1例終末期結腸癌老年病人實施家庭會議的臨床實踐

劉艾紅，李 凌，彭穎潔，王 勤

家庭會議(family meeting或family conference)是一種醫護人員向病人和家屬傳遞病人疾病相關信息，評估病人和家屬的需求，給予情感支持，討論照護目標和照護策略并達成共識的有效方法[1]。已有研究證實家庭會議的實施對病人和家屬有積極作用，召開家庭會議可以增進病人及其家屬和醫護人員之間的溝通，避免產生誤解，有利于深入評估病人面臨的困境，引導病人和家屬積極參與決策過程，滿足病人需求，提高終末期病人安寧療護質量[2-4]。家庭會議在國外已有廣泛的實踐，《姑息治療臨床實踐指南》[5]將定期家庭會議列為在臨終護理期間進行良好溝通和準備的推薦做法之一，但由于中西方文化的不同，社會價值觀和死亡認知均存在差異性，適合我國本土家庭會議實施模式仍處于探索階段，缺乏對家庭會議實施過程的臨床實踐?，F總結1例晚期癌癥病人家庭會議實施過程經驗，為制定符合我國文化背景的家庭會議實施模式提供參考策略。

1 病例介紹

病人，男，68歲，2021年7月15日因結腸惡性腫瘤Ⅳ期(骨轉移)入院。入院時病人主訴腹部脹痛，腹圍 112 cm，無排便、排氣，四肢無力、食欲缺乏，情緒淡漠。CT結果：升結腸近端腸壁增厚并周圍脂肪炎性滲出及多發小淋巴結。查體：病人惡病質，貧血貌，腹腔感染，腹脹、腹痛，雙下肢水腫。因病人體質虛弱，已發生骨轉移、血小板降低，合并急性冠狀動脈綜合征、消化道出血、腹腔感染，考慮其身體狀況不能耐受全身化療，給予止痛、抑酸、靜脈營養、輸注血小板、補蛋白利尿等對癥支持治療。2021年7月29日醫、護、患共同召開家庭會議商討照護方案。2021年7月30日轉入當地社區醫院轉介安寧療護病房。2021年8月2日在當地社區醫院家人的陪伴下安詳離世。入院后根據評估病人疼痛評分為6分，心理痛苦溫度計評分5分，營養風險篩查評分簡表(NRS2002)評分為3分，血栓Pudua評分為6分，匹茲堡睡眠質量指數量表(PSQI)評分為18分，提示睡眠質量很差，焦慮抑郁共病(CAD)焦慮量表8分。姑息功能評價量表評分為30%，中位生存時間41 d。家庭關系評估病人是企業離休干部，經濟條件尚可，已婚，病人配偶健在，育有獨子，與子同住。病人配偶因有高血壓、冠心病身體欠佳，入院后主要照顧者是病人配偶和病人弟弟輪流照護，兒子時有探望。病人本人不知曉病情，隨著治療進展癥狀無明顯好轉，處于焦慮狀態，夜間入睡困難。病人家屬對病人疾病預后有一定了解，但治療意見不統一，病人配偶對疾病抱有期望，希望積極抗腫瘤治療，病人兒子和病人弟弟希望能減輕病人痛苦對癥支持治療。

2 方法

2.1 家庭會議召開時機 目前，在安寧療護的臨床實踐中家庭會議召開時機存在差異性。澳大利亞實踐指南中指出會議召開時機通常是根據需要而不是常規進行[1]。Davidson等[6]認為在重癥監護室(ICU)病人入院后72 h內召開家庭會議。Furman等[7]認為召開家庭會議時機是當病人癥狀難以控制、病情發生變化時、公布難以接受的診斷信息、制訂預立醫療計劃等。本研究中病人由于病情加重，已發生骨轉移，需長期輸注血小板維持治療，且合并急性冠狀動脈綜合征、消化道出血、腹腔感染、惡病質等多重疾病，喪失手術機會、不具備放化療條件無治愈希望，病人不知曉病情，需要告知病人“壞消息”因此決定召開家庭會議，討論下一步照護方案。

2.2 家庭會議實施前準備

2.2.1 參會人員 參會人員由多學科團隊組成，主要包括醫生、護士、社工、姑息治療專家、臨床倫理學家、靈性照料師等。病人可以依據身體狀況決定是否參加家庭會議，病人或病人的代理人決定哪些家屬被邀請，被邀請的家屬包括親密的朋友、照護者或重要的其他人[8]。本案例中由于病人不知曉病情，病人的主要照顧者為病人的兒子和病人的弟弟，與病人家屬商討后決定病人不參加。最終參會人員有管床醫生、安寧療護?？谱o士、上級教授、藥劑師、心理咨詢師以及病人的2位主要照顧者(病人兒子和病人弟弟)。

2.2.2 場地準備 家庭會議應該是在一個安靜不被打擾的房間內進行，最好是以圓桌的方式舉行會議，以便參與者能互相面對面交流[9]。結合本科室具體環境，在談心室布局為圓桌，擺放綠植，茶點，營造舒適放松的溝通環境，會議時間選取在當日治療結束后16:00，保證會議過程的安靜不被打擾。

2.2.3 列出會議目標 病人入院后安寧療護?？谱o士通過評估收集病人病例資料以及家庭社會關系，與病人及主要照顧者進行溝通交流，建立良好的信任關系，評估病人及家屬對疾病的了解程度，了解病人及家屬的關注度及信息需求，小組成員(管床醫生、安寧療護護士、藥劑師、心理咨詢師)召開會前碰面會議[10]，共同協商后列出本次案例家庭會議目標。①明確醫療決策代理人，2位主要照顧者在病情告知方面達成統一；②解決病人與照顧者因信息不對等帶來的矛盾；③明確鎮痛方案并執行；④幫助家屬理解安寧療護的理念，討論如何滿足病人靈性照護的需求。

2.3 家庭會議實施步驟 會議過程可分為開場、信息交換、討論和總結4個程序[11]。①開場。首先由(安寧療護專職護士)主持人介紹流程及會議目的，與會者自我介紹后主持人陳述會議主題，即明確醫療決策代理人以及確定病人下一步照護方案，同時對本次會議進行補充說明，會議持續時間不超過1 h，提醒在場人員不要輕易打斷他人講話。②信息交換。管床醫生介紹病情；安寧療護護士介紹病人目前主要存在的護理問題；照顧者說出困惑及訴求。此階段是醫患雙向溝通階段，通過充分的溝通既提供機會讓家屬了解病情，個案中病人兒子平時工作忙碌不常來照顧，雖已知曉病人病情但不太愿意接受現實，又能讓醫護團隊掌握病人家屬對疾病的認知態度以及病人既往病史細節，經過充分溝通使病人家屬不得不直面現實，即病人已進入生命終末期需要明確醫療決策代理人和治療方案，因此本階段確定病人兒子為醫療決策代理人。③討論、商議下一步照護方案?；谠u估病人進入終末期，預期生存期1月余，醫患雙方需就照護目標達成一致。針對病人兒子情感上難以割舍的狀態，經其知情同意后，安寧療護護士借助美國華裔組織美華慈心關懷聯盟漢化譯制的溝通工具“安心卡”[12]，現場模擬生命終末期情境，讓其思考生命終末期的愿望，病人兒子最終選擇的是：梅花6(過世時希望有人陪在身邊)、紅心A (我希望死的有尊嚴)、黑桃A(我不想受苦)，通過引導改變了病人兒子生死觀并理解了安寧療護理念。最終達成有計劃告知病情、增加陪伴以及滿足病人舒適度為主要目的的照護策略,使病人有尊嚴和有質量地度過生命的最后階段。以安心卡為切入點，避免了家屬因治療決策而造成的矛盾沖突，也讓病人家屬獲得了安慰，沒有遺憾。此階段心理咨詢師負責評估家庭成員間的負性情緒，必要時給予心理疏導，藥劑師在此過程中詳細講解規范性止痛藥物相關知識。④總結。主持人收場，確認每位成員都表明態度，明確照護方案會議結束并做好文本記錄。會后48 h內評估病人家屬關注的問題解決程度，給予病人生活照護指導，如口腔護理、壓瘡的預防、排便等，提供舒適照護。

3 結果

通過實施家庭會議，醫患雙方在醫療方面達成一致。將以控制癥狀減輕痛苦為主。病人疼痛規范用藥后癥狀得到控制，焦慮癥狀得到減輕；家屬接受了安寧療護的理念，更關注病人靈性需求，增加了情感交流和陪伴，幫助病人及其整個家庭高質量地渡過病人生命的最后階段。

4 討論

本研究在家庭會議準備階段，通過收集病例資料評估病人病情、家庭成員社會關系以及病人和主要照顧者關注的需求問題，責任護士在日常護理中重視病人的舒適照護和生活照護，與病人和家屬建立了良好的信任關系。在會議過程中運用6步癌癥告知模型[13]作為訪談提綱，并使用通俗易懂的語言加強了對醫學知識的宣教，使病人家屬提高了對疾病的認知，適時傳遞“壞消息”，鼓勵家屬與病人一起面對疾病和即將到來的離別，就臨床診斷和治療決策達成科學共識。Jonas等[14]研究認為家庭會議溝通需澄清醫學術語，并提供非醫學視角，以確保病人和家屬聽到預期信息。本案例中主導家庭會議的是安寧療護護士，在這一過程主要起到溝通協調作用。除了護士本身的專業照護者角色外，安寧療護護士還是多學科照護團隊和臨終病人及其家屬的協調者和聯絡者，是臨終病人的陪伴者和傾聽者，是安寧療護事業發展的倡導者和推動者[15]。會議中采用移情的方式尊重病人及家屬，給予家屬充分的話語權和決策權，了解每一位家庭成員的意愿及需求，使家屬的負性情緒得到了合理的宣泄，對病人的情感得到了充分的表達，在整個過程中家屬感受到被尊重、被認可[16]。使用特定的陳述和非語言暗示推廣安寧療護的理念，及時察覺家屬的情緒變化并給予安慰，照顧參會的每一位家庭成員，鼓勵他們說出自己的想法和需求，并對家屬的醫療決定給予肯定和支持，和家屬一起參與靈性照護，幫助病人在生命最后的階段有尊嚴的離去。

本次會議也存在不足。病人未能親自參與會議，不能了解病人真實感受和靈性需求。受我國傳統文化的影響，“重生諱死”，很多親屬出于對病人的心理和精神壓力的考慮而選擇不告知病人真實病情，認為這個“善意的謊言”是對病人的保護[17]。本案例中病人家庭成員意見不統一，病人兒子認為病人既往身體一直都很好，貿然告知病情擔心病人承受不了精神壓力。病人弟弟則由于其妻子因乳腺癌已離世有過照護經驗，認為應如實告知病人病情。本次會議中已達成告知病人病情的決策，但由病人兒子分階段告知，循序漸進。

本個案研究表明，家庭會議可以提供全面了解病人及其家屬的溝通平臺，有利于深入評估病人面臨的困境，及時提供具體有效的幫助，通過溝通指導，使病人及家人對病人病情進行自主決定商討最佳治療方案，滿足病人需求，提高了醫患雙方的協作性，有利于良好醫患關系的建立。目前我國家庭會議的研究剛起步，在溝通培訓、會議模式和效果評價方面未來還需要進一步探索研究。