癌癥病人配偶預期性悲傷的研究進展

梅亞凡，王 田，王培紅，洪 菲，米元元，鄭丹丹

惡性腫瘤已成為導致我國公民死亡的主要原因，國際癌癥研究機構數據顯示，2020年亞洲新發病965萬例[1]。隨著癌癥病人數量的增加，癌癥病人配偶群體也在擴大。在癌癥病人診療過程中，配偶在承受失去愛人悲傷的同時，還承擔著照顧的責任。在長期的診療過程中，配偶面對癌癥病人預后不確定性、失去愛人及癌癥復發的可能易產生預期性悲傷，預期性悲傷屬于負性情緒，如未經干預可能導致癌癥病人抗癌決策受阻，治療依從性差，疾病恢復時間延長[2]。本研究對癌癥病人配偶預期性悲傷研究進展進行綜述，以期為預期性悲傷的相關研究提供參考。

1 預期性悲傷概述

1.1 定義 1944年國外Lindemann開始對預期性悲傷(anticipatory grief,AG)進行研究[3]，源于二戰時妻子對配偶軍人可能的死亡所產生的悲傷反應。1988年Rando[4]對預期性悲傷的定義為由喪失刺激引發的哀悼、應對、計劃和心理社會重組。1996年北美護理診斷協會[5]將預期性悲傷定義為在感知到可能有損失的基礎上，個體、家庭或社區在改變自我概念過程中出現的一些理智的、情感的反應和行為。當前應用最廣泛的是Rando對預期性悲傷的定義[6]。由此可見，預期性悲傷是為了應對現在和即將發生的損失而產生的反應。

1.2 概況 從癌癥確診到治療，癌癥病人配偶不僅在生理、心理等方面產生應激反應，而且承擔著經濟、照顧、工作、病人情緒變化等負擔，也承擔著失去配偶的悲痛，誘發預期性悲傷。預期性悲傷不單單是臨床癥狀，更是一個有著不同分期的過程。國內研究顯示，早期癌癥病人主要表現出恐懼、疑慮心理，治療期主要表現出焦慮、憂慮、抑郁、憤怒、敵意、哀怨和自憐等情緒反應，主要與治療期間出現的不良反應有關[7-8]。晚期癌癥病人更多地表現為一種害怕，害怕死亡、害怕被社會及家人拋棄，嚴重者甚至有自殺傾向。李佳倩等[9]在癌癥病人主要照顧者預期性悲傷的調查中顯示，配偶比其他家庭成員的預期性悲傷得分高。Nielsen等[10]對丹麥3 635例絕癥照顧者的隊列研究中得出，15%的照顧者具有嚴重的失去前悲傷癥狀，配偶在失去前的悲傷和抑郁癥狀水平最高。以上均說明癌癥病人配偶預期性悲傷值得被關注及研究。

2 癌癥病人配偶預期性悲傷的測評工具

癌癥病人配偶預期性悲傷主要的測評工具為預期性悲傷量表(Anticipatory Grief Scale,AGS)。1991年Theut等[11]在了解癡呆病人妻子的照顧體驗以及修訂其他悲傷評估工具的基礎上編制形成，用于評估照顧者的預期性悲傷程度。該量表共有27個條目，包括憤怒、內疚、焦慮、易怒、悲傷、失去的感覺、完成任務的能力7個維度。量表采用Likert 5級評分法(“非常不同意”計1分、“基本不同意”計2分、“比較同意”計3分、“同意”計4分、“非常同意”計5分)，量表總分27～135分，分數越高代表預感性悲傷水平越高，原始量表Cronbach′s α系數為0.840。國內學者辛大君[12]在2016年進行漢化，經檢驗各維度負荷系數為0.505～0.900，內容效度為0.963，Cronbach′s α系數為0.896，各維度Cronbach′s α系數為0.788～0.896。該量表是目前對癌癥病人照顧者使用較多的、較為成熟的量表，也是測量癌癥照顧者預期性悲傷的主要工具。量表已應用于癌癥病人近親和癌癥病人配偶預期性悲傷的比較中[13-14]，但缺乏癌癥病人配偶特異性量表，往后研究中可針對特殊照顧者角色開發特異性量表。

3 癌癥病人配偶預期性悲傷的影響因素

3.1 人口學因素 研究顯示，女性承受著包括工作和家庭的多重壓力，女性心理疾病的患病率是男性的2倍[15]，因此更容易產生心理疾病。Northouse等[16]對56對夫妻的縱向研究顯示，女性配偶壓力水平高，說明女性在面對預期性悲傷過程中容易產生心理疾病。劉晶晶等[14]調查研究中表明女性預期性悲傷得分比男性高，與辛大君[12]的研究結果一致。馬新莉等[17]選取182例新疆喀什地區晚期癌癥病人主要照顧者進行調查研究，主要照顧者中配偶占38.2%，文化程度高的配偶預期性悲傷水平低?？赡芘孕睦沓惺苣芰^男性差一些，再者文化程度高的配偶認知水平高，對于疾病了解得更多一些，能更好地接受即將失去的。

3.2 疾病因素 癌癥病人配偶較普通人群容易產生更多的心理問題[18]，病人患病時間及配偶心理彈性水平對配偶的預期性悲傷程度有一定影響[19]。隨著癌癥病人自理能力的下降，配偶悲傷程度也隨之加重。李佳倩等[9]的調查研究顯示，癌癥病人患病時間越短，照顧者預期性悲傷程度越嚴重。以上論述對于配偶的心理彈性是一個重大考驗，需要通過不同方式增強配偶的心理彈性，減輕其預期性悲傷程度。

3.3 社會支持 社會支持是晚期癌癥病人主要照顧者預感性悲傷的主要影響因素[17]。隨著時間的推移，男女性家庭功能呈現不同情況，男性呈現線性下降，但女性則表現出先上升后下降的變化[16]。Cleiren[20]研究顯示，依賴與悲傷之間沒有聯系，但其他研究支持這種聯系，特別是與配偶的聯系，因病情不斷惡化，親密關系在內的不同方面會發生變化[21]。Burke等[19]對病人及其配偶的調查研究結果顯示，接受癌癥診斷后，伴侶間表達愛和承諾的基礎發生了變化，且女性配偶比男性配偶更傾向于報告較少的支持[16]。提示醫護人員應鼓勵配偶積極應對，并引導配偶予以癌癥病人穩定、強大的家庭支持。研究者需根據我國的具體情況進一步研究配偶對于癌癥病人的支持情況。

4 癌癥病人配偶預期性悲傷的干預措施

4.1 依戀干預 婚齡是測評夫妻依戀關系的指標之一[22]，郭璐瑤等[23]研究結果顯示婚齡越長，配偶預期性悲傷得分越高。Nicolaisen等[24]將依戀理論應用于乳腺癌病人中，說明以情感為中心的干預對于降低乳腺癌病人及其配偶心理疾病發病率有良好效果。Nicolaisen等[25]為乳腺癌病人及其配偶制定以依戀理論為基礎、依戀為導向的心理干預方案—Hand in Hand，即3個月內乳腺癌夫妻與心理學家進行4～8次會議，會議主題包括夫妻依戀的情感體驗、情緒變化、心理狀態等，主要用來評估確診后病人及其配偶雙方應對和適應生活狀況，旨在使配偶能將對方看作是可靠的，且鼓勵病人一起分享和體驗生活和情感。Nicolaisen等[24]將同樣的干預方案用于198例確診的乳腺癌病人及其配偶，研究結果顯示以依戀為導向的心理干預方案和常規護理對癌癥相關苦惱的減輕效果明顯，在此基礎上得出安全型依戀能更好地表達自己的情感，癌癥病人能夠得到配偶的愛和支持。醫護人員應積極動員配偶的主動性，更好引導配偶依戀模式向安全型依戀轉變，來提升病人治療效果，緩解癌癥病人配偶的預期性悲傷。國內關于癌癥病人配偶的研究尚處于進步階段，缺乏干預研究，有必要開展干預方式探索，以期為我國癌癥夫妻依戀干預方案的制定提供參考。

4.2 綜合護理干預 研究顯示，80%的癌癥病人受到癌痛的折磨，放化療所致惡心嘔吐發生率為70%～80%[26]，不良反應對于癌癥病人而言是一種痛苦，癌癥病人配偶的預期性悲傷來源于患病伴侶。當病人患病期間忍受疾病的折磨而痛苦不堪時，將加劇病人配偶的預期性悲傷，如病人病情好轉或痛苦減少時，病人配偶的預期性悲傷將會減輕[27]。針對癌癥病人不同的不良反應應采用不同的護理措施，減輕病人的痛苦，同時減輕配偶的預期性悲傷。如護理癌痛時應幫助病人樹立正確的服用止痛藥觀念，盡可能使病人在治療期間處于平靜狀態。王朋之[28]建議應關注病人配偶的心理狀況，在溝通交流過程中觀察配偶的負性情緒。在癌癥病人治療過程中，醫護人員應仔細觀察病人配偶的情緒狀態，對配偶進行心理疏導，緩解其心理壓力。

4.3 積極表達 積極表達自己的情感有助于癌癥病人配偶發泄心中的負性情緒，更好地完成陪護任務，改善癌癥病人治療效果。Hisamatsu等[29]對已停止姑息化療的癌癥病人的配偶進行2次半結構化訪談，以此分析理解癌癥病人配偶的經歷。結果顯示，癌癥病人配偶的預期性悲傷不傾向于尋求幫助。Toyama等[30]通過敘事訪談與10名照顧者進行交流，其中包括5名配偶，提示護士不僅要教會病人配偶履行照顧者角色，而且要支持家庭照顧者可以面對病人表達情緒，而不感到被作為照顧者的責任所困。以上結果表明可通過不同方式鼓勵病人配偶表達情緒，提示社會工作者、顧問和支助小組應提供支持和幫助，護士需鼓勵病人和配偶從姑息化療的早期階段誠實地表達他們的感受。支持病人配偶早期表達悲傷，降低預期性悲傷程度。

4.4 調整希望 Hottensen[31]建議護士和社會工作者幫助癌癥病人重新定義希望，幫助癌癥病人與其家人更好地溝通，承認永久損失的可能性，良好的溝通能使配偶理解癌癥病人的責任，接受離去的事實減輕預期性悲傷程度，并可能重新燃起希望，并為未來做好計劃。Sutherland[32]對8名女性伴侶使用半結構化方法進行了采訪，確定了3個主題結果：意義創造、預期哀悼和希望。通過分析得出，癌癥配偶的預期性悲傷早已產生，應幫助配偶調整希望以應對疾病。以上不同學者通過研究均顯示要幫助配偶調整希望，重新燃起對生活的熱愛，積極應對疾病。但目前尚無研究表明何種方式能幫助癌癥病人配偶調整希望，更好地緩解其預期性悲傷水平。

4.5 敘事干預 張博雅等[33]選取64例胃癌晚期病人配偶為研究對象，通過敘事護理對其干預，采用AGS量表對其進行調查，通過12周的干預，結果表明干預后癌癥病人配偶預期性悲傷水平下降明顯，且研究具有可行性。研究中對象僅是胃癌病人配偶，其他類型癌癥病人配偶需要更進一步研究。此外，很多干預方式證明對緩解癌癥病人主要照顧者預期性悲傷有效，如寫日記[34]、藥物治療[35]等，但還未對癌癥病人配偶預期性悲傷做深入研究。同時很多干預方式在癌癥病人中顯示有效，如情緒釋放技術等[36]，但這些方式應用于癌癥病人配偶預期性悲傷的效果需要更多研究證明。

5 小結

綜上所述，國外對于癌癥病人配偶預期性悲傷的研究開展較早，但缺乏公認的癌癥病人配偶預期性悲傷測評工具，因研究對象文化背景和家庭環境不同，影響預期性悲傷的因素各有不同，且存在干預研究少、樣本量小、缺乏多中心研究等問題。未來需編制具有我國癌癥病人配偶群體特點的預期性悲傷測評工具，同時需開展大量高質量、多中心、大樣本的干預研究來探索和制定癌癥病人配偶預期性悲傷的干預措施，以此降低癌癥病人配偶預期性悲傷程度，為癌癥病人的治療提供家庭支持，提升治療效果。