從信息分享到在線共情：網絡健康社群的社會支持行為分析

廖毅 姚曉劍 聶靜虹

摘要：網絡社群已成為慢性疾病患者重要的日常交流渠道，大量病友聚集在各個社群內傳遞健康信息、分享治療經驗和相互安慰鼓勵。通過梳理現有研究發現，大多數對網絡健康社群的研究只是對患者與社區的關系進行探討，沒有分析患者的具體會話情境，亦沒有深入闡述以會話議題為線索產生的社會支持的實踐意義。文章采用定量與定性結合的文本分析法，對脫發癥患者網絡社群展開研究，歸納社群的主要健康議題，并在此基礎上發掘網絡病友社群的社會支持特征。研究結果表明，脫發癥病友社群的交流議題主要包括病情確認、治療求助、健康管理經驗交流和情感互助四個方面。病友之間的社會支持行為，一方面削弱了醫療機構的權威性和話語權，另一方面則幫助患者減輕現實生活中的焦慮和恐懼，使網絡社群成為病友們的“心理按摩室”。

關鍵詞：健康傳播；網絡健康社群；脫發癥；社會支持；信息支持；情感支持

中圖分類號：G206 文獻標志碼：A 文章編號：1674-8883（2022）14-0035-03

基金項目：本論文為廣東省哲學社會科學規劃學科共建項目“網絡型健康社區的運行機制研究”成果，項目編號：GD18XXW08；廣東省教育廳項目“網絡病友社區運行機制研究”成果，項目編號：F18WTSCX213

一、引言

在互聯網普及之前，患者依賴于人際傳播尋求應對疾病的信息和建議。如今，即時通信工具、社交媒體、網站、論壇等互聯網平臺為個體獲取健康信息和社會支持開辟了新途徑。人們通過各類網絡工具搜索健康信息，開展日常化健康議題交流，這不但成為他們分享健康管理經驗和病情知識的便捷渠道，還在長期的互動中形成了各具特點的網絡健康社群。

雖然有關互聯網健康社群的問題受到了不少學者的關注，但對個體融入網絡健康社群，以及通過群體交往獲取正向價值的過程與機制仍缺少深入的探討。文章以脫發癥患者創建、組織的微信群和QQ群為研究對象，分析其群體結構特征和交流特征，進而理解網絡健康社群的互助行為，以及這些行為對個體進行自我健康管理的意義。

二、文獻綜述

（一）網絡健康社群

網絡社群（Online Community）是不定量的用戶基于某種共同愛好、目的或情境，運用網絡技術交流經驗、分享知識而形成的群體，由此產生的人際關系的總和[1]。互聯網打破了時間和空間的限制，人們通過網絡平臺更容易找到特定的群體，尤其對于那些線下社會交往成本較高的人而言，網絡社群是一個容易獲取、便捷有效的求助渠道[2]。網絡健康社群是網絡社群的一個分支，是由對健康議題有共同興趣的用戶組成的網絡討論小組[3]。在線健康社群的出現，減少了患者之間的溝通屏障，使地域上分散的患者能夠聚集在一起，隨時展開交流和獲取支持。相比于線下的面對面傳播，網絡社群基于“弱連接”形成，具有匿名性和同質性特征，使患者對歧視和隱私問題的擔憂大大減輕，因而他們更愿意分享經歷，獲取群體成員的支持[4]。

（二）社會支持

社會支持被定義為被他人重視和關心。眾多醫學臨床研究表明，在各種慢性疾病中，社會支持與更好的健康結果之間存在著積極的關系。對于患者而言，提供社會支持帶來的精神和身體上的好處與接受社會支持一樣多[5]。社會支持通常可分為四種類型：信息支持（informational support）、情感支持（emotional support）、陪伴支持（companionship support）和實物支持（instrumental support）[6]。其中，信息支持是指信息的傳遞為其他患者提供的參考性意見；情感支持是患者之間互相幫助和理解的表達；陪伴支持主要是患者之間的友誼所產生的歸屬感；實物支持則主要是以金錢援助等實質性幫助[7]。

相比傳統的線下社會支持，線上的社會支持具有超時空性、用戶多樣性、網絡匿名性、患者相似性和支持精確性等優勢。其中，信息支持是網絡健康社群的主要部分[8]。不過相較于信息支持，患者會更加依賴在線健康社區獲取情感支持[9]。另外，除了社會支持外，在線社群也為個人提供了一個發展身份和探索自身與疾病關系的虛擬空間。在理想的患者社會支持系統中，患者之間的支持能夠喚醒他們的反省能力、自我意識和能動意愿，從而更好地調整、配合和接受來自家庭、醫院、朋友等外在支持[10]。

通過梳理現有研究發現，大多數對網絡健康社群的研究只是對患者與社區的關系進行探討，沒有分析患者的具體會話情境，亦沒有深入闡述以會話議題為線索的社會支持的實踐意義。因此，文章聚焦于這些問題：脫發癥患者網絡社群的會話議題實現了哪些社會支持？這些社會支持有什么實踐意義？

三、研究方法

文章采用內容分析法對QQ和微信平臺的健康社群進行分析。之所以是以微信群和QQ群為研究對象，一是因為微信群和QQ群作為目前我國最重要的兩大社交平臺，在日常生活中具有重要的影響力。其二是相較于論壇、微博、貼吧等網絡平臺，微信群和QQ群互動更為內向、私密，成員能夠建立更加穩固的依賴關系。

從2022年1月10日至2022年3月1日，對5個交流群展開觀察和分析。5個脫發癥患者交流群總人數為2839人。男性脫發癥患者1949人，占總人數68.7%；女性脫發癥患者609人，占總人數21.5%；未透露性別脫發癥患者281人，占總人數9.8%。在50天內，5個交流群聊天信息共計51440條，包括文字、圖片、音頻、視頻。從交流內容中抽取每天18：00～20：00的聊天信息共計15588條，作為內容分析的文本。

四、網絡健康社群的議題特點

脫發癥患者網絡社群交流的主要議題可為病情確認、治療求助、健康管理經驗交流和情感互助四個方面，另外還包括一些廣告和無意義內容（見下表）。