癡呆照顧健康管理對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)及心理狀態(tài)的影響

梅菁，孫慧敏，何易，張秀秀

隨著人口老齡化加速，居家癡呆老年人逐年增多，是21世紀(jì)人類面臨的最大的全球公共健康和社會(huì)保健挑戰(zhàn)之一[1]。目前全球約有5 000萬(wàn)癡呆患者，到2050年將增長(zhǎng)至1.52億[2]。而中國(guó)是全世界老年人口最多的國(guó)家，據(jù)2020年一項(xiàng)全國(guó)性橫斷面研究顯示，我國(guó)60歲及以上人群中有1 507萬(wàn)例癡呆患者[3]。隨著病程進(jìn)展，老年癡呆患者逐漸喪失生活自理能力，同時(shí)伴有精神與行為障礙，沉重的照顧負(fù)擔(dān)對(duì)照顧者的心理產(chǎn)生不良影響[4]。我國(guó)癡呆老年人大多由家屬照顧，家庭照顧者是癡呆癥照護(hù)的主力，但相關(guān)支持與干預(yù)研究剛剛起步，照顧者身心狀況和照護(hù)技能現(xiàn)狀不容樂(lè)觀。有研究顯示，近50%的患者家屬癡呆知識(shí)缺乏，延誤了老年期癡呆的早期診斷與干預(yù)[5]，且他們難以尋求專業(yè)的指導(dǎo)和幫助，承受著較大的心理和生理壓力。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)打破時(shí)間、地域限制，為實(shí)現(xiàn)支持服務(wù)普及提供了解決途徑。多項(xiàng)研究針對(duì)癡呆居家照護(hù)開(kāi)展網(wǎng)絡(luò)干預(yù)，初見(jiàn)成效[6-8]。本研究研制一款適合癡呆患者照顧者使用的App，同時(shí)成立線下團(tuán)隊(duì)開(kāi)展癡呆照顧者居家照護(hù)培訓(xùn)，效果較好，報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 選取2020年8月至2021年1月在武漢市某三甲醫(yī)院記憶門(mén)診、神經(jīng)內(nèi)科住院病房以及武漢市某社區(qū)居住的輕度認(rèn)知功能障礙(Mild Cognitive Impairment，MCI)、老年癡呆患者的照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者符合WHO國(guó)際疾病分類第10版(ICD-10)MCI及癡呆診斷標(biāo)準(zhǔn)，具有一定的溝通及活動(dòng)能力，排除精神行為癥狀嚴(yán)重?zé)o法聽(tīng)從指令者；②照顧者為承擔(dān)主要照顧任務(wù)的家屬，如患者的配偶、子女或其他非領(lǐng)取報(bào)酬的親屬；③直接照顧時(shí)間≥3個(gè)月，每周合計(jì)照顧患者≥72 h，且預(yù)計(jì)可繼續(xù)照顧患者≥6個(gè)月；④認(rèn)知及活動(dòng)能力正常且自愿參與本研究并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有精神病史，酒精或藥物濫用史；②有嚴(yán)重器官病變，如心、腎功能衰竭等；③無(wú)法使用智能手機(jī)。剔除標(biāo)準(zhǔn)：①6個(gè)月的干預(yù)期內(nèi)主要照顧者更換；②無(wú)法按要求完成干預(yù)內(nèi)容。采用GPower軟件，效應(yīng)量定為0.5，檢驗(yàn)效能定為0.9，計(jì)算出本研究最小樣本量為照顧者及患者共86對(duì)。本研究納入108對(duì)樣本，因患者或照顧者無(wú)法堅(jiān)持完成研究導(dǎo)致18對(duì)樣本流失，最終有90對(duì)照顧者及患者完成研究。90例患者，男32例，女58例；年齡59～91(71.74±6.66)歲。文化程度：小學(xué)及以下39例，初中28例，高中/中專13例，大專及以上10例。病程(以初次診斷為MCI或癡呆開(kāi)始)：0～年35例，3～年37例，5～年15例，≥10年3例。疾病程度：MCI 25例，癡呆早期38例，中期25例，晚期2例(能依賴熟悉的照顧者完成相關(guān)指令，如配合居家休閑活動(dòng)等)。90名照顧者，男33人，女57人；年齡38～78(59.23±7.64)歲。文化程度：小學(xué)及以下12人，初中24人，高中或中專33人，大專及以上21人。個(gè)人月收入：<3 000元13人，3 000～元44人，>5 000元33人。照顧年限：<1年18人，1～年20人，3～年36人，>5年16人。與患者關(guān)系：夫妻34人，父母11人，子女27人，其他18人。

1.2方法

1.2.1組建研究團(tuán)隊(duì) 研究團(tuán)隊(duì)包含8名成員，其中主任護(hù)師1名、主治醫(yī)師1名、主管護(hù)師2名、護(hù)師3名、軟件公司人員1名。主任護(hù)師負(fù)責(zé)制訂方案，組織實(shí)施以及回復(fù)照顧者咨詢；主治醫(yī)師負(fù)責(zé)對(duì)團(tuán)隊(duì)成員提供專業(yè)知識(shí)指導(dǎo)；主管護(hù)師負(fù)責(zé)指導(dǎo)照顧者使用患者端App及發(fā)布科普內(nèi)容，對(duì)照顧者進(jìn)行培訓(xùn)以及社區(qū)輔助支持工作；護(hù)師負(fù)責(zé)進(jìn)行居家休閑活動(dòng)指導(dǎo)，實(shí)施同伴支持以及輔助開(kāi)展培訓(xùn)工作；軟件工程師負(fù)責(zé)App研發(fā)與維護(hù)。

1.2.2開(kāi)發(fā)App 研究團(tuán)隊(duì)通過(guò)文獻(xiàn)檢索及組內(nèi)討論，確定App需要的功能模塊及使用路徑，與軟件公司溝通后，研制出“認(rèn)知障礙病例數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)”手機(jī)App，其包含醫(yī)護(hù)端及患者端。醫(yī)護(hù)端App包含檔案管理、照顧者反饋及指導(dǎo)等模塊，具有建立患者及照顧者檔案、量表測(cè)評(píng)、發(fā)布科普文章以及對(duì)照顧者的咨詢進(jìn)行回復(fù)和指導(dǎo)的功能。患者端App包含患者課堂、健康檔案、咨詢醫(yī)生、發(fā)布動(dòng)態(tài)等模塊，具有查看科普文章及視頻、查看患者及照顧者健康檔案、發(fā)布生活動(dòng)態(tài)以及咨詢醫(yī)護(hù)人員等功能。

1.2.3實(shí)施基于App的癡呆照顧健康管理

1.2.3.1線上管理 研究團(tuán)隊(duì)下載注冊(cè)醫(yī)護(hù)端App，評(píng)估照顧者的一般情況，如與患者關(guān)系、照顧時(shí)長(zhǎng)、文化程度等，并對(duì)照顧者進(jìn)行量表測(cè)評(píng)，建立完善的照顧者管理檔案。借助App評(píng)估系統(tǒng)、定期復(fù)診、電話隨訪等，對(duì)照顧者情況動(dòng)態(tài)評(píng)估，并上傳至云檔案。研究團(tuán)隊(duì)每周一9：00更新科普文章及視頻，內(nèi)容包含：疾病認(rèn)識(shí)(癡呆的病因及預(yù)防、診斷與治療)、照護(hù)支持(癡呆患者日常照護(hù)技巧、癡呆患者行為和精神癥狀的應(yīng)對(duì)等)、信息資源(認(rèn)知障礙治療相關(guān)醫(yī)療資源、社會(huì)動(dòng)態(tài)等)等；同時(shí)可以查看瀏覽量，對(duì)照顧者的瀏覽情況進(jìn)行監(jiān)測(cè)，如瀏覽量未達(dá)到90%，則每周四通過(guò)App向照顧者發(fā)布提醒。指導(dǎo)照顧者學(xué)會(huì)使用患者端App，照顧者可通過(guò)自助菜單選擇內(nèi)容模塊，如通過(guò)“患者課堂”路徑瀏覽科普文章及視頻，通過(guò)“咨詢醫(yī)生”，可以進(jìn)行照護(hù)相關(guān)問(wèn)題的咨詢，研究團(tuán)隊(duì)每天22：00前完成對(duì)當(dāng)日咨詢的回復(fù)；通過(guò)“發(fā)布動(dòng)態(tài)”發(fā)布生活動(dòng)態(tài)及評(píng)論他人的動(dòng)態(tài)。

1.2.3.2線下管理

1.2.3.2.1居家休閑活動(dòng) 研究團(tuán)隊(duì)向入組患者及其照顧者講解居家休閑活動(dòng)的定義及范疇，根據(jù)其活動(dòng)能力、雙方興趣愛(ài)好、家庭經(jīng)濟(jì)能力、居家環(huán)境等制訂適宜每組家庭的活動(dòng)，選擇在家中即可進(jìn)行的活動(dòng)量適度的休閑活動(dòng)，如紙牌、麻將、下棋、書(shū)法、繪畫(huà)、剪紙、手工藝品、唱歌等，排除閱讀、聽(tīng)音樂(lè)、上網(wǎng)等不需要持續(xù)動(dòng)手的單一性活動(dòng)。通過(guò)以下輔助手段保證干預(yù)質(zhì)量。①發(fā)放并完成活動(dòng)記錄表：指導(dǎo)照顧者記錄每次休閑活動(dòng)，記錄內(nèi)容主要包含日期、活動(dòng)項(xiàng)目、持續(xù)時(shí)間；②鼓勵(lì)照顧者將活動(dòng)視頻或照片上傳至App，增加同伴間的交流與支持；③未及時(shí)完成記錄表或上傳視頻照片的照顧者予以電話或微信隨訪，詢問(wèn)原因，督促完成，并做好記錄。本研究中的照顧者均能完成每周3次的居家休閑活動(dòng)，每次時(shí)長(zhǎng)15～90 min。

1.2.3.2.2同伴支持 通過(guò)患者端App建立線上癡呆照顧者交流平臺(tái)，照顧者可隨時(shí)發(fā)布內(nèi)容，提出照顧過(guò)程中的困惑，分享照顧經(jīng)驗(yàn)等。干預(yù)第3個(gè)月最后1周組織照顧者面對(duì)面交流會(huì)，共3次，每次45 min左右，分別在社區(qū)及我院神經(jīng)內(nèi)科示教室進(jìn)行，83名照顧者到現(xiàn)場(chǎng)參與交流，其他無(wú)法到場(chǎng)的照顧者以騰訊會(huì)議的方式進(jìn)行遠(yuǎn)程視頻交流。

1.2.3.2.3照顧者培訓(xùn) 干預(yù)前3個(gè)月，對(duì)照顧者分期分批實(shí)施12個(gè)學(xué)時(shí)的培訓(xùn)，每周1個(gè)學(xué)時(shí)。采用單課雙講的形式，對(duì)能到現(xiàn)場(chǎng)的照顧者進(jìn)行線下授課，無(wú)法到場(chǎng)的照顧者采用騰訊視頻會(huì)議。內(nèi)容包括癡呆的相關(guān)基礎(chǔ)知識(shí)、早期識(shí)別與就醫(yī)、以人為本的專業(yè)照護(hù)、居家日常生活照護(hù)、制訂個(gè)體照護(hù)方案、認(rèn)知訓(xùn)練方法、如何為癡呆老年人設(shè)計(jì)和安排活動(dòng)、常見(jiàn)行為和精神癥狀的照護(hù)、如何與癡呆老年人建立有效的溝通、癡呆老年人的飲食營(yíng)養(yǎng)、照顧者心理調(diào)適和壓力疏導(dǎo)等。每次授課時(shí)間30 min，答疑時(shí)間15 min。講座內(nèi)容同時(shí)上傳至App，供照顧者隨時(shí)自助式學(xué)習(xí)。本研究中每次現(xiàn)場(chǎng)參與培訓(xùn)的照顧者32～54人，其余照顧者通過(guò)騰訊會(huì)議或患者端App發(fā)布的課件自助學(xué)習(xí)。

1.2.4評(píng)價(jià)方法 干預(yù)前及干預(yù)6個(gè)月后進(jìn)行評(píng)價(jià)。調(diào)查問(wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放或上傳至App患者端，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)指導(dǎo)照顧者填寫(xiě)。①照顧負(fù)擔(dān)。采用Zarit護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)評(píng)估。包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度共22個(gè)條目。個(gè)人負(fù)擔(dān)包括11個(gè)條目，責(zé)任負(fù)擔(dān)包括6個(gè)條目，每個(gè)條目按負(fù)擔(dān)的輕重進(jìn)行0～4分評(píng)分。總分0～88分，分?jǐn)?shù)越高，照顧負(fù)擔(dān)越重。王烈等[9]研究顯示，中文版Zarit護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87。②焦慮、抑郁。采用廣泛性焦慮量表-7(Generalized Anxiety Disorder，GAD-7)[10]和病人健康問(wèn)卷抑郁量表(Patient Health Questionnaire-9，PHQ-9)[11]評(píng)估。GAD-7由7個(gè)條目組成，每個(gè)條目計(jì)0～3分，總分0～21分。錢(qián)潔等[12]研究顯示，其Cronbach′s α系數(shù)0.880。PHQ-9共9個(gè)條目，每個(gè)計(jì)0～3分，總分27分。徐勇等[13]在社區(qū)老年人群中的研究結(jié)果顯示，中文版Cronbach′s α系數(shù)為0.832。③自我效能。采用一般自我效能感量表(General Self-efficacy Scale，GSES)評(píng)估。共10個(gè)條目，每個(gè)條目采用1～4分評(píng)分，中文版GSES的Cronbach′s α系數(shù)0.91[14]。

1.2.5統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS22.0軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

干預(yù)前后照顧者負(fù)擔(dān)、焦慮抑郁及自我效能感得分比較，見(jiàn)表1。

表1 干預(yù)前后照顧者負(fù)擔(dān)、焦慮抑郁及自我效能感得分比較 分，

3 討論

3.1基于手機(jī)App的癡呆照顧健康管理可一定程度上降低照顧者負(fù)擔(dān) 本研究基線調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癡呆患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)得分為46.42±4.98，處于中等水平，高于國(guó)外的照顧者負(fù)擔(dān)水平[15]，亦高于蔣芬[16]的研究結(jié)果(38.25±14.29)。研究表明，癡呆照顧者的日均照顧時(shí)間及直接照顧時(shí)間與照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)[17]，而我國(guó)80%的癡呆患者居住在家中，由配偶或其他家庭成員照護(hù)[18]。本研究基于App開(kāi)展癡呆照顧健康管理，對(duì)照顧者進(jìn)行線上及線下的照護(hù)知識(shí)培訓(xùn)，與照顧者進(jìn)行雙向交流，一定程度上緩解了照顧者負(fù)擔(dān)，尤其在個(gè)人負(fù)擔(dān)維度，這可能是因?yàn)楸狙芯繉?duì)照顧者進(jìn)行了較全面的指導(dǎo)，有效提升其照顧技能，進(jìn)而可以緩解照顧者心理負(fù)擔(dān)。而責(zé)任負(fù)擔(dān)沒(méi)有顯著改變，可能因?yàn)镸CI及癡呆患者均有記憶力或其他認(rèn)知功能進(jìn)行性減退的現(xiàn)象，存在忘事、迷路、走失等安全隱患，中晚期癡呆患者還存在日常生活能力困難，常需要照顧者陪伴左右，這很大程度上影響著照顧者的私人時(shí)間及生活。鄒健[19]研究也發(fā)現(xiàn)，癡呆患者家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)普遍偏高，主要是時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)。且本研究照顧者大多數(shù)為患者的配偶，處于離退休階段，其生活環(huán)境及生活方式的改變，使其容易心生惆悵、敏感，表現(xiàn)出各種擔(dān)心，甚至變得退縮，不愿與他人交往[20-21]，這些客觀原因均對(duì)干預(yù)效果有影響。提示日后可借鑒國(guó)外的癡呆照護(hù)模式，居家照護(hù)聯(lián)合基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)照護(hù)[22]，讓癡呆患者照顧者學(xué)會(huì)向社區(qū)及社會(huì)借力，更大程度上減輕照顧負(fù)擔(dān)。

3.2基于手機(jī)App的癡呆照顧健康管理可改善照顧者焦慮抑郁 由于老年癡呆患者認(rèn)知和行為的改變，家庭照顧者經(jīng)常會(huì)經(jīng)歷焦慮和抑郁[23]。本研究基線調(diào)查顯示，癡呆患者照顧者存在不同程度焦慮、抑郁癥狀，與其他研究結(jié)果類似[24]。袁慧等[25]建議，應(yīng)建立家屬網(wǎng)絡(luò)支持平臺(tái)擴(kuò)大照顧者的社會(huì)資源，通過(guò)培訓(xùn)項(xiàng)目和教育講座等活動(dòng)增加照顧者積極的情緒體驗(yàn)，降低焦慮抑郁等心理問(wèn)題發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)，最終提高照顧者和癡呆患者的生活質(zhì)量。黃婧雯等[26]研究指出，進(jìn)行個(gè)性化居家休閑活動(dòng)干預(yù)的家庭照顧者負(fù)性情感明顯下降，尤其是焦慮和抑郁癥狀有所緩解。本研究指導(dǎo)照顧者對(duì)癡呆患者開(kāi)展居家休閑活動(dòng)，醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)解決實(shí)際問(wèn)題，加上同伴支持讓照顧者之間能互相傾訴，互相交流學(xué)習(xí)，能較大程度減輕照顧者的焦慮、抑郁情緒。

3.3基于手機(jī)App的癡呆照顧健康管理可提高照顧者的自我效能 有研究指出，自我效能感較高的個(gè)體具有較好的心理彈性，更容易從負(fù)性生活事件或挫折中恢復(fù)[27]。本研究結(jié)果顯示，癡呆患者照顧者的自我效能處于中等水平。而基于互聯(lián)網(wǎng)的在線干預(yù)已被證明是向照顧者提供支持的可行方法[28]，日常活動(dòng)處理、休閑活動(dòng)教育等可以改善癡呆患者家庭照顧者的自我效能[29]。我國(guó)癡呆患者居家照護(hù)體系薄弱，可以依賴和利用的社區(qū)資源及服務(wù)較少[18]，而智能手機(jī)及互聯(lián)網(wǎng)的運(yùn)用日趨普遍，本研究結(jié)合這一現(xiàn)狀，運(yùn)用手機(jī)App向照顧者進(jìn)行資源發(fā)送及在線干預(yù)，結(jié)合線上線下課程培訓(xùn)，結(jié)果證實(shí)該干預(yù)方式有效提高了照顧者的自我效能，從而能夠更加積極地應(yīng)對(duì)照護(hù)過(guò)程中的負(fù)性情緒，改善照護(hù)結(jié)局。

4 小結(jié)

本研究考慮國(guó)內(nèi)癡呆患者多為居家照顧，且照顧者缺乏相關(guān)的照護(hù)知識(shí)與支持，利用當(dāng)今社會(huì)智能手機(jī)已普遍使用的情況，研制出適合癡呆患者照顧者的App，結(jié)合手機(jī)App的使用與線下專業(yè)團(tuán)隊(duì)的個(gè)性化干預(yù)，可緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，改善其焦慮抑郁狀況，提升自我效能感。但本研究為自身前后對(duì)照，僅觀察干預(yù)6個(gè)月的效果，尚需開(kāi)展隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)及遠(yuǎn)期隨訪，評(píng)價(jià)干預(yù)效果。此外，本研究排除精神行為癥狀嚴(yán)重?zé)o法聽(tīng)從指令的患者，干預(yù)方案對(duì)此類患者照顧者的適用性需要探討。