有一種權(quán)利叫“臨終決定權(quán)”

主筆/陳一竹

我和許多人一樣渴望一種自然的死亡（在遙遠(yuǎn)的將來），而不要陷入一種意識(shí)和生命力已經(jīng)消失卻要維持肉體存續(xù)的兩難境地。

——[美]莎倫·考夫曼《生死有時(shí)》

今年1 月，《柳葉刀》雜志一篇關(guān)于死亡價(jià)值的報(bào)告顯示，當(dāng)前存在過于強(qiáng)調(diào)通過積極治療延長生命的現(xiàn)象。全球人均預(yù)期壽命的延長，也意味著需要忍耐疾病帶來的痛苦的時(shí)間越長。報(bào)告預(yù)測，2060 年全球預(yù)計(jì)有4805.4萬人在臨終時(shí)會(huì)經(jīng)歷疾病的折磨，相比2016 年，數(shù)據(jù)可能會(huì)上升87%。

過度醫(yī)療下，不少家庭陷入貧困。一項(xiàng)針對(duì)中國癌癥患者的研究發(fā)現(xiàn)，在2013 年6 月至2016 年6 月去世的792 名患者中，超過80% 的患者接受了延長生命的治療。在付出昂貴醫(yī)療費(fèi)后，84.1%的城市患者家庭和91.1%的農(nóng)村患者家庭都跌入貧困線以下。這些數(shù)據(jù)揭露的事實(shí)是，臨終時(shí)的某些搶救不一定有效，反之可能會(huì)帶來貧困與痛苦。

生前預(yù)囑的出現(xiàn)就是為了解決上述難題。北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)創(chuàng)始人羅峪平曾說，生前預(yù)囑指向的死亡方式，不是提前結(jié)束生命的法律意義上的安樂死，而是“在緩和醫(yī)療照顧下的，既不提前也不拖后的、盡量有尊嚴(yán)的自然死亡”。

現(xiàn)實(shí)中真有人簽署“生前預(yù)囑”嗎？它有法律效力嗎？今天我們就來了解一下生前預(yù)囑到底是什么。

生前預(yù)囑首次在中國立法

6 月23 日下午，深圳市七屆人大常委會(huì)第十次會(huì)議表決通過《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》（下稱《條例》）修訂稿，其中，第七十八條在“臨終決定權(quán)”上作出大膽突破。《條例》規(guī)定：收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預(yù)囑的，醫(yī)療機(jī)構(gòu)在患者不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)實(shí)施醫(yī)療措施，應(yīng)當(dāng)尊重患者生前預(yù)囑的意思表示：有采取或者不采取插管、心肺復(fù)蘇等創(chuàng)傷性搶救措施，使用或不使用生命支持系統(tǒng)，進(jìn)行或不進(jìn)行原發(fā)疾病的延續(xù)性治療等的明確意思表示。

自此，深圳市成為全國第一個(gè)實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑立法的地區(qū)。這意味著對(duì)那些考慮過臨終時(shí)刻的人來說，未來將有權(quán)按照自己的意愿選擇最后的醫(yī)療手段。

《條例》對(duì)生前預(yù)囑的形式和方式都作出明確要求。在內(nèi)容上，必須要有真實(shí)的意思表示；在形式上，要求有公證或者經(jīng)兩名以上見證人見證，見證人不能是參與治療的醫(yī)療衛(wèi)生人員。并且要求以書面或者錄音錄像的方式，有患者簽名以及注明時(shí)間等，來確保患者意愿的真實(shí)性。這一要求確保了此類預(yù)囑的真實(shí)性和效力，避免了后續(xù)糾紛的產(chǎn)生。

目前，深圳公證處已辦理多宗生前預(yù)囑公證，通過公證的方式，確保當(dāng)事人本人的意愿得到尊重和執(zhí)行，并在司法實(shí)踐中總結(jié)有益經(jīng)驗(yàn)，保障《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》落地實(shí)施。

立法之前

業(yè)內(nèi)人士普遍的共識(shí)是，“生前預(yù)囑”在國內(nèi)的推廣要追溯到2006 年。北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)副會(huì)長周大力回憶，當(dāng)時(shí)好友羅點(diǎn)點(diǎn)組織了一次聚會(huì)。會(huì)議上他們提出“生前預(yù)囑”“不插管治療”等新名詞，幾個(gè)好友一拍即合，成立了一個(gè)“不插管俱樂部”。周大力說：“當(dāng)時(shí)我們都覺得這是一個(gè)好事，一個(gè)人進(jìn)入生命末期之后，自己能不能有權(quán)選擇不遭罪的離世。”

“不插管俱樂部”成立沒多久，他們又建立了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，人們?cè)谝庾R(shí)清醒的時(shí)候，可以在網(wǎng)站上簽署“生前預(yù)囑”。

2013 年，經(jīng)過北京市民政局審查批準(zhǔn)，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)正式成立。

“5 個(gè)愿望”

據(jù)羅點(diǎn)點(diǎn)表示，自己正是在網(wǎng)上看到一篇有關(guān)“5 個(gè)愿望”英文文件，才萌生了推廣“把死亡權(quán)利還給本人”的概念。羅點(diǎn)點(diǎn)看到的“5 個(gè)愿望”到底是什么呢？

這其實(shí)是美國一個(gè)非營利機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人吉姆·托韋等人提出的一種生前預(yù)囑模式，其主要內(nèi)容是：

1.指定一個(gè)人在委托人喪失行為能力時(shí)，擔(dān)任醫(yī)療保健代理人。在美國，任何18 歲以上的人都可以擔(dān)任醫(yī)療保健代理人，他們不必是配偶或成年子女，但一定是委托人信任的人。有些人可能希望指定多個(gè)醫(yī)療保健代理人，但“5 個(gè)愿望”官方機(jī)構(gòu)不建議人們這樣做，因?yàn)槎鄠€(gè)代理人在危急時(shí)刻可能意見不統(tǒng)一。

2.委托人需確定想要或不想要哪些醫(yī)療救治，比如心肺復(fù)蘇術(shù)、呼吸機(jī)治療、透析等。

有的絕癥病人甚至還指明自己是否需要維持生命的醫(yī)療用具或治療。這樣到了最后時(shí)刻，不僅能尊重病人意愿，減少痛苦，也能在一定程度上減少醫(yī)療支出。

病人家屬在充分了解病人意愿后，若選擇中斷治療，也能減少心里的煎熬。

3.委托人的舒適需求，即希望獲得的舒適護(hù)理類型，如疼痛管理、美容和沐浴要求、臨終關(guān)懷等。雖然止痛藥有加速死亡的可能，但有的病人需要增加止痛藥來控制疼痛，保證舒適。

4.委托人希望人們?nèi)绾嗡蛣e自己。這部分主要是個(gè)人事務(wù)，比如是否離開醫(yī)院或家庭，是否希望有人在旁陪護(hù)。

5.委托人想讓家人或愛人知道的事。這一部分涉及委托人希望如何被人們記住，以及對(duì)葬禮或紀(jì)念計(jì)劃的愿望。

目前為止，全球已有3.5 萬個(gè)組織開展“5 個(gè)愿望”生前預(yù)囑模式。

復(fù)雜的現(xiàn)實(shí)情況

即便簽訂了生前預(yù)囑，想要和親屬達(dá)成一致的意愿也十分不易。一位填寫了生前預(yù)囑的老人與北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)創(chuàng)始人羅峪平說：“雖然我有這么多的意見，但是我最終的想法，做決定的還是我的兒子。為什么呢？因?yàn)槲也辉敢馑麨殡y，我不愿意他被別人詬病，我不愿意他在作了決定以后，別人說他不孝”。

羅峪平說，無論這是溺愛還是愛，或者是正面還是不正面，反正這就是中國母親，“這件事真的非常復(fù)雜，沒有對(duì)錯(cuò)”。

廣東中山大學(xué)哲學(xué)系翟振明教授說，人們忌諱談“死”，提倡尊嚴(yán)死必然會(huì)沖擊“百善孝為先”的傳統(tǒng)觀念。我們講“孝”，就是要對(duì)父母好，而對(duì)父母好的重要標(biāo)志，就是順著父母的意志做事。那么，為什么我們的傳統(tǒng)做法好像與“尊嚴(yán)死”概念不相容呢？這真是件矛盾的事。

2017 年，臺(tái)灣作家瓊瑤也曾發(fā)布生前預(yù)囑，引發(fā)社會(huì)關(guān)于生前預(yù)囑的廣泛討論。她在網(wǎng)上向自己的兒子、兒媳發(fā)出一封公開信，稱“你們不論多么不舍，不論面對(duì)什么壓力，都不能勉強(qiáng)留住我的軀殼，讓我變成‘求生不得，求死不能’的臥床老人！那樣，你們才是‘大不孝’”。

現(xiàn)實(shí)中有很多生前預(yù)囑難以推行，除了上述的親屬因傳統(tǒng)觀念拒絕執(zhí)行以外，法律不完善也是原因之一。在我國大部分地區(qū)，生前預(yù)囑都屬于一種民間倡導(dǎo)，在《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂前并沒有其他法律支持和保護(hù)，存在一定的法律風(fēng)險(xiǎn)。

另外，考慮到醫(yī)療開支很大，以及可能存在騙取健康商業(yè)保險(xiǎn)的行為等，生前預(yù)囑有可能被有心之人惡意利用，這也讓最早的“生前預(yù)囑”試行艱難。

還有不少人對(duì)生前預(yù)囑、“尊嚴(yán)死”持反對(duì)意見。比如日本社會(huì)學(xué)家上野千鶴子就在她的新書《在熟悉的家中向世界告別》中質(zhì)疑生前預(yù)囑是否能真實(shí)反映臨終患者的意愿。她還對(duì)“有尊嚴(yán)的生”和“無尊嚴(yán)的生”的界限提出質(zhì)疑：“一個(gè)人如果沒有用，就不配活著嗎？”她認(rèn)為，這種思維方式的背后，是對(duì)生命進(jìn)行甄別。

當(dāng)下，在中國剛剛寫入地方法規(guī)的生前預(yù)囑還有很長的路要走。北京中聞律師事務(wù)所合伙人趙琮撰文寫道：“目前，生前預(yù)囑的實(shí)施還面臨較大阻力，尤其是在患者的知情權(quán)與自愿性保障方面。如果試點(diǎn)后在全國推行，一些配套法律制度必須得到完善。”

生前預(yù)囑等于不搶救？

7 月5 日，江蘇省老年病醫(yī)院血液腫瘤科主任樊衛(wèi)飛在接受一次采訪中表示，簽署“生前預(yù)囑”并不意味著醫(yī)生就不會(huì)盡力搶救，只有在患者陷入昏迷或肝腎功能衰竭，這種需要借“插管”等創(chuàng)傷性醫(yī)療手段延緩死亡時(shí)，才會(huì)起作用。替代治療方式并不會(huì)縮短生命，只是選擇進(jìn)行鎮(zhèn)痛或是輸送營養(yǎng)等比較舒緩溫和的治療方式。樊衛(wèi)飛認(rèn)為，簽署“生前預(yù)囑”是一種非常好的方式，可以減少病人死亡的痛苦，對(duì)患者來說是一種解脫。

痛苦的臨終時(shí)刻

人們?yōu)槭裁从幸庠负炇鹕邦A(yù)囑呢？為什么寧愿選擇死亡？那一定是有比死亡更可怕的事情需要面對(duì)。下面就讓我們來看看一些患者臨終時(shí)可能會(huì)經(jīng)歷的：

■可怕的癌痛

2014 年全國腫瘤中心登記記錄顯示，晚期癌癥患者疼痛發(fā)生率約60%～80%，其中四成患者為嚴(yán)重疼痛。有患者形容，那種疼痛感覺像是吃玻璃渣子，從喉嚨到身體每一處都在被割裂，疼痛反反復(fù)復(fù)，一刻也不停歇。

■無法進(jìn)食，無法排泄

某些疾病晚期，患者會(huì)被疼痛折磨得食不下咽。營養(yǎng)跟不上，免疫力下降，使得腫瘤更占上風(fēng)。對(duì)于腫瘤導(dǎo)致的腸梗阻、泌尿系統(tǒng)堵塞等，患者可能由于無法順利排出身體“廢棄物”，造成細(xì)菌在體內(nèi)發(fā)酵，發(fā)生嚴(yán)重感染。

■喪失睡眠

失眠是腫瘤患者常見癥狀之一，疼痛使得患者無法擁有睡眠。

■感染、大出血，各種并發(fā)癥

腫瘤終末期，患者免疫力低下，白細(xì)胞數(shù)量下降嚴(yán)重，感染極易發(fā)生。這也是腫瘤患者多死于并發(fā)癥的原因之一。

世界各國生前預(yù)囑法案

■自然死亡法案

1976 年8 月，美國加州通過了“自然死亡法案（Natural Death Act）”，允許不使用生命支持系統(tǒng)來延長不可治愈患者的臨終過程，也就是允許患者依照自己的意愿自然死亡。此后，美國各州相繼制訂此種法律，以保障患者醫(yī)療自主的權(quán)利。這項(xiàng)法律允許成年病人完成一份叫作“生前預(yù)囑（Living Will）”的法律文件，只要根據(jù)醫(yī)生判斷，該病人確實(shí)已處于不可治愈的疾病末期，生命支持系統(tǒng)的唯一作用只是延緩死亡過程，醫(yī)生就可以通過授權(quán)不使用或者停止使用生命支持系統(tǒng)。當(dāng)然，這項(xiàng)法律還規(guī)定，“生前預(yù)囑”必須至少有兩位成人簽署見證，這兩個(gè)人不能是患者的親屬和配偶，也不能是患者的遺產(chǎn)繼承人或直接負(fù)擔(dān)患者醫(yī)療費(fèi)用的人。“生前預(yù)囑”通常應(yīng)拷貝一份存放在病歷中，成為患者的醫(yī)療資料。這樣，醫(yī)生根據(jù)病人的“生前預(yù)囑”不使用或停止使用生命支持系統(tǒng)，對(duì)病人死亡就不再負(fù)有任何法律責(zé)任。病人授權(quán)醫(yī)生不使用或停止使用生命支持系統(tǒng)而死亡，也不再被看作是自殺，并且不影響其家屬領(lǐng)取保險(xiǎn)賠償。

■患者自決法案

在加州通過自然死法案后，1991 年12 月，美國聯(lián)邦政府“患者自決法案（Patient Self - Determination Act）”也正式生效。這項(xiàng)法案的內(nèi)容也是尊重患者的醫(yī)療自主權(quán)，通過預(yù)立醫(yī)療指示，維護(hù)患者選擇或拒絕醫(yī)療處置的權(quán)利。從這以后，所有參與美國聯(lián)邦政府社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)和貧困醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃的醫(yī)院、養(yǎng)老院及各護(hù)理機(jī)構(gòu)，都必須以書面告知方式，讓成年住院患者知道他們自己擁有這種選擇的合法權(quán)益。

■安樂死

世界上僅有荷蘭和比利時(shí)通過了安樂死立法，允許醫(yī)生在特定情況下對(duì)末期病人施行無痛苦的致死術(shù)。

大多數(shù)國家的法律對(duì)這種“自然死亡”不僅不明令禁止，一些國家或地區(qū)甚至還通過立法來確認(rèn)和規(guī)范這一權(quán)益。

“生前預(yù)囑”的倡導(dǎo)不僅引發(fā)了人們對(duì)臨終問題的廣泛關(guān)注，還引發(fā)了業(yè)內(nèi)人士對(duì)醫(yī)療救治原則的反思。

世界衛(wèi)生組織曾提過3 條“緩和醫(yī)療原則”：重視生命并認(rèn)為死亡是一種正常過程；既不加速，也不延后死亡；提供解除痛苦和不適癥的辦法。

這表明，不涉及積極致死行為又給病重和臨終者帶來最大限度舒適的救治原則，正在世界范圍內(nèi)成為潮流。