老年糖尿病視網膜病變病人自我管理能力的研究進展

王桂蘭，黎 琴，吳 帆，覃婷婷

糖尿病視網膜病變(DR)指由于長期高糖引起的糖尿病病人視網膜局部微循環病理性改變，是常見的致盲性眼部病變[1]。我國約有5 700萬例老年人患有糖尿病，位居世界第一，其中約有1 316萬人患有DR，威脅視力的DR達10.2%[2-3]。目前對于DR的治療主要有控制代謝、抑制血管內皮生長因子(VEGF)、視網膜光凝治療等方法[4]。由于DR的治療方法均有其局限性，且需和血糖控制結合，美國眼科學會[5]在《糖尿病視網膜病變臨床指南》中指出：保持對血糖和血壓的控制可有效降低DR進展，對病人實施自我管理相關干預可以有效降低DR的發生率，減慢糖尿病視網膜病變進展，提高病人生存質量。現將自我管理定義、自我管理能力評估工具及自我管理干預現狀綜述如下。

1 DR自我管理概念界定

自我管理一詞最早由有學者在兒童哮喘康復治療中提出，認為自我管理能力即病人自我控制來達到或促進疾病康復的能力[6]。此后自我管理定義不斷得到完善，但其概念界定及其屬性一直存在爭議[7]。有學者在對其概念發展脈絡進行梳理后，提出自我管理是一個積極的、負責任的、知情的、自主的個人與其他社會醫療保健提供者合作，與慢性病角色及情緒后果一起生活的內在控制力[8]。

自我管理這一心理學概念提出后被應用于各種慢性病管理中，由于其定義尚未統一，因此在各種慢性病管理中的應用及測量范圍也不盡相同[9-10]。目前DR自我管理概念界定尚未統一，國內外學者多延用糖尿病自我管理的定義：個體能夠長期堅持的按照疾病控制要求進行活動的行為，避免或減少能引起高血糖的各項行為活動[11]。陳曉斌等[12]對887例DR病人進行流行病學調查后發現，2型糖尿病(T2DM)病人的糖化血紅蛋白(HbA1c)水平與DR自我管理能力呈正相關；此外，有學者指出，家庭支持和病人自身認知皆為自我管理能力的主要影響因素。以上研究為DR自我管理的概念完善提供了理論依據。

2 自我管理能力評估工具

目前，國內外已具有許多應用成熟的糖尿病自我管理能力評估量表，但仍缺乏具有針對性的糖尿病視網膜病變相關自我管理評估量表。國內學者多使用普適性的成年人自我管理量表作為DR病人自我管理能力的評估工具[13]。

2.1 糖尿病視網膜病變病人自我管理能力量表 2015年，馮慧蘭等[14]以文獻回顧的方式開發了糖尿病視網膜病變病人自我管理能力量表。在該研究中，作者并未對DR自我管理做具體定義，量表評估內容以疾病管理和情緒管理為主，最終構建的量表包括癥狀管理、情緒管理、運動鍛煉、飲食管理、眼部護理和血糖監測6個維度，共31個條目，量表中“眼部護理”主要涉及用眼衛生和眼底檢查。該量表構建方法科學，內部一致性良好，但涉及DR專科項目較少，可能造成評估偏差，故今后可對此項做補充與調適。

2.2 老年糖尿病自我管理行為量表(DSMB-O) DSMB-O量表由韓國學者[15]編制，梁瑋等[16]將其漢化后進行信、效度檢驗，量表觀察一致率范圍為0.73～0.95，Kappa系數K值范圍為0.43～0.88；量表由7個維度組成，共14個條目，包括積極鍛煉(2個條目)、健康飲食(2個條目)、目前藥物治療(1個條目)、血糖監測(1個條目)、處理問題(1個條目)、積極應對(2個條目)和降低風險(5個條目)。該量表根據美國糖尿病教育者協會(AADE)發布的糖尿病自我管理的7個重點領域(AADE7)開發，有標準的參照測驗，具有較強的科學性及權威性。量表中“降低風險”維度涉及“每年眼科檢查”的子條目，在一定程度上可反映DR早期的自我管理能力。

2.3 視功能相關生存質量量表-25(NEI VFQ-25) 黃江等[17]引進美國眼科研究所研制開發的視功能相關生存質量量表-25(NEI VFQ-25)后對其進行漢化、調適。調適后的量表整體Cronbach′s α系數為0.95，中文版的NEI VFQ-25由12個維度，共26個條目組成，其中12個維度內容為：“整體健康狀況”“總體視力”“眼痛”“近距離活動”“駕車”“周邊視力”“色覺”“社會角色限制”“依賴程度”“社會功能”“精神健康狀況”，根據應答狀況分為A、B、C、D、E、F 6級，計分依次為100分、75分、50分、25分、0分。該量表反映整體視功能相關生存質量，國內學者常作為普適量表的補充指標，可補充專業評估不足的缺陷。但臨床應用時涉及2個量表、多項條目，不僅增加了護理工作量，評估時間過長易引起病人不適，最終可能導致評估結果出現偏差。

3 自我管理能力干預現狀

在自我管理干預中，健康教育仍然是老年DR病人獲取健康自我管理知識與技能的主要途徑，根據病人所接受的方式分為“課堂式”“小組式”“個體式”“同伴支持”以及“互聯網+”，其中基于互聯網開展的自我管理干預占據主導地位。

3.1 課堂式自我管理干預 課堂式健康教育主要分為“面對面”以及“網絡課程”兩大類。傳統的健康教育工具多依賴于指導手冊，病人由于認知、文化水平等原因，對于課堂講授內容接受度并不十分理想。管玉香等[18]對內分泌科平均患病7年的44例糖尿病病人采取并發癥模擬體驗干預措施，根據糖尿病視網膜病變的發展進程，讓病人依次佩戴模糊鏡片、黑點鏡片及白內障模擬鏡片等，病人可直觀感受到視物模糊、視野縮小等視功能障礙帶來的視覺變化。牛素芹[19]根據Orem自護理論中的護理系統論，將DR病人眼部護理能力進行分級，對于部分失明且無法自主完成日常活動的病人，護士代替其完成并教會病人適應目前狀態，對于有部分視力尚存的病人，護理人員教會病人應用自己所余視力完成部分日常活動，對于視力較好的病人施行眼部護理健康教育。該研究對病人進行合理分流，減輕了護理工作量，也發揮了病人的主觀能動性，但如何定量評估病人眼部視力狀況、護理系統分級標準，作者并未闡明。在另一篇對PDR病人的自我管理教育研究中，將診斷為PDR、未曾進行自我管理教育的病人納入一級教育對象，重度NPDR病人、HbA1c>8%的DR病人或DM病人列為二級管理對象，而輕度NPDR、HbA1c>6.5%的DR或DM病人，有一定自我管理能力的病人列為三級管理對象[20]；該研究中分級方法定量指標與定性指標相結合，對病人分流的同時也節約了醫療資源。

3.2 小組式自我管理干預 隨著現代化信息技術的推廣與應用，實施健康教育地點不再局限于醫療機構。管理方式也開始由傳統的以醫護人員為主導的“家長式”管理向醫-護-患三方共同管理方式轉變。張萌[21]應用院內外雙軌干預模式對80例玻璃體切割術后使用助視器的DR病人行我自我管理干預；首先對住院術后病人進行技能培訓(搜尋訓練、跟蹤訓練、定位訓練及日常生活訓練)在此基礎上發放訓練效果自評表，病人根據自身情況進行簡單記錄，對于出院的病人則利用小組微信群的方式行持續自我管理干預。該研究中病人自評表的應用彌補了李瑛等[22]行分組干預后DR病人“堅持記錄血糖日記”條目執行率提高不明顯的不足。

3.3 個體式自我管理干預 “一對一”自我管理干預通常指醫療團隊針對病人制訂個體化的疾病管理計劃，但隨著“互聯網+”服務的開展，其應用范圍逐漸變得廣泛。DR在中醫中屬“消渴目病”范疇，癥見目睛干澀，視物模糊，其基本病機是“淤血阻滯”[23]。管玉香等[24]根據DR的初期、黃斑區發生病變時的視覺體驗設計相應模擬體驗鏡，結合疏通經絡、活血化瘀的中藥燈盞花素行眼部霧化，觀察對其行干預后的自我管理效能指標。蔣佳等[25]對53例發展中的DR住院病人，結合病人視功能水平進行眼部技能訓練，主要包括搜索訓練、注視訓練、追蹤訓練、跟蹤訓練、日常生活技能訓練，延緩DR的發展，提高病人生活質量。對于出院或居家病人，有學者提出雙軌并行干預方式，及住院護士與社區護士合作護理方式[26-27]。個體化管理教育相較其他模式，對醫療資源尤其是醫療工作人員配備有一定要求，但對于糖尿病視網膜病變伴有視力障礙的病人，一定程度的一對一個體化自我管理干預是必要的。

3.4 同伴支持式自我管理干預 澳大利亞一項關于同伴支持計劃的研究報告顯示，糖尿病病人可以從同伴中獲得自尊心，改善社交網絡以及提高生活質量[28]。國外同伴支持中被選出的管理員也叫健康教練員，需要接受專業人員的培訓，且需通過美國糖尿病教育工作者協會題為《糖尿病護理基礎》的認證[29]。我國同伴支持教育也稱朋輩支持教育，多以醫護人員為導向進行開展。陳蕾等[30]基于信息-動機-行為理論(IMB)對DR術后病人結合“一對一”和同伴支持干預方法，在病人入院時對病人進行信息需求采集，建立信息支持方案，護理人員面對面或用音頻播放眼部護理、糖尿病的管理及術后視覺康復鍛煉技巧，對于有負性情緒且無法與醫護人員建立良好關系的病人，發揮同伴作用對其進行指導。在對病人進行心理支持時，同伴可發揮巨大作用，這可能與病人角色關系平等，患有相同疾病，心理上更能感同身受有關[31-32]。

3.5 互聯網自我管理干預 互聯網遠程教育的實現形式包括手機移動APP、網絡平臺等，因其便捷、低成本、廣覆蓋等特點易被大眾接受，但對于其信息安全、長遠效果等方面少有研究。

3.5.1 生活自我管理APP 周丹等[33]基于能力、機會、動機-行為模型(COM-B)開發糖尿病自我管理APP，平臺設有糖醫課堂、心理護理、自我監測、專家咨詢、溫馨提示、交流支持六大模塊，可滿足病人大部分有關糖尿病的自主健康教育，病人通過平臺上傳的數值異常時會收到提醒。有學者在APP中將糖尿病教育知識制作成擬人動畫故事，以此進一步加深病人的印象[34]。除此之外，國外一項糖尿病自我管理大規模研究中，嘗試在線課程(MOOC)電子平臺學習方式，在一定程度上緩解了部分地區因醫療資源缺乏導致的病人無法長期接受自我管理教育的問題[35]。

3.5.2 醫療輔助APP 王綿炯等[36]基于MMC模式實現對DR病人院內、院外的延續管理，MMC模式是一種基于互聯網MMC管家手機軟件開展的移動互聯網平臺多中心數據共享模式。MMC平臺分管家APP和醫家APP功能兩大模塊，病人可在平臺上查看檢測結果、獲取隨訪報告以及申請預約等；而醫護人員可查看病人在院外的數據，發送科普推文等。國外DHA血糖監測系統除具有以上功能外，病人還可通過藍牙與DHA系統連接，自動導入兼容的血糖儀(BGM)或胰島素筆的監測數值，保證上傳數據的及時性及準確性[37]。

3.5.3 決策輔助系統 決策輔助是以循證醫學為基礎，促進治療護理決策共享的一種工具，由此發展而來的臨床決策支持系統(CDSS)。蘇清清等[38]對病人進行需求調查后，以《中國2型糖尿病防治指南2017版》等為參考構建輔助知識庫，平臺根據病人在APP端記錄、提交、反饋的信息，通過一系列編碼最終會實現人機對話，給予病人恰當的建議。有學者開發的Mobiab系統里提供了食品數據庫，含有9 000多種食品，運動數據庫含400多項活動，為病人日常生活提供更為廣泛的決策輔助選項[39]。

綜上所述，目前國內外對于DR的干預主要為DR的早期預防干預。在DR早期自我管理干預中，主要為自我管理教育，教育的形式多樣，大部分研究在院內對病人進行干預，其中線上與線下結合干預的形式長遠效果有待進一步驗證。對于DR進展期尤其是視功能嚴重受損的病人，自我管理干預研究較少，今后可做進一步的研究與分析。

4 我國DR自我管理干預不足與探討

4.1 DR自我管理概念界定不清楚 我國對DR病人的自我管理研究起步較晚、管理模式尚未完善。盡管多項研究提示DR自我管理能力與糖尿病病程、視力情況、家庭功能等因素有關，但目前國內外尚無DR自我管理概念的統一認識，國內學者研究時多延用DM自我管理的定義和內容[11,40]；此外，在DR自我管理干預研究時，有學者誤將自我管理與自我護理等同，施小青等[7]認為兩者目的都是為了維持和促進健康，前者更注重病人在醫療活動當中的主動參與和決策，個體通過最大努力來應對生活中的困難從而使自己感到幸福，后者更強調個體維持健康和良好身心狀態的責任。因此，在研究中完善DR自我管理護理路徑中的概念界定是今后需要進一步探討的。

4.2 DR自我管理評估缺乏特異性量表 DR自我管理專科量表可定量、科學地反映病人的自我管理能力，國內眼科學者在做DR自我管理干預研究時多應用普適性的成年人自我管理量表或延用糖尿病自我管理量表[13,15]，分析其原因可能與DR屬于糖尿病小血管并發癥未引起足夠重視、國內DR自我管理概念界定模糊有關。DR病人會出現不同程度的視功能及視覺改變，對于DR病人來說，研發專科DR自我管理能力評估量表是進行自我管理干預的前提，今后應根據相關性研究分析結果，結合定義中自我管理內容進一步完善國內量表缺乏的不足。

4.3 DR自我管理延續管理機制不完善 Dominique認為自我管理概念里包含了10個屬性，其中“自我管理是一生的任務”提示對于罹患慢性疾病的病人來說，自我管理干預應該是隨著病情變化持續一生的管理。目前國內對DR病人的自我管理干預多是院內一對一干預，院外以隨訪形式進行延續干預，對于院外隨訪時間1個月到1年不等，對于院外持續干預后的結局指標也模糊不清。隨著我國醫養結合政策的推出及長期護理試點的增加，為慢性病自我管理院外延續護理提供了新的思考[41]。將上級醫院的DR病人分流到社區醫院，研發成熟DR病人互聯網居家自我管理APP可以有效節約病人看病時間，解決了醫療資源過度集中而出現“看病難 ”“看病貴”的問題，但對于新的延續護理方法，如何合理分配醫療資源是今后需進一步探討的問題[42-43]。

5 小結及展望

隨著我國老齡化現狀的加劇，患DR的人群將進一步擴大，病人自我管理的重要性日益突出。對DR病人行自我管理干預可提高病人生活質量，減輕病人疾病負擔。目前國內外對DR病人的自我管理干預方法形式多樣，其中基于“互聯網+”線上線下聯合干預成為研究熱點。但對于DR病人自我管理干預的評價指標多為主觀指標，建議今后研究考慮納入眼部視功能客觀數據，準確反映病人的自我管理能力；對于自我管理干預方案選擇時，在考慮有效性時也應當考慮長遠的可執行性。