麻玲霞 舒麗莉 陳安玲
懷化市婦幼保健院兒科,湖南懷化 418000
支氣管哮喘是兒童常見的呼吸系統疾病,臨床表現為反復發作的喘息、咳嗽、氣促、胸悶,病情呈急性發作和慢性緩解交替出現,是一種具有潛在危險的慢性疾病。雖用藥治療可取得較好的短期療效,但患兒預后存在差異,部分患兒無法自愈,甚至發展為成年哮喘,久治不愈。兒童支氣管哮喘的控制需由醫生-患兒-監護人共同參與,是一個長期的管理過程,哮喘的預后與患兒的依從性、是否遵醫囑積極干預顯著相關。既往常規護理僅局限于院內,對患兒出院后的指導較難涉及。本研究利用互聯網建立一個醫患溝通交流平臺,在醫院和家庭之間架起合作橋梁,通過線上和線下相結合,監督和指導家長對患兒進行家庭預防和保健,取得一定的臨床療效,現報道如下。
將2020 年6 月至2021 年10 月于懷化市婦幼保健院治療的116 例支氣管哮喘患兒根據隨機數表法分為觀察組和對照組。觀察組患兒72 例,男33 例,女39 例,年齡3~12 歲,平均(7.4±2.2)歲,病程0.5~5.0 年,平均(2.8±1.0)年;對照組患兒44 例,男17 例,女27 例,年齡2~12 歲,平均(7.1±2.5)歲,病程6 個月~6 年,平均(3.0±1.3)年。兩組患兒的一般資料比較差異均無統計學意義(>0.05)。本研究經懷化市婦幼保健院倫理委員會批準同意。患兒及其監護人均知情同意,自愿參加本研究并簽署知情同意書。
①患兒年齡2~14 歲;②符合我國《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南(2016 年版)》關于哮喘的診斷標準;③依從性好,能配合完成本研究擬進行的各項檢查。
①哮喘急性發作期患兒;②對吸入激素有禁忌證患者;③合并閉塞性細支氣管炎、胃食管反流、先天性呼吸道畸形、心臟疾病等影響肺功能的疾病;④家長或患兒因認知功能受限無法按照要求完成研究,或資料缺失者。
兩組患兒首次就診時均收集其肺功能、哮喘控制情況等基線資料,自納入研究開始,接受為期6個月的治療干預。
對照組患兒使用常規護理,在住院期間常規對家長及患兒進行首診健康教育,使家長了解兒童哮喘疾病的相關知識、誘發因素、長期規范的家庭照護的重要性、如何有效控制家庭環境等,掌握規范用藥及自我監測的方法、急性哮喘發作的處理、正確用藥方法及急救措施,并能指導患兒進行正確的呼吸功能鍛煉,給予其心理支持等。向家長發放健康宣傳冊,要求其自行閱讀并遵照宣傳冊方法進行家庭護理。出院后進行電話隨訪。
觀察組患兒在常規護理的基礎上,納入互聯網兒童哮喘管理平臺(湖南創星壹佰健康科技有限公司開發),由哮喘專科醫生指導,兒科專科護士協助患兒及家屬完善個人資料,建立檔案,進行互聯網平臺下的兒童哮喘管理模式,長期指導和監督患兒及家長進行家庭預防和保健:①用藥指導:哮喘發作患兒一般入院治療3~5 d 即可好轉,但后續需要在家長期照料,正確、合理的用藥對控制病情至關重要。醫護人員應指導家長隨身攜帶噴射霧化藥物,學習藥物使用方法,在急性發作時能夠正確用藥并給予急救處理。根據患兒的具體情況個體化調整用藥劑量,告知家長及患兒擅自更改劑量或停藥的嚴重后果,引起家長的重視,也提高患兒用藥依從性。②病情監護:護理人員指導家長學會觀察患兒的病情變化,急性發作時應密切監測喘鳴情況,評估病情嚴重程度。家庭應自備聽診器,指導家長掌握胸前與腋下聽診方法,持續聽診3~5min,記錄喘鳴音次數及部位,學會綜合評估病情。若患兒病情嚴重,需謹遵醫囑進行藥物治療,一旦急性發作,應立即來院復查。若患兒病情控制良好,每3 個月來院復診1 次。③環境護理:過敏原是引起哮喘發作的重要誘因,護理人員應積極幫助家長尋找患兒的發病規律,避免接觸過敏原,告知家長讓患兒避開花粉、粉塵、煙霧及垃圾堆等刺激。日常保持室內空氣流通,環境清新潔凈,減少室內毛發與灰塵,遠離花草與寵物,盡量避免在春季花粉、柳絮較多的時節外出,若需外出應佩戴口罩,做好防護。勤洗勤曬起居用品,避免患兒接觸化妝品、香水等刺激性物品。④營養護理:指導家長根據患兒的口味加強營養干預,制訂科學合理的飲食食譜,日常飲食以清淡易消化為主,少油少鹽,少食多餐,多攝入新鮮蔬果,禁食海鮮及生冷食物、部分奶制品、辛辣刺激性食物等,避免誘發或加重病情。⑤生活護理:護理人員對患兒身體素質進行評估,幫助患兒選擇適宜的運動類型,告知家長可帶領患兒進行戶外運動,如散步、騎車、打球等有氧運動,運動量不宜過大,以患兒微微出汗為宜,記錄每日運動情況,準確掌握患兒病情。
①干預6 個月后,采用家庭功能評定量表(family assessment device,FAD)評估兩組患兒的家庭功能水平。該量表將家庭功能概括為7 個方面,共60 個條目,分為問題解決能力、溝通能力、角色分工、情感反應、情感介入、行為控制、總功能情況7 個維度,每個維度使用4 級評分法,從“很像我家”到“完全不像我家”依次計1~4 分,每個維度的得分為所屬條目得分的平均分。得分越高家庭功能越差。②分別測定兩組患兒首次就診時(干預前)、干預后3 個月和6 個月的肺功能指標,包括第一秒用力呼氣容積(forced expiratory volume in one second,FEV)、呼氣流量峰值(peak expiratory flow,PEF)、FEV/用力肺活量(forced vital capacity,FVC)。③采用兒童哮喘控制測試(childhood asthma control test,C-ACT)評估兩組患兒干預6 個月后的哮喘控制狀況。該測試滿分27 分,≥23 分為病情控制,20~22 分為部分控制,≤19 分為未控制;記錄護理前后的患兒哮喘發作次數,統計再住院率。④采用兒童哮喘生活質量問卷(pediatric asthma quality of life questionnaire,PAQLQ)評估患兒的生活質量,分為3 個維度,共23 個問題,癥狀維度(10 題)、活動維度(5 題)、情感維度(8 題),每題1~7 分,得分越高生活質量越好。

干預后6 個月,觀察組患兒的行為控制、角色分工、溝通能力、情感介入、情感反應、問題解決能力及總功能情況評分均明顯低于對照組(<0.05),見表1。

表1 兩組患兒干預后6 個月的FAD 評分比較(,分)
觀察組患兒干預后3 個月、6 個月的FEV、PEF、FEV/FVC 均顯著高于同期對照組(<0.05),見表2。

表2 兩組患兒干預后的肺功能指標比較()
觀察組患兒干預后6 個月的哮喘發作次數顯著少于對照組(<0.05),C-ACT 評分顯著高于對照組(<0.05),再住院率顯著低于對照組(<0.05),見表3。

表3 兩組患者干預前后的病情指標比較
觀察組患兒干預后的生理心理、生活環境、社會心理評分均顯著高于對照組(<0.05),見表4。

表4 兩組患兒干預前后的PAQLQ 評分比較(,分)
哮喘是兒童常見慢性疾病,以氣道高反應性和變應性為主要病理特點,病情頑固,反復發作,治愈較為困難,發病率逐年升高。由于患兒大多年齡較小,缺乏疾病的認知,自控能力及自我護理能力較差,對環境的適應性也較差,加上父母重視程度不夠、家長認知不足等因素導致患兒在院內病情控制后,難以在院外開展持續性護理干預,不利于病情的長期控制。因此,加強哮喘患兒在家中的病情管理是提高哮喘控制水平和改善預后的重要手段。
傳統的家庭預防和保健模式要求醫護人員在院內對家長進行疾病知識、用藥方法、病情監護、環境監護、飲食及運動等全面教育,并在出院后給予家長持續的指導和意見,提高家長對患兒的監護能力,嚴格遵醫囑用藥,學會監測病情及急救處理,并主動規避生活中的過敏原,以提升病情控制效果,減少復發,改善患兒的家庭功能及生活質量。但是,相對于發達地區,農村哮喘的診治資源相對匱乏,形勢嚴峻。對地處中西部貧困地區的哮喘患兒,因就醫交通不便、家庭經濟困難、依從性差、哮喘專科醫生缺乏、醫療資源匱乏等均可造成部分哮喘患兒疾病管理教育不到位,從而影響哮喘的長期管理和治療。因此,需要建立一個醫患溝通交流平臺以對哮喘患兒進行個體化管理,以達到長期、隨時、及時的指導和監督哮喘患兒的家庭預防和保健。隨著互聯網的全面普及、網絡信號的廣泛覆蓋及智能手機的廣泛使用,運用互聯網為載體的多種形式的健康醫療服務,如專業網站平臺、微信、智能APP 等對哮喘患兒進行用藥指導、健康教育、病情隨訪等,已經成為一種全新的哮喘管理模式。這種新型的管理模式不僅有利于醫護人員與患兒及家長建立起一種良好的伙伴關系,為患兒提供方便、快捷的個性化服務,還便于提升醫院管理效率,減輕相關醫務人員工作量,減少患兒來院復診次數,降低交叉感染的概率。
本研究結果顯示,觀察組患兒的FAD 各維度評分均顯著低于對照組,FEV、PEF、FEV/FVC、C-ACT 評分、PAQLQ 各維度評分均顯著高于對照組;同時,觀察組患兒的哮喘發作次數明顯少于對照組,再住院率明顯低于對照組。表明觀察組患兒在家庭功能、肺功能指標、病情指標、生活質量上均優于對照組,證實互聯網兒童哮喘管理平臺下家庭預防和保健充分發揮了家庭護理的優勢。通過對家長進行系統化、規范化指導后,可提高對患兒的護理效果,提升患兒對自身疾病的認知,促使家長和患兒共同參與到病情的控制中來,規范自身行為,遵行健康生活方式,從而明顯改善肺功能,減少病情復發,提高家庭功能和生活質量。此外,長期堅持家庭預防和保健能夠持續改善患兒的氣道功能,提升患兒的健康狀態,調整免疫功能,促進生長發育,為病情的徹底治愈提供良好條件,從而有助于預后的改善。
綜上所述,互聯網兒童哮喘管理平臺下家庭預防和保健對兒童支氣管哮喘的臨床療效確切,可有效發揮家庭的主觀能動性,提高對病情的控制效果,提升患兒的家庭功能及生活質量,為兒童哮喘管理提供一個新模式,臨床值得推廣。當然,本研究也存在一定的不足。目前互聯網平臺還處于起步階段,醫療服務的安全風險、醫療的嚴謹性、患者信任度等問題是當前面臨的主要難題。所以不能操之過急,互聯網平臺需要一個不斷完善、不斷優化的過程,以待給患者提供更優質的服務。