照護的研究與實踐尚處于起步階段,少有的幾項研究主要關注緩和醫療需求、影響因素和照護內容[9-11]等,尚缺乏HF病人緩和醫療的干預性研究。

3 心力衰竭病人緩和醫療照護服務模式及干預研究

盡管國際指南建議盡早對HF病人實施緩和醫療照護,但由于許多緩和醫療照護計劃最初是為晚期癌癥病人開發的,且HF病人的疾病軌跡、預后、癥狀管理和合并癥與癌癥病人顯著不同,生活質量高峰期和住院低谷期變化大且不可預測,HF緩和醫療照護模式較少,以下對現有的模式進行分別闡述。

3.1 基于病房的緩和醫療模式

基于病房的模式是指向緩和醫療照護病房的HF病人及其家屬提供咨詢和護理。2019年,O′Riordan等[23]開展了為期6個月的HF住院病人癥狀管理服務(SMS-HF)。護士、醫師、社會工作者和牧師為緩和醫療跨學科團隊的核心成員。干預組病人(n=22)接受為期1周的當面隨訪評估(評估病人的HF病因、嚴重程度、疼痛、呼吸困難、抑郁和生活質量)和5個月的咨詢(其中至少2次是當面咨詢,其余通過電話進行),并為病人提供長期癥狀管理服務,討論預立醫療照護計劃,提供心理社會和精神支持和服務;對照組病人(n=17)接受常規護理。研究顯示干預組病人的疼痛相關癥狀得到顯著改善,生活質量改善方面差異不明顯。美國學者Sidebottom等[24]也做了類似的研究,招募了232例急性HF住院病人,進行為期10個月的隨機對照試驗研究。研究顯示緩和醫療干預可以顯著改善HF病人的癥狀負擔、抑郁癥狀和生活質量。兩項研究不一致的原因可能是由于兩項研究樣本量不一樣,干預時間不一致引起的。O′Donnell等[25]開展了為期6個月的緩和醫療前瞻性隨機臨床試驗,干預是由經過培訓且具有5年緩和醫療照護經驗的社會工作者主導,首先進行基于指南的結構化評估(包括HF住院病人對預后的理解、臨終偏好、癥狀負擔和生活質量),然后由緩和醫療醫生進行常規審查,并將相關結果傳達給臨床醫生,出院后繼續在門診環境中進行縱向隨訪,研究顯示有效改善了病人與心臟病醫生之間有關臨終問題的溝通,有利于提高晚期HF病人的整體護理質量,而不會對抑郁、焦慮、精神健康或生活質量產生不利影響。這些研究為基于病房的緩和醫療照護所帶來的潛在益處提供了一些證據。

3.2 基于門診的緩和醫療模式

基于門診的緩和醫療模式是指向門診就診的HF病人及其家屬提供護理。2018年,Bekelman等[26]發表一項多中心隨機臨床試驗研究,將314例有癥狀的慢性HF門診病人隨機分為干預組和對照組。干預組接受緩解癥狀和適應疾病的協同護理CASA(Collaborative Care to AlleviateSymptoms and Adjust to Illness),主要包括3部分內容:1)注冊護士先接受有關溝通、動機性訪談和基于指南的癥狀管理方面的培訓,應用動機性訪談促進病人健康行為的改變,每月1次或2次通過電話的形式,對干預組進行6次結構化評估和癥狀管理干預。2)社會工作者接受心理社會干預培訓和后續督導,提供基于電話的結構化心理社會干預,以幫助HF病人適應疾病并解決抑郁癥狀,并視需要為病人的照顧者提供支持。3)多學科團隊(包括護士和社會工作者、初級保健臨床醫生、緩和醫療醫師和心臟病專家)核查病人的照護計劃,并為病人提供有關檢查和藥物治療的建議。研究顯示,干預6個月后干預組難以治療的抑郁癥狀和疲勞癥狀得到有效緩解,但病人的再住院及死亡率未見明顯改善。Rogers等[27]進行了HF緩和醫療照試驗PAL-HF(Palliative Care in Heart Failure )。研究小組評估并管理晚期HF病人的生活質量,由緩和醫療專業護士、緩和醫療醫師和心臟病學團隊合作協調病人的護理,以專業護士為主導參與病人出院后門診的持續管理。研究結果顯示在生活質量、焦慮、抑郁和精神健康方面得到顯著改善。

以上基于門診的緩和醫療模式,證明了將基于指南的、由執業護士主導的多學科緩和醫療干預嵌入晚期HF病人的整體護理中有較大益處。

3.3 基于社區的緩和醫療模式

基于社區的緩和醫療模式多指居家緩和醫療。Wong等[28]對中國香港3家醫院84例出院的晚期HF病人進行了一項隨機對照試驗,對照組(n=41)接受與臨床問題無關的電話隨訪及常規護理家訪,干預組(n=43)由緩和醫療護士進行家訪/電話隨訪,采用過渡性緩和醫療治療護理模式TCP-ESHF(the Transitional Care Palliative-end-stage heart failure),此模式基于HF病人的緩和醫療推薦原則和過渡性4C護理模型,4C指全面性( comprehensiveness)、連續性(continuity)、協調性 (coordination )和協作性(collaboration),即在多學科支持下提供持續的協同護理。研究顯示,干預12周后,過渡性護理干預可以減少終末期HF病人的再入院率,提高生活質量,并明顯改善如呼吸困難、抑郁、疼痛等臨床癥狀。2022年,Quinn等[29]對1 417名已故HF病人進行了為期6年的匹配隊列研究,干預組(n=245)接受基于家庭的協作式緩和醫療照護,對照組(n=1 172)接受常規護理。主要干預通過實施臨床護理標準化方案,對HF病人及照顧者提供持續專業教育及緩和醫療團隊的協作管理,其中護士參與查閱病人病史,確定護理需求和替代決策者,提供病人及其照顧者專業教育、自我管理的物品及藥品等,該研究顯示病人在醫院死亡的相關風險降低了48%,病人住院時間減少居家時間更長,臨床醫生家訪率增加。由此可見,在衛生資源有限的環境中,基于社區的緩和醫療照護模式能減輕病人的癥狀負擔,改善病人的生活質量。

3.4 基于遠程醫療的緩和醫療照護模式

2020年,Bakitas等[30]發表了一項單盲隨機臨床試驗,對照組(n=207)接受常規護理,干預組(n=208)接受針對病人及其照顧者的教育-養護-建議-在生命結束之前的綜合心臟照護ENABLE:CHF-PC(Educate,Nurture,Advise,Before Life Ends,Comprehensive Heartcare for Patients and Caregivers)。ENABLE CHF-PC干預由緩和醫療臨床醫生對病人進行全面咨詢,由護士基于結構化課程和指南,開展6次遠程醫療輔助課程,重點是教授病人和家屬相關技能,幫助他們應對疾病(例如,癥狀管理、自我護理管理和預立醫療照護計劃等)。此外,護士每月1次電話隨訪,評估病人的需求,持續1年。該研究是迄今為止規模最大、種族最多樣化的早期緩和醫療遠程醫療干預隨機臨床試驗。研究顯示,與常規護理相比,盡管干預組在生活質量或情緒方面的改善不明顯,但疼痛強度和疼痛對日常生活的影響顯著緩解。Dionne-Odom等[31]也做了類似的研究,研究顯示護士主導的早期基于緩和醫療的遠程醫療干預 (ENABLE CHF-PC) 在改善病人生活質量、情緒和負擔方面沒有顯著差異。以上兩項研究均存在部分研究對象基線調查生活質量較好、癥狀負擔較輕、對研究方案的依從性較低及干預不充分等問題,可能會影響最終結果。因此,未來的干預性研究應重視病人的篩查,通過結構化的評估量表來識別癥狀負擔更重的病人,使得需求及癥狀負擔更重的病人能從稀缺的緩和醫療資源中得到最大獲益。

綜上所述,由于緩和醫療治療干預具有高度異質性,且干預方式多樣。借鑒國外經驗,基于指南的、由執業護士主導的多學科緩和醫療干預嵌入晚期HF病人的整體護理中有較大的益處。未來的研究,我國可以嘗試大力開展以護士為主導的干預,對專業護士進行必要的基于指南的規范化教育及培訓,使用基于指南的結構化評估工具對病人癥狀及需求進行篩選,利用遠程醫療技術信息,加強對病人和家屬的教育以及疾病的應對能力,尤其應盡早對HF病人及其家人進行與疾病進展和癥狀變化軌跡相關的教育和對話,根據實際情況選擇不同的干預模型,從而不斷探索符合我國國情的緩和醫療干預模式。

4 小結與展望

衛生保健人員可在住院病房、門診、家庭或社區為HF病人提供持續的緩和醫療照護,本文所述的各種干預模式一定程度上能幫助病人改善軀體癥狀、強化心理支持、提高生活質量,降低入院率,減少醫療花費。基于門診和社區的緩和醫療照護模式是未來緩和醫療發展的新前沿,受疫情影響,基于遠程醫療的緩和醫療模式將會成為未來的新方向。目前緩和醫療干預尚不能完全解決晚期HF病人及其照顧者的復雜需求,未來研究應基于照護環境、疾病發展軌跡的不同階段和病人的需求選擇最佳緩和醫療照護的策略。同時,我國研究者需借鑒國外的經驗,逐步探索出適合我國國情的緩和醫療照護模式,以推動我國HF病人緩和醫療的發展。