局部中晚期鼻咽癌患者人文關(guān)懷、生活質(zhì)量狀況及其相互關(guān)系

王聰 夏樂 李建梅 范育英 郭姍姍

鼻咽癌是常見的惡性腫瘤之一，具有典型的地域特征，以華南地區(qū)多發(fā)，尤其是廣東地區(qū)高發(fā)。大多數(shù)患者就醫(yī)時已是局部中晚期，需要接受放化療綜合治療。在國內(nèi)的醫(yī)療模式下，醫(yī)護人員通常較多地關(guān)注治療效果和治療過程中副反應(yīng)，容易忽略患者的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量問題，無法充分了解到引起患者生活質(zhì)量急劇降低的具體原因。因此,如何在診療過程中更好地了解鼻咽癌患者的生活質(zhì)量水平變化，改善放化療過程中鼻咽癌患者的生活質(zhì)量，成為醫(yī)學(xué)人文領(lǐng)域急需解決的重要問題。臨床護理工作中，護士對患者的人文關(guān)懷主要體現(xiàn)在護士對患者的生命與健康、權(quán)利和需求、人格和尊嚴(yán)的關(guān)心和照護[1]。研究表明目前我國存在醫(yī)學(xué)人文理念認(rèn)知偏差、醫(yī)學(xué)人文教育與臨床實踐脫節(jié)、患者對臨床醫(yī)護人文素質(zhì)的認(rèn)同度較低等問題[2]。而對于鼻咽癌患者在診療過程中出現(xiàn)的生活質(zhì)量和護士人文關(guān)懷的關(guān)系，目前仍不明確。本研究調(diào)查鼻咽癌診療過程中護士對患者的人文關(guān)懷及生活質(zhì)量現(xiàn)狀，探討護士人文關(guān)懷對鼻咽癌患者生活質(zhì)量的影響，為提升鼻咽癌患者在治療中及治療后的生活質(zhì)量，提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

選取 2018年7—10月中山大學(xué)腫瘤防治中心住院治療的鼻咽癌患者100例作為調(diào)查對象。納入條件: 病理確診為鼻咽癌；臨床分期為（Ⅲ期 -Ⅳa期）（AJCC第八版分期）局部中晚期患者；接受同期放化療；住院天數(shù)≥3 d；年齡18~70 歲；無嚴(yán)重的視覺、聽覺、認(rèn)知障礙，可用言辭表達或具有閱讀能力；知情同意并自愿參與本次調(diào)查。排除條件:嚴(yán)重心腦血管疾病、呼吸系統(tǒng)疾病或疾病終末期；癡呆與認(rèn)知障礙,精神疾病患者。其中男70例，女30例。年齡平均43.27±1.10歲。文化程度：小學(xué)14例，初中及高中42例，大專11例，本科及以上33例。工作狀況：有工作82例，無工作9例，退休9例。婚姻狀況：已婚95例，未婚5例。均有醫(yī)療保險。

1.2 調(diào)查內(nèi)容及工具

（1）中文版慢性病患者人文關(guān)懷體驗量表（NHCES-NCDP）：NHCES-NCDP是由Boscart[3]于 2010年研制的人文關(guān)系體驗量表HRES修訂得來，用于測量患者對護士人文關(guān)懷的真實體驗，為他評量表。該量表共 24 個問題，每個問題有5個選項，采用 Likert 5 級評分法，從1~5分依次為“從不”“偶爾”“有時”“經(jīng)常”“總是”，總分為每個問題分值的累加，總分范圍為24~120分。人文關(guān)懷量表得分越高表明鼻咽癌患者體驗到的護理人文關(guān)懷越多，即護士對患者的人文關(guān)懷質(zhì)量越高。英文版 HRES 的Cronbach’sα系數(shù)為0.98，中文版量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.965,其重測信度為0.710[4]。

（2）EORTC生活質(zhì)量測定量表QLQ-C30中文版：EORTC QLQ-C30問卷調(diào)查表由歐洲癌癥研究與治療組織編制而成，屬于核心量表，已有效地應(yīng)用于癌癥患者生活質(zhì)量的研究。中文簡體版已在國內(nèi)應(yīng)用，并證明有較高的信度和效度，除認(rèn)知功能外，各個條目的重測系數(shù)均大于0.7，信度均大于0.7。該量表共有30個問題（條目），共歸納為15個領(lǐng)域。分別為5個功能領(lǐng)域[5]即軀體功能(PF)、角色功能(RF)、情緒功能(EF)、認(rèn)知功能(CF)和社會功能(SF)；3個癥狀領(lǐng)域：疲倦(FA)、惡心與嘔吐(NV)、疼痛(PA)；1個總健康狀況(QL)領(lǐng)域；6個特異性單一條目：氣促(DY)、失眠(SL)、食欲喪失(AP)、便秘(CO)、腹瀉(DI)和經(jīng)濟困難(FI)。其中，總體健康狀況（QL）從1~7分，分為 “非常差”到“非常好”共7個等級，為正向得分。其他問題采用4級評分法從1~4分，分別為“沒有”“有點”“相當(dāng)”“非常”，為逆向得分。將各個領(lǐng)域中每個問題得分相加，除以其所包含的問題數(shù)即為該領(lǐng)域的得分（RS）。為使得各領(lǐng)域得分能夠相互比較，采用極差化方法將各領(lǐng)域得分轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)化分值即0~100分。功能領(lǐng)域=(1-(RS-1)/R)×100，總體健康領(lǐng)域=(RS-1)/R)×100。癥狀領(lǐng)域包含復(fù)合條目和單一條目，為保持其一致性，避免條目缺失帶來的數(shù)據(jù)化偏差，癥狀領(lǐng)域得分=((RS-1)/R)×100。其中（R）為每一問題的得分極差。分值標(biāo)準(zhǔn)化后，功能領(lǐng)域和總體健康狀況領(lǐng)域得分越高表明局部晚期鼻咽癌患者身體和心理狀況越好，生活質(zhì)量越高；癥狀領(lǐng)域得分越高表明鼻咽癌患者癥狀和問題越多，生活質(zhì)量越差。

1.3 調(diào)查方法

采用問卷發(fā)放的形式進行調(diào)查,研究者對每位入組患者在治療開始前和治療中期，現(xiàn)場發(fā)放問卷,按照統(tǒng)一指導(dǎo)問卷作答,完成后當(dāng)場收回問卷。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理

采用Excel 2007版錄入數(shù)據(jù)，運用 SPSS 17.0 統(tǒng)計學(xué)軟件處理數(shù)據(jù)，計量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，比較采用配對t檢驗；兩個變量間的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析。多因素分析采用線性回歸模型。以P<0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 治療前及治療中患者人文關(guān)懷量表各領(lǐng)域評分比較

在治療開始前所發(fā)放的問卷結(jié)果中，患者的總均分為101.8±13.8分。其中，第11項（您至少與一位護士有溫馨的個人關(guān)系）平均分最低，為3.7±1.3分；第12項（當(dāng)您需要護士時，他們就在您的身邊）、17項（護士覺得對您的照護負(fù)有責(zé)任）、23項（護士幫您樹立信心去做您能做的事情）項平均分最高，分別為4.6±0.6、4.6±0.7、4.6±0.6分。在治療中，患者的總分平均為97.0±12.7分，低于治療開始時的總分,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。其中第15項（在您沒有提出要求的情況下，護士也能知道您的需求）得分最低，平均3.5±1.0分；第21項（護士與您在一起的時候讓您感覺更舒服）最高，平均4.4±0.9分。見表1。

表1 局部中晚期鼻咽癌患者在治療前及治療中人文關(guān)懷量表各領(lǐng)域評分

2.2 治療前和治療中生活質(zhì)量比較

評估患者治療前和治療中的生活質(zhì)量，對治療前及治療中的各個子量表數(shù)據(jù)進行分析對比。局部中晚期鼻咽癌患者在治療開始前總健康狀況標(biāo)準(zhǔn)化得分為67.9±22.2分；在功能領(lǐng)域得分中，軀體功能得分最高，為93.7±10.5分，社會功能得分最低，為77.7±26.7分；在癥狀和單一條目領(lǐng)域中，經(jīng)濟困難得分最高，為30.7±30.6分，腹瀉得分最低，為2.7±9.1分。局部中晚期鼻咽癌患者在治療中總健康狀況得分為56.8±20.3分；在功能領(lǐng)域得分中，認(rèn)知功能得分最高，為79.8±18.8分，社會功能得分最低，為64.3±25.8分；在癥狀和單一條目領(lǐng)域中，食欲喪失得分最高，為43.0±30.8分，腹瀉得分最低，為3.3±11.1分。功能領(lǐng)域得分治療中比治療前有所降低，多數(shù)癥狀和單一條目領(lǐng)域得分治療中比治療前有所升高，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表2。

表2 局部中晚期鼻咽癌患者在治療前及治療中生活質(zhì)量各領(lǐng)域得分

2.3 人文關(guān)懷體驗量表總分與生活質(zhì)量的總健康狀況得分相關(guān)性分析

對治療開始時人文關(guān)懷體驗量表總分與生活質(zhì)量的總健康狀況得分進行相關(guān)分析，無相關(guān)（r=0.014，P=0.898）。對治療中人文關(guān)懷體驗量表總分與生活質(zhì)量的總健康狀況得分進行相關(guān)分析，有相關(guān)性（r=0.203，P=0.043）。

2.4 人文關(guān)懷對患者生活質(zhì)量影響的多因素分析

以生活質(zhì)量的總健康狀況得分為因變量，患者的一般特征及臨床特征、治療前生活質(zhì)量的總健康狀況得分、治療前及治療中人文關(guān)懷體驗量表總分為自變量，進行線性回歸分析。結(jié)果顯示，生活質(zhì)量與人文關(guān)懷無關(guān)系（P>0.05），見表3。

表3 QOL總分與一般資料線性回歸分析結(jié)果

3 討論

本研究由人文關(guān)懷體驗量表結(jié)果可知，患者對于護士的人文關(guān)懷的總體評價較高，體現(xiàn)出當(dāng)下護患關(guān)系的相對和諧，但仍然和滿分有所差距，說明依舊存在進步的空間，而這一潛在的進步空間，需要由患者和護士共同努力完成。一方面，當(dāng)今社會條件下，患者對于護士的工作強度、工作方法更加理解，認(rèn)識更加全面；護士對于患者的需求，應(yīng)及時、到位地解決，若工作中存在困難，應(yīng)及時向患者解釋，讓患者心理上能夠接受。另一方面，護患關(guān)系亦有不和諧因素。年齡大、受教育水平低的患者有較高的就醫(yī)依從性，對護患關(guān)系評價較高，護患關(guān)系和諧。然而受教育水平高的中青年患者或家屬認(rèn)為經(jīng)濟承擔(dān)大、醫(yī)保報銷少、醫(yī)護人員工作態(tài)度不好[6]，難以與醫(yī)護建立溫馨的關(guān)系。近些年來，醫(yī)鬧、傷醫(yī)事件屢見不鮮，部分媒體報道偏頗等導(dǎo)致護患相互缺乏信任和尊重，關(guān)系更為緊張。文獻表明，規(guī)范患者和家屬就醫(yī)客觀行為可以改善其對護患關(guān)系的認(rèn)知[7]。因此，規(guī)范患者的就醫(yī)行為，客觀、公正地進行輿論導(dǎo)向，可以緩解緊張的護患關(guān)系，為建立良好護患關(guān)系發(fā)揮重要作用。

護士對患者的人文關(guān)懷總分值在治療中低于治療前，其中，在治療中當(dāng)您需要護士時，他們就在您的身邊、護士覺得對您的照護負(fù)有責(zé)任、護士幫您樹立信心去做您能做的事情，三項得分均低于治療前。在您沒有提出要求的前提下，護士也能知道您的心理需求得分較低。這可能存在以下幾點原因：①患者沒有接受放療和化療之前，情緒比較穩(wěn)定，身體狀況良好，整體生活質(zhì)量較高，對于病情和疾病也有所了解。②護士在患者入院時充分做好相關(guān)健康教育，例如介紹主管醫(yī)生和主管護士、病房環(huán)境、設(shè)施設(shè)備，告知住院制度、相關(guān)注意事項，介紹常見治療方案、治療過程中可能發(fā)生的副反應(yīng)等。一方面可以給予患者精神支持和安撫，拉近護患之間的距離，另一方面患者對護士也會減少陌生感，多了依賴和信任，更能感受到醫(yī)護的人性化關(guān)懷。③在治療中期，由于化學(xué)藥物和放射線的使用，患者的副反應(yīng)不斷發(fā)生，包括嚴(yán)重的惡心與嘔吐、便秘、腹瀉等胃腸道反應(yīng)，急性口腔黏膜炎、放射性皮炎，營養(yǎng)不良、體虛乏力等，均導(dǎo)致其疼痛感倍增、自我形象紊亂、生活質(zhì)量下降等。不良的身體狀態(tài)致使患者自身的情緒受到很大波動和影響，易產(chǎn)生焦慮、抑郁、煩躁、自我否定等負(fù)面情緒[8]，故心理需求增大，對外界的反饋也會相對消極。這提示在患者治療中期，需多與患者及其家屬互動溝通，留意其心理變化，關(guān)注其心理需求，緩解負(fù)面情緒；做好皮膚、營養(yǎng)、疼痛、安全防跌倒等護理；提供舒適的就醫(yī)條件，盡量保持病房環(huán)境干凈整潔[9]；減少白天和夜晚的噪音，營造安靜的休息氛圍；對患者以積極鼓勵和耐心開導(dǎo)為主，鼓勵患者用樂觀向上的態(tài)度面對病痛；帶動患者親屬給予一定的家庭和社會支持；必要時可以請心理會診，提供專業(yè)的心理輔導(dǎo)和心理舒緩。

結(jié)果顯示，在人文關(guān)懷體驗量表中，治療前第11項（您至少與一位護士有溫馨的個人關(guān)系）得分平均值最低，表明患者在住院過程中很難與護士建立溫馨的個人關(guān)系，導(dǎo)致這種結(jié)果可能存在幾點原因：第一，護士的人文關(guān)懷能力受年齡、性別、職稱和文化程度等影響，在維度測量上存在差異性[10]，文化水平較高、職業(yè)認(rèn)知和情感態(tài)度好的醫(yī)護人員，人文關(guān)懷能力也較高，容易與患者確立溫馨的個人關(guān)系。護士職業(yè)的這種個體差異性，會影響和諧護患關(guān)系的建立，護理人員應(yīng)重視這種認(rèn)知差異，提高專業(yè)技能，改善服務(wù)態(tài)度，尊重患者的人格、信仰和文化，充分理解患者的疾病行為和情緒反應(yīng)，為患者提供更優(yōu)質(zhì)的護理服務(wù)。第二，護士的工作采用責(zé)任制整體護理，整個護理組管理一組患者，由于輪班、排班等原因，并不總是固定某個護士護理一個患者，而目前床位周轉(zhuǎn)率較快，患者的住院時間相對較短，無法做的對醫(yī)療制度完全熟悉和了解。從而造成了患者的認(rèn)知差異，認(rèn)為難以和護士培養(yǎng)溫馨的個人關(guān)系，患者應(yīng)轉(zhuǎn)變認(rèn)知，從認(rèn)知結(jié)構(gòu)上加以變化，為維護護患關(guān)系和諧作出努力。

局部晚期鼻咽癌患者在治療開始前，在功能領(lǐng)域得分中，軀體功能得分最高，社會功能得分最低，并且在治療中社會功能評分仍然是最低的。鼻咽癌患者的軀體功能障礙往往表現(xiàn)為鼻塞、涕血、耳鳴、頭痛等，即能進行正常活動，有輕微癥狀和體征[11]。因此，患者的軀體功能得分在功能領(lǐng)域最高。而在社會功能領(lǐng)域，大部分患者存在“談癌色變”，在患癌后拒絕與周圍社會關(guān)系交流，甚至存在隱瞞疾病的情況；家庭角色改變，不愿意與家人、朋友溝通，我自認(rèn)知減低，甚至拒絕他人幫助[12-13]。患癌初期出現(xiàn)的心態(tài)變化是共同的，表現(xiàn)有猜疑，驚慌、恐懼、悲觀、緊張、焦慮、絕望等[14]。因此患者的社會功能受到限制，表現(xiàn)為社會功能得分最低，生活質(zhì)量低。隨著治療進程的推進，功能領(lǐng)域得分逐漸降低。

綜上所述,局部中晚期鼻咽癌放化療患者的護患人文關(guān)系、生活質(zhì)量在治療中比治療初始降低，護士的人文關(guān)懷對患者的生活質(zhì)量無影響。本研究由于樣本量較少，且僅調(diào)查了治療前、治療中的鼻咽癌患者，隨訪時間較短，今后可以進一步探討治療后患者的人文關(guān)懷與生活質(zhì)量的關(guān)系。