結直腸癌造口病人身體意象失調真實體驗的質性研究

王 格，呂仕杰，尚美美，仲亞茹，孟英濤

結直腸癌(colorectal cancer，CRC)是當今世界三大常見腫瘤之一，約占全身消化系統惡性腫瘤的9.45%[1]。腸造口術是目前治療結直腸癌的主要有效手段，可明顯提高結直腸癌病人生存率。據統計，我國每年新增腸造口病人大約10萬例,造口病人總數超過近100萬例[2]。腸造口術是通過手術將腸管惡變的部位切除掉，將腸管開口固定于腹壁，代替肛門行使排便功能的一種治療方式，手術雖然挽救了病人的生命，但是改變了原有正常排泄途徑，從生理結構和外觀形態改變病人的身體形象[3]，使病人發生了身體意象失調。身體意象失調(body image disturbance,BID)是指個體對身體的消極認知、不良情感體驗和異常行為表現[4]。腸造口病人長時間承受生理和心理雙重痛苦，會出現認知、情感與行為上的改變，對治療帶來的身體外形改變難以適應，更易發生身體意象失調[4-6]。Tripaldi[7]研究表示，造口病人自我認知和自尊都受到了影響，且兩者成正比例關系。Bullen等[8]發現，造口病人身體意象是失調越嚴重，焦慮、抑郁情況越嚴重，導致病人不同程度的自我接受障礙和人際交往障礙，使病人失去生活的信心，影響疾病預后和康復，降低生活質量[9]。因此，深入探討腸造口病人身體意象失調真實體驗，制定有效措施降低病人體象障礙水平，提高病人生活質量具有非常重要的意義。目前，國內外對結直腸癌造口病人身體意象的研究較少，尚未查到針對其開展身體意象質性研究的有關報告。本研究采用現象學研究方法，與病人進行面對面訪談，及時了解其身體意象失調及困擾的真實體驗，為臨床醫護人員制訂有針對性的干預措施提高病人生活質量提供科學依據。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣的方法選擇2021年10月—2022年5月先后在某三級甲等醫院接受腸造口治療及康復期的病人進行訪談。納入標準：年齡≥18歲；經病理診斷為結直腸癌；行結直腸癌手術時間≥1個月；理解能力正確，語言表達清楚；知情同意參與本研究。排除標準：合并其他嚴重臟器疾病者；腫瘤晚期發生轉移者；伴有精神異常或者意識障礙者。樣本量按照資料飽和原則[10]確定，最終訪談12例病人。一般資料見表1。

表1 結直腸癌造口病人的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 研究者熟練掌握質性研究的研究方法與訪談技巧，面對面與病人進行半結構式深度訪談。訪談前，通過文獻回顧[11-13]、咨詢造口專家對3名造口病人預訪談，反復修改擬定訪談提綱作為指導，并在訪談過程中加以完善。提綱內容：①腸造口術后您對自己的外觀有什么看法？②您是否能接受自身帶有造口？③您經常出去社交嗎？④您的性生活和諧嗎？⑤您的心態是否發生了改變，如果有您通過什么方式進行調節的？在正式訪談之前，向病人及家屬詳細解釋本研究目的、訪談內容及結果具體呈現方式。征得病人或家屬允許，簽署知情同意書進行后續訪談。訪談時間為20～40 min，訪談地點選擇本科室談話間，環境安靜且隔音較好，有利于進行有效訪談。訪談期間采用訪談技巧，鼓勵病人毫無保留地表達自己內心真實想法[14]。全程研究員與病人皆正確佩戴口罩，采用現場錄音及書寫文本的方式記錄本次談話內容。在訪談過程中，認真傾聽病人的表述，適當地提出問題，不暗示病人做出選擇性回答。注意觀察病人的面部表情及一些非語言性行為表達，便于更好地了解病人的內心思想及情緒表達。本研究遵循知情同意的原則，保證病人的個人資料僅用于本次研究，不用作本課題以外研究。

1.2.2 資料分析 訪談結束后，對訪談錄音及現場筆記的整理轉錄保證在24小時內完成，確保資料的時效性和完整性。本研究參照Colaizzi 7步分析法[15]，主要包括：①仔細閱讀轉錄文本和訪談記錄，浸入訪談情境，深入理解訪談資料；②析取實質性的有意義的重要陳述；③對反復出現的重要觀點進行編碼；④匯集編碼觀點并進行歸納類屬；⑤寫出詳細、無遺漏的客觀描述；⑥辨析分離相似觀點，升華主題概念；⑦資料整理完畢，返回受訪者處求證復核。本次訪談經過歸納、分析共提煉4個主題。資料分析時，避免加入個人生活經歷及情感，確保本次研究數據的科學性、真實性。

2 結果

2.1 主題一：負性情緒多維 病人經過治療后會出現多種復雜情緒共存，常常會有擔心、恐懼，自卑、無奈、愧疚等感覺，降低病人的治療和護理依從性，甚至存在自殺的風險[16]。A：咱就是老實本分的一個打工者，現在這個病花了這么多錢，看著我孩子每天都為錢發愁(眼眶濕潤)，希望國家還有社會能夠給我們點幫助。B：我已經好久沒抱過我小孩了，每次想抱他時，他都不讓我抱，還說：“媽媽，你身上有味道，臭臭的，不要抱我。” C：“住院花了很多錢，包括手術還有后期的化療費用，本來以為自己有醫保，國家能幫忙多報銷一下(嘆氣)，沒想到才報銷這么點，這個病需要長期買這些東西(造口相關物品)，家里撐不住呀。”D：“看著自己身上的袋子，就煩，人為什么要活著！”

2.2 主題二：社會交往受限 病人表示由于術后造口袋的更換和使用存在使用不熟悉，常常會發生一些意外事件，使其主動遠離社交生活以獲取自身的尊嚴。H：還記得上次出門，因為這個袋子滿了，我沒有及時更換，味道就溢出來了，我現在還記得他們嫌棄笑話我的樣子。 I：“那次我坐公交，人特別多，突然公交來了一個急剎車，有人擠到了我的造口袋上，結果給擠漏了，車里的乘客都看向了我，我灰溜溜地跑了，我一點都不想坐公交車了。”L：“我也想找對象啊，但是我這樣的怎么會有人喜歡我，我寧愿待在家里，也不想出去讓別人笑話我！”

2.3 主題三：性體驗不確定感 結直腸癌造口術后，性功能障礙率達到38.9%～78.8%[17]，由于性生活頻率下降，更加重了病人的心理負擔，對工作、家庭、社會皆造成了不良影響[18]。因此，對于這部分病人應給予更多關注，及時給予心理疏導，可有效改善術后生活質量。F：我和老婆在術前性生活方面一直很和諧，對彼此都很滿意。但是做了手術以后發現，每次對方都達不到高潮，她又不好意思跟我說，感覺自己是不是不行了？K：老公一抱我，聞到我身上有味道，晚上都去別的屋子睡覺，都不和我一起睡，更別提性生活了(無奈)。

2.4 主題四：創傷后自我成長 創傷后自我成長是指個體在遇到負性事件、創傷性事件以后，心理所發生的正性變化[21]。病人在手術康復期間開始慢慢接納自身的身體形象，主動向護理人員學習腸造口的護理技能，以樂觀的心態積極面對人生。E：“我知道得了這種病不僅要在身上整個口子(腸造口)，還要輸液化療，剛開始心里很難受，感覺每天都沒有生活奔頭，現在看開了，身上有口子咋啦，掉頭發啦，至少我還身體健全，我還活著，這就比什么都重要。”G：“既然都這樣了，不開心是一天，開心也是一天。我要用開心的狀態去迎接新的一天。我現在護理造口可熟練了，用溫水清理好周圍皮膚，用棉簽把造口旁邊的臟東西清理一下，撒上護膚粉，然后抹上防漏膏，動作一氣呵成。”J：“看著孩子為我擔心，我心里很不是滋味，為人父母的不就是想孩子開心快樂嗎？我想明白了，我要好好活下去。只有我好了，他們才會真的好。”

3 討論

3.1 關注結直腸癌病人負性情緒，促進病人創傷后自我成長 結直腸癌病人通過進行手術治療，改變了原有的生理結構，使病人身體意象失調，主要集中于身體外觀、身體機能及身體的感覺3個方面[22]，通過交談發現，病人之間存在差異性，對于早期癌癥病人，他們大多數采取臨時造口的方式，當手術區域恢復完好以后，臨時造口關閉，經直腸肛門進行排便，這樣的病人心理狀態較為積極。對于永久性造口的病人他們內心常常存在憤怒、自卑、孤獨、病恥感等負性情緒，如果這種心理情緒得不到釋放，會影響其后續康復治療與自我成長[23]。相關研究表明，癌癥病人術后重返工作崗位后，可以使病人獲得更多的社會認同感、經濟安全感及成就感，加強病人的自我認同，在工作中領悟人生的意義[24]。因此，減輕病人的負性情緒，促進病人創傷后自我成長是目前亟待解決的問題。面對這個問題，筆者認為應該由造口治療師、心理師、造口志愿者等組建成一個造口護理小組，對病人進行術前、術后心理疏導，讓病人認識疾病，并且對病人進行健康教育，使病人熟練掌握造口護理有關技術及有關注意事項，加強病人的自我認可，從而降低病人的心理落差，減少負性情緒的產生。

3.2 加強結直腸癌病人的健康素養培養，提高造口自護能力 健康素養在癌癥的防治中起到非常重要的作用。目前健康素養已經涉及多種疾病，健康素養越高，病人的自護能力越強，疾病恢復程度也越來越好[25]。其主要分為功能性健康素養、評判性健康素養及互動性健康素養3類[26]。本研究中病人的身體機能發生了變化，自我護理存在一定的障礙。主要原因一方面可能在于病人文化程度較低、年齡較大對于文字性表達的知識接受能力有限。另外一方面在于病人獲取知識的途徑較單一且獲得的信息并非對病人起到促進作用，導致造口相關信息支持不足，嚴重影響病人的自護能力[25]。因此，應充分評估病人的年齡、文化知識結構，從而制作適合于大眾群體所需的健康素養知識手冊。另外，醫護人員可以通過互聯網的形式幫助病人獲取正確的造口方面相關知識，進一步提高自護能力，同時合理應用電話、微信、QQ等方式動態觀察病人出院的康復情況，做好遠程指導。據國內外研究發現，健康素養中也包括性健康素養，使病人獲取和掌握性方面的知識，能夠幫助病人建立健康的性生活狀態[27]。本調研發現，部分造口病人存在性欲下降、性生活知識不足、性生活頻率減少等問題，醫護人員要加強對病人性健康素養的培養，例如造口方面的清潔護理、造口病人的特殊性生活方式以及性生活造口相關附件的使用等。研究表明，伴侶教育可以使病人與家屬之間恢復親密關系，親密的兩性關系可以提高幸福度、提升自尊和自身的社會適應能力[28]。加強伴侶教育，對有性沖動但不能正常性交的病人給予對象愛撫、親吻、擁抱等方式表達對雙方的愛意，給予病人情感上的支持，幫助病人消除自卑、逃避心理。

3.3 建立完善的社會保障體系，提供個性化的造口管理支持 在本次訪談中發現，病人出院后的復查、造口相關的護理指導以及后期造口維護費用都對病人造成了一定的影響，交流發現病人內心極度渴望親密關系的支持與幫助，家人、朋友的支持是病人回歸社會的有利促進者，回歸社會是保障造口病人生活質量的重要條件[29-31]。醫務工作者及家屬應該幫助其樹立生活自信心，消除內心恐懼，使其保持良好的心理狀態，更好地融入社會。國外研究表明，造口病人無需擔心醫療費用，醫療保險可以報銷80%，病人只需要自己承擔較小一部分治療費用，因此腸造口病人就醫依從性普遍較高。就國家而言，對于造口報銷比例和產品范圍比較有限，造口相關產品的購買費用較高，對于普通工薪家庭來講，是一筆很大的開銷，致使病人沒有能力去更換造口物品，對相關并發癥不能很好地處理和應對。偏遠地區病人鑒于一些客觀原因甚至購買不到合適的造口護理產品。社會保障體系在體象困擾與心理應激之間起重要的調節作用，應充分調動社會的支持力量，給予病人精神支持。因此，筆者呼吁國家及社會慈善機構能夠將關注點放在這個方面，建立完善的醫療保障體系，為病人提供個性化的造口管理支持，最終實現共贏。

4 小結

本研究通過對12例結直腸癌病人進行訪談，關于結直腸癌造口病人身體意象失調真實感受和體驗，共探索出負性情緒多維、社會交往受限、性體驗不確定感、創傷后自我成長4個主題，提示醫護人員及家屬應及時關注病人心理情緒變化，加強結直腸癌癥病人的健康素養的培養，促進病人的創傷后成長，提高自護能力，建立完善的社會保障體系，提供實質性的造口管理支持，幫助病人提高生活質量，促進病人更好地回歸社會。