孤獨癥兒童家長身心健康狀況及影響因素的研究

孤獨癥是發生于兒童早期的廣泛發育障礙性疾病，表現為社交障礙、溝通障礙、興趣狹窄及行為刻板為主要特征的神經發育障礙性疾病，嚴重影響兒童認知、行為和心理發育

，其病因復雜，致殘率高，預后差，成年后多不具備獨自生活的能力。目前我國兒童孤獨癥的發病率為2.13‰～4.11‰

。兒童一旦發生孤獨癥給患兒家長及家庭帶來巨大的身心壓力和沉重照顧負擔及經濟負擔，嚴重影響了患兒家長的身心健康。本文通過對麗水市孤獨癥兒童家長的身心健康狀況進行調查，分析其影響因素，為今后有針對性的開展孤獨癥兒童家長身心健康干預提供依據。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法抽取2021年7月至12月麗水市所轄3個縣區的孤獨癥兒童家長作為調查對象。共199人，男39人，女160人；年齡25～64歲，平均年齡(42.35±17.68)歲；文化程度小學及以下24人，初中57人，高中/中專64人，大學及以上54人。

用軟件SPSS20.0對本次數據予以統計處理，用（%）顯示計數資料，χ2檢驗；用P＜0.05評估對比有無統計學差異。

1.2 選取標準 納入標準：依據孤獨癥的診斷標準由臨床確診的孤獨癥兒童的家長(包括父母、祖父母、外祖父母)；具有有效的溝通交流能力；自愿參加本研究。排除標準：不能有效溝通者。

1.3 方法

2.1 孤獨癥兒童家長身心健康狀況評分 SF-36總分為(64.04±22.09)分，處于中等水平；生理與心理健康得分及各維度得分情況見表1。

近年來，國內腳手架施工事故屢有發生，尤其以承重腳手架在澆筑砼和腳手架拆除時發生坍塌事故，以及搭設、拆除等作業過程中發生高處墜落事故居多。導致這些事故的原因大多為腳手架設計不合理、材質不合格、偷工減料、腳手架工不專業等。隨著建筑市場的發展壯大，腳手架需求越來越多。為避免或減少腳手架施工事故發生，國內施工企業可借鑒阿美關于腳手架的一些先進做法，對腳手架工取證、腳手架方案審批、專業承包商、專人驗收及檢查、掛牌制度等方面進一步細化管理，逐步規范腳手架搭設、拆除等施工，全面提升腳手架施工安全管理水平。

結果顯示，不同年齡組、居住情況、經濟來源、就醫方便程度、醫療保障、患兒康復滿意度、患兒日常生活能力、生活滿意度8 個因素對PCS產生影響，差異有統計學意義(

＜0.05)；不同經濟來源、就醫方便程度、有無醫療保障、生活滿意度、患兒康復滿意度、患兒日常生活能力6個因素對MCS產生影響，差異有統計學意義(

＜0.05)。

(3)在成長性方面，不同上市公司近五年都經歷了較大程度的波動，較為突出的共性是2015年后成長性有所下降。

2 結果

1.3.1 研究工具 ①一般情況調查表：包括研究對象的年齡、性別、民族、文化程度、職業、婚姻、家庭成員關系、身體健康狀況及生活方式、經濟來源、居住狀況、就醫方便程度、對患兒康復的滿意度及對生活滿意度等。②中文版簡明健康狀況調查表(SF-36)：采用方積乾

研制的漢化版SF-36量表進行測評，共36個條目8個維度，分別為生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康自評、精力、社會功能、情感職能和精神健康。前4個維度屬于生理健康方面(PCS)，后4個維度屬于心理健康方面(MCS)。根據SF-36量表的計分方式計算8個維度的初得分，最終得分＝(實際初得分-理論最低得分)/(理論最高得分-理論最低得分)×100，總得分＝各維度得分的總和/8，得分越高，說明健康狀況越好。③采用Barthel指數量表

評價孤獨癥兒童日常生活能力，包括進食、修飾、洗澡、穿衣、控制大便、控制小便、如廁、床椅轉移、平地行走和上下樓梯共10項內容，各項得分相加為總分100分。得分96～100分為能力完好、65～95分為輕度受損、41～64分為中度受損、≤40分為重度受損，得分越高表明獨立性越高。

2.2 孤獨癥兒童家長身心健康狀況影響單因素分析 不同人口學特征和社會學特征孤獨癥兒童家長身心健康狀況比較見表2。

1.3.2 資料收集方法 采用紙質問卷進行調查。由專業人員向調查對象進行解釋說明，要求調查對象獨立完成，共發放問卷201份，回收有效問卷199份，有效率為99%。

物流信息技術通過對物流企業的各項業務流程的生產要素進行重新組合，進而實現高效的利用，在物流環節中有效的降低經營成本，獲得更大的效益。同時能進一步將各種有效的數據變為商業智慧，給企業的運行提供更多有效的營運信息，進而強化企業的管理能力和經營能力。

2.3 孤獨癥兒童家長身心健康狀況影響的多因素分析 將PCS、MCS分別作為因變量，將表2中差異有統計學意義的變量作為自變量，采用多重線性回歸分析，結果表明：年齡、就醫方便程度、生活滿意度是孤獨癥兒童家長PCS的獨立影響因素；經濟來源、生活滿意度是孤獨癥兒童家長MCS的獨立影響因素，見表3。

3 討論

孤獨癥譜系障礙是一組以早期社會交往障礙、興趣狹隘及刻板的行為為特征的廣泛發育障礙性疾病

。由于孤獨癥兒童癥狀出現早、預后欠佳及表現形式特殊使患兒家庭常面臨著各方面的壓力，影響患兒家長的身心健康。本研究調查結果顯示：孤獨癥患兒家長SF-36總分為(64.04±22.09)分，處于中等水平，生理健康為(69.29±20.25)分，心理健康為(58.78±23.92)分，說明生理和心理健康狀況均處于中等水平，且明顯低于正常兒童家長。本研究調查結果與孔玲莉等

研究結果基本一致。主要原因是孤獨癥兒童家長在患兒長期持續的治療及康復過程中承受很大的經濟壓力、心理壓力，同時對患兒狀況的擔憂、照顧患兒的勞累及對患兒面臨各種障礙的悲觀，導致其身心健康狀況下降

。此外，患兒家長對患兒疾病的發展和未來生活擔憂，同時受社會偏見和經濟壓力的影響，容易產生心理健康問題，甚至會出現強迫狀態、人際關系敏感、恐怖等精神癥狀的危險

。因此，提示醫護人員在孤獨癥兒童的治療和護理過程中，也應重視患兒家長的身心狀態，并給予適當的心理干預。

孤獨癥兒童家長身心健康受多種因素影響

。本研究結果顯示，患兒家長年齡、就醫方便程度、生活滿意度是孤獨癥兒童家長生理健康的獨立影響因素；經濟來源、生活滿意度是患兒家長心理健康的獨立影響因素。患兒家長年齡越大，其身體健康狀況越差，可能是隨著家長年齡的增長，身體機能呈現自然下降狀態，加之長期照顧患病子女或孫子女，特別是生活自理能力受損程度嚴重的孤獨癥兒童，增加了患兒家長的照顧負擔

；此外，就醫不方便可能導致患兒錯過最佳的治療康復時機，使患兒病情加重、病程延長，也加重了家長的長期照顧負擔，導致其身體狀況逐漸下降，而出現身體健康問題。患兒家長對患兒康復滿意度和生活滿意度也影響其生理健康。孤獨癥患兒生活自理能力較差，長期的康復治療需要家長的陪伴照顧，甚至使患兒雙方家長需要一方放棄工作，導致家庭收入降低、支出增加，使孤獨癥兒童家長長期承受較大的心理壓力與經濟壓力

。有研究

認為，便宜有效的醫療條件，是維系孤獨癥兒童家長身心健康水平的保障。孤獨癥兒童家長的身心健康狀況較差時也不利于孤獨癥兒童的康復

。改善孤獨癥兒童家庭的生活條件，能有效改變其家長的身心健康狀況

。因此，社會各級機構在情感和經濟上對孤獨癥兒童家庭提供更有效的救助及社會支持

，可減輕孤獨癥兒童父母的心理壓力，改善其身體健康狀況，對促進孤獨癥兒童的康復將有積極的作用。

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