以家庭為中心的預立醫療照護計劃在癡呆患者中的研究進展

癡呆癥是一種慢性的無法治愈的神經退行性疾病，會導致多種大腦功能下降，包括記憶、語言、平衡和運動功能

。阿爾茨海默病是最常見的癡呆類型，全球癡呆癥患者數預計從2015年的470萬增加到2050年的1.32億

。癡呆癥患者會隨著病情進展而逐漸喪失自我意識及決策能力，在中國以家庭為中心的社會背景影響下，患者會將決策權交給家屬，而患者家屬在傳統孝道思想的影響下，會一味的以疾病治愈為目的，讓患者接受各種治療，這種過度治療一方面可能與患者本身的治療意愿并不相符，導致患者生命質量下降，另一方面還會加重家庭經濟負擔，同時造成大量醫療資源的浪費

。

預立醫療照護計劃(advance care planning，ACP)是在安寧療護發展背景下提出的一個新理念，是指在患者意識清楚，具備良好溝通能力的情況下，與醫護人員、家屬、好友就未來醫療照護偏好及醫療決策的一個反思、討論和溝通的過程，以家庭為中心的ACP，融入了以家庭為中心的護理理念，強調家庭成員參與及家庭關系對開展ACP的重要性。其讓癡呆癥患者及其家庭主要照顧者參與護理目標對話、引出和記錄護理偏好以及確定指定的代理決策者

，對尊重癡呆患者自主權與尊嚴，提高晚期癡呆患者生活、生命質量，減輕醫療負擔，增強患者、家屬、醫務人員之間的溝通具有重要意義，本文綜述國內外ACP在癡呆患者中的運用經驗，以期為我國癡呆患者實施以家庭為中心的ACP提供依據。

1 癡呆患者開展以家庭為中心的ACP 的必要性

1.1 晚期癡呆患者過度治療現象普遍，給家庭和國家經濟造成嚴重負擔 有研究表明，與沒有患有癡呆癥的住院患者相比，癡呆患者的住院時間更長，癥狀管理更差，估計有20%～40%的晚期癡呆患者在生命的最后90 d內經歷了繁重的治療干預或反復多次住院，78%的癡呆患者在生命的最后一年住院，經常接受侵入性、積極的藥物治療

。此外，CHEN YH等人

研究報告稱，與西方國家相比，東方國家的晚期癡呆患者在其生命的最后一年更傾向于接受繁重的治療。有研究顯示，在重癥監護病房(ICU)的患者除了一般治療外還會接受如機械通氣、氣管插管、心肺復蘇和鼻飼等生命維持治療。但對于晚期癡呆患者來說以上措施對延長壽命幾乎沒有作用，并且會損害生活質量，同時還會給家屬及國家帶來嚴重的經濟壓力

。有研究表明：在生命的最后5年中，癡呆癥患者的總費用超過了心臟病患者或癌癥患者，癡呆癥患者的醫療保健費用預計將從2017年的2 590億美元增加到2050年的1.1萬億美元

。在美國，有580萬65歲以上的老年人患有癡呆癥，這些患者每年的醫療保健費用大約為1 440億美元

。由上可知，晚期癡呆患者接受的頻繁治療在降低患者生命質量的同時還會給家庭及國家經濟造成嚴重負擔。且多項研究表明，以家庭為中心的ACP能夠有效改善患者生活質量、減輕照顧者及國家經濟負擔

。

國家藥品審評中心于2003年提出了 “仿產品不是仿標準”的指導思想[8]。本研究結果亦表明，質量標準對于不同來源產品的區分力是很弱的，難以揭示產品的內涵。出于產品放行和生命周期的考慮，質量標準的限度往往比較寬松，一個符合質量標準的產品是否一定是安全、有效的，還有待商榷。因此，一致性評價絕不能僅從質量標準一致著手。

1.2 晚期癡呆患者癥狀負擔嚴重，決策能力受限

3.交流式建筑學專業教室與工作室模式的教學空間類型相似，具有通透靈活的空間特點和專用式安靜、封閉的空間特征，是一種混合式的教學功能空間。

2.1 缺乏癡呆患者生存預后標準 由于癡呆癥患者病程的復雜性和不確定性，導致缺乏與之相應的生存預后標準和評價工具。在沒有出現危及生命的并發癥的情況下，一些患有晚期癡呆癥的患者可以在精心護理下長期存活，這導致無法確定與患者及家屬進行ACP討論的時間，從而可能會錯過最佳的與患者及家屬溝通交流的時機。一旦患者病情惡化，將會接受一系列繁重的治療干預，這些治療干預很可能與患者意愿不相符，除此之外，患者生存預后時間不確定還會影響癡呆患者的及時轉診，從而造成醫療資源的浪費。有關癡呆患者生存的研究報道了癡呆患者平均或中位生存持續時間在3～10年，美國的一項研究

報道癌癥、糖尿病、器官衰竭的發作和機械通氣是癡呆患者臨終關懷轉診的預后因素。此外，美國國家臨終關懷和姑息治療組織制定了癡呆癥生存的預后標準，根據他們的標準，患有一種或多種營養不良(體質量減輕＞10%)或醫療并發癥(如復發性敗血癥、壓瘡等)的疾病晚期患者更容易在6年內死亡

。然而，這些標準的預后準確性以前曾受到質疑，迄今為止，世界范圍內的研究對癡呆的適當預后措施缺乏共識

。

2 對癡呆患者實施以家庭為中心的ACP 的阻礙因素

1.3 以家庭為中心的ACP與我國傳統文化相契合 中國社會受傳統文化影響，主張家庭共決模式，家庭被視為社會的核心單位

。有研究

表明如果家庭積極參與ACP討論，則患者更可能對ACP持積極態度，并接受ACP。在具有集體主義色彩、深厚家庭觀念、家國情懷思想的深深影響下，患者經常忽視自己的需求，不敢向家人說出自己的意愿，而把所有決定權交托給家人

。家人只能憑借他們對生命和死亡的看法及對患者的了解在患者臨終時為其作出決定，這不但無法為患者提供合乎他們意愿的臨終護理，導致患者接受一系列的無效治療，而且剝奪了他們應有的自主權。以家庭為中心的ACP符合我國傳統文化思想，通過促進癡呆患者與家屬間的溝通交流，了解雙方對于疾病治療的看法及意愿，在最大程度保證患者自主權的同時，又注重家庭成員對決策的參與，在盡可能達到意見一致的基礎上，為晚期癡呆患者提供與其意愿相符的護理。

3.1 確定以家庭為中心的ACP實施時間 有研究顯示啟動ACP對話的適當時機可能因不同的神經退行性疾病而異，并且取決于特定的疾病軌跡和預后，應在疾病過程的早期階段計劃與患者就治療偏好、價值觀、意愿等進行討論和溝通，并注重家庭成員參與決策的重要性，加強患者及家屬間的溝通

。成功的ACP的另一個關鍵要素是將其視為與患者和家人/護理人員的持續討論，而不是單個時間點。需抓住疾病討論過程中的重要時間點，疾病過程中引發討論ACP的幾個重要時間如下：診斷時；病情發生重大變化時；居住地改變時

。醫護人員應在關鍵時間點及時與患者及家屬進行動態溝通交流，了解患者及家屬的需求及對治療及護理的看法，并及時動態調整溝通的策略，確保整個溝通過程的順利進行。

2.2 缺乏政策支持 目前國外法制健全，但國內法制較欠缺，有研究中提到護理人員希望通過制定法律，通過當地政策讓癡呆癥患者有尊嚴地死去，并指出，癡呆癥患者的臨終關懷資格和治療決策是困難的話題，希望通過政策的支持形成系統的關于ACP的實施標準及收費體系，能更輕松地幫助患者及家屬做出治療決定，進一步提高護理服務的質量與水平

。同時具有法律效應的治療意向相關文件，可以在患者喪失行為能力時發揮效用，保證患者的自主權。因此未來相關政策應考慮制定針對癡呆患者、家屬及其護理人員ACP實施的臨床實踐指南，這將有助于進一步加強醫護人員對終末期癡呆患者的護理，提高終末期癡呆患者生活質量。

癡呆患者在疾病末期往往會失去說話、微笑或移動的能力

。常見癥狀包括精神錯亂、抑郁、大小便失禁、疼痛和吸入性肺炎。有研究表明，在與癡呆癥患者死亡率相關的因素中，86%與營養和體脂量減輕有關、41%與肺炎有關、40%與壓瘡有關

。以上癥狀負擔在降低患者舒適度的同時還會嚴重影響患者與家屬及醫護人員溝通交流的能力，導致患者決策能力受限，不能準確表達自己的意愿和內心真實的感受。以家庭為中心的ACP可在癡呆患者保持正常決策能力的情況下，充分尊重患者及家屬意愿，通過促進患者與家屬間的動態溝通交流，了解患者價值觀、治療偏好及生活目標，其可最大程度上滿足患者在疾病晚期喪失決策能力時能夠接受到與自身意愿一致的護理。有研究表明：由于癡呆癥呈慢性進行性發展，患者認知功能逐漸下降且不可逆轉

，這給患者的決策能力帶來了較大威脅，早期實施以家庭為中心的ACP可有針對性的幫助患者進行癥狀管理，最大程度上保證患者的自主權和尊嚴，對于減輕患者痛苦，提高患者生活質量具有重要意義

。

2.3 人們缺乏對癡呆患者適用以家庭為中心的ACP的認知 公眾和醫療保健專業人員都缺乏ACP適用于癡呆的認識，這被認為是ACP臨床實踐的主要障礙

。有研究結果表明，需要提高癡呆癥患者主要照顧者的預后討論意識，超過40%的主要照顧者不了解患者的預后，超過50%的人報告說癡呆癥不是晚期，或者不知道它是否是晚期。除此之外，人們對于ACP也同樣缺乏認知，Trevedi及其同事的研究顯示，美國71%的成年人對ACP的認識有限

。大眾對于ACP適用于癡呆癥的認知不足可能與多種原因有關，如護理人員和一些醫療專業人員對癡呆癥終末期性質的認識不足，限制了向癡呆癥患者提供姑息治療

。除此之外，還可能與人們對死亡和臨終感知的態度和信念有關，與缺乏關于癡呆和姑息治療的知識護理、患者的多元文化背景等有關

，因為一些文化比其他文化更反對姑息治療，接受死亡被認為是拋棄患者。因此，應提高患者、家屬對癡呆癥預后的認知，同時廣大醫護人員應充分認識到盡早實施以家庭為中心的ACP對晚期癡呆癥患者的重要意義。

3 對癡呆癥患者實施以家庭為中心的ACP 策略

截至目前，有關不正當競爭的最重要的條約規定是《巴黎公約》第10條之二，該條規定了不正當競爭行為的定義和3種典型的不正當競爭行為，即混淆、商業詆毀和虛假宣傳（誤導）。本文將首先評析我國法院在新型競爭案件中面臨的法律適用挑戰與探索努力，然后在比較法層面考察各國反不正當法適用中的共性難題，隨后指出相關條約中的反不正當競爭規則的現實重要性，最后再評估條約中的相關規則適用于新型不正當競爭行為的可能性，并在此基礎上指出知識產權條約對完善我國反不正當競爭法制的意義。

3.2 提高大眾對癡呆患者適用以家庭為中心的ACP的認知 受中國儒、道、佛教傳統思想的影響，患者在做任何決定之前都會將家屬放在第一位，家屬是生命終末期患者的主要照護者、其醫療費用的主要負擔者，他們傾向于依賴家屬為他們做決定，而癡呆患者會隨著病程的進展，逐漸遺忘自己所經歷的人或事，甚至會連自己依賴做決定的家屬也會忘記，這不僅會讓患者在病情惡化時決策困難，而且會加劇家屬的心理壓力和決策負擔，因此，對于癡呆患者來說在疾病早期實施以家庭為中心的ACP顯得尤為重要

。需要在與患者溝通交流時注重家庭成員的參與，加強患者及家屬間的互動及溝通，了解雙方對于疾病治療的看法，盡可能在患者、家屬、醫護人員三者意見一致的基礎上做出決策，這樣做既能有效避免患者單獨決策的盲目性，又能充分發揮家屬在決策過程中的作用，最大程度上尊重患者及家屬的意愿，對于促進患者家屬間的情感交流，提高晚期癡呆患者的生活、生命質量具有重要意義。

沈侯察覺到顏曉晨的變化，笑容也消失了，尖銳地問：“你口中的愛，除了你自己都說不清楚的‘很好’，還有什么？”

3.3 豐富以家庭為中心的ACP在癡呆患者中的干預方式 國外ACP發展成熟，干預形式多樣，而國內對ACP的認識僅停留在概念層面，缺乏實際的臨床運用。近年來，國外率先將游戲教育用于ACP，主要包括卡牌游戲、棋盤游戲、折紙游戲、電子游戲以及積木游戲等，通過提供形式多樣、手段靈活、共同參與的溝通框架，促進溝通過程并提升實施效果

。在此基礎上，可實踐性的將游戲教育運用到我國以家庭為中心的ACP中，在開展游戲時，可積極鼓勵患者家屬參與其中，通過靈活輕松的方式，加強患者與家屬間的互動與溝通，有目的性及反饋性的引導患者及家屬就疾病的治療方式、偏好等進行交流和思考，從而確保癡呆患者能在疾病終末期接受到與自身意愿相符的治療及護理措施。除了游戲教育外，移動醫療ACP具有較多潛在益處，多項研究證明，其能在臨床診斷及治療中提高溝通質量，改善患者生活質量，能彌補ACP實踐過程中的資金、時間和空間限制

，同時還能緩解人們面對死亡話題產生的不良情緒，對于動態評估及監測人們對ACP的掌握情況及推送相應信息具有重要意義

。目前，國外主要以患者電子信息記錄系統、網頁、APP的形式呈現，我國ACP目前處于起步階段，多以微信、公眾號的形式進行推廣，信息傳遞缺乏連續性、規范化、系統化。我國以家庭為中心的ACP實踐正處于起步階段，應在借鑒國外ACP發展的基礎上，探索出符合我國文化背景的以家庭為中心的ACP的干預模式，進一步推進我國安寧療護事業的發展。

4 小結

以家庭為中心的ACP與我國傳統文化相契合，其作為安寧療護的重要組成部分，對于促進患者、家屬、醫護人員間的溝通，尊重患者自主權，提高患者生活質量，減輕家庭經濟及決策負擔具有重要意義

。但我國大眾對于癡呆患者適用以家庭為中心的ACP的認識大多停留在概念層面，缺乏實際的臨床實踐，因此，我國應在借鑒國外ACP發展的經驗上，積極探索出適合我國文化及中國特色的以家庭為中心的ACP在癡呆患者中的干預模式，通過跨學科合作形成結構化專業化的以家庭為中心的ACP干預團隊，從而推動以家庭為中心的ACP在癡呆患者中的臨床運用，進而推動我國安寧療護事業的發展。

[1] HILL E，SAVUNDRANAYAGAM M Y，ZECEVIC A，et al.Staff perspectives of barriers to access and delivery of palliative Care for Persons with Dementia in long-term care[J].Am J Alzheimers Dis Other Dement，2018，33(5)：284-291.

[2] Alzheimer's Disease International.World Alzheimer's report 2015：The global impact of dementia：an analysis of preva-lence，incidence，cost，and trends[EB/OL].(2015-10)[2020-09-20].https：//www.alz.zo.uk/research/WorldAlzheimerReort2015.pdf.

[3] CHEN P J，LIANG F W，HO C H，et al.Association between palliative care and life-sustaining treatments for patients with dementia：a nationwide 5-year cohort study[J].Palliat Med，2018，32(3)：622-630.

[4] WRIGHT A A，KEATING N L，NICHOLAS L H.Associations between cancer patients' advance care and financial planning and surviving spouses' financial well-being[J].J Clin Oncol，2017，35(Suppl 15)：6567.

[5] SCHMIDT H，EISENMANN Y，GOLLA H，et al.Needs of people with advanced dementia in their final phase of life：a multi-perspective qualitative study in nursing homes [J].Palliat Med 2018，32(3)：657-667.

[6] CHEN Y H，HO C H，HUANG C C，et al.Comparison of healthcare utilization and life-sustaining interventions between elderly patients with dementia and those with cancer near the end of life：a nationwide，population-based study in Taiwan[J].Geriatr Gerontol Int，2017，17(12)：2545-2551.

[7] VAN SCOY L J，WATSON-MARTIN E，BOHR T A，et al.End-of-life conversation game increases confidence for having end-of-life conversations for chaplains-in-training [J].Am J Hospice Palliat Care，2018，35(4)：592-600.

[8] Alzheimer's Association.Alzheimer's Association Report：2017 Alzheimer's disease facts and figures [J].Alzheimers Dement，2017，13(4)：325-373.

[9] LI T，PEI X，CHEN X，et al.Identifying end-of-life preferences among Chinese patients with cancer using the heart to heart card game[J].Am J Hosp Palliat Care，2021，38(1)：62-67.

[10] DAVIES N，BARRADO-MARTIN Y，RAIT G，et al.Enteral tube feeding for people with severe dementia [J].Cochrane Database Syst Rev，2021，8(8)：CD013503.

[11] MCDONALD J，SWAMI N，HANNON B，et al.Impact of early palliative care on caregivers of patients with advanced cancer：cluster randomised trial[J].Ann Oncol，2017，28(1)：163-168.

[12] STEWART J T，SCHULTZ S K.Palliative Care for Dementia[J].Psychiatr Clin North Am，2018，41(1)：141-151.

[13] BROADY T R，SAICH F，HINTON T.Caring for a family member or friend with dementia at the end of life：a scoping review and implications for palliative care practice[J].Palliat Med，2018，32(3)：643-656.

[14] NEWMAN R D，RAY R，WOODWARD L，et al.Factors contributing to the preferred method of feeding in end-stage dementia：a scoping review [J].Dysphagia，2020，35 (4)：616-629.

[15] SCHMIDT H，EISENMANN Y，GOLLA H，et al.Needs of people with advanced dementia in their final phase of life：a multi-perspective qualitative study in nursing homes [J].Palliat Med 2018，32(3)：657-667.

[16] 王雅星，徐蕊芳，關志，等.癡呆患者參與決策及決策 輔 助 的 研 究 進 展[J]. 護 理 學 報，2019，26 (13)：38-43.

[17] ERNECOFF N，ZIMMERMAN S，MITCHELL S，et al.Goals of care and the dying experience in advanced dementia：what might be learned by implementing goals of care(S712)[J].J Pain Symptom Manage，2017，53(2)：416.

[18] RADBRUCH L，DE LIMA L，KNAUL F，et al.Redefining palliative care-a new consensus-based definition [J].J Pain Symptom Manage，2020，60(4)：754-764.

[19] SUDORE R L，LUM H D，YOU J J，et al.Defining advance care planning for adults：a consensus definition from a multidisciplinary Delphi panel [J].J Pain Symptom Manage，2017，53 (5)：821-832.

[20] 鄧仁麗，王守碧，張江輝，等.中西文化視野下預立醫療照護計劃在醫療衛生體系中的植入[J].中國護理管理，2019，19(3)：321-325.

[21] BLACKWOOD D H，WALKER D，MYTHEN M G，et al.Barriers to advance care planning with patients as perceived by nurses and other healthcare professionals：a systematic review[J].Journal of Clinical Nursing，2019，28(23-24)：4276-4297.

[22] RAPOSO V L.Lost in 'Culturation'：medical informed consent in China (from a Western perspective)[J].Med Health Care Philos，2019，2(1)：17-30.

[23] CHENG H W B.Advance care planning in Chinese seniors：cultural perspectives[J].Journal of Palliative Care，2018，33(4)：242-246.

[24] SELLARS M，CHUNG O，NOLTE L，et al.Perspectives of people with dementia and carers on advance care planning and end-of-life care：A systematic review and thematic synthesis of qualitative studies[J].Palliat Med，2019，33(3)：274-290.

[25] HARRISON K L，ADRION E R，RITCHIE C S，et al.Low completion and disparities in advance care planning activities among older Medicare benefificiaries[J].JAMA Intern Med，2016，176(12)：1872-1875.

[26] HARRISON K L，HUNT L J，RITCHIE C S，et al.Dying with dementia：underrecognized and stigmatized [J].J Am Geriatr Soc，2019，67(8)：1548-1551.

[27] HARRISON DENING K，SAMPSON EL，DE VRIES K.Advance care planning in dementia：recommendations for healthcare professionals[J].Palliat Care，2019，27(12)：1178224219826579.

[28] BRAZIL K，GALWAY K，CARTER G，et al.Providing optimal palliative care for persons living with dementia：a comparison of physician perceptionsin theNetherlandsand theUnited Kingdom[J].J Palliat Med，2017，20(5)：473-477.

[29] TRIVEDI N，PETERSON E B，ELLIS E M，et al.Awareness of palliative care among a nationally representative sample of U.S. adults[J].J Palliat Med，2019，22(12)：1578-1582.

[30] GLYNN R W，SHELLEY E，LAWLOR B A.Public knowledge and understanding of dementia—evidence from a national survey in Ireland[J].Age Ageing，2017，46(5)：865-869.

[31] JORGE C，CETO M，ARIAS A，et al.Level of understanding of Alzheimer disease among caregivers and the general population[J].Neurologia (Engl Ed)，2021，36(6)：426-432.

[32] TILBURGS B，VERNOOIJ-DASSEN M，KOOPMANS R，et al.Barriers and facilitators for GPs in dementia advance care planning：a systematic integrative review[J].PLoS One，2018，13(6)：e0198535.

[33] TILBURGS B，VERNOOIJ-DASSEN M，KOOPMANS R，et al.The import ance of trust-based relations and a holistic approach in advance care planning with people with dementia in primary care：a qualitative study[J].BMC Geriatr，2018，18(1)：184.

[34] LEE H T，CHENG S C，DAI Y T，et al.Cultural perspectives of older nursing home residents regarding signing their own DNR directives in eastern Taiwan：a qualitative pilot study[J].BMC Palliat Care，2016(15)：45.

[35] BESTVINA C M，POLITE B N.Implementation of advance care planning in oncology：a review of the literature[J].J Oncol Pract，2017，13(10)：657-662.

[36] LIN C P，EVANS C J，KOFF MAN J，et al.The conceptual models and mechanisms of action that underpin advance care planning for cancer patients：a systematic review of randomised controlled trials[J].Palliat Med，2019，33(1)：5-23.

[37] BIRES J L，FRANKLIN E F，NICHOLS H M，et al.Advance care planning communication：oncology patients and providers voice their perspectives [J].J Cancer Educ，2018，33 (5)：1140-1147.

[38] VAN SCOY L J，READING J M，HOPKINS M，et al.Community game day：using an end-of-life conversation game to encourage advance care planning[J].J Pain Symptom Manage，2017，54(5)：680-691.

[39] VAN SCOY L J，READING J M，SCOTT A M，et al.Conversation game effectively engages groups of individuals in discussions about death and dying [J].J Palliat Med，2016，19 (6)：661-667.

[40] RADBRUCH L，DE LIMA L，KNAUL F，et al.Redefining palliative care-a new consensus-based definition [J].J Pain Symptom Manage，2020，60(4)：754-764.

[41] ENDSLEY S，MAIN R.Palliative care in advanced dementia[J].Am Fam Physician，2019，99(7)：456-458.

[42] ZIGDON A，NISSANHOLTZ-GANNOT R.Barriers in implementing the dying patient law：the Israeli experience-a qualitative study[J].BMC Med Ethics，2020，21(1)：126.