癌癥患者家庭彈性的研究進(jìn)展及啟示

余璐 孫婭嬌 鐘靈 余永艷 趙一鳴 陶慧

【摘要】 近年來(lái)癌癥的發(fā)病率和死亡率呈上升趨勢(shì)。持久的抗癌過(guò)程給患者及整個(gè)家庭帶來(lái)了挑戰(zhàn)，甚至影響家庭的穩(wěn)定性。家庭彈性作為家庭應(yīng)對(duì)危機(jī)的有利因素，能夠影響家庭成員對(duì)癌癥的調(diào)整和適應(yīng)能力，對(duì)其心理健康產(chǎn)生有益影響，因此需準(zhǔn)確評(píng)估癌癥患者的家庭彈性水平，并促進(jìn)其調(diào)適以提高其生活質(zhì)量。本文綜述了癌癥患者家庭彈性的概念、相關(guān)測(cè)評(píng)工具、影響因素和干預(yù)措施，并針對(duì)我國(guó)當(dāng)前對(duì)癌癥患者家庭彈性研究的不足提出一些展望，旨在提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)癌癥患者家庭彈性的認(rèn)識(shí)，為后續(xù)相關(guān)研究和制定適合的干預(yù)方案提供參考。

【關(guān)鍵詞】 癌癥 家庭彈性 測(cè)評(píng)工具

Research Progress and Inspiration of Family Resilience in Cancer Patients/YU Lu， SUN Yajiao， ZHONG Ling， YU Yongyan， ZHAO Yiming， TAO Hui. //Medical Innovation of China， 2022， 19（16）： -188

[Abstract] In recent years， the incidence and mortality of cancer has been increasing worldwide. The long-lasting anticancer process has presented challenges for the patient and the entire family， and even affect the stability of the family. As a favorable factor for the family to cope with the crisis， family resilience can affect the adjustment and adaptation of family members to cancer， which has a beneficial impact on their mental health. Therefore， it is necessary to accurately assess the level of family resilience in families of cancer patients and promote their adjustment to improve their quality of life. This paper reviewed the concept， assessment tools， influencing factors and interventions of family resilience in cancer patients， and puts forward some prospects for the lack of research on family resilience in China， aiming to improve the understanding of medical workers on family resilience in cancer patients and provide reference for follow-up related researches and development of appropriate intervention programs.

[Key words] Cancer Family resilience Assessment tools

First-author’s address： Kunming Medical University， Kunming 650500， China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2022.16.044

2020年全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告顯示，全年共有1 929萬(wàn)新發(fā)癌癥病例，996萬(wàn)癌癥死亡病例，其發(fā)病率和死亡率正迅速增長(zhǎng)[1]。癌癥的診斷不僅影響個(gè)體，而且通過(guò)復(fù)雜的相互關(guān)系和強(qiáng)烈的情感聯(lián)系影響其家庭系統(tǒng)，使家庭陷入危機(jī)之中。近年來(lái)，為促進(jìn)癌癥的治療和改善預(yù)后，研究者逐漸從患者個(gè)體視角轉(zhuǎn)向家庭層面的視角，從積極心理學(xué)切入，探索家庭彈性對(duì)個(gè)體及家庭健康的意義。Faccio等[2]指出，家庭彈性不僅能夠影響家庭成員對(duì)癌癥的調(diào)適能力，而且影響癌癥患者的預(yù)后及整個(gè)癌癥發(fā)展軌跡。作為家庭面對(duì)壓力和危機(jī)的有利因素，家庭彈性能夠?qū)Π┌Y患者及家庭照顧者的心理健康方面產(chǎn)生有益影響[3-5]。因此需客觀、準(zhǔn)確地評(píng)估癌癥患者家庭的彈性水平，以更好地促進(jìn)個(gè)體和整個(gè)家庭的恢復(fù)和適應(yīng)，從而改善其生活質(zhì)量。本文就癌癥患者家庭彈性的概念、測(cè)評(píng)工具、影響因素、干預(yù)措施進(jìn)行綜述，為研究者選擇或開(kāi)發(fā)針對(duì)癌癥患者家庭彈性測(cè)量工具和干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 家庭彈性的概念

家庭彈性（family resilience）最早由Mccubbin等[6]于1988年提出，可譯為“家庭韌性”“家庭復(fù)原力”“家庭抗逆力”等。它是一個(gè)復(fù)雜的概念，目前主要有以下4種定義。（1）“特征性定義”：指家庭面對(duì)逆境時(shí)的能力和優(yōu)勢(shì)[7]。（2）“過(guò)程性定義”：指家庭在逆境中良好適應(yīng)的過(guò)程[8]。（3）“結(jié)果性定義”：指家庭運(yùn)用內(nèi)外力量應(yīng)對(duì)不良事件的反應(yīng)[9]。（4）“綜合性定義”：綜合以上三種定義所得，不僅是家庭本身存在或后期習(xí)得的能力，而且是家庭面對(duì)壓力時(shí)與外界交互的動(dòng)態(tài)體系，同時(shí)包括過(guò)程和結(jié)果[10-11]。從多角度定義可以看出，家庭彈性并不是強(qiáng)調(diào)家庭成員中的個(gè)體彈性總和，而是家庭內(nèi)部個(gè)體特征與家庭單位特征相互作用的結(jié)果[6]。

對(duì)于癌癥患者家庭彈性的概念，我國(guó)學(xué)者延澤萍等[12]將其定義為家庭某成員被診斷為癌癥后，家庭整體能積極挖掘自身的內(nèi)外資源和優(yōu)勢(shì)，共同應(yīng)對(duì)癌癥所帶來(lái)的危機(jī)并獲得良好的適應(yīng)。王芝為等[13]將成人癌癥患者的家庭彈性定義為其家庭通過(guò)建立親密的家庭關(guān)系、相互給予支持、與外界互動(dòng)來(lái)改變癌癥患者心理、行為和家庭功能的能力。

2 癌癥患者家庭彈性測(cè)評(píng)工具

2.1 家庭韌性評(píng)估量表（family resilience assessment scale，F(xiàn)RAS） 該量表由美國(guó)學(xué)者Sixbey[14]于2005年編制，包括家庭溝通與問(wèn)題解決、社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用、保持積極的態(tài)度、家庭連結(jié)性、家庭精神、賦予逆境意義共6個(gè)維度54個(gè)條目，每個(gè)條目為1分（非常不同意）～4分（非常同意），總分54～216分，分?jǐn)?shù)越高代表家庭彈性水平越高。該量表總Cronbach’s α系數(shù)為0.96，國(guó)外已廣泛用于不同人群家庭彈性的測(cè)量[15-16]。我國(guó)學(xué)者Li等[17]于2016年進(jìn)行漢化與修訂后形成簡(jiǎn)化版，共3個(gè)維度32個(gè)條目，經(jīng)測(cè)量具有良好的信效度，目前已廣泛用于我國(guó)乳腺癌患者及家庭照顧者的家庭彈性水平測(cè)量[18-20]。我國(guó)學(xué)者樊穎維等[21]于2017年將FRAS翻譯為中文版，經(jīng)調(diào)整后共6個(gè)維度51個(gè)條目，在我國(guó)癌癥患者中進(jìn)行檢驗(yàn)，其總量表的內(nèi)容效度指數(shù)為0.97，Cronbach’s α系數(shù)為0.944。目前，該量表已用于我國(guó)多種類型的癌癥患者及家庭照顧者的家庭彈性評(píng)估[22-24]。

2.2 家庭堅(jiān)韌性量表（family hardiness index，

FHI） FHI由美國(guó)學(xué)者M(jìn)ccubbin等[25]所開(kāi)發(fā)，包括責(zé)任、控制、挑戰(zhàn)3個(gè)維度20個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分，總分越高說(shuō)明其家庭彈性越好，該量表的總Cronbach’s α系數(shù)為0.82，各條目擬合指標(biāo)比較理想，目前已譯有德國(guó)、韓國(guó)、瑞典等版本[26-28]。我國(guó)學(xué)者劉洋等[29]于2014年將其漢化后，共3個(gè)維度20個(gè)條目，經(jīng)測(cè)量其內(nèi)容效度指數(shù)為1，Cronbach’s α系數(shù)為0.803。目前該量表已用測(cè)量部分癌癥患者及家庭照顧者的家庭彈性水平[30-31]。但原量表最初以照顧者視角所開(kāi)發(fā)，其條目是否適用于患者有待于探討。

2.3 家庭彈性問(wèn)卷（family resilience questionnaire，F(xiàn)aRe） FaRe是意大利學(xué)者Faccio等[2]于2018年開(kāi)發(fā)，由溝通與凝聚力、社會(huì)支持感知、家庭應(yīng)對(duì)感知、宗教與靈性共4個(gè)維度24個(gè)條目組成，其子量表的Cronbach’s α系數(shù)在0.82～0.88[32]。研究者將這一工具連接網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)監(jiān)測(cè)整個(gè)癌癥階段任何時(shí)期的患者及家屬的家庭彈性，但研究者未對(duì)其評(píng)分做具體說(shuō)明，且尚無(wú)漢化版本，因此后續(xù)可進(jìn)一步對(duì)其進(jìn)行漢化與調(diào)試，探討其在國(guó)內(nèi)的適用性。

3 癌癥患者家庭彈性的影響因素

徐瑜等[33]認(rèn)為家庭在某一時(shí)期的彈性水平與家庭內(nèi)部資源及外部支持有關(guān)。本研究回顧了國(guó)內(nèi)外的相關(guān)研究，將影響癌癥患者家庭彈性的因素分為以下三個(gè)層面，個(gè)人和家庭層面屬于家庭內(nèi)部資源，社會(huì)層面屬于家庭外部支持。

3.1 個(gè)人層面 根據(jù)文獻(xiàn)回顧，該層面可分為患者和照顧者兩個(gè)角度進(jìn)行探討。（1）患者層面。癌癥患者的文化程度、病程長(zhǎng)短、應(yīng)對(duì)方式、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)、心理彈性對(duì)家庭彈性均有一定的影響。多項(xiàng)研究表明，文化水平越高的患者其家庭彈性平均得分越高[30，34]。鄧梅娟[35]的研究表明，癌癥患者的病程長(zhǎng)短是影響家庭彈性的重要因素。對(duì)乳腺癌患者的多項(xiàng)研究表明，采用積極應(yīng)對(duì)方式的患者其家庭彈性水平高，且家庭彈性與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)呈正相關(guān)[36-37]。肖玉英等[30]指出直腸癌患者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)和心理彈性是家庭彈性的獨(dú)立影響因素。（2）照顧者層面。照顧者的年齡、工作情況、文化程度、對(duì)疾病的認(rèn)知情況、應(yīng)對(duì)方式、自身健康情況對(duì)家庭彈性均有一定的影響。研究認(rèn)為，年齡越大的家庭照顧者其家庭彈性水平相對(duì)較低[38-39]。而在對(duì)父/母患癌的青少年/年輕人的研究中未發(fā)現(xiàn)家庭成員的年齡與家庭彈性有關(guān)，可能由于研究對(duì)象年齡偏小，尚未承擔(dān)起照顧父母的主要任務(wù)[40]。魏令[39]的研究表明，處于在職狀態(tài)、文化水平越高、對(duì)疾病越了解并采用積極應(yīng)對(duì)的家庭照顧者，其家庭彈性水平越高。Hwang等[41]指出，有良好的身體狀況和較少抑郁的家庭成員其彈性更高，能使家庭正向應(yīng)對(duì)壓力。

3.2 家庭層面 家庭類型、經(jīng)濟(jì)情況、信仰系統(tǒng)、家庭運(yùn)作模式、家庭的溝通均影響家庭彈性。多項(xiàng)研究表明，家庭經(jīng)濟(jì)情況對(duì)家庭彈性有顯著的影響[30，35]。肖玉英等[30]發(fā)現(xiàn)有醫(yī)保的患者的家庭彈性水平高于自費(fèi)患者，這也提示了經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)是家庭彈性的重要保障。Thompson[42]認(rèn)為家庭信念在家庭恢復(fù)彈性、獲得希望等方面發(fā)揮著核心作用。Radina[43]指出靈活的家庭運(yùn)作模式是提升家庭功能的重要因素。另外，良好的家庭溝通也是家庭彈性的重要因素[44]。它能促使家庭成員明確危機(jī)，培養(yǎng)家庭協(xié)作解決問(wèn)題的能力，從而促進(jìn)家庭適應(yīng)[45]。馬翠[36]指出，核心家庭的家庭彈性得分更高，可能由于核心家庭的家庭成員較少，互動(dòng)和溝通更強(qiáng)，相互給予的情感支持更多。

3.3 社會(huì)層面 社會(huì)層面因素主要指來(lái)自家庭系統(tǒng)以外的支持，比如來(lái)自醫(yī)療保健團(tuán)隊(duì)、社區(qū)、大家庭等一系列社會(huì)支持。多項(xiàng)研究表明，社會(huì)支持發(fā)揮了關(guān)鍵作用，并為癌癥患者家庭提供了實(shí)際幫助，提升家庭凝聚力，有利于家庭更好地應(yīng)對(duì)疾病和促進(jìn)彈性恢復(fù)[31，46]。

4 癌癥患者家庭彈性的干預(yù)措施

目前，對(duì)我國(guó)不同癌癥患者及照顧者的研究顯示，其家庭彈性水平多處于中等水平，亟需通過(guò)提升家庭彈性水平來(lái)改善家庭成員的心理健康[22，31，39]。國(guó)內(nèi)外針對(duì)癌癥患者家庭的家庭彈性干預(yù)研究較少，根據(jù)文獻(xiàn)回顧，主要有以下三種方案。

4.1 家庭訪談式心理干預(yù)提案 西班牙學(xué)者águila等[47]于2016年設(shè)計(jì)了一項(xiàng)旨在培養(yǎng)癌癥患兒家庭的復(fù)原力的心理干預(yù)方案。在方案中，通過(guò)對(duì)醫(yī)療保健人員和家庭照顧者進(jìn)行深入訪談，通過(guò)信仰體系，適當(dāng)?shù)慕M織程序，溝通與合作解決問(wèn)題4個(gè)方面共同探討其家庭復(fù)原力過(guò)程。該提案將有助于家庭正確看待所面臨的矛盾和問(wèn)題，并最終實(shí)現(xiàn)正常運(yùn)轉(zhuǎn)。

4.2 智能干預(yù)項(xiàng)目 Kazantzaki等[48]開(kāi)發(fā)了癌癥自我管理項(xiàng)目（imanage cancer project）。該項(xiàng)目連接電子平臺(tái)，癌癥患者和家屬會(huì)定期收到通知并通過(guò)網(wǎng)絡(luò)進(jìn)入此平臺(tái)進(jìn)行家庭彈性評(píng)估，系統(tǒng)自動(dòng)計(jì)算和評(píng)分。如果分?jǐn)?shù)發(fā)生顯著變化，系統(tǒng)將向臨床醫(yī)生發(fā)送警報(bào)，同時(shí)此工具將根據(jù)評(píng)分向被評(píng)估者提供個(gè)性化建議。該工具能監(jiān)測(cè)家庭成員在整個(gè)癌癥階段的家庭彈性，且是目前唯一支持整個(gè)癌癥家庭參與和授權(quán)的工具，已被翻譯為英語(yǔ)、德語(yǔ)、意大利語(yǔ)和希臘語(yǔ)四種語(yǔ)言。

4.3 醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者介入策略 我國(guó)學(xué)者蘆恒等[49]于2016年提出了針對(duì)癌癥患者家庭的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者介入策略。該策略包括構(gòu)建積極的家庭信念系統(tǒng)、調(diào)整家庭組織模式、促進(jìn)家庭有效溝通3個(gè)方面。該策略為醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者如何面對(duì)癌癥患者家庭及緩和醫(yī)患矛盾方面提供了新思路，但僅停留在理論層面，其干預(yù)效果有待于進(jìn)一步驗(yàn)證。

5 小結(jié)與展望

5.1 測(cè)評(píng)工具的選擇與開(kāi)發(fā) 家庭彈性的測(cè)評(píng)工具是評(píng)估家庭彈性的一個(gè)重要指標(biāo)。本文綜述了國(guó)內(nèi)外已用于癌癥患者家庭的家庭彈性測(cè)評(píng)工具，但研究工具不一，較少有針對(duì)癌癥群體的特異性量表，且不同的量表是基于不同視角所開(kāi)發(fā)，使研究結(jié)果缺乏可比性，因此研究者應(yīng)根據(jù)實(shí)際需要選擇合適的測(cè)評(píng)工具或開(kāi)發(fā)針對(duì)癌癥患者家庭彈性的特異性量表。此外，多數(shù)研究者指出測(cè)評(píng)工具漢化與開(kāi)發(fā)過(guò)程中的小樣本調(diào)查的局限性，后續(xù)可在我國(guó)擴(kuò)大樣本量調(diào)查，進(jìn)一步檢驗(yàn)其信效度。

5.2 癌癥患者家庭彈性調(diào)查性研究的展望 家庭彈性是隨著癌癥的發(fā)展和治療進(jìn)程而變化的動(dòng)態(tài)指標(biāo)，目前的研究主要為橫斷面研究，無(wú)法探討不同時(shí)間點(diǎn)不同因素對(duì)其家庭彈性的影響。研究者后續(xù)可針對(duì)不同癌癥類型的不同治療階段，開(kāi)展有深度的縱向研究或質(zhì)性研究，挖掘我國(guó)癌癥患者及家庭照顧者的內(nèi)心變化歷程，以探討其在整個(gè)癌癥周期中的家庭彈性變化與影響因素。

5.3 癌癥患者家庭彈性干預(yù)性研究的展望 目前國(guó)內(nèi)外學(xué)者針對(duì)癌癥患者的家庭彈性干預(yù)措施有限，未來(lái)應(yīng)根據(jù)我國(guó)癌癥人群的特點(diǎn)制定適合的家庭彈性干預(yù)方案。同時(shí)，護(hù)理人員對(duì)家庭評(píng)估與溝通方面起著重要作用，應(yīng)實(shí)時(shí)追蹤癌癥患者及家庭成員在不同階段的心理情況，多方式多角度開(kāi)展心理干預(yù)，評(píng)價(jià)干預(yù)的即刻效果及追蹤干預(yù)后的遠(yuǎn)期效果，促進(jìn)其在不利環(huán)境中積極調(diào)整和適應(yīng)。

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（收稿日期：2021-12-02） （本文編輯：張明瀾）