全喉切除術(shù)后幸存者重返工作體驗(yàn)的質(zhì)性研究

胡忠純，胡澤盈，梁冠冕，胡海琴

中國科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，浙江杭州 310022

喉癌是頭頸部常見的惡性腫瘤，據(jù)2018年全球腫瘤流行病統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，喉癌每年發(fā)病率約為 1.7/10萬，病死率約為0.9/10萬[1]。全喉切除作為喉癌常見手術(shù)治療方式之一，隨著癌癥診療水平的提高，喉癌患者生存期得以延長，治療后患者的生活質(zhì)量成為衡量頭頸部腫瘤治療結(jié)果的重要指標(biāo)[2]。重返工作是指罹患疾病后返回發(fā)病前工作崗位、從事相似工作或開始新的工作，包括兼職及全職[3]。與其他實(shí)體腫瘤相比，頭頸癌幸存者面臨更高的殘疾風(fēng)險(xiǎn)和更多的重返工作的困難[4]。在既往的研究當(dāng)中，研究者的關(guān)注重點(diǎn)主要集中在癌癥患者重返工作崗位的態(tài)度及重返工作過程的問題，很少有研究探索癌癥幸存者重返工作的體驗(yàn)和感受。本研究通過訪談返崗持續(xù)工作的全喉切除術(shù)后幸存者，旨在了解全喉切除術(shù)后幸存者返回工作崗位后的社會(huì)體驗(yàn)，為臨床醫(yī)務(wù)人員及其他社會(huì)成員開發(fā)重返工作干預(yù)方案提供理論基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，選擇2020年4月-10月某三級(jí)甲等腫瘤專科醫(yī)院門診復(fù)查的全喉切除術(shù)后幸存者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡18～65歲；生存期大于2年且行全喉切除術(shù)后參加工作或兼職1年以上者；能用食道語、文字進(jìn)行交流者；自愿參加本研究，并簽署知情同意書者。排除標(biāo)準(zhǔn)：喉癌復(fù)發(fā)患者；診斷或治療期間失業(yè)者；身體、心理及社會(huì)功能障礙者。樣本量以被訪者資料沒有新主題出現(xiàn)為飽和，最終選取9例患者為研究對(duì)象。9例患者均為男性，其他一般資料見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料

1.2 方法

1.2.1資料收集

本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)患者進(jìn)行面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式訪談。根據(jù)研究目的，通過查閱大量文獻(xiàn)，結(jié)合相關(guān)臨床經(jīng)驗(yàn)，擬定訪談提綱：“治療結(jié)束，您怎么看待自己重返工作崗位的問題？”“工作以后，您遇到的印象最深刻的事情是什么？”“工作以來，您的生活發(fā)生了哪些變化？”“工作后，您希望獲得哪些幫助？”訪談前向研究對(duì)象說明本研究的目的、方法、意義及保密原則，獲得研究對(duì)象的同意和理解，并簽署知情同意書。訪談地點(diǎn)選擇在辦公室，確保訪談環(huán)境安靜，空間獨(dú)立。每次訪談時(shí)間30～40 min，并根據(jù)實(shí)際訪談情況適當(dāng)調(diào)整訪談方式，仔細(xì)觀察研究對(duì)象的情感和表情變化，全程做好筆錄。

1.2.2資料分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行整理，以確保訪談資料記錄的及時(shí)性和正確性。本研究借助Nvivo 7.0軟件，采用Colaizzi七步分析法對(duì)資料進(jìn)行整理分析。

2 結(jié)果

對(duì)訪談資料進(jìn)行分析后，歸納提煉出重返工作崗位的獲益感、重返工作后工作障礙凸顯、疾病狀態(tài)影響工作和社交3個(gè)主題。

2.1 主題1：重返工作崗位的獲益感

2.1.1增加經(jīng)濟(jì)來源

2例幸存者談到重返工作崗位能夠減輕其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，增加經(jīng)濟(jì)來源?；颊?：“我疾病確診的時(shí)候才40歲，光手術(shù)治療費(fèi)就花了好幾萬，還有定期復(fù)查的費(fèi)用，我兒子又剛剛上大學(xué)，需要好多錢，我必須去工作來增加家庭的經(jīng)濟(jì)收入。”患者6：“我還年輕，剛結(jié)婚不久就發(fā)現(xiàn)這個(gè)疾病了，還好我老婆沒有放棄我，現(xiàn)在我康復(fù)了，我只想努力工作賺錢，實(shí)現(xiàn)未來我們一家三口的幸福生活(面帶笑容)?！?/p>

2.1.2增加社會(huì)支持

部分幸存者講到重返工作崗位可以增加社會(huì)支持和情感支持。患者1：“重新回到工作崗位后，他們(同事)和我一起有說有笑，我們經(jīng)常相互談心，這讓我們同事之間的感情更加深厚了，這種感覺挺棒的，我覺得自己不再孤單?！被颊?：“自從生病后我本來都是整天窩在家里不出門的，但是再次回到工作崗位，見到了同事和朋友，他們都很關(guān)心我，這讓我找到了生活的動(dòng)力?！?/p>

2.1.3增強(qiáng)健康生活意識(shí)

2例幸存者認(rèn)為工作后他們將健康放在首位，規(guī)律作息，養(yǎng)成健康的生活習(xí)慣。患者5：“工作讓我重新找到了生活的框架，每天早上五點(diǎn)起床，堅(jiān)持跑步、打太極拳，下班后陪伴著家人，我覺得這樣的生活狀態(tài)規(guī)律又舒心，我還建議我的員工也早點(diǎn)回家?！被颊?：“我工作的單位離家比較近，上、下班都是走路的，這也是鍛煉身體的一種方法，而且還能利用工作閑暇時(shí)間學(xué)習(xí)疾病相關(guān)健康知識(shí)，現(xiàn)在我也想開了，健康生活才是第一位?！?/p>

2.1.4實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值

重返工作可以幫助全喉切除幸存者認(rèn)識(shí)自己，重獲生活信心，實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值?；颊?：“我的工作是個(gè)專業(yè)技術(shù)活，我工作后不僅使我的產(chǎn)業(yè)鏈持續(xù)下去，還能教會(huì)其他員工學(xué)會(huì)這個(gè)特殊的技能?！被颊?：“我治療結(jié)束不久，目前在做兼職，我的兒子看我這么努力工作，他也是深受啟發(fā)，我還經(jīng)常參加無喉復(fù)聲公益培訓(xùn)班，指導(dǎo)其他全喉切除的患者學(xué)習(xí)食管發(fā)音，為社會(huì)貢獻(xiàn)我自己的力量。”

2.2 主題2：重返工作后工作障礙凸顯

2.2.1工作退縮行為明顯

部分幸存者表示重返工作崗位后，經(jīng)常因崗位調(diào)動(dòng)、同事異樣眼光而產(chǎn)生心理壓力，工作的積極性下降，進(jìn)而出現(xiàn)工作退縮行為?；颊?：“領(lǐng)導(dǎo)沒有和我談過就將我從原來的崗位調(diào)到了另一個(gè)崗位，我感覺自己好像不再像以前那么有用了?！被颊?：“同事經(jīng)常勸說我不要長時(shí)間工作，以免影響身體，他們說得多了，有時(shí)候我都認(rèn)定自己不適合長期工作了?！?/p>

2.2.2存在工作社會(huì)疏離現(xiàn)象

2例幸存者患病后工作環(huán)境改變，隔閡產(chǎn)生，進(jìn)而產(chǎn)生工作社會(huì)疏離現(xiàn)象?；颊?：“我自己接了一個(gè)建筑工地活，也算是個(gè)小個(gè)體老板吧，他們(工人)仍然經(jīng)常用異樣眼光看我，排斥我，敢怒不敢言。”患者4：“我現(xiàn)在在朋友的工廠幫忙，做點(diǎn)零工，避開混雜的人員，雖然適合我的疾病狀態(tài)，但是不再有人愿意像以前那樣和我玩笑嬉戲了。”

2.2.3工作中支持系統(tǒng)改變

部分幸存者希望在工作中獲得雇主及同事在工作上的幫助與支持?；颊?：“經(jīng)常和小老板申請(qǐng)能不能少安排一點(diǎn)打掃區(qū)域，他口頭答應(yīng)，但實(shí)際上卻什么都沒有改變?！被颊?：“自從返回工作崗位，我的心跟明鏡似的，我也知道了哪些同事是真的關(guān)心我。”

2.2.4渴望單位及社會(huì)的支持

2例幸存者因?yàn)橥碌呐艛D和過度關(guān)心產(chǎn)生缺乏社會(huì)支持的想法，1例幸存者存在再就業(yè)的盲區(qū)?；颊?：“有時(shí)候總領(lǐng)班看到我會(huì)露出我在偷懶的疑問眼神，其實(shí)我是在努力工作的，只是太累想休息一下?！被颊?：“真希望單位能告訴其他健康人，我們雖然患癌了，但是我們不傳染，我們復(fù)查就是做各種檢查而已。”患者6：“生病治療結(jié)束就稀里糊涂地來上班了，人很懵，好希望有人員給我就業(yè)意見指導(dǎo)，不至于那么無力、被動(dòng)?！?/p>

2.3 主題3：疾病狀態(tài)影響工作和社交

2.3.1病恥感產(chǎn)生的同事間社交不適

2例幸存者因?yàn)樵殳浛诖嬖诙a(chǎn)生不適感，不愿意被同事認(rèn)作不一樣的社會(huì)人。患者6：“我以前不喜歡冬天，但是現(xiàn)在覺得冬天很好，高領(lǐng)毛衣遮擋一下造瘺口，我就是和其他人一樣的正常人，沒事以游戲?yàn)橹?，和同事的問東問西比起來，沉默的世界也沒想象中的那么差?！被颊?：“工作后很害怕和大家一起吃飯聊天，經(jīng)常要咳嗽，咳痰也多，很害怕他們用異樣的眼光看我，我現(xiàn)在基本上不和他們聚餐或者一起吃飯了。”

2.3.2擔(dān)憂疾病復(fù)發(fā)影響工作進(jìn)程

2例幸存者擔(dān)憂疾病會(huì)復(fù)發(fā)，從而影響自己的工作進(jìn)程?；颊?：“很擔(dān)心其他地方轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā)，如果復(fù)發(fā)，剛剛適應(yīng)的新工作又要泡湯了。”患者7：“我經(jīng)常請(qǐng)假去復(fù)查，有時(shí)候感冒咳嗽，一有風(fēng)吹草動(dòng)，我和家人都很緊張，我很有可能因?yàn)閺?fù)發(fā)不能工作，對(duì)不起領(lǐng)導(dǎo)對(duì)我的關(guān)照?！?/p>

3 討論

3.1 全喉切除術(shù)后幸存者重返工作崗位的體驗(yàn)

重返工作對(duì)于全喉切除幸存者具有積極意義，有助于患者走出患者的角色，提升自我價(jià)值及社會(huì)支持。然而全喉切除術(shù)后幸存者存在的生理不適感及心理不適產(chǎn)生的病恥感對(duì)患者重返工作的適應(yīng)性具有阻礙作用，重返工作的全喉切除幸存者在工作當(dāng)中存在工作退縮行為及被工作單位疏離的現(xiàn)象，患者渴望得到工作支持及社會(huì)支持。

3.2 對(duì)策

3.2.1指導(dǎo)患者加強(qiáng)身體鍛煉以利于重返工作崗位

全喉切除術(shù)后患者進(jìn)食、吞咽障礙等口腔功能障礙被認(rèn)為是頭頸腫瘤患者重返工作的障礙[5]；氣管造瘺患者往往視自己為不能正常說話的殘疾人，自我接受障礙產(chǎn)生社交困擾、生活質(zhì)量下降及心理創(chuàng)傷；言語功能的喪失，阻礙了與同事的互動(dòng)，造成工作能力的降低[6]；身體完整性缺失帶來的自卑情緒讓患者不能從容地應(yīng)對(duì)社會(huì)交往，使患者逐漸脫離社會(huì)，產(chǎn)生病恥感[7]；有研究[8]顯示，接受全喉切除術(shù)的女性患者在返回社會(huì)尋找工作中多次遭到拒絕。因此，改善全喉切除術(shù)后的不適癥狀，減輕疾病及治療的影響，加強(qiáng)體育鍛煉，增強(qiáng)身體素質(zhì)成為全喉切除術(shù)后幸存者重返工作的前提。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極指導(dǎo)患者進(jìn)行康復(fù)，囑患者注意康復(fù)的內(nèi)容、持續(xù)時(shí)間等；開展公益性復(fù)聲培訓(xùn)，促進(jìn)患者言語功能恢復(fù)，減少因交流障礙產(chǎn)生的病恥感；正確評(píng)估患者恢復(fù)情況，進(jìn)行支持性護(hù)理隨訪，了解其重返工作崗位的進(jìn)程，提高患者重返工作崗位的工作勝任能力。

3.2.2重視患者的心身重塑促進(jìn)其融入社會(huì)

對(duì)許多處于工作年齡的全喉切除術(shù)后幸存者來說，重返工作崗位的能力和選擇不僅僅意味著擁有一份帶薪職業(yè)，還可以帶來更多的社會(huì)認(rèn)同。然而疾病和治療的影響導(dǎo)致的癌因性疲乏降低了患者工作能力，改變了工作模式。因此，來自工作場(chǎng)所的社會(huì)支持十分重要，領(lǐng)導(dǎo)和同事的接納和支持，有助于患者協(xié)調(diào)工作和疾病的關(guān)系，增加工作積極性[9]。全喉切除術(shù)后幸存者癌癥診斷和治療后恢復(fù)就業(yè)，同事的歧視成為工作中的重要問題，這與相關(guān)研究[10]基本一致?；颊吖ぷ魃鐣?huì)疏離感增加，社會(huì)支持差，導(dǎo)致焦慮、抑郁等心理問題加劇。因此，建議雇主及工作單位接納和支持患者，根據(jù)患者的疾病情況調(diào)整工作崗位和工作強(qiáng)度等，并幫助患者協(xié)調(diào)疾病與工作之間的關(guān)系；在工作中積極建立健全工作制度，提高同事間互助的積極態(tài)度，完善工作場(chǎng)所及設(shè)備工具，促進(jìn)患者重返工作。此外，在全喉切除術(shù)后幸存者的職業(yè)支持中，應(yīng)積極鼓勵(lì)患者個(gè)人的工作意義，提高其返崗工作的適應(yīng)性。

3.2.3加大多方位社會(huì)支持提高患者就業(yè)能力

個(gè)人對(duì)工作的熱情和希望促進(jìn)其返崗工作，但其返崗工作意愿和動(dòng)機(jī)受多種因素影響。醫(yī)護(hù)人員積極提供返崗信息支持，促進(jìn)全喉切除術(shù)后幸存者早日返崗。雇主作為重要的社會(huì)支持之一，為休病假返回的雇員提供更大的靈活性，提高雇員感知工作支持的能力，提升其工作效能。政府加大全喉切除術(shù)后幸存者就業(yè)的支持，給予工作單位聘用全喉切除術(shù)后幸存者優(yōu)惠政策，使工作單位能夠接受全喉切除術(shù)后幸存者，為其重返工作崗位提供良好的人文和社會(huì)環(huán)境；建立專業(yè)保健評(píng)估機(jī)構(gòu)，早期評(píng)估全喉切除術(shù)后幸存者身體素質(zhì)、工作準(zhǔn)備情況及工作狀態(tài)，提供適當(dāng)?shù)穆殬I(yè)康復(fù)和職業(yè)咨詢。因此，促進(jìn)全喉切除術(shù)后幸存者適應(yīng)工作崗位，需要政府、工作單位、醫(yī)護(hù)人員等多方面的支持和努力，建立患者重返工作需求及能力的評(píng)估體系，促進(jìn)建成良好的康復(fù)-就業(yè)鏈體系，為全喉切除術(shù)后幸存者提供就業(yè)保障。