代謝相關(guān)脂肪性肝病病人自我管理的研究進(jìn)展

陳 飄，田秋爽，阮飄靜，蘇盟盟，臧傳靜，王艷梅

代謝相關(guān)脂肪性肝病(metabolic associated fatty liver disease,MAFLD)曾稱非酒精性脂肪性肝病，是一種與胰島素抵抗和遺傳易感性密切相關(guān)的代謝應(yīng)激性肝損傷，其疾病進(jìn)程可以從單純性脂肪肝(NAFL)進(jìn)展為脂肪性肝炎(NASH)及其相關(guān)肝硬化和肝細(xì)胞癌(HCC)[1]。目前全球MAFLD的患病率約為24%，且發(fā)病率呈逐年上升的趨勢[2]。除了高患病率的特點(diǎn)外，MAFLD還具有病情可逆的特點(diǎn)。盡管針對MAFLD治療藥物的相關(guān)研究較多，但是目前尚無一種絕對公認(rèn)的有效藥物[3]。目前可接受的有效治療方法仍為通過生活方式干預(yù)減輕病人體重，進(jìn)而改善病人相關(guān)生理指標(biāo)[3]。然而研究顯示在臨床實(shí)踐中多數(shù)人難以長久堅持下去[4]。自我管理是指通過病人的行為來保持和促進(jìn)自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為[5]。病人長期堅持對自身運(yùn)動、飲食等的良好管理，對于促進(jìn)疾病康復(fù)、提高生活質(zhì)量起著十分重要的作用。因此，現(xiàn)從MAFLD自我管理的現(xiàn)狀、測量工具、影響因素等方面進(jìn)行綜述，以期為今后制定MAFLD病人自我管理策略提供參考依據(jù)。

1 自我管理概念

20世紀(jì)60年代中期，自我管理首次出現(xiàn)并被應(yīng)用于兒童哮喘項目的研究中[6]，此后被漸漸運(yùn)用于各種慢性病的管理中。在長期的發(fā)展過程中，不同學(xué)者對自我管理有著不同的看法，因而產(chǎn)生了不同的定義。Lorig等[6]認(rèn)為自我管理是個體為了保持和改善自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的不適和預(yù)兆，以減少身體不適對社會適應(yīng)、情感和人際交往的影響，并堅持不懈地改善自身疾病的一種健康自我管理行為。Barlow等[7]認(rèn)為自我管理是病人在應(yīng)對慢性疾病的過程中形成的一種管理自我并做出生活方式改變的能力。Wendy等[8]提出慢性疾病自我管理是一個流動的、迭代的過程，在此過程中病人采取多種方法以滿足自己認(rèn)為的照顧慢性疾病應(yīng)有的需求，以實(shí)現(xiàn)健康最大化。

2 MAFLD自我管理現(xiàn)狀

糖尿病、關(guān)節(jié)炎等領(lǐng)域自我管理方面的研究逐漸走向成熟的同時，國內(nèi)外學(xué)者對MAFLD病人自我管理行為方面也進(jìn)行了一些初步的調(diào)查分析[9-10]。雖然有關(guān)MAFLD病人自我管理的研究采用的自設(shè)問卷涉及的內(nèi)容和維度不同，但得出的結(jié)論均為MAFLD病人自我管理行為欠佳[9,11]。梁海莉等[11]使用徐倩等[12]設(shè)計的非酒精性脂肪性肝病病人自我管理量表對217例MAFLD病人進(jìn)行自我管理行為的測量，發(fā)現(xiàn)MAFLD病人自我管理行為總體水平為中等，其中病人在疾病防治管理和不良生活方式管理方面最差。李秀芬等[13]對100例MAFLD病人知識、態(tài)度、行為進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)病人疾病相關(guān)知識回答正確率僅為59.37%，行為正確率僅為44.54%，其中甚至有23%的病人認(rèn)為該病無須治療，大多數(shù)病人不清楚針對該病的飲食成分該如何分配。賴秀華[9]對MAFLD病人進(jìn)行質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn)該類病人自我管理水平不佳，主要表現(xiàn)在不能堅持良好生活方式、獲取相關(guān)知識積極性低。

3 MAFLD病人自我管理測量工具

針對MAFLD病人自我管理的研究使用的測量工具多為普適性量表，如：慢性病自我管理量表、合伙人健康量表等，這些量表均具有較好的信效度。近年來，隨著MAFLD病人自我管理研究的增多，逐漸涌現(xiàn)出測量MAFLD病人自我管理的特異性工具。

3.1 慢性病自我管理量表(Chronic Disease Self-Management,CDSMS) 該量表研制于20世紀(jì)80年代，由美國斯坦福大學(xué)Lorig等[14]以Bandura的自我效能理論為基礎(chǔ)設(shè)計而成，主要用于評估慢性病自我管理項目的實(shí)施效果。量表包括運(yùn)動鍛煉、認(rèn)知性癥狀管理、與醫(yī)生溝通3個維度(15個條目)。運(yùn)動鍛煉維度采用5級評分法，0～4級分別表示沒有進(jìn)行此運(yùn)動、進(jìn)行此運(yùn)動15 min、進(jìn)行此運(yùn)動45 min、進(jìn)行此運(yùn)動120 min、進(jìn)行此運(yùn)動180 min。認(rèn)知性癥狀管理、與醫(yī)生溝通維度均采用6級計分法，0～5分分別表示從沒有、偶爾會、有時會、經(jīng)常會、很經(jīng)常會、時刻都會。所含條目均分為各維度總分，分?jǐn)?shù)越高表示自我管理能力越好。量表Cronbach′s α系數(shù)在0.72～0.75，重測相關(guān)系數(shù)在0.56～0.89。該量表2003年由傅東波等[15]引入我國并已被廣泛應(yīng)用于我國慢性病病人自我管理行為的測量中[16-17]。

3.2 合伙人健康量表(Partners in Health,PIH) 該量表在2003年由Petkov等[18]在文獻(xiàn)回顧、病人訪談、專家函詢等方法的基礎(chǔ)上編制而成，可以用于各種慢性疾病病人自我管理能力的初步評估。量表包括對自身情況的了解、共同決策、治療知識、安排預(yù)約、赴約、記錄癥狀、有能力記錄癥狀、用藥行為等11個維度，量表Cronbach′s α系數(shù)為0.92，具有良好的信效度，目前已被廣泛用于慢性病病人自我管理能力的測評中。2017年分別由我國內(nèi)地Zhang等[19]和我國香港Chiu等[20]對其進(jìn)行漢化。我國內(nèi)地版量表重測信度為0.832，Cronbach′s α系數(shù)為0.865，一致性效度為0.965，效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度為0.505。我國香港版量表重測信度0.818，Cronbach′s α系數(shù)在0.773～0.845。但是目前這兩個漢化后的量表還未被廣泛應(yīng)用。

3.3 非酒精性脂肪性肝病病人自我管理量表 該量表2018年由徐倩等[12]以MAFLD循證診療指南為基礎(chǔ)編制而成，是測量MAFLD病人自我管理行為的特異性量表。量表共包括疾病防治管理、日常生活管理、疾病知識管理、心理認(rèn)知管理、不良生活方式管理5個維度31個條目，采用李克特5級計分法，總分為31～155分。31～92分代表自我管理行為較差，93～123分代表自我管理行為中等，124～155分代表自我管理水平較好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.899，重測信度系數(shù)為0.876，總內(nèi)容效度指數(shù)為0.933，各條目的內(nèi)容效度指數(shù)均大于0.8，具有較好的信效度。

4 MAFLD自我管理的影響因素

4.1 一般人口學(xué)因素 目前發(fā)現(xiàn)的影響MAFLD病人自我管理行為的因素有性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入。梁海莉等[11]的研究顯示，女性MAFLD病人的自我管理得分要高于男性病人，在疾病知識管理和心理認(rèn)知管理上尤為明顯。這可能與女性對身體變化敏感程度更高，更加關(guān)注個人健康問題，遇到煩惱時較愿意通過傾訴、交流等方式來宣泄消極情緒，也較愿意與醫(yī)務(wù)人員多交流接受更多的健康知識有關(guān)。同時，梁海莉等[11]也認(rèn)為MAFLD病人文化程度越高，年收入越高，其自我管理行為越好。這可能與文化程度高的病人更易理解疾病相關(guān)知識且更主動獲取醫(yī)療信息資源，收入水平高的病人更容易獲取醫(yī)療資源也更愿意花費(fèi)時間和精力進(jìn)行疾病的管理有關(guān)。

4.2 疾病認(rèn)知 賴秀華[9]指出疾病認(rèn)知是影響MAFLD病人自我管理行為的因素之一，病因了解局限、疾病重視不足等個體因素影響著MAFLD病人的自我管理能力，并認(rèn)為個體對疾病的認(rèn)知直接影響個體對疾病的態(tài)度，個體對疾病的態(tài)度又直接影響病人的自我管理行為。Lau-Walker等[21]在酒精相關(guān)性肝病的研究中也指出疾病認(rèn)知在一定程度上會影響病人自我管理的信心，從而會對病人自我管理能力造成一定的影響。這與其他疾病如腦卒中、糖尿病等的研究結(jié)果相類似。

4.3 自我效能 自我效能指的是個體在執(zhí)行某一行為操作之前，對自己能夠在什么水平上完成該行為所具有的信念、判斷或主體自我感受[22]。MAFLD病人自我效能與自我管理行為之間的正相關(guān)性已在多篇文章中報道。梁海莉等[11]的研究中指出MAFLD病人自我效能與自我管理及其各維度均呈正相關(guān)。自我效能越高的病人，完成某件事情的信心和毅力越高，也越能積極主動獲取疾病相關(guān)知識，參加自身健康管理。Frith等[23]在對MAFLD病人堅持運(yùn)動自我管理的影響因素的研究中發(fā)現(xiàn)病人能意識到運(yùn)動的作用，但是缺乏履行的信心，害怕失敗是MAFLD病人運(yùn)動自我管理的獨(dú)立影響因素。

4.4 社會支持 社會支持是指病人獲得的外在資源和幫助，包括家人、朋友和社會等的支持[24]。研究表明自我管理能力與社會支持呈正相關(guān)，病人獲得的社會支持水平越高，其自我管理水平也就越高，提高社會支持的措施可在一定程度上提高病人自我管理能力[25]。賴秀華[9]在研究中指出MAFLD病人所處的客觀條件(包括家人支持、工作的環(huán)境等)調(diào)節(jié)著病人的自我管理行為，病人獲得的客觀促進(jìn)條件越多，越能提高其自我管理行為。

4.5 慢性病資源 梁海莉等[11]的研究中指出慢性病資源是MAFLD病人自我管理行為的重要影響因素，其中來自工作場所的支持、由醫(yī)院或社區(qū)組織的健康講座及建立的QQ或微信病友群、媒體對健康信息的宣傳等均影響著MAFLD病人的自我管理行為。其原因可能與通過參加醫(yī)護(hù)團(tuán)隊組織的健康講座、微信群等獲得了更多最新、最有用的信息，病人提高了自身健康意識及參與自我管理的積極性等有關(guān)。

5 展望

我國MAFLD病人自我管理行為的研究起步較晚，早年由于缺乏MAFLD病人自我管理測量工具，對MAFLD病人自我管理影響因素的探討較少，因此，有待進(jìn)一步深化MAFLD病人自我管理的研究。未來可進(jìn)一步對MAFLD病人自我管理量表進(jìn)行驗(yàn)證，并借助其了解我國MAFLD病人的自我管理水平，探討影響MAFLD病人自我管理的相關(guān)因素，從而為制定有效的MAFLD病人自我管理干預(yù)措施提供思路。