炎癥性腸病患者自我形象改變體驗的質性研究

王芹 張妍 張杰 胡芳

（天津醫科大學總醫院，天津 300052）

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一種病因不明的慢性腸道炎癥性疾病，包括克羅恩病（Crohn’s disease,CD）和潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis,UC）。近年來IBD在發達國家的發病率趨于穩定,而我國和其他發展中國家呈逐年上升趨勢[1-2]。臨床目前主要使用免疫抑制劑或糖皮質激素治療IBD，雖有一定的臨床癥狀改善作用，但疾病復發率較高，且對患者自身免疫系統反應有影響[3]。腹痛、腹瀉、黏液血便為主要消化道表現，發熱、貧血、消瘦為主要全身表現[4]。外周關節病、皮膚壞疽、視物模糊為常見腸外表現[5]。病情反復多樣，遷延不愈，患者自我形象受損，給患者帶來嚴重負擔[6]。自我形象是指個體對其身體外觀和身體功能的整體感覺，通過自我觀察及觀察他人對自己身體的反應而建立起來的[7]。IBD好發生于青壯年時期[8]，當自我形象受損時，該群體容易出現身體外貌的急劇變化與心理發展間不平衡的問題，產生多種不良情緒，社交減少，生活質量降低[9]。縱觀國內外研究，關于IBD患者自我形象改變的經驗和文獻相對較少，深入研究鮮見，多為自我形象現狀的量性研究。本研究采用質性研究方法，深入了解患者自我形象改變的內心感受，以期為醫護人員制定以患者為中心的干預措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取天津市某三級甲等醫院消化科11例IBD住院患者為研究對象。納入標準：①根據“炎癥性腸病診斷與治療的共識意見（2018年·北京）”[10]確診為IBD；②年齡≥18周歲；③能正常溝通，無精神疾病；④知情同意且自愿參與本研究者，并簽署知情同意書。排除標準：合并有其他引起自我形象改變的疾病（如：糖尿病、類風濕性關節炎、冠心病等）。樣本量以受訪者資料重復出現，資料分析不再出現新主題為標準，本研究訪談樣本量為11。本研究獲得醫院倫理委員會審核通過。11例研究對象分別編號為P1～P11。見表1。

表1 11例患者的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 通過查閱國內外相關文獻并結合研究目的初步制定訪談提綱；通過咨詢2名消化科專家、1名超聲專家、2名消化科臨床護士，對訪談提綱進行修訂；選取3例患者進行預訪談，經課題組成員討論分析后，最終確定訪談提綱：①在整個患病過程中您經歷過哪些癥狀？有什么感受？②患病后您有哪些變化？壞的變化是什么？好的是什么？③您在整個患病過程中是如何應對這些變化的？④您是如何看待患病后的自己呢？⑤您覺得這個病對您與他人相處有什么影響呢？⑥您覺得他人是如何看待您的呢？

1.2.2 資料收集方法 根據訪談提綱，采用一對一半結構式訪談形式收集資料。在訪談前與病房醫生取得聯系，了解受訪者基本信息。與符合條件的患者進行充分溝通，詳細說明本次訪談的目的、內容及方法，保證不泄露患者隱私，獲得受訪者同意后與其約定訪談時間和地點。訪談地點為安靜且私密的消化科接待室。訪談過程中，營造輕松舒適的氛圍，使用追問、反問、重復和回應等訪談技巧，獲取患者最真實的內心感受和體驗[11]。每次訪談時間為30～60 min，訪談全程使用錄音筆錄音，同時客觀記錄受訪者表情、語調和肢體語言等信息。

1.2.3 資料分析方法 每次訪談結束后，反復聽取錄音，在24小時之內將語音轉化成Word文檔，并根據筆記對文檔內容進行補充。本研究使用Nvivo12.0質性研究軟件和Colaizzi 7步分析方法[12]對資料進行分析、編碼、分類并提煉出主題。將最終提煉的主題返回受訪者進行求證，保證結果的真實性。

2 結果

反復閱讀并分析、比較11例IBD患者的訪談資料，最終歸納出患病后自我形象改變體驗的4個主題。

2.1 存在多種負性情緒 IBD為常見的消化科疾病，該病治療時間長、病情反復且較難治愈。在長期治療過程中造成患者身心雙重損害[13]。IBD患者心理健康嚴重損害，帶來復雜多樣的負性情緒。長期處于負性情緒中，破壞患者自我形象，降低生活質量，嚴重阻礙疾病恢復[14]。這些負性情緒造成患者自我形象改變包括以下3個方面。

2.1.1 自卑 由于疾病及治療影響使患者與常人相比產生巨大差異，長期處于該差異中，使IBD患者產生自卑情緒。P1:“我便血便膿，1天十五六次，孩子買了便桶放在后駕駛上，我坐在前駕駛，就這么短的距離我都會拉褲子，當著朋友的面，特別難以啟齒。”P9：“我得病后一下子瘦了20多斤，整個人都脫相了，偶爾出門見到熟人恨不得躲起來。”

2.1.2 抱怨 訪談中有2例患者表現出抱怨情緒，包括抱怨疾病本身和抱怨家人。P6：“這個病怎么治療都治不好，浪費了那么多錢和精力，憑什么是我得這個病。”P3：“我這個年紀上有老下有小，別人得病了有人照顧，而我沒有，好多事情都親歷親為，我怎么這么倒霉。”

2.1.3 焦慮、抑郁情緒 焦慮、抑郁為IBD患者中最為常見的不良情緒[15]。本次訪談中有部分患者表現出焦慮、抑郁情緒。P2：“心煩，不能去上班掙錢心里都著急。總是傷心，提不起神兒，愛睡覺，也經常哭。”P7：“我的病快點好起來，這樣就能去上學了，已經落下很多知識了。”P4：“我知道我的病不容易好了，經常自己偷偷哭。”P1：“總是郁悶，胡思亂想睡不著覺。”P3：“花了一大把錢了，心里著急像是有一團火。”

2.2 難以有所追求 疾病改變了患者之前的正常工作和生活，使得一切都要為治療疾病讓步。患病后受訪者的飲食、活動等被嚴格限制，事業及學業止步不前，一切安于現狀，生活中缺乏樂趣。患者認為自己成為了一個沒有追求的人，包括以下3個方面。

2.2.1 生活樂趣難以為繼 興趣愛好豐富著人們的生活，增添樂趣，提高人們活動的積極性，使人輕松愉快地從事某種活動。IBD患者受疾病影響，其對個人興趣的追求減少。P2：“沒有了去旅游的想法，這個病哪兒也去不了。”P5：“我愛吃肉，這會兒只能靠這個管（鼻飼）進食，味覺平淡了。”P7:“哎，我的舞蹈課不能上了。”P9：“得病久了，我最喜歡的燒烤也不想吃了。”

2.2.2 不再關注外在美 人們在判斷人時，外在的美感通常令人眼前一亮，留下美好的初印象，為人們所追求。患病后，IBD患者體質量減輕，心態改變，減少了對于外在美的追求。P1：“我是美院畢業的，做服裝公司，之前特別注重穿衣打扮，現在就很隨便了。”P7：“之前出門都會化妝，美美的出去玩，很有自信，現在沒那心情了。”P9：“以前出門都要洗頭，現在戴個帽子就出門，也不經常理發了。”

2.2.3 學業、事業上安于現狀 學習和工作是每個正常人生活中不可或缺的一部分，通過學習獲得新知識，通過工作獲取報酬，從而獲得自我滿足。追求成績進步和升職加薪是積極進取的人的美好愿望。IBD制約了患者對事業與學業的追求。P1：“我一手創辦的企業也停擺了，我沒精力去管了。”P2：“每年都要住院，耽誤工作，永遠不想晉升的事兒。”P7：“成績后退的厲害，只想病好了，沒有精力管成績了。”2.3不被理解接受

2.3.1 不被親友理解 IBD在大眾視野少見，人們對該病的認識存在偏差，認為這是絕癥或為簡單的腸炎，造成IBD患者無法得到他人理解。P4：“朋友總會說你別說你的病好不了了，就是簡單的腸胃病，吃吃藥就好了。”P3：“別人見到我戴著鼻飼管，認為我腸子全壞了，這個病治不好了。”P7：“舍友們見我一下子瘦了好多，認為我得的是腸道的癌癥。”

2.3.2 不被社會接受 IBD患者在擇業或擇偶時不能被對方所接受。P8：“用人單位知道我這個病都不錄用我，找不到工作。”P9：“有這個病不好找對象。”

2.4 患病后有所收獲

2.4.1 收獲親友關愛 經過長期治療后，大多受訪者表示疾病也給自己帶來諸多好處。包括獲得家人朋友關愛，感情得到考驗，更加珍惜彼此。P1：“我女兒陪我來來回回看病，安慰我，很溫暖。”P2：“我對象原來就跟小孩兒似的，現在也知道幫我干活兒了。”P10：“我閨蜜經常來我家看我，怕我吃不了別的，就給我做面湯。”P11：“患病住院后我老婆在家里忙前忙后，還來照顧我，非常辛苦。”

2.4.2 健康意識增強 受訪者患病后性格得到改善，樂于幫助他人，不再斤斤計較。規律作息，遵醫行為強化，關注家人健康狀況。P1：“生病的人都不容易，我更能理解患病人的感受了。”P5：“不得病什么事兒都是小事兒，我也勸家人早點睡覺，不能熬夜。”P8：“以后要提高警惕，不能那么不在意了，有不舒服就要進醫院。”P9：“積極配合醫生治療，還參加了臨床試驗，聽醫生話沒錯的，他們是為我們好。”P10：“我變得不那么急性子了。”

3 討論

3.1 注重患者心理健康問題，提供有效心理干預措施 心理護理是IBD患者疾病治療過程中極其重要的環節，但在護理工作中往往被忽視[16]。訪談發現多數IBD患者存在嚴重且多樣繁雜的負性情緒，造成患者的自我形象發生改變，這些負性情緒可總結為由疾病影響、治療問題、親密關系和病恥感引起，如不進行心理干預，將會直接對患者預后產生負面影響。

在我國尚缺乏對于IBD患者心理護理的有效方法，加之患者負性情緒多樣，急需制定個性化的心理干預措施。相關研究[17]顯示實施個性化護理措施有助于改善患者心理狀況，提高睡眠質量，緩解疾病癥狀。給予個性化飲食干預，遵循足熱量、營養豐富、少纖維、易消化以及少食多餐的基本原則[18]，在保證患者豐富營養物質攝入的基礎上，遵循患者飲食習慣，以免產生不良情緒。加強運動指導，運動具有緩解不良情緒的積極作用[19]，根據患者病情制定合理運動策略。強化健康教育，包括疾病相關知識、服藥指導，可由高年資護理人員定期進行健康教育，以患者的理解能力為基礎，語言應通俗易懂。做好個性化心理干預，對科室人員開展針對IBD患者的心理健康培訓，提前告知患者可能產生的形象改變問題，了解患者心理狀態并耐心傾聽患者的心理訴求。以上幾方面均需結合患者實際情況以及臨床資源為其提供合理的護理服務。

GROOTENHUIS等[20]對IBD患者實施團體心理健康教育，鼓勵患者面對面講述患病經歷，并對疾病知識進行小組討論；鼓勵患者向家屬、朋友等告知疾病相關信息如飲食限制、活動限制等。從而改善患者的自我形象水平。結合“互聯網+護理服務”項目，開展針對IBD患者的遠程心理健康指導，國外已有關于IBD網絡心理干預研究，研究表明網絡干預在焦慮、抑郁和失眠中產生療效，彌補了目前胃腸病學在綜合醫學實踐中的治療差距[20-24]。

3.2 分析患者自我形象改變體驗原因，提供合理化建議 結果顯示，僅表現為消極自我形象體驗的患者有4例，其中女性患者較多，這與女性更加關注自身外在形象有關。但亦有研究[25]表明男性對自我形象改變的不滿正在增加，提示醫護人員不可忽視男性IBD患者的心理健康問題。中年已婚人士消極體驗居多，其原因可能為其患病時間相對較長，醫療花費隨之增加，以及該年齡段家庭及社會負擔最重有關。患者在擇偶及求職中遭受誤解與偏見，醫護人員可借助微信、公眾號等媒體平臺，推送IBD相關文章及視頻，使更多人了解IBD，便于轉變大眾對疾病的固有認知，疾病治療后仍可跟常人一樣結婚生子。表現為積極自我形象體驗的患者有2例，與其疾病癥狀輕微，工作穩定，有相應疾病治療費用有關。同時具有2種自我形象體驗的患者有5例，該部分患者患病時長較為居中，考慮其正處于疾病自我形象改變體驗過渡階段，表現為積極體驗與消極體驗同時存在。醫護人員應充分發揮引導作用，通過健康教育增強患者疾病認知及自我護理水平，維持患者穩定情緒，增強疾病治療信心。建議開展對IBD患者自我形象水平的縱向研究，以便更好的研究患者自我形象改變的影響因素及動態變化，為選擇合理干預時間點提供依據。

分析產生積極的自我形象體驗的原因，可能與疾病創傷后患者的自我成長有關，創傷后成長概念最早由TEDESCHI等[26]人提出，是指個體在與創傷事件或情境進行抗爭后所體驗到的積極心理改變，其幫助患者以積極的方式接受現實，接受并悅納“新”我。本研究包括遵醫行為強化、性格改變、規律作息等積極體驗。顏涵等[27]人探究了創傷后成長與心理韌性的關系，對180例乳腺癌患者進行橫斷面研究，發現心理韌性是創傷后成長的中介變量，韌性訓練可進一步提升創傷后成長水平。建議研究者對炎癥性腸病患者心理韌性及創傷后成長進行現狀調查及影響因素分析等，為激發患者內在力量提供參考信息。

4 結論

本研究探討了IBD患者患病后的自我形象改變體驗，總結為消極自我形象和積極自我形象改變，多數患者認為自己有多種負性情緒、難以有所追求、不被理解和接受，也有部分患者能夠從疾病體驗中尋找積極因素，收獲關愛及健康意識增強，有助于其保持樂觀的生活態度，正確面對疾病。在疾病管理方面，目前尚缺少改善IBD患者自我形象的干預措施，有待研究者進一步完善炎癥性腸病患者癥狀管理工作，促進患者身心健康及癥狀改善，盡早回歸家庭及社會。