年輕乳腺癌患者生育信息全程支持平臺的構建與應用

湯聰，喬成平，姜晨，于廣月，陶小香，吳小香，趙蕾，周滿

歐洲乳腺癌專家協會將乳腺癌診斷年齡≤40歲的患者定義為年輕乳腺癌患者[1]。我國年輕乳腺癌患者在所有乳腺癌患者中占比>10%[2]。部分年輕乳腺癌患者在診斷時尚未生育，40%育齡期乳腺癌患者在乳腺癌診治后有生育需求[3]。然而乳腺癌相關的放化療和內分泌治療會損害卵巢功能，導致生育能力暫時或潛在地喪失，由于疾病治療和生育需求之間的矛盾，年輕乳腺癌患者極易產生生育憂慮。生育憂慮是指個體對生殖及子女撫養方面的憂慮，包括對生殖能力、自身健康、子女健康及子女照護等方面的擔憂，是一種持續存在的應激壓力，加重身體和情感的雙重創傷，嚴重影響患者遠期的身心健康和生活質量[4]。有文獻報道，患者產生生育憂慮的合理機制是信息需求得不到滿足，對生殖生育方面的信息需求位列年輕乳腺癌患者未滿足需求的首位[5-6]。本研究遵循以患者需求為導向的護理理念，依托互聯網技術構建滿足患者診療全程生育信息需求的支持平臺，并探討其應用效果，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法，選擇2018年2～7月南京市某三級甲等醫院乳腺科就診的27例年輕乳腺癌患者為對照組，2018年8月至2019年1月收治的25例年輕乳腺癌患者為觀察組。納入標準：①經病理學檢查確診為乳腺癌，尚未開始治療；②年齡18～40歲；③有生育計劃和生育需求；④預計生存期≥5年；⑤知曉病情，閱讀理解能力和溝通能力良好；⑥自愿接受3個月以上的隨訪，簽署知情同意書。排除標準：患有其他嚴重軀體和精神疾病。剔除標準：出現病情變化(癌癥惡化、死亡等)，經醫生判斷無法繼續配合研究。本研究經醫院倫理委員會批準。研究過程中對照組2例因病情惡化退出，觀察組1例失訪。最終對照組25例，觀察組24例完成研究。兩組一般資料比較，見表1。

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2干預方法

對照組接受常規健康教育，口頭告知腫瘤治療可能對生育力產生的不良影響，與患者及其配偶討論生育保護的方案，將有生育愿望或對生育保護猶豫的患者轉介至生殖專家。出院后接受每3個月1次的電話隨訪，提醒患者按時復診。研究結束確認干預效果后，在患者知情同意下，為其實施觀察組的干預方法。觀察組在對照組的基礎上，給予基于平臺的生育信息支持，具體如下。

1.2.1生育信息全程支持平臺的構建

1.2.1.1成立團隊 成立多學科管理團隊，包括乳腺科醫生、乳腺科專科護士、信息工程師各2名，生殖醫學醫生、婦科內分泌醫生、心理咨詢師(主管護師)、護理碩士研究生各1名。醫護團隊負責調研、提供信息資料及建設思路，信息工程師負責平臺功能的實現與優化。

1.2.1.2平臺內容設計

1.2.1.2.1構建生育信息知識庫 ①采用質性研究的方法，對存在生育意愿的12例年輕乳腺癌患者進行個案縱向追蹤，收集患者在疾病診治過程中的生育體驗、感知到的生育問題及不同階段生育信息需求的偏好和特點。分別于開始癌癥治療前、治療過程中和院內治療結束后3個月進行3次一對一的面對面或者電話訪談，訪談主要圍繞：目前所處階段的生育擔憂與困擾、遇到的問題、困難，需要的信息支持，所獲的信息支持來源(如醫生、護士、病友、網絡媒體等)及對上述來源信息支持的評價。②采用焦點小組討論法，納入前期研究中存在生育意愿、癌癥后生育憂慮量表(Reproductive Concerns After Cancer，RCAC)[7]均分或任意子維度均分>3分的11例患者，旨在探討不同階段乳腺癌患者與生育有關的感受、體驗和信息需求，及對信息支持平臺功能版塊設計的建議，以構建年輕乳腺癌患者生育信息支持平臺的概念框架。③針對患者存在的需求進行主題分類，檢索中英文數據庫和相關證據網站，了解并借鑒相關的成功經驗，為信息支持方案的構建提供理論支持。④遵循知情同意和自愿原則，另外邀請醫療(3名)、護理(5名)、心理(2名)、軟件工程(1名)領域專家11名，對信息支持方案進行論證和修訂，完成信息支持方案的初步構建。方案構建后由1名乳腺科護士、1名腫瘤科護士(存在與乳腺癌無關不孕史)，以及在乳腺癌或不孕癥方面沒有專門知識的1例患者，根據可讀性、缺少的內容以及需要澄清的內容對方案進行初步評估。最終形成5大主題(女性生育知識，影響生育的因素，乳腺癌與生育，乳腺癌與不孕，為人父母的其他選擇)，18項信息支持條目(女性正常生殖周期，年齡與生育，體質量與生育，吸煙與其他健康問題，心理因素與生育，治療前的生育選擇，乳腺癌及相關治療對生育的影響，潮熱和陰道癥狀管理，乳腺癌的遺傳生物學特性，生育對自身健康與子女健康的影響，避孕方式選擇，備孕期管理，乳腺癌后妊娠期管理，乳腺癌后生育，不孕癥相關檢查，輔助生殖技術的選擇，收養，接受無子女生活)。

1.2.1.2.2平臺的開發與構建 借助醫院“互聯網+護理服務”平臺，在平臺內增設“乳腺癌患者生育信息支持平臺”模塊。采用三層架構模型，包括用戶界面層、業務邏輯層及數據訪問層。用戶界面層以靜態頁面為主，嵌入Javascript腳本交互式頁面設計，使內容更新方便，表現形式靈活，適應于患者的使用感受。患者的需求被傳遞給業務邏輯層，在這一層對接收的數據進行處理、計算，并將處理結果反饋到用戶界面層。數據訪問層能夠實現數據的增刪、修改與查詢等操作，為業務邏輯層提供數據訪問的接口，業務邏輯層處理過的數據可存儲在訪問層數據庫。結合前期研究結果和有關平臺建設研究經驗，最終確立信息支持平臺的架構，包括患者端和醫護端2個端口。醫護人員通過特定的賬號、密碼在管理人員PC端口和手機端均可登錄，患者通過有網絡的智能手機端，實名信息認證后登錄。患者端包括：①個人健康管理。由患者進入平臺自行記錄個人相關信息，包括基礎信息和健康數據。②生育信息支持。基于知識信息數據的信息支持是平臺中最核心的部分，由團隊成員對信息支持內容進行分類，包括縱向分類信息(開始治療前、治療階段和康復階段)和橫向分類信息，信息數據庫以圖文、視頻、鏈接等形式呈現。患者可自行點開閱讀瀏覽，同時具備搜索功能，可根據自身需求通過關鍵詞進行信息檢索。③醫護圈。醫生和患者、患者與患者之間可通過平臺進行在線溝通和交流。患者可在固定時間點(每日15:00～16:00)向醫生、護士提問；患者之間可互相分享信息，分享內容由后臺管理人員審核后方可發布。④轉介。包括心理專家、生殖專家轉診。患者有生育愿望或對生育保護猶豫時可聯系院內生殖專家，進行專業評估與檢查；當患者對潛在的生育風險存在負性情緒時，可聯系醫護人員將其轉介給心理專科門診進行干預。⑤問卷自評。患者改變疾病階段時重新進行評價，康復期每3個月進行1次評價。患者自評作答后將結果上傳至服務終端，研究團隊從后臺獲取數據。醫護端包括：①患者管理。可對患者進行管理，審核和查閱患者相關信息。②數據查詢與導出。查詢和導出患者的記錄數據。③在線溝通。每日固定時間進行在線交流。④資源管理與共享。增添與刪減信息條目和內容，并可將資源分享至醫護圈。

1.2.2平臺的應用 ①成立實施團隊。包括病區護士長1名和平臺構建團隊中的2名乳腺科專科護士，2名乳腺科醫生和1名護理研究生。實施成員接受數據收集與錄入、平臺和各功能版塊操作方法的培訓。②從患者入組開始，由課題組護理研究生指導患者注冊平臺及使用的方法，完成個人健康檔案錄入和問卷評測，確保患者填寫。③整個診療階段每周通過系統模板提醒患者登錄信息平臺簽到，學習相關內容。④通過醫護圈與醫護人員和其他患者進行互動交流和分享。⑤階段性評估。每3個月對患者平臺使用情況進行匯總分析，并提醒患者再次進行問卷測評，完成階段性評估。

1.3評價方法 干預前及干預3個月后對兩組進行問卷調查。兩組干預前采用面對面發放紙質問卷；干預3個月后，觀察組通過信息平臺填寫問卷，對照組面對面收集14份，電話溝通收集2份，通過微信發放電子問卷收集9份。①RCAC。由Gorman等[8]研發，喬婷婷等[7]漢化，可快速識別和全面評估年輕女性患者對生育相關問題的擔憂。包括配偶知情、懷孕能力、備孕、不孕接受度、自身健康和子女健康6個維度，共18個條目。采用Likert 5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”依次計1～5分，其中條目5、10、15反向計分，總分18～90分，得分越高表示患者的生育憂慮程度越高。中文版量表Cronbach′s α系數為0.792，內容效度為0.910。②生育知識問卷。在參考國內外相關文獻[9-12]基礎上自行設計，包含10個問題，其中一般生育知識2題，癌癥治療對生育的影響4題，輔助生殖技術2題，避孕方式的選擇1題，乳腺癌的遺傳生物學特性1題。每題以“對”“不對”“不知道”作答，回答正確得10分，回答錯誤或不知道得0分。總分100分，得分越高說明患者乳腺癌相關生育知識掌握越好。前期對121例調查顯示，該問卷的Cronbach′s α系數為0.841。③中文版醫療社會支持量表(Chinese Mandarin Version of the Medical Outcomes Study Social Support Survey，MOS-SSS-CM)[13]。共20個條目，包括測量社會支持網絡大小的1個條目(您有幾個能傾訴心事的親屬及朋友)及4個維度。4個維度依次為實際性支持(4個條目)、訊息及情緒性支持(8個條目)、社會互動性合作(4個條目)、情感性支持(3個條目)。第1條不計分，第2～20條采用5級評分法依次賦值1～5分，總分范圍19～95分，總分越高表示患者獲得的社會支持水平越高。④患者使用評價。采用自制的滿意度調查表，收集觀察組患者對生育信息支持的滿意度。

1.4統計學方法 采用SPSS22.0軟件進行t檢驗、χ2檢驗、Fisher精確概率法及Wilcoxon秩和檢驗，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1兩組干預前后生育憂慮、生育知識及社會支持評分比較 見表2。

表2 兩組干預前后生育憂慮、生育知識及社會支持評分比較 分，

2.2觀察組患者對信息平臺的使用評價 見表3。

表3 觀察組患者對信息平臺的使用評價(n=24)

3 討論

3.1生育信息全程支持平臺可降低年輕乳腺癌患者的生育憂慮，提高生育相關知識 生育憂慮是一種對生育的主觀心理狀態。Logan等[14]一項系統評價顯示，生育憂慮貫穿癌癥治療的整個過程，甚至在治療結束后仍可持續5年，在年輕乳腺癌患者中具有普遍性和持久性。在乳腺癌的診治過程中，超過一半的年輕患者認為她們的生育信息需求無法被滿足，她們愿意且嘗試利用互聯網尋找生育信息[15]。一項薈萃分析顯示，乳腺癌患者終止妊娠率為14%，而選擇終止妊娠的原因主要來自患者對疾病復發的恐懼，對胎兒健康的擔憂等[16]。Stark等[17]按照“生殖健康照護計劃”給予年輕乳腺癌患者生殖健康問題清單及相關證據的網絡鏈接供患者自行學習，結果表明患者的生育憂慮水平降低，與生育相關不適等癥狀有所改善。Meneses等[15]通過在線教育、消息論壇及互動環節為乳腺癌患者提供6個月的生育信息支持，參與者的生育相關困擾有所改善且生育相關知識水平提高。相較于面對面交流，網絡干預更能夠加強患者對性和生育健康知識的了解程度[18]。本研究通過生育信息全程支持平臺，對患者在診療不同階段的需求提供針對性的信息支持、治療輔導和咨詢，觀察組的生育憂慮評分顯著低于對照組，生育知識評分顯著高于對照組(均P<0.05)，說明應用平臺將生育相關信息以圖文、視頻、鏈接等形式呈現給患者，充足的信息支持能夠增強患者對疾病知識的理解，幫助患者應對生育相關的困擾，減輕患者的生育憂慮和對生育的不確定感。生育信息的橫縱向分類設置既體現了科學性，又能滿足各層次患者的需求。

3.2生育信息全程支持平臺可提高患者的醫療社會支持水平 信息支持與信息需求相對應，是幫助患者應對困難的各種相關知識和指導，是社會支持的一個重要組成部分[19]。目前對年輕乳腺癌患者的信息支持很多，但是較少關注生育問題。腫瘤醫生及時將育齡乳腺癌患者轉介給生殖專家是患者生育力保護中至關重要的一環，國外研究表明，僅46.7%腫瘤醫生總是或經常轉介患者給生殖專家[20]。本研究通過平臺的轉介功能，將有生育愿望或對生育保護猶豫的患者盡快轉介給院內生殖專家，進行專業評估與檢查；當患者對潛在的生育風險存在負性情緒時，醫護人員將其轉介給心理專科門診進行干預，持續的網絡平臺能夠及時地將患者與醫療專家聯系起來，使患者得到更好的支持。對處于居家康復期的患者，傳統的信息支持方式往往難以實現，網絡作為現代社會重要的信息工具，在滿足患者信息需求發面發揮重要作用。在平臺的醫護圈里，乳腺癌患者很愿意和病友分享自己的患病體驗和治療康復相關信息。一方面是彼此共享信息，另一方面相互獲得情感支持，這對提升患者的醫療社會支持水平具有重要意義。

3.3患者對平臺的認可度較高 生育是一個家庭的基本功能，孩子作為家庭的紐帶，雖然兩性都會被癌癥治療后的生育問題影響，但我國傳統觀念認為女性有生育子女、傳宗接代的任務[21]，因此，生育健康領域逐漸成為年輕乳腺癌患者護理的一個重要方面。不同于一般不孕癥患者，乳腺癌患者的生育咨詢并不總是針對具體的生育需求，她們信息需求范圍從醫療風險到心理社會支持等，如癌癥治療特有的不育風險、后代健康、妊娠健康風險、如何向伴侶披露其癌癥史及生育潛力等[22]。然而我國腫瘤學家和其他醫療保健提供者目前缺乏對生育保護推薦的意識和知識背景，對癌癥患者的生育健康關注不夠，對保存生育力患者的長期隨訪和信息管理不完善[23]。本研究中在接受生育信息全程支持平臺的管理后，絕大多數患者對平臺的使用態度積極，滿意度高，表明在識別患者疾病診療不同階段生育信息需求的基礎上，結合醫護人員的專業判斷提供患者所需的個性化信息，將切實滿足患者的真正需求。另外，由于性和生育話題的私密性和敏感性，更需要一個安全、隱蔽、自由的環境來討論，干預策略的選擇不僅要考慮患者的特殊需求，還需要向其提供便利的干預手段。通過網絡對年輕癌癥患者進行相應的治療、支持和監測逐漸成為一種醫療服務趨勢。因此，滿足患者整個診療過程中多樣化的生育信息需求結合便利的干預手段能夠增強患者的認可度和繼續使用該平臺的意愿。

4 小結

本研究構建的生育信息支持平臺，為有生育意愿的年輕乳腺癌患者提供了一個生育信息傳播的途徑，能夠提高生育知識和醫療社會支持水平，降低年輕乳腺癌患者的生育憂慮水平。網絡信息平臺的便捷性和高效性也將有助于改善我國醫療資源缺乏、配置低效的困境。本研究納入的人群為初診尚未開始治療的年輕女性，因而樣本量較小；因患者院內治療周期較長，故選取患者院內治療結束后3個月進行干預后測評，同時干預后數據的收集由患者線上自行登錄填寫，在一定程度上影響了研究數據的可信度。未來應納入更多患者，強化數據錄入的規范，分析評估相關的數據記錄，開展遠期效果的跟蹤隨訪，以增加項目的適用性。