血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼現狀及影響因素分析

劉 偉，肖 嬪，楊 理

白血病占14歲以下兒童惡性腫瘤的31%[1-2]，淋巴瘤亦為兒童常見腫瘤之一[3-5]。血液腫瘤治療周期較長、治療過程并發癥發生率高，治療費用高。疾病進展恐懼是指患兒父母擔憂患兒疾病進展引起患兒身心不適以及家庭、社會后果的心理應激狀態[2-3]。若父母疾病進展恐懼水平過高，可能會使患兒父母產生焦慮等負性情緒，患兒父母出現遵醫行為差等回避行為，不僅影響患兒治療進度、威脅患兒生命健康，還影響患兒父母的心理健康。及時了解血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼，有助于提高患兒家庭管理的針對性。目前，國內關于疾病進展恐懼的研究多圍繞在腦卒中、成年癌癥病人中，對于白血病患兒父母疾病進展恐懼水平尚未可知[6-7]。因此，本研究旨在調查分析血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼，以期為提高患兒父母照護能力、促進患兒家庭健康提供參考。

1 對象與方法

1.1 調查對象 本研究數據來源于線上與線下兩部分，線上部分調查對象為2021年1月—2021年12月我科收治的血液腫瘤患兒父母，由責任護士對患兒病情隨訪時邀請患兒父母填寫線上調查問卷。線下部分來源于2022年1月—2022年4月我科收治的血液腫瘤患兒父母，于患兒入住我科出院時對患兒父母進行調查。納入標準：患兒符合白血病診斷；父母承擔患兒主要照顧任務；患兒病程>1個月；父母溝通正常；自愿參與本研究。排除標準：同期參與其他相關研究者。

1.2 調查工具 ①一般人口學問卷：自行設計，包括年齡、與患兒關系、居住地、教育程度、家庭年收入、職業狀況、醫療費用支付方式、疾病類型、患兒性別、患兒年齡。②父母疾病進展恐懼量表：采用Chepper等研制、楊祎玲等[8]漢化的父母疾病進展恐懼量表，包括情感反應、家庭生活和學校3個維度，共12個條目。條目采用5級評分法，計1～5分，得分越高表示疾病進展恐懼程度越高。總Cronbach′s α系數為0.893,折半信度為0.894。

1.3 質量控制 本研究固定1名資料收集員，資料收集員本科學歷，于兒童醫院血液科工作7年。要求資料收集員以統一術語對患兒父母進行調查。線上問卷采用一對一鏈接發送方式，調查對象遇到問題可隨時與資料收集員進行電話溝通。

1.4 統計學方法 采用SPSS 24.0統計軟件分析數據。單因素分析采用t檢驗和方差分析；多元線性回歸用于多因素分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 調查對象基本資料 本研究共回收有效問卷211份，其中淋巴瘤患兒父母74人，占35.1%，白血病患兒父母128人，占60.7%，其他血液腫瘤患兒父母9人，占4.3%。詳見表1。

表1 調查對象基本資料(n=211)

2.2 血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼現狀 本研究結果顯示，血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼得分為(43.15±6.78)分，處于中上等水平。見表2。

表2 血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼現狀 單位：分

2.3 血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼單因素分析(見表3)

表3 血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼單因素分析 單位：分

2.4 血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼多因素分析 以單因素分析中差異有統計學意義的變量為自變量，自變量賦值見表4。以疾病進展恐懼得分為因變量進行多因素分析。多因素分析結果顯示，家庭年收入、照顧者年齡以及與患兒關系為血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼的影響因素(F=16.541,P<0.001)。見表5。

表4 自變量賦值表

表5 血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼多因素分析

3 討論

3.1 血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼水平較高 本研究結果顯示，血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼得分為(43.15±6.78)分，處于中上等水平，這與本研究預期結果一致。分析其中原因，可能是因為我國自古重視兒童的成長與發展，認為兒童為祖國和家庭的希望與未來。然而，當患兒患病后，尤其是被確診為血液系統惡性腫瘤后，生命健康受到威脅，預期壽命可能縮短，患兒父母難以接受這一事實，對治愈的期望較高，擔心患兒疾病帶來的負性影響，呈現出較高水平的疾病進展恐懼。因此，醫護人員應引起重視。加強健康宣教，擴展宣教形式(如現象描述式教育)，豐富宣教內容，提高患兒父母疾病認知與對患兒的照護能力，降低患兒父母不確定感，從而降低其疾病進展恐懼水平[9-12]。與此同時，護理人員加強血液腫瘤患兒父母的心理干預，嘗試反芻性沉思干預、自我效能管理等干預方案的有效性，必要時申請兒童心理學專家幫助，建立跨學科管理團隊[13-14]。

3.2 不同人口學特征的血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼水平存在差異 家庭收入較低、較為年長以及患兒母親疾病進展恐懼水平更高。

較為年長的患兒父母疾病進展恐懼水平更高。該結果與董詩奇等[15]對中青年血液腫瘤病人的調查結果一致。這可能是因為，一方面，隨著患兒父母年齡的增長對親人健康更為重視，當自己孩子患惡性腫瘤時，一時難以接受，擔憂患兒病情發展太快、威脅患兒健康。另一方面，隨著患兒父母年齡增長，患兒父母生育能力降低、生育的可能性降低，患兒一旦因病逝世，患兒父母難以繼續生育[16-17]。這使患兒父母將所有希望寄托于患兒康復中，擔憂患兒疾病進展，因此呈現出高水平的父母疾病進展恐懼。提示護理人員應關注年長患兒父母心理管理，鼓勵其發散情緒，患兒父母間相互陪伴，提高應對能力。

家庭收入較低的患兒父母疾病進展恐懼水平更高。2021年，胡桂麗等[18]對中青年心肌梗死病人的研究也證實了經濟負擔的作用。當患兒疾病進展時，患兒需要進一步診療，這需要花費較高的治療費用，提高了家庭支出，增加經濟負擔[19-20]，所以家庭收入較低的患兒父母疾病進展恐懼水平更高。因此，建議有條件的醫院設置公益性基金，以切實保證家庭困難兒童的持續治療。同時，提示護理人員應積極評估患兒家庭經濟狀況，必要時協助申請公益性基金的幫助。

患兒母親較患兒父親疾病進展恐懼水平更高。究其原因，可能是因為在患兒成長發育過程中，患兒母親照料較多。此外，患兒母親較父親心思更為細膩，在患兒照顧過程中更加注意白血病患兒治療中軀體、心理不適癥狀，對患兒病情更加擔心，所以患兒母親疾病進展恐懼水平更高[21-22]。護理人員可組織患兒母親成立母親溝通群，鼓勵母親之間相互鼓勵，分享自我心理管理經驗，彼此間相互指導。

本次調查存在些許不足，在變量的納入上，本研究僅納入了一般人口學變量，建議今后的研究者納入更廣泛的社會學變量，如育兒效能、社會支持等。

4 結論

血液腫瘤患兒父母疾病進展恐懼水平較高，醫護人員應引起重視，加強相關宣教，尤其關注家庭收入較低、較為年長以及患兒母親。護理人員應加強血液腫瘤患兒父母的心理干預，嘗試反芻性沉思干預、自我效能管理等干預方案的有效性。