首發精神障礙家庭照顧者經歷的系統評價

胡海霞 鐘清玲 梁孟姣 黃燕萍

（1.九江市第五人民醫院，江西 九江332000；2.南昌大學護理學院；3.九江學院教育學院）

1990 年至2019年全球疾病精神障礙疾病負擔研究發現精神障礙患病率高，且其仍是全球十大疾病主要負擔之一[1]。其致殘率高[2]，不僅給家庭造成了沉重的經濟負擔，同時也給家庭照顧者帶來極大的挑戰。照顧者在患者治療、康復過程發揮著重要的作用[3-4]。其重要性對首發精神障礙患者尤為突出，通常家庭照顧者是決定首發精神障礙患者尋求精神健康早期服務的關鍵，同時精神障礙持續未治療的時間和精神疾病的初始治療是患者預后的關鍵因素[5]。因此，探討首發精神障礙家庭照顧者的經歷十分必要，但現有的研究對其經歷的了解尚不夠全面，主要集中在痛苦[6]、積極成長[7-8]、獲得相關服務[9]等經歷方面的探討。

本文在以往研究的基礎上[6-9]對首發精神障礙照顧者求醫經歷等相關的文獻進行補充，并對早期照顧者的經歷維度進行了擴展，除經歷痛苦并積極適應照顧者角色經歷外，還有游離于兩者之外的情感體驗，照顧者角色缺如。照顧者因為回避和無效應對，致使無法給予患者該有的幫助和照顧，影響了患者的疾病康復，并使照顧者和整個家庭的痛苦趨于慢性化。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標準 納入標準：①研究類型S（Study design)為質性研究，包括現象學、扎根理論、案例研究、民族志、行動研究等質性研究文獻；②研究對象P(Population)為家庭照顧者；③感興趣的現象I(Interest of phenomena),精神障礙患者家屬在照顧患者疾病的首次發作時或疾病早期的經歷、經驗、感受；④情境Co（Context）為精神障礙患者在家里或求醫過程中由家屬照顧。排除標準：①非中英文文獻；②無法獲取全文；③重復或數據信息不完整的文獻。

1.2 文獻檢索策略 計算機檢索The Cochrane Li brary、Ovid、PubMed、Embase、Web of Science、CBM、CNKI、VIP和WANFANG DATE 9個數據庫，搜集從建庫至2021年7月31日關于首發精神障礙家庭照顧者經歷的質性研究相關文獻。英文檢索詞包括：First mental disorders/first episodepsychosis（FEB）;Caregivers,parent,father，mother，spouse,family;experiences,coping,burden；中文檢索詞包括：首發精神障礙；照顧者、父母、父親、母親、家屬、家人、配偶；經歷、經驗、感受、應對、負擔；最后對納入研究的引用文獻進行手動搜索。

1.3 文獻篩選和資料提取 本研究采用Note Express軟件管理文獻，文獻篩選和資料提取由2名評價員獨立完成，并交叉核對，若有分歧，請第三方協助判斷。文獻資料提供不全時，與作者取得聯系，補全資料。篩查文獻時，先閱讀文題，排除完全不相關的文獻；再進一步閱讀摘要和全文，確認文獻是否符合納入標準。資料提取：第一階段，內容為作者、國家、年份、研究方法、研究對象、感興趣的現象、情景因素、主要結果等；第二階段，對單個研究報告中的主題、支持相應主題的引用及文獻中這些引用進行手動檢索原始文獻進行可信度評估。

1.4 文獻的方法學評價標準 2名研究人員采用JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[10-11]對納入文獻的質量進行獨立評價。每項用“是”、“否”、“不清楚”、“不適用”來進行評價，A級滿足全部標準，發生偏倚可能性最小；B級滿足部分標準，發生偏倚可能性為中度；C級完全不滿足相關標準，發生偏倚可能性最高。剔除C級，最終A、B級文獻納入研究。

1.5 Meta整合法 采用JBI循證衛生保健中心Meta整合中的匯集性整合法整合文獻結果,在充分理解質性研究的哲學思想和方法論基礎上，將納入的文獻反復閱讀，分析、闡述每個研究的結果，并組合相似的結果，形成新的類別，再將新類別整合成結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 初檢1 344篇相關文獻，最終12篇文獻納入研究[12-23]，文獻篩選具體過程及結果見圖1。

圖1 文獻篩選過程及結果

2.2 納入文獻的基本特征與質量評價結果 納入文獻的基本特征及文獻評價結果見表1、表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文獻的方法學質量評價

續表

2.3 Meta整合結果 通過反復閱讀、理解、分析、解釋納入的12個研究，提煉出與護理經歷相關的60個主題，將相似的結果歸納組合形成8個新的類別，綜合成3個結果。整合結果關系見表3。

表3 納入研究整合結果

續表

2.3.1 結果1：多維度的挑戰

2.3.1.1 類別1：情感反應因素 照顧者在經歷精神障礙患者疾病首次發作時，其心理承受著極大的沖擊，甚至會出現心理休克（“我和妻子無能為力，只能日夜哭泣，有時甚至想自殺結束所有的痛苦”[12]）。疾病恢復后，也常因擔心其復發而伴有焦慮、恐懼情緒，對患者的預后信心不足（“總害怕她做什么,會復發嗎,我能再次經歷這一切嗎？”[16]）。同時怕其他家人也會患上該類疾病，惴惴不安（“小兒子，他也會得這種病嗎？”[16]）。

2.3.1.2 類別2：疾病癥狀因素 患者治療的依從性差（“不強迫她，就不會來醫院”[12]）。暴力發作不可預測（“這種疾病不可預測，我的經歷就像過山車”[22]；“可能突然會攻擊你一下，過后他不知剛才發生了什么”[17]），發作過后有時會遺忘。

2.3.1.3 類別3：知識體系因素 照顧者缺乏疾病相關知識及識別疾病的能力（“女兒們說，我們就是太寵兒子了”[18]；“以為是藥物濫用所致”[13-14，18]）。 未能更早識別（“最初出現癥狀時，只認為壓力大，直到有一天，她用刀割斷了她的手腕，仍不清楚這種疾病是什么”[12]）。不知如何應對（“不服藥怎么辦，還有其他的治療方法嗎？”[12]；“孩子變得暴力時，整個家都感到困惑、緊張、不知該怎么辦”[15]）。

2.3.1.4 類別4：工作家庭因素 因患者需要專人陪伴，照顧者改變原來的生活軌跡，延長了育兒角色（“孩子生病了，我們需要搬來和他一起生活”[15]）。對工作和家庭內部均造成了一定的影響（“自孩子生病后，常和丈夫吵架，這對我的工作也有影響，我只想在家里全心全意的照顧好他”[12]）。經濟負擔也加重了（“女兒需要照顧，不得不關店門，這樣經濟上就有壓力了”[12]）。

2.3.1.5 類別5：服務障礙因素 與治療相關的需求未得到滿足，與治療團隊溝通不滿意（“我們想參與治療，醫生只是應付式點點頭”[16]）。求醫不暢（“花了幾個月才找到合適的醫生，告訴我他患這種病的事”[14]），對服務感到失望。不適當的診斷和未診斷（“醫生將孩子的行為歸因于孤獨或是父母和青少年之間正常的沖突”[19]）。無法獲得相應的醫療服務（“缺乏資源，拒絕服務”[20]；“認為癥狀不夠嚴重，未真正去關注孩子病情”[19]）。

2.3.2 結果2：成長或缺如的角色結局

2.3.2.1 類別6：積極成長的角色行為 尋求幫助或自助獲得信息和應對策略（“難以理解時，求助宗教支持”[14]；“與有經驗者交談，獲得有用建議”[19]）。認識疾病（“自我分析暴力產生的原因，上網求證，判斷他的理性情況”[13]）。采取預防措施，保證安全（“面臨暴力，會采取預防措施或先發制人以使自己和家人安全”[15]）。尋找專業的治療和幫助（“住院治療患者癥狀的緩解”[18]）。意識到對原有愿望不太可能實現，接受患者變化（“我們不再對他有要求，已能接受他生病的事了”[22]）。承擔起照顧者的責任（“一起生活，積極學習護理技巧”[22]）。護理人員行為積極以便患者獲得更多康復服務的機會（“我和他一起去社區，參加一些培訓活動”[22]）。護理患者過程中自我調試，采取開放方式的態度應對污名化，減輕心理負擔（“我現在愿意公開談論孩子的事情”[21]）。適應角色，給予患者全面的關懷，疾病、生活照顧，社交陪伴等（“除了照顧他，我們還一起去社區找一些他能做的事”[23]）。與患者變親密（“她更信任我，因為生病期間是我一直在照顧她”[22]）。

2.3.2.2 類別7：消極回避的角色行為 照顧者最初不理解患者疾病，為他們的異常行為辯護（“有時他砸門是想找存在感”[17]）。一些家長在面對孩子暴力時，寧愿保持安靜，也不想驚動警察（“認為不是那種性質的攻擊，且暴力也不會經常發生”[17]），等待患者自我恢復。恥辱感強，不愿意與人分享信息，對患者疾病持保密態度（“他的行為讓別人覺得異樣”[12]；“不想讓別人知道，害怕被嘲笑”[19]）。這雖減少了污名化程度，但也會增加照顧者的心理負擔，保密會助長恥辱感（“不想讓別人知道孩子的疾病，怕遭到排斥”[19]）。對患者感到自責，且會受到他人指責（“他發生的一切，使我感到內疚，當孩子試圖自殺時，孩子的爸爸責怪我，你在哪里？”[22]）。照顧者在自己無力應對患者疾病，而周圍環境給予的建議又很糟糕（“很多人告訴我們，把兒子趕出家門，如果不服從，把他踢出去”[19]）時，他們往往會產生回避行為（“不想讓她來我這里，不再在乎她了”[19]），遠離患者（“如果他總是這么暴力，我寧愿沒有這個兒子”[12]）。

2.3.3 結果3：急需的社會支持（類別8） 來自于精神障礙疾病防治與早期干預機構的支持（“孩子被診斷前我們去哪里尋找幫助和服務呢？”[13]）。治療時，希望深入了解與疾病相關的知識，參與治療（“想知道醫生為什么說給他服2年的藥”[15]；“希望治療能問及他們的意見”[23]）。需要全科醫生盡早幫患者識別疾病，或提供專業有效的意見，能為患者的進一步求醫指明方向（“全科醫生什么也沒做，除了每3個月做1次血液檢查”[20]）。

需要來自政府及社會的支持，除了提供免費的藥物治療、職業康復治療、財政支持外，還要倡議提高公眾意識，能將減少污名化的問題納入政策宣傳（“我們都退休了，孩子的治療和康復希望政府能多幫助一些”[15]；“社區能給他提供一些簡單的事做[23]”；“希望大家不要遠遠的躲著他，這讓我們難過[21]”），希望被關懷（“好感動，你是第一個看我們，而不是我們的兒子”[22]）并得到尊重（“污名化曾給自己和家人帶來很大的困擾，遭到排斥和疏遠”[19]）。

3 討論

3.1 首發精神障礙家庭照顧者經歷 通過Meta整合方法，對首發精神障礙家庭照顧者的經歷進行了歸類整合，了解照顧者早期痛苦的應激經歷，所遭遇的服務障礙，所需要的社會支持以及他們的角色結局。大部分家庭照顧者經歷親人首次發病，過程痛苦但也獲得了成長。他們克服了心理應激期的一切挑戰，努力學習與患者疾病相關的知識，尋求專業的幫助，最后獲得了角色的成長，保持了生活的希望。但還有部分照顧者，未能正確對待患者疾病，較長時間持有懷疑和回避的態度，周圍環境也未能適時提供有效的幫助，照顧者行為消極，角色不當。

3.2 策略建議 隨著社會經濟文化的發展，人們的精神與心理健康問題日益凸顯，中國精神障礙類疾病患病率達17．5%[24]，其成人終生患病率為16.57%[2]，這不僅會成為國家未來重要的公共衛生問題，同時也會對患有精神障礙的每個家庭造成沉重的經濟負擔和巨大的心理壓力。

3.2.1 政府與社會層面的策略 各級政府不僅需要在患者疾病治療上給予財政支持，對精神障礙人群的職業培訓活動及教育應有合適的規劃，讓有勞動能力的患者能在社區就業，以幫助患者保持生活愿望[23]，從而減輕照顧者及其家庭的負擔；社會各層均應加強精神、心理衛生防治及健康教育知識的宣傳，提高全民心理健康素質，改變民眾的心理、精神衛生觀念，去精神障礙疾病的污名化，減少患者及家庭照顧者的恥辱感，提高他們的求醫意識[25]，倡導友愛的社會環境[22]，為他們提供所需的社會支持。

3.2.2 對精神衛生服務機構的建議 精神衛生服務機構應為患者就醫提供無障礙化服務，并將家庭照顧者納入為早期干預服務對象。

全科醫生應提高自身業務素養，為精神障礙患者早期識別和干預提供可靠的服務。全科醫生是許多精神障礙患者和家屬首次求助的對象[20,26]，他們精神疾病知識的儲備可以給以首發精神障礙患者和家屬提供足夠支持，反之相對會延長首發精神障礙患者持續未治療的時間[20]，影響患者的康復和預后。增加患者父母的疾病負擔。

臨床醫護人員應擴大服務對象的范圍，將家庭照顧者納入為早期心理健康服務干預的對象[27-28]，及時解決照顧者的不良情緒反應。照顧者經歷孩子疾病的首次發作，過程極其艱辛。若在照護過程中所面臨的壓力和問題沒有得到及時緩解和消除，將會直接影響其對患者疾病的應對決策，延誤患者的治療，對患者的疾病結局和預后造成不良影響[29-32]。患者父母的應對不僅影響其孩子疾病的治療和康復，同時該段時間的經歷也會對自身心理健康系統產生極大的沖擊，甚至可以將這種狀況診斷為創傷后應激障礙[33]。臨床醫護人員應為家庭照顧者建立有效的應對和照護機制。重視疾病相關知識及應對策略的教育，做好家庭照顧者心理健康評估及心理輔導工作，避免因家庭照顧者的無效應對影響患者康復及使照顧者甚至整個家庭的痛苦趨于慢性化[34]。

3.3 本研究的局限性 本研究僅對首發精神障礙家庭照顧者經歷的質性研究文獻進行了綜合，樣本量較小，研究對象的選擇均為有目的納入，且有人種和文化背景的異質性，對涉及照顧者經歷相關的觀察性和干預性研究未進行分析、匯總。這些均會影響首發精神障礙家庭照顧者經歷的詮釋。以后的研究，我們將擴大研究對象的范圍與數量，對涉及照顧者經歷、感受、經驗相關的量性研究進行分析和理解。

4 結論

首發精神障礙家庭照顧者面臨多維的挑戰，需加強精神、心理衛生防治及健康教育知識的宣傳，提高全民心理健康素質，改變民眾的心理、精神衛生觀念，去精神障礙疾病的污名化，提高他們的求醫意識；為患者和家屬營造無障礙化就醫環境，關注家庭照顧者早期心理健康干預，滿足其社會支持的需要，提高該類人群應激應對能力，促進照顧者心理康復。