青年慢性乙型病毒性肝炎患者社會疏離體驗的質性研究*

王鳳林，王偉仙，劉義蘭，周豐勤

（華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院，湖北武漢，430022）

慢性乙型病毒性肝炎是指由乙肝病毒（hepatitisB virus，HBV） 持續感染引起的肝臟慢性炎癥性疾?。?］。慢性乙型病毒性肝炎疾病周期長、病情易反復、有傳染性、抗病毒藥物費用高，導致患者需要面對長期的經濟壓力、 治療上的痛苦以及產生心理失衡［2-3］。青年慢性乙型病毒性肝炎患者正值升學、工作、結婚的關鍵時期，面對著朋友的排斥、入職的挑戰、結婚被拒的問題，患者產生強烈的社會孤立感，自尊和自我效能低下，嚴重影響患者身心健康［4］。社會疏離是個體或群體由于社會意愿達不到預期期盼，并同時伴隨孤獨和無意義感等消極情緒的一種狀態［5－6］。以往針對慢性乙型病毒性肝炎患者較多聚焦患者的情感屬性，并且采用的較多的是橫斷面的調查方法［7－9］，而較少關注患者社會疏離體驗中更細節化的情感體驗和社會疏離體驗發生的更深層次原因。為此，本研究采用質性研究方法，深入了解青年慢性乙型病毒性肝炎患者社會疏離感體驗和產生主要原因，并基于患者需求角度提出干預策略，以降低患者社會疏離的主觀負面感受和減少社會疏離的客觀行為，促進其更好地融入社會?，F將方法和結果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2020年11月至12月在本院住院的青年慢性乙型病毒性肝炎患者作為研究對象。納入標準為：①符合慢性乙型肝炎的診斷標準［1］。②年齡15～44 歲；③愿意參加訪談，具有良好的語言組織和表達能力；④患者自訴與家人和朋友之間存在疏離體驗。排除標準：①既往有精神病史；②之前接受類似的訪談活動。根據研究對象的年齡、性別采用最大差異化選擇樣本，訪談人數以信息飽和為原則［10］，本研究訪談至N15 時資料達到飽和，故樣本量為15 例，其中男9 例，女6 例，年齡22～44歲，平均（37.3±6.4）歲，訪談對象一般資料見表1。

表1 訪談對象一般資料（n=15）

1.2 確定訪談提綱

基于文獻回顧［11-13］和社會疏離相關概念［5－6］構建訪談提綱，通過咨詢質性研究專家、心理專家及臨床護理專家，并對訪談提綱進行修訂，通過2 例患者的預訪談結果進行修改完善，最終確定訪談提綱：①當您得知自己患病時，您有過不好的情感體驗嗎？②能具體說下這些經歷嗎？ ③您與朋友交往有發生變化嗎？④您想過要遠離同事、朋友和家人嗎？⑤疾病給您的生活、工作帶來了哪些影響？⑥您認為發生這些變化的原因是什么？

1.3 資料收集方法

采用半結構式訪談法收集資料。訪談前說明訪談的目的、內容、方法，以編碼代替患者姓名保護隱私，并承諾所有訪談資料保密且僅供本次研究使用，征得患者同意后，簽署知情同意書。訪談地點選擇安靜、舒適的辦公室，保證訪談過程不被打擾。訪談過程中，研究者避免給予任何誘導或提示，對受訪者的任何觀點不加評判，鼓勵其表達感受及內心體驗。訪談時間為30～45min，以免患者體力不佳。整個訪談過程全程錄音，使用文字及時記錄受訪者情緒變化和肢體語言。

1.4 資料分析方法

為減少研究者的回憶誤差，在訪談結束后24h內采用Nvivo12 軟件對錄音材料進行處理，反復聽取錄音，將訪談資料轉化成文字，對訪談文字進行閱讀并核對信息的準確性，整理成訪談稿。采用Colaizzi 7 步分析法［10］對資料進行整理分析：即研究者獨立閱讀訪談資料，提取有重要意義的陳述，對其中反復出現的觀點進行編碼，并將編碼后的觀點進行歸類，升華出本研究中的主題概念，返回給受訪者以檢查信息的真實性。研究小組成員比較所歸納的一級與二級主題并闡述歸納的理由，確定最終主題。

1.5 質量控制

研究者訪談前，與受訪者建立良好的護患關系并進行預訪談；訪談過程中，研究者采取“置身事外”的態度開展訪談；訪談結束后，研究者及時轉錄訪談內容，并將資料返回受訪者確認內容的準確性。每份資料均由兩名研究人員獨立分析，并對編碼和主題進行歸納和比較，對不同結果的部分進行討論。

2 結果

2.1 主題1：患者社會疏離的表現

2.1.1 負性情感體驗

2.1.1.1 敏感自卑 受訪者表示自從被查出乙型病毒性肝炎后在內心深處感到自身和外界有所隔絕或受到外界排斥所產生的敏感自卑，覺得自己低人一等，出現孤單苦悶的情感，也抗拒與別人談論病情。N1：“有些醫護人員當很多人的面談論我們病情，讓人心里很不舒服?！盢4：“感覺自己身體沒別人好，心理負擔很大?！盢6：“知道我有‘乙肝’的人都怕我，不敢跟我走的太近?！?/p>

2.1.1.2 后悔擔憂 部分受訪者在病情加重入院后表現出悔恨的情緒，他們認為疾病進展主要是由于自己的疏忽和僥幸心理導致，很擔憂疾病是否會進一步發展。N6：“我發現自己有‘乙肝’，并沒有引起特別的重視，也不想讓別人知道。后來肚子就慢慢變大，長腹水了，我開始還以為是長胖了，直到渾身沒勁、走路走不動、站都站不穩，才去醫院。如果一發現就重度，結果肯定就不一樣了?！盢10：“網上說有‘乙肝’的人很容易得肝硬化和肝癌，我還年輕，不想得肝癌（哭泣）。”

2.1.2 自主選擇與他人疏離 由于疾病讓受訪者的社會交往發生了變化，甚至與群體產生疏離。多數受訪者表示，在疾病確診后會刻意減少社交活動，刻意避免與他人的交流和交往。N2：“我談了個朋友，但她家里人反對，所以我主動提出分手?！盢5：“得病后，我是一個自尊心很強的人，我不希望別人同情可憐我，所以那段時間，朋友打電話給我，我就應付應付。”

2.2 主題2：患者社會疏離發生的原因

2.2.1 親友和同事的疏離 相關研究發現［11］，社區居民對乙型肝炎患者歧視現象嚴重，這對于患者的心理健康及疾病康復不利。一些受訪者認為，因病情親友同事出現躲避、保持距離等行為，使其感受到被排擠和無助。N1：“親戚朋友的支持很重要，我對他們對我的疏遠和異樣眼神很介意。”N9：“我現在不能喝酒，之前還和朋友出去聚餐，后來他們聚餐都不喊我了?！盢3：“剛發現的時候，家里為我單獨準備了碗筷和所有的生活用品，東西還經常消毒，以前都不這樣，搞得我心里很不舒服。”

2.2.2 被歧視 雖然我國一直致力于改善公眾對乙型肝炎的認知，但患者受到歧視的現象仍普遍存在［12］。N13：“有一次去一個親戚家吃飯，吃完飯后剛出門，就聽到他們說要把我用的那副碗筷扔掉?！盢2：“她家里人覺得我這個病會傳給她，還可能傳給以后的小孩，所以不同意我們談朋友。”

2.2.3 疾病引起的生活壓力加重 慢性乙型病毒性肝炎患者因身體因素，勞動能力明顯下降，部分患者被迫暫?；蚴スぷ?，導致自我價值感降低，而青年患者正值工作上升期或家庭負擔較重的時期，這無疑給患者造成巨大的生活壓力。N13：“大兒子快大學畢業了，小兒子還在讀書，經濟壓力大，我住院快兩個月了，花太多的錢了，覺得對不起家人，不想見他們?！盢3：“治病花了不少錢，所以要找工作做，覺得對不起他們，所以平時不太說話。”

2.2.4 疾病引起的工作壓力加重 疾病也會相應地帶給受訪者就職的限制，降低其工作變動的可能性和社會交往頻率。N3：“患病了擔心工作找不到，或者是如果去找工作，別人會要求體檢這方面，很多工作都會受限制?！盢11：“體檢時發現我患了乙型肝炎，當時什么指標都符合要求，用人單位因為這個才不錄用我的?！?/p>

2.2.5 自我認知與行為偏差 受訪者盡管通過自行查詢、醫護人員的宣教及知識普及，對乙型病毒性肝炎有一定的了解， 但還是會考慮疾病傳染性等問題，從而會盡量減少與他人的交往。N6：“雖然醫生說注意的話，這個病不太會傳染給別人，但是心里還是有陰影。”N8：“我現在也離職了， 不想傳染給別人，所以很少與人在一起”。也有部分患者選擇回避治療行為來達到拒絕面對病情的目的。N2：“我之前有點反應都沒管，也不想去醫院，能扛就扛，這次扛了20 多天，實在扛不住了，才來醫院?！盢12：“我平時不到醫院看病，只是現在不舒服才來醫院”。

2.3 主題3：患者的期盼

2.3.1 希望得到醫護人員更多的關心 受訪者表示，一些醫生或護士沒有從他們的角度出發去考慮其感受和實際需求。N13：“護士給我抽血打針后，如果給我講一些疾病的知識就好了?！盢14：“每次醫生都問我，藥為什么沒吃，為什么熬夜，為什么不按要求復查。但我每天事情也很多，工作壓力也大，總有疏忽的時候，我知道那樣對身體不好，但我也沒有辦法的。如果醫生能按照我的情況幫我制定吃藥和休息的計劃就好了?！?/p>

2.3.2 工作和生活的保障 李耀光［13］通過對慢性乙型肝炎相關疾病患者生命質量和感知歧視的研究認為，歧視對慢性乙型肝炎相關疾病患者的心理領域影響大于對生理領域，需要重視慢性乙型肝炎患者感知歧視情況并采取有效的措施。本研究部分受訪者表示，十分期待工作和生活方面能得到相應的保障，期望這方面的煩惱能減少。N5：“現在國家醫保政策越來越好，希望以后看病報銷比例更高，尤其是在大醫院。”N15：“我是這樣想的，原來國家把一些傳染病都消滅了，希望國家醫療技術發展，把這個難題也攻克了?！?/p>

3 討論

3.1 敏感自卑及自主選擇與他人疏離等負性情感體驗是青年慢性乙型病毒性肝炎患者社會疏離的主要表現

慢性乙型病毒性肝炎屬于慢性傳染病，患者在工作和學習生活中都會遭受他人的負面評價而被疏遠或隔離，嚴重影響患者生活質量、疾病的治療以及預后。本研究發現，患病影響了青年慢性乙型病毒性肝炎患者的工作、學習和交友婚戀等，表現出敏感自卑、被排斥的負面情緒，造成患者隱瞞自己的健康狀況、排斥常規檢測、拒絕醫療救助、耽誤治療，從而導致病情加重，同時也會因害怕受到歧視，故不愿公開患病真相，與群體產生疏離。由于HBV 感染遷延難愈，在藥物治療過程中需患者保持良好情緒、依從性、生活方式等多方面的自我管理，從而改善疾病預后［14］。大多數受訪者表示，由于目前社會保障體系并不健全，大多采取邊工作邊治療的方式，工作和生活承受雙重的壓力，期望工作和生活方面得到保障。研究結果發現［15］，積極應對方式可降低患者抑郁和焦慮水平，采取理智、積極的方式可幫助患者應對疾病及其相關事件。王瀟等［15］認為，社會支持可為患者抗擊疾病提供必要的情感和行為支持，能夠增強患者自我效能，提高心理應激水平。社會支持是影響患者自我管理能力的重要因素［16］。醫護人員應向患者家人、同事及朋友等強調社會支持對患者的重要性，調動家庭成員的主觀積極性，提升患者抗壓的能力，以改善其因患病產生的負性情緒，使患者更好地適應生活的變化。

3.2 影響青年慢性乙型病毒性肝炎患者社會疏離的主要因素

3.2.1 自我歧視是青年慢性乙型病毒性肝炎患者社會疏離的主要內在因素 本研究結果顯示，青年慢性乙型病毒性肝炎患者在患病過程中，會呈現出一些內化的自我歧視，表現在自我認知與行為偏差、自我逃避式選擇等方面。有受訪者認為，“雖然醫生說注意的話，這個病不太會傳染給別人，但是心里還是有陰影”“我是一個自尊心很強的人，不希望別人同情可憐我，所以我主動疏離大家”。相關研究［3，17］結果表明，由于疾病給慢性乙型病毒性肝炎患者家庭、配偶、親人等帶來嚴重的心理和生活負擔，他們為此感到愧疚。這些因素嚴重影響患者社會交往、心理健康及治療康復。團體認知行為治療是用積極、正確的想法改變患者消極、負面的情緒和認知，幫助患者管理自身情緒和行為的心理療法［18］。徐霞［18］研究結果顯示，團體認知行為治療可降低乙型肝炎患者社會孤立感和病恥感。為此，可將乙型肝炎患者組織起來，鼓勵他們說出患病以來生活上發生的改變，他人對自己態度的轉變，以及自身情緒的變化等，并通過病友間的討論和支持以尋求幫助， 最終改變患者對疾病的錯誤認知，重建健康的認知和行為。

3.2.2 被迫疏離是青年慢性乙型病毒性肝炎患者社會疏離的主要外在因素 本研究結果顯示，在慢性乙型病毒性肝炎確診的情境下，會出現患者家人或者朋友與患者逐漸疏遠，以及同事和朋友在日常生活中不經意間透露出對患者的歧視，導致患者與社會群體被迫疏離的現象。有受訪者認為，“現在朋友聚餐都不喊我了”“家里為我單獨準備了碗筷和所有的生活用品，東西還經常消毒，搞得我心里很不舒服”。另外，受訪者也從醫護人員身上感受到其負面態度或是交流預期低于期待值，這些不良心理體驗也對患者生理和心理造成一定的負性影響。本研究還發現，希望得到醫護人員更多關心及工作和生活的保障，是受訪者的期盼?；颊叱诵枰獊碜约胰嘶蛘吲笥训闹С滞猓麄儤O需要來自社會的尊重、關愛、理解和支持，因此尊重和關愛乙型病毒性肝炎患者是緩解其社會疏離感的一個重要措施。此外，患者在治療疾病中承受著較大的經濟負擔，相關部門應為患者提供適合他們的就業機會并在經濟上給予一定幫助，以減輕其經濟壓力，增強其社會價值感。

4 結論

本研究結果表明，青年慢性乙型病毒性肝炎患者社會疏離的主要特征為敏感自卑、后悔擔憂的負性情感體驗及自主選擇與他人疏離，其主要因素為內在的自我歧視和外在的被迫疏離。青年慢性乙型病毒性肝炎患者社會疏離現象的發生涉及患者個人、醫護人員和社會多個層次，應采取多維的干預策略，包括醫護人員更多的關心及提供工作和生活的保障等干預措施，增強患者社會價值感，以減輕其社會疏離感，使患者能更好地融入社會。