朱海鸞:為弱小奔忙 為產(chǎn)業(yè)呼吁

“人大代表不僅是一份榮譽(yù)，更是一份沉甸甸的責(zé)任和使命。”自當(dāng)選市十五屆人大代表以來，朱海鸞真正體會了這句話的含義，也在積極踐行這句話的內(nèi)涵。

持續(xù)關(guān)注罕見病群體

由于所從事的行業(yè)，朱海鸞接觸到各種酶代謝異常的罕見病群體。一些疾病目前雖然有很有效的治療藥物，但因?yàn)榛颊呷后w小，藥品研發(fā)投入高，其價格比較昂貴，患者負(fù)擔(dān)很重。自2020年以來，在罕見病患者用藥保障方面，朱海鸞持續(xù)建言，提出《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)上海罕見病患者用藥保障的建議》《關(guān)于建立政府主導(dǎo)的多層次保障模式，解決罕見病孤兒藥用藥保障的建議》等。2021年，上海出臺了“滬惠保”，將治療法布雷疾病的藥物納入了滬惠保。

漸凍人屬于神經(jīng)肌肉疾病患者，在肢體殘疾人中是一個特殊群體。朱海鸞提交了一系列關(guān)愛漸凍人的建議，其中有一件是《關(guān)于神經(jīng)肌肉疾病患者（漸凍人）護(hù)理納入醫(yī)保的建議》。朱海鸞說：“漸凍人全身肌肉萎縮，影響呼吸和吞咽功能，有的需要使用呼吸機(jī)和咳痰機(jī)，有的需要插胃管或進(jìn)行胃造瘺，所以要給這些家庭護(hù)理補(bǔ)貼，至少讓他們請得起每天一小時的鐘點(diǎn)工，減輕家屬護(hù)理的負(fù)擔(dān)，也讓患者更有尊嚴(yán)地活著。”

“還有出行，許多著名商業(yè)街、比較老的商廈沒有無障礙斜坡，殘疾人購物非常不方便，希望加以改進(jìn)。”朱海鸞代表還提出了《關(guān)于進(jìn)一步改進(jìn)城市無障礙設(shè)施的建議》《關(guān)于無障礙出租車的問題反映》等。很多的罕見病是遺傳疾病，自嬰幼兒期就發(fā)病，影響孩子的生長發(fā)育，為此，她提出了《關(guān)于遺傳性疾病基因檢測納入醫(yī)保的建議》。

建言推動生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)高地建設(shè)

作為長期工作在全球領(lǐng)先的跨國醫(yī)藥、醫(yī)療科技企業(yè)的代表，朱海鸞充分運(yùn)用自身專業(yè)知識、發(fā)揮專業(yè)特長，聚焦“優(yōu)化上海營商環(huán)境”、推進(jìn)科創(chuàng)中心建設(shè)、“促進(jìn)建設(shè)生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)高地”等話題，積極參與市人大常委會組織的各種學(xué)習(xí)、調(diào)研、座談，利用座談、審議的機(jī)會，積極建言獻(xiàn)策。

上海是生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展的高地。2019年，朱海鸞參加了市人大財(cái)經(jīng)委上半年經(jīng)濟(jì)運(yùn)行分析會，如實(shí)反映醫(yī)藥行業(yè)整體情況及外企在上海的發(fā)展情況，并提出建議。2020年，在第26期“上海人大代表論壇”上，朱海鸞從生物醫(yī)藥發(fā)展前沿需求等角度，就產(chǎn)教深度融合發(fā)展，分享了不同階段職業(yè)生涯中經(jīng)歷的案例，并提出建議。市人代會期間，朱海鸞從創(chuàng)新跨國醫(yī)藥企業(yè)需求出發(fā)，建議推動建設(shè)高水平人才高地。

2021年，朱海鸞出席市人大常委會主任蔣卓慶督辦代表建議暨聯(lián)系代表座談會，在開放輕松的氛圍下，圍繞“生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展”相關(guān)問題坦誠地發(fā)言獻(xiàn)策。

2022年市人代會期間，朱海鸞在“推進(jìn)浦東新區(qū)高水平改革開放，打造社會主義現(xiàn)代化建設(shè)引領(lǐng)區(qū)”專題審議會上，就“進(jìn)一步推進(jìn)具有國際影響力的生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)創(chuàng)新高地”提出，在重大創(chuàng)新舉措上加強(qiáng)跨部門有效協(xié)調(diào)機(jī)制，充分利用浦東的制度優(yōu)勢與國家部委積極溝通，爭取國家授權(quán)，促進(jìn)措施盡快落地；在重大創(chuàng)新舉措開放領(lǐng)域，給予各類企業(yè)公平參與機(jī)會等一系列建議。

回顧過去5年的履職工作，朱海鸞表示：“將繼續(xù)珍惜人民賦予的權(quán)力，發(fā)揮好代表作用，履行好代表職責(zé)，為上海的經(jīng)濟(jì)發(fā)展和社會進(jìn)步作出自己的貢獻(xiàn)。”