癌癥病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷研究進(jìn)展

王志文，權(quán)海善

隨著生活方式的改變，癌癥的發(fā)病率及病死率在持續(xù)增加。2020年全球癌癥新增病例為1 930萬例，死亡人數(shù)達(dá)1 000萬例[1]。癌癥不僅使病人遭受痛苦[2]，而且還影響整個(gè)家庭[3]，其照顧者將面臨非常復(fù)雜和緊張的處境。主要照顧者是實(shí)際護(hù)理和情感支持的主要來源，他們經(jīng)常花大量時(shí)間照顧病人[4]，因此會(huì)被迫改變?nèi)粘Ｉ詈蜕鐣?huì)角色責(zé)任或放棄過去的愛好，同時(shí)看著病人痛苦地走向生命的終結(jié)，并預(yù)感“喪失”[5-6]，由此遭受特殊的消極情緒，即預(yù)期性悲傷，該情緒如果得不到及時(shí)緩解，將導(dǎo)致照顧者的情緒壓力、孤獨(dú)、認(rèn)知功能障礙和社會(huì)戒斷等后果[7]，從而影響照顧者的身心健康和照顧質(zhì)量。本文介紹預(yù)期性悲傷的概述、評(píng)估工具、影響因素及干預(yù)措施，以期為相關(guān)的研究提供參考。

1 預(yù)期性悲傷概述

1.1 概念 悲傷是一種對(duì)喪失的正常反應(yīng)，是指喪親所帶來的痛苦[8]。預(yù)期性悲傷，最初由精神病學(xué)家Erich Lindemann于1944年提出。當(dāng)年，Lindemann對(duì)101名悲傷的人進(jìn)行了一系列的訪談和觀察，其中包括精神病住院病人、在醫(yī)院死亡的病人親屬、幸存者和一些從軍參戰(zhàn)士兵的親屬，他們認(rèn)為，家庭成員在可能即將死亡的恐懼下過早地經(jīng)歷了悲痛，Lindemann稱之為預(yù)期性悲傷[9]，是一種保護(hù)自己免受所愛之人死亡的負(fù)面影響，也是假設(shè)未發(fā)生死亡，則對(duì)其有害的反應(yīng)。

學(xué)界討論預(yù)期悲傷概念時(shí)，也有稱之為“死亡前悲傷”或“喪失前悲傷”，因?yàn)樗鼉H僅表明一個(gè)人死亡前存在的悲傷癥狀，而不是對(duì)喪親的期待[10]。有研究表明，這些概念之間存在一些差異，盡管它們經(jīng)常被互換使用[11]。最近也有文獻(xiàn)指出，預(yù)期的悲傷是一個(gè)多層面的概念并且是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過程[12]。目前，廣為應(yīng)用的是心理學(xué)家Rando[13]于1984年的定義，為正常的喪親之痛加上親人去世前的悲痛過程，并于1988年重新定義為包括哀悼、應(yīng)對(duì)、互動(dòng)、計(jì)劃和“心理社會(huì)重組”的一個(gè)多層面的過程，這個(gè)過程的開始部分為對(duì)即將失去所愛之人(死亡)意識(shí)的反應(yīng)，以及對(duì)過去、現(xiàn)在和未來相關(guān)喪失的認(rèn)識(shí)。

1.2 現(xiàn)狀 Areja等[14]發(fā)現(xiàn)，主要照顧者的預(yù)期性悲傷會(huì)導(dǎo)致心理疾病，66.1%的主要照顧者表現(xiàn)出高度痛苦，68.8%表現(xiàn)出高度抑郁，72.3%表現(xiàn)出高度焦慮，50.9%表現(xiàn)出高度軀體化，25.9%表現(xiàn)出復(fù)雜的預(yù)期性悲傷。李佳倩等[15]發(fā)現(xiàn)，預(yù)期性悲傷在我國(guó)癌癥晚期病人的主要照顧者中普遍存在且水平較高，其中，主要照顧者最擔(dān)憂的是“喪失感”。多數(shù)照顧者表示對(duì)自己的角色毫無準(zhǔn)備，他們既無護(hù)理病人或解決實(shí)際護(hù)理問題的經(jīng)驗(yàn)，也無照顧自己或家庭成員情緒的經(jīng)歷[16]，由此往往承擔(dān)特殊的負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致情緒壓力、焦慮及抑郁[17]。但是，照顧者的有效支持是醫(yī)療保健系統(tǒng)不可或缺的[18]，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注意觀察主要照顧者的情緒[19]，及時(shí)予以干預(yù)，幫助其恢復(fù)良好的情緒狀態(tài)。

1.3 個(gè)人成長(zhǎng)的悲傷理論 個(gè)人成長(zhǎng)的悲傷理論[20]的提出者采用了嚴(yán)格的定性和定量方法來更好地理解和描述死亡和瀕死悲痛的過程。這個(gè)框架表明，一個(gè)人會(huì)經(jīng)歷各種規(guī)范性的悲傷反應(yīng)，包括絕望、超脫和混亂。通過獲得社會(huì)支持，失去親人的個(gè)體就有機(jī)會(huì)超越之前的功能，實(shí)現(xiàn)個(gè)人成長(zhǎng)。這一理論最初是為了描述死后的哀悼而建立的，并未在全面預(yù)期性悲傷的狀態(tài)下進(jìn)行檢驗(yàn)。

2018年，國(guó)外學(xué)者Rogalla[21]對(duì)120名照顧者進(jìn)行調(diào)查研究，探討了在預(yù)期性悲傷體驗(yàn)中個(gè)人成長(zhǎng)的悲傷理論的一致性。結(jié)果表示該研究樣本中這些分量表的平均得分和標(biāo)準(zhǔn)偏差與死后悲傷個(gè)人成長(zhǎng)的悲傷理論的模型測(cè)試[20]結(jié)果相類似。該結(jié)果為預(yù)期性悲傷者的個(gè)人成長(zhǎng)的悲傷理論的適用性提供了支持。

2 評(píng)估工具

2.1 預(yù)期性悲傷量表(Anticipatory Grief Scale，AGS-13) AGS由Susan等[22]開發(fā)，是最廣泛使用的工具之一。AGS包含悲傷的主要領(lǐng)域，雖然已經(jīng)在國(guó)際上使用，但是由于沒有評(píng)估過其因子結(jié)構(gòu)而尚未得到嚴(yán)格驗(yàn)證。

AGS-13是由Holm等[23]于2019年，在AGS的基礎(chǔ)上修訂而成，該量表共有2個(gè)維度和13個(gè)條目，即行為反應(yīng)(8個(gè)條目)和情緒反應(yīng)(5個(gè)條目)。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1～5分分別表示“非常不同意”～“非常同意”，總分為13～65分，得分越高說明悲傷程度越嚴(yán)重。行為反應(yīng)和情緒反應(yīng)的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.83和0.84。該版本條目少，并且容易捕捉悲傷的行為和情緒反應(yīng)，也可用于姑息治療中主要照顧者預(yù)期性悲傷的研究。

2.2 家庭照顧者預(yù)期悲痛量表(Anticipatory Grief Scale for Family Caregivers，AGSFC) 該量表由日本學(xué)者制定[24]，學(xué)者最初通過文獻(xiàn)回顧和訪談?wù){(diào)查等方式制定6個(gè)維度和51個(gè)條目的初始量表。隨后通過對(duì)167個(gè)家庭進(jìn)行調(diào)查和因子分析后，最終形成4個(gè)維度和19個(gè)條目的量表，分別為對(duì)離別準(zhǔn)備的精神痛苦(6個(gè)條目)、身體和生活的疲勞靈敏度(6個(gè)條目)、預(yù)先對(duì)生離死別的不安(4個(gè)條目)和身心消耗狀態(tài)(3個(gè)條目)。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，0～3分分別表示“完全不符合”～“非常符合”，總分為0～57分，≤24分表示“預(yù)期性悲傷水平不高”，25～34分表示“預(yù)期性悲傷水平略高”，≥35分表示“預(yù)期性悲傷水平高”。Cronbach′s α系數(shù)為0.874。該量表適用于居家照顧終末期病人的照顧者，是否可用于癌癥晚期病人還有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

3 影響因素

3.1 一般人口學(xué)特征 照顧者的家庭經(jīng)濟(jì)狀況越差，其預(yù)期性悲傷水平越高[25]。照顧者與病人關(guān)系、病程皆是照顧者預(yù)期性悲傷的主要因素[26],照顧者與病人關(guān)系越親密、病人病程越長(zhǎng)，照顧者悲傷反應(yīng)越強(qiáng)烈。劉利平[26]對(duì)215名癌癥照顧者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，性別不同其預(yù)期性悲傷水平也不同，與Garand等[27]的結(jié)果一致，照顧者中女性比男性具有更高的預(yù)期悲傷程度。分析原因可能是通常承擔(dān)照顧作用的女照顧者有可能更好地了解照顧者的作用是什么，并感到準(zhǔn)備不足，無法應(yīng)付其支助和援助模式的不可預(yù)知的變化。另一方面，因?yàn)樗麄兛赡芤郧坝休^少的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，所以男性可能并沒有意識(shí)到為病人提供長(zhǎng)期護(hù)理會(huì)面對(duì)什么。相比之下，女性照顧者似乎更關(guān)心照料對(duì)她們生活的影響以及未來會(huì)怎樣。

3.2 照顧負(fù)擔(dān) 焦杰等[28]研究顯示，照顧者的個(gè)人負(fù)擔(dān)越重，其預(yù)期性悲傷水平越高，可能是因?yàn)椴∪诉^于依賴照顧者而照顧者面對(duì)病人日益加重的病情卻無能為力所致。郭婷[29]也指出，照顧負(fù)擔(dān)與預(yù)期性悲傷呈正相關(guān)，其中“失去的感覺”維度相關(guān)性最高，照顧者表示，即使能控制病情但仍需持續(xù)忍受復(fù)發(fā)與死亡帶來的威脅，需要長(zhǎng)期承擔(dān)心理壓力。

3.3 心理彈性 心理彈性不是指沒有壓力、痛苦和負(fù)擔(dān),而是指有能力管理和應(yīng)對(duì)所面臨的消極情緒[30]。李佳倩等[15]表示，主要照顧者心理彈性與預(yù)期性悲傷呈負(fù)相關(guān)，可通過提高心理彈性降低其預(yù)期性悲傷水平。心理彈性水平越高，更能積極地認(rèn)知與應(yīng)對(duì)，表現(xiàn)出對(duì)應(yīng)激事件的積極適應(yīng)行為[31]。醫(yī)護(hù)人員可對(duì)照顧者進(jìn)行心理社會(huì)干預(yù)，引導(dǎo)其產(chǎn)生積極的心理狀態(tài)以降低預(yù)期性悲傷程度。

4 預(yù)期性悲傷的干預(yù)措施

4.1 尊嚴(yán)療法 尊嚴(yán)療法[32]已被證明為解決生命盡頭存在問題的一種非常合適的干預(yù)措施，可有效減少困擾情緒和焦慮癥狀，并改善癌癥病人和其他姑息治療中晚期疾病病人的尊嚴(yán)。我國(guó)學(xué)者肖興米等[33]為42例觀察組進(jìn)行家庭尊嚴(yán)干預(yù)，主要包括家庭會(huì)議、文檔編輯、家庭隨訪等。根據(jù)家庭尊嚴(yán)干預(yù)問題框架，采用半結(jié)構(gòu)尊嚴(yán)訪談治療方式，分別于入院當(dāng)日、干預(yù)后1個(gè)月末、出院2個(gè)月末進(jìn)行資料收集，結(jié)果顯示，不僅可以降低照顧者的預(yù)期性悲傷、提高家庭尊嚴(yán)水平還可提高生活質(zhì)量。

4.2 正念干預(yù) 王朋之[34]表示，當(dāng)癌癥病人的主要照顧者以積極的方式面對(duì)病人的病情變化及治療方式時(shí)，其預(yù)期性悲傷水平較低，同時(shí)照顧者的積極情緒間接影響病人的治療積極性。Geng等[35]基于蘭格里安正念理論，對(duì)正念組31名癌癥病人的照顧者進(jìn)行正念干預(yù)，具體干預(yù)措施為照顧者創(chuàng)造一種情境，在這種情境中參與者從不同角度關(guān)注當(dāng)前的情境，打破他們傳統(tǒng)的思維模式。結(jié)果表明，正念組的積極情緒水平明顯高于對(duì)照組。正念水平可以調(diào)節(jié)照顧者的積極感受。因此，對(duì)照顧者正念干預(yù)有助于照顧者分享他們悲傷的情緒，建立積極情緒。

5 小結(jié)與展望

在國(guó)外，預(yù)期性悲傷的相關(guān)研究較早，成果相對(duì)成熟，而國(guó)內(nèi)則處于起步階段，開始有學(xué)者進(jìn)行調(diào)查性研究，如引進(jìn)理論模型、漢化測(cè)評(píng)工具、調(diào)查影響因素等。鑒于東西方文化差異及情緒表達(dá)方式不同，亟待開展本土化的研究，以期降低預(yù)期性悲傷情緒，促進(jìn)身心健康以及提高生活質(zhì)量。