臨終患者及家屬對尊嚴死認知的質性meta 整合

付 逗 歐陽艷瓊 張麗麗 張 青 胡 泉 柳曉謙 李夢娟

1.武漢大學護理學院，湖北武漢 430071；2.武漢大學人民醫院老年病科，湖北武漢 430060

目前，我國仍以治愈性治療為主，對臨終患者的關懷意識不足[1]，死亡質量指數低[2]。很多患者臨終前無法得到應有醫治或接受過度醫療，帶著痛苦和遺憾離世。尊嚴死是安寧療護的一部分，指尊重患者的意愿或觀念追求高生命質量的一種方式[3]。因死亡教育缺乏，且當下我國尊嚴死的法律條款尚未形成[4]，優逝面臨著固態文化和法律實踐的雙重挑戰。國內外研究中患者、家屬對尊嚴死缺乏清晰認識。本研究采用meta 整合方法，對臨終患者及家屬對尊嚴死認識的質性研究結果進行整合，以期更好地了解有關尊嚴死的認知，為制訂科學的臨終照護方案提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索中文數據庫包括中國知網、萬方、維普、中國生物醫學文獻數據庫；英文數據庫包括PubMed、EMbase、CochraneLibrary、CINAHL、Web of Science、PsycINFO 數據庫，檢索所有臨終患者及家屬對尊嚴死認知的質性研究，檢索時限從建庫至2021 年4 月。中文檢索詞包括“患者/家屬/親屬/照護/照顧”“臨終/生命末期”“尊嚴*/遵從意愿”“質性研究/定性研究/主題分析法/訪談/內容分析法/現象學”。英文檢索詞包括：“patient*/spouse*/family member*/dependent*/relative*/care giver*/kinship*” “end of life/terminal care/death*/end-of-life/hospice*/palliative*”“die dignity/death with dignity/dignified dying/dying with dignity”“qualitative research/qualitative study/qualitative inves tigation/phenomenology*/grounded theory*/interview/feeling*/experience*”。

1.2 文獻納入及排除標準

本文采用SPIDER 模型[5]指導納入及排除標準的制訂。文獻納入標準：①研究對象：預期壽命6 個月內的臨終患者和/或其家屬；②感興趣的現象：研究對象對尊嚴死的認知及感受；③研究方法：現象學、扎根理論等；④中英文。排除標準：①研究對象為非成年人或溝通障礙；②無法獲取全文的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取

采用EndNote 9.0 文獻管理軟件，嚴格按照納入排除標準獨立篩選文獻，如遇分歧，則咨詢第3 人協助判斷。

1.4 文獻質量評價

采用澳大利亞JBI 循證衛生中心質性研究質量評價標準，依據10 項標準對文獻進行評價[6]。

1.5 數據分析和整合

研究者通過反復閱讀原始文獻，對結果進行理解、解釋、歸納，產生新的概念，并賦予新的解釋和意義。最后兩名研究者歸納整合主題。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初檢出相關文獻4314 篇，最終納入13 項[7-19]研究。文獻篩選流程見圖1。

2.2 納入研究的基本特征及質量評價

納入文獻的基本特征及質量評價結果，見表1。

表1 納入文獻的基本特征及質量評價

2.3 整合結果

提煉出51 個主題，結果歸納成10 個新類別，整合出5 個結果。研究結果、類別、整合結果結構，見圖2。

圖2 研究結果、類別、整合結果結構

2.3.1 整合結果1：自主實現 類別1：追求自主，認知敏銳度和行為活動能力差會降低患者的獨立水平，從而損害他們的尊嚴感[7-19]。（“如果我處于末期，吃飯或上廁所時必須有人照顧，這可能會讓我感到不尊嚴”[8]）；類別2：舒適感[7-19]。一些參與者反復談到他們擔心他們的家庭成員處于痛苦之中。（“我希望我媽媽不痛苦，我不想讓她害怕”[14]）

2.3.2 整合結果2：無負累 類別3：維持家庭社會角色[8-9,13,15-16,18]（“我必須采取行動來維護兒子婚禮上作為新郎母親的角色”[11]）；類別4：追尋生命意義，過多的依賴，產生罪惡和羞恥感[7-19]。部分患者受剛性或傳統家庭的束縛，他們無法表達情感，由此產生的無助感通過流淚、焦慮、拒絕進食或自我破壞行為表現出來[18]（“我完全依賴我的妻子帶我下樓梯，離開我的家，進入外面的世界，我像個廢物”[10]）。

2.3.3 整合結果3：價值體現 類別5：感受價值，社會關系中保持尊嚴感[9-16,18-19]（“體驗到丈夫對我的愛，這是以前沒有感受到的，即便現在死去我至少有被當作有鮮活生命的個體對待的感覺”[13]）；類別6：維持親密關系，成為親密朋友圈子的一部分（“他們幾乎每天都來看我，是我的支持者。沒有他們，我不知道我會在哪里。我真的非常感謝他們”[18]）。

2.3.4 整合結果4：多方關愛 類別7：尊嚴來自感受關懷，通過保護隱私和提供空間來維護尊嚴[9,12,17-18]（“醫院應針對性安排病房，我不喜歡他們凝視或進入我的私人空間”[9]）；類別8：專業照護影響生存質量，癥狀控制，解除痛苦[10-11,17,19]（“當按摩師的治療褪去了我的疲乏感，心理治療師喚醒我的內心時，我為能有這樣的醫療團隊而滿足，畢竟專業有專業的優勢”[19]）。

2.3.5 整合結果5：精神力量 類別9：信仰的力量（“讀佛經給我帶來了一種平靜的感覺”[10]）；類別10：應對損失，當人被告知進入臨終期時，對事物情感的看法會發生變化，這會給他和他們的家庭帶來巨大的精神效應[19]（“我不再擔心這個和那個，因為我真的無法控制事情”[16]）。

3 討論

3.1 自主實現是尊嚴死的前提

接受現狀是參與臨終決策為尊嚴死準備的基礎。國人死亡教育在生活中有缺失，人們在面臨死亡時處于極度恐懼、焦慮的負性情緒中[20]。另外，阻礙臨終患者尊嚴死的一部分原因是家屬決策權優于患者，部分患者不知曉病情。所以有必要提高人們對死亡的認識，推動死亡教育及預立醫療的進展。研究表明[21]，年長者臨終醫療決策權剝奪嚴重，大多數都是醫療行為代理人決斷，今后可以系統研究阻礙和促進醫療決策自主的原因分析，為提高患者自主權提供依據。

3.2 尊嚴死有賴于專業的照護團隊

軀體功能下降導致患者的情緒和尊嚴體驗均有負向表達[22]。癥狀控制是專業人員必備的技能[23]，臨終患方更愿意專業介入了解其治療意愿、身心需求，提供符合其期望的幫助。結果與李雪等[24]研究一致。醫護人員可以引導患者及家屬做好死亡準備并使其互道四道人生[25]，與既往和解。本研究納入文獻的患者來源不一致，有養老院、醫院和社會照護機構，對專業人員的定義可能存在異質性，概括起來可以認為是維護其身心舒適的專業人員。在我國大多數臨終照料仍然依賴于家屬，今后可以研究如何拓展對非專業照護者癥狀控制、心理護理等方面的培訓。

3.3 精神層面的需求可以增強臨終患者尊嚴獲得感

精神價值遺產是一種新生[26]，子女或晚輩的陪伴對年長患者精神寄托更突出。本研究顯示，臨終患者和家屬認為尊嚴死包括維持社會關系，參與社會活動，對家庭、社會有價值，還包括逝后對后輩有價值遺產，提示人的社會性和價值追求是持續存在的。納入文獻中患者年齡存在差異，年齡輕的患者對參與社會活動表達強烈，而年長者價值肯定和價值遺產表達更多。心理社會發展理論[27]，認為人在各個階段會反省其生命的價值和意義，啟示臨終照護者要肯定患者價值，促進年輕患者與社會的鏈接，挖掘年長患者的內在品質和價值。

本研究納入的對象均為非專業照護者，來自不同的國家地區，由于自身價值觀、文化背景存在多元性和異質性，可能影響結果的全面詮釋。研究通過系統綜述研究患者及家屬對尊嚴死認識的質性研究進行了分析與整合，為深度了解臨終患者及家屬內心感受與體驗提供參考。我國目前關于尊嚴死模式的構建需要考慮社會文化、家庭、個人信仰等多個層面，啟示尊嚴死需要在舒適護理的基礎上充分尊重個人意愿、文化敏感和以家庭為導向的干預方法。此外，今后研究者可以從不同角度探索提高末期患者照護能力的策略，并結合國內外經驗以促進患者實現尊嚴死。