胡嘉丹,付文紅,鄧慧
江西省腫瘤醫院 (江西南昌 330029)
手術是治療腦膠質瘤患者的主要方式,可減輕腫瘤對腦組織壓迫程度,從而減輕神經損傷,利于降低復發風險,延長患者生存周期[1]。但腦膠質瘤造成的神經壓迫常導致患者伴有不同程度功能障礙,術后需較長康復周期恢復日常生活,甚至可造成不可逆神經損傷,影響患者生命質量。有研究指出,顱內腫瘤患者術后因存在行為功能障礙,常需他人照顧進行日常生活,因而患者康復質量受照顧者照顧能力及照顧質量的影響[2]。但照顧者由于在照顧患者過程中仍需負責自身生活起居,甚至承擔經濟、社交等壓力,從而身心負擔增加。李思敏等[3]認為,照顧者負擔加重不僅影響照顧效率和質量,甚至影響自身健康。因此,減輕照顧者負擔程度是提高腦膠質瘤患者術后康復質量的關鍵。本研究通過分析腦膠質瘤患者主要照顧者負擔水平的影響因素,并制定后續干預措施,旨為減輕主要照顧者負擔,提高照顧質量提供參考,現報道如下。
選取2019年11月至2021年12月我院收治的82例腦膠質瘤患者及其主要照顧者(82名)作為研究對象。本研究經醫院醫學倫理委員會批準,腦膠質瘤患者及主要照顧者均簽署知情同意書。
納入標準:腦膠質瘤患者符合《中國中樞神經系統膠質瘤診斷與治療指南(2015)》[4]中相關診斷標準,并經病理學檢查確診;腦膠質瘤患者為首次確診,在我院接受手術治療;腦膠質瘤患者術前生活自理能力、認知功能均正常;主要照顧者認知、交流能力均正常;主要照顧者照顧時間≥1個月。排除標準:腦膠質瘤患者合并其他部位惡性腫瘤;腦膠質瘤患者合并卒中、腦外傷;腦膠質瘤患者合并精神、心理疾??;腦膠質瘤患者處于病危或臨終狀態;主要照顧者同時照顧其他親屬;主要照顧者患有心理疾病或運動功能障礙;主要照顧者領取薪酬。
1.2.1 量表評估方法
腦膠質瘤患者術后1個月時,評估腦膠質瘤患者主要照顧者照顧負擔水平、消極情緒、社會支持程度。
照顧負擔水平:采用照顧者負擔量表(caregiver burden inventory,CBI)[5]評估,量表包括生理負擔、情感負擔、社交負擔、時間依賴負擔、發展受限負擔5個維度,共24個條目,各條目均采用likert5級評分法(0~4分),總分96分,評分越高表明主要照顧者負擔越重。
消極情緒:采用焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)[6]評估,量表包含20個條目,各條目均采用likert4級評分法(1~4分),總分80分,以50分為臨界值,≥50分視為輕度焦慮,且評分越高表明越焦慮,<50分無焦慮癥狀。
社會支持程度:采用社會支持評定量表(social support rat-ing scale,SSRS)[7]評估,量表包括主觀支持(條目1、3、4、5)、客觀支持(條目2、6、7)、社會支持利用度(條目8、9、10)3 個維度,其中條目1、2、3、4、8、9、10 均采用likert4 級評分法(1~4 分),共28 分;條目5 共A、B、C、D、E 5 個選項,每個選項均從無到全力支持分別計1~4 分,共20 分;6、7 條目根據回答計分,如回答“無任何來源”計0 分,如回答具體來源則按照來源數量計分,每個來源計1 分,6、7 條目共18分;總分66分,分為社會支持程度低(<40分)、社會支持程度高(≥40 分)。
1.2.2 一般資料收集
設計一般資料調查問卷,統計腦膠質瘤患者及其主要照顧者一般資料,包括腦膠質瘤患者性別(男/女)、腦膠質瘤患者年齡(≥40歲/<40歲)、腦膠質瘤患者疾病類型(星型細胞瘤/少突膠質細胞瘤)、主要照顧者家庭人均月收入(≥4 000元/<4 000元)、主要照顧者受教育程度(中學及以下/大學及以上)、主要照顧者居住地(農村/城鎮)、主要照顧者就業狀況(在業/待業)、主要照顧者身份(直系親屬/其他親屬)。
采用SPSS 25.0統計軟件進行數據處理,采用Shapiro-Wilk進行正態性檢驗,符合正態分布的計量資料以±s表示,組間數據比較采用獨立樣本t檢驗,計數資料以率表示,采用χ2檢驗,影響因素采用多因素Logistic回歸分析,P<0.05為差異有統計學意義。
82名腦膠質瘤患者主要照顧者CBI 評分為36~60分,平均(48.16±2.65)分;SAS 評分32~58分,平均(45.25±3.12)分;SSRS 評分21~46分,平均(33.58±3.52)分。
家庭人均月收入<4 000元、焦慮、社會支持程度低的腦膠質瘤患者主要照顧者CBI 評分均高于家庭人均月收入≥4 000、無焦慮、社會支持程度高的腦膠質瘤患者主要照顧者,差異有統計學意義(P<0.05),見表1。
以腦膠質瘤患者主要照顧者CBI 評分作為因變量,將家庭人均月收入、焦慮、社會支持程度作為自變量(自變量說明見表2),經多元線性回歸分析顯示,家庭人均月收入<4 000 元、焦慮、社會支持程度低是腦膠質瘤患者主要照顧者照顧負擔水平高的影響因素(P<0.05),得到線性方程為:

表2 腦膠質瘤患者主要照顧者照顧負擔水平影響因素變量賦值情況
Y=46.186+1.383X1+1.520X2+1.597X3(1)
其中,回歸模型F為8.2815,R2為0.242,調整后R2為0.212,X1為家庭人均月收入,X2為焦慮,X3為社會支持程度,見表3。

表3 腦膠質瘤患者主要照顧者照顧負擔水平影響因素分析
腦膠質瘤患者術后均伴有不同程度生活能力受限,需他人照顧以進行康復訓練、日常生活及社交,但照顧者在長期照顧期間易出現身心疲憊而增加照顧負擔,從而影響照顧效率,不利于患者預后[8]。本研究結果顯示,82名腦膠質瘤患者主要照顧者CBI 評分為(48.16±2.65)分,說明腦膠質瘤患者主要照顧者照顧負擔處于中高水平,因此探究腦膠質瘤患者照顧者負擔水平的影響因素是改善患者康復質量的關鍵。
本研究經多元線性回歸分析顯示,家庭人均月收入<4 000元、焦慮、社會支持程度低是腦膠質瘤患者主要照顧者照顧負擔水平高的影響因素(P<0.05),分析原因如下。(1)家庭人均月收入<4 000元:家庭人均月收入是維持家庭生活、改善生命質量的關鍵,對于家庭人均月收入高的照顧者而言,可根據自身需求獲取相應生活用品和醫療物品,一定程度上滿足自身生活需求,且利于減輕對患者的照顧壓力;對于家庭人均月收入低的照顧者而言,高額的治療費用已增加家庭經濟負擔,在面對較長康復周期時,照顧者需精心分配經濟,舍棄大多生活需求,以最為節約的方式參與照顧過程,從而使身心壓力和負擔加重[9];因此,對于家庭人均月收入低的照顧者,建議醫院給予患者一定治療優惠,或發動媒體對患者進行捐助,以減輕照顧者經濟壓力,從而減輕負擔。(2)焦慮:焦慮是一種煩躁情緒,常表現出憂愁、緊張、不安等心理,難以進行情緒調節,合并焦慮癥狀的照顧者在面對患者病情時常表現出擔憂、艱難等狀態,對于患者病情康復缺乏信念,從而影響照顧積極性,長期持續導致壓力增大,照顧負擔隨之加重;此外,照顧者合并焦慮癥狀,在長期照顧同時仍會誘發其他不良情緒,對患者表現出厭煩、抗拒等心理,從而導致照顧缺乏,不利于患者預后[10];因此,建議各醫院應定期對照顧者進行隨訪,評估其情緒狀態,若合并焦慮應積極給予心理干預。(3)社會支持程度低:社會支持是指一定社會網絡通過物質或精神手段對弱勢群體進行無償支持,照顧者在長期照顧患者時需舍棄自身社交和興趣愛好,極易產生乏力、孤獨心理,從而影響照顧積極性[11],而良好的社會支持可滿足照顧者精神、經濟及物質方面需求,從而減輕照顧者壓力及負擔,反之缺乏社會支持則使照顧者長期沉浸于枯燥無味的照顧過程,易加重消極情緒,影響照顧質量;因此,建議醫院定期安排醫護人員或愛心人士對照顧者進行家庭隨訪,給予一定精神、物質支持和鼓勵,從而減輕其照顧負擔。
綜上所述,腦膠質瘤患者主要照顧者照顧負擔水平高,家庭人均月收入<4 000元、焦慮、社會支持程度低是腦膠質瘤患者主要照顧者照顧負擔水平高的影響因素。