心內(nèi)科隨訪中心對先天性心臟病介入治療患兒父母的影響*

王海清，吳宏偉

(徐州市兒童醫(yī)院心內(nèi)科，江蘇 徐州 221000)

先天性心臟病(CHD)為兒科常見先天疾病之一，是在胎兒時(shí)期機(jī)體心臟大血管發(fā)育異常而引起的先天畸形，對患兒正常生長、發(fā)育均會(huì)造成嚴(yán)重影響，同時(shí)，還會(huì)增加患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1-2]。目前，常給予CHD患兒手術(shù)治療，但手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)系數(shù)較高，患兒術(shù)后康復(fù)難度也較大，使患兒父母承受了較大的心理壓力，出現(xiàn)不同程度的負(fù)性情緒[3]。而患兒父母的負(fù)性情緒會(huì)直接關(guān)系到患兒心理的發(fā)展，因而緩解患兒父母的負(fù)性情緒、協(xié)助其樹立治療信心對改善患兒預(yù)后顯得尤其重要[4]。常規(guī)干預(yù)主要是給予患兒父母健康教育，而對患兒父母的心理狀態(tài)關(guān)注度不足，因而未能有效緩解患兒父母的負(fù)性情緒。基于心內(nèi)科隨訪中心的干預(yù)，通過為患兒及父母建立檔案，實(shí)施跟蹤隨訪，能有效了解患兒預(yù)后情況，同時(shí)，還能掌握患兒父母的基本情況，對緩解患兒父母負(fù)性情緒具有重要意義[5]。本研究將基于心內(nèi)科隨訪中心的干預(yù)用于CHD介入治療患兒父母中，并探究了其對父母感知脆弱水平、負(fù)性情緒及滿意度的影響，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1資料

1.1.1一般資料 選取2019年3月至2021年3月本院心內(nèi)科對照的CHD介入治療患兒父母140例，采取電腦隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組和對照組，每組70例。對照組患兒中男38例，女32例；年齡4～10歲，平均(6.42±1.58)歲；疾病類型：房間隔缺損40例，室間隔缺損16例，動(dòng)脈導(dǎo)管未閉14例；患兒父母中男31例，女39例；年齡23～34歲，平均(28.73±5.48)歲；文化程度：小學(xué)及以下5例，初中9例，高中或中專19例，大專及以上37例。觀察組患兒中男39例，女31例；年齡4～10歲，平均(6.26±1.51)歲；疾病類型：房間隔缺損38例，室間隔缺損17例，動(dòng)脈導(dǎo)管未閉15例，患兒父母中男32例，女38例；年齡23～35歲，平均(28.99±5.35)歲；文化程度：小學(xué)及以下6例，初中10例，高中或中專18例，大專及以上36例。2組患兒性別、年齡、疾病類型，以及患兒父母性別、年齡、文化程度等一般資料比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

1.1.2納入標(biāo)準(zhǔn) (1)CHD患兒需接受介入治療，年齡小于12歲；(2)患兒父母為住院患兒的主要看護(hù)人員。

1.1.3排除標(biāo)準(zhǔn) (1)合并其他疾病、有手術(shù)史患兒；(2)患兒父母存在精神異常等。

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

1.2.1.1對照組 給予常規(guī)干預(yù)3個(gè)月。主要內(nèi)容為：醫(yī)護(hù)人員對患兒父母進(jìn)行健康教育，向其詳細(xì)講解CHD相關(guān)知識(shí)；在患兒出院前告知患兒父母復(fù)檢時(shí)間與相關(guān)要求。

1.2.1.2觀察組 給予基于心內(nèi)科隨訪中心的干預(yù)3個(gè)月，具體方法：(1)建立隨訪中心。 心內(nèi)科隨訪中心由8名護(hù)士、1名主治醫(yī)師組成，主要負(fù)責(zé)對患兒父母進(jìn)行隨訪。(2)收集患兒及父母資料。在隨訪系統(tǒng)內(nèi)錄入患兒基本情況，主要包括患兒一般資料、手術(shù)信息與影像學(xué)資料等；在進(jìn)行干預(yù)前由心內(nèi)科隨訪中心醫(yī)護(hù)人員進(jìn)入病房了解患兒父母的基本資料，并留取患兒父母的聯(lián)系方式，將其錄入隨訪系統(tǒng)內(nèi)。此外，隨訪系統(tǒng)還具備出院患兒的復(fù)檢提醒功能。(3)術(shù)前干預(yù)。由醫(yī)護(hù)人員進(jìn)入病房對患兒父母進(jìn)行相關(guān)干預(yù)，采用圖文結(jié)合的形式向患兒父母講解CHD的病因、臨床癥狀、治療手段等，提高患兒父母對CHD的認(rèn)知水平；醫(yī)護(hù)人員告知患兒父母患兒的手術(shù)時(shí)間、麻醉方式與手術(shù)流程等，并向其講解介入治療的重要性，使患兒父母充分了解介入治療的優(yōu)勢。(4)術(shù)后干預(yù)。告知患兒父母術(shù)后相關(guān)注意事項(xiàng)，告知患兒肢體制動(dòng)的必要性、最適合的下床活動(dòng)時(shí)間等。(5)出院指導(dǎo)。告知患兒父母具體的復(fù)檢時(shí)間與要求，具體復(fù)檢時(shí)間為術(shù)后1、3個(gè)月；向患兒父母講明術(shù)后康復(fù)運(yùn)動(dòng)的強(qiáng)度，并重點(diǎn)向患兒父母講明封堵器的作用，告知其封堵器不會(huì)對患兒的正常發(fā)育產(chǎn)生影響，提高患兒父母對封堵器的認(rèn)識(shí)。(6)出院1、3個(gè)月由隨訪系統(tǒng)提醒醫(yī)護(hù)人員通過電話形式提醒患兒父母攜帶患兒回院復(fù)檢，告知其具體復(fù)檢地點(diǎn)與注意事項(xiàng)；在患兒父母攜帶患兒復(fù)檢時(shí)由隨訪中心主治醫(yī)師接待；在患兒檢查后醫(yī)護(hù)人員將患兒的檢查結(jié)果遞交給手術(shù)醫(yī)師，之后手術(shù)醫(yī)師登陸隨訪系統(tǒng)查看患兒的手術(shù)情況，結(jié)合檢查結(jié)果做出最終結(jié)論，并告知患兒父母；同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員注意了解患兒父母是否存在過度焦慮而限制患兒活動(dòng)的行為，并注意給予引導(dǎo)，使患兒能通過與其他同學(xué)、朋友交往促進(jìn)其身心健康發(fā)展。

1.2.2觀察指標(biāo)

1.2.2.1父母感知脆弱水平 采用父母感知脆弱量表[6]評(píng)價(jià)2組患兒父母干預(yù)前后感知脆弱水平，量表共有8項(xiàng)條目(即我的孩子看起來不如其他孩子健康、我經(jīng)常想要帶孩子去看病、只要周圍有人生病我的孩子肯定會(huì)被染上、我經(jīng)常在夜里查看孩子是否存在異常情況、有時(shí)我會(huì)擔(dān)心孩子看起來沒有達(dá)到他/她應(yīng)有的健康狀況、我經(jīng)常因?yàn)楹⒆由眢w健康方面的原因不讓孩子出門而是選擇待在家里、我會(huì)擔(dān)心孩子在睡眠中發(fā)病、我的孩子比我認(rèn)識(shí)的其他小朋友感冒次數(shù)更多)。采用4級(jí)評(píng)分法，總分為0～24分，評(píng)分越高表示父母感知脆弱水平越高。

1.2.2.2負(fù)性情緒 采用焦慮自評(píng)量表(SAS)[7]、抑郁自評(píng)量表(SDS)評(píng)估2組患兒父母干預(yù)前后負(fù)性情緒，得分越高表示焦慮/抑郁情緒越嚴(yán)重。

1.2.2.3患兒父母滿意度 采用本院心內(nèi)科制定的患兒父母滿意度調(diào)查量表評(píng)價(jià)2組患兒父母滿意度，分為非常滿意、滿意和不滿意。滿意度=(非常滿意例數(shù)+滿意例數(shù))/總例數(shù)×100%。

2 結(jié) 果

2.12組患兒父母干預(yù)前后感知脆弱水平 2組患兒父母干預(yù)前感知脆弱水平比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；觀察組患兒父母干預(yù)3個(gè)月后感知脆弱水平明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

表1 2組患兒父母干預(yù)前后感知脆弱水平比較分)

2.22組患兒父母干預(yù)前后負(fù)性情緒比較 2組患兒父母干預(yù)前SAS、SDS評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；觀察組患兒父母干預(yù)3個(gè)月后SAS、SDS評(píng)分均明顯低于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 2組患兒父母干預(yù)前后負(fù)性情緒比較分)

2.32組患兒父母滿意度比較 觀察組患兒父母滿意度明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患兒父母滿意度比較[n(%)]

3 討 論

3.1心內(nèi)科隨訪中心對CHD介入治療患兒父母感知脆弱水平的影響 父母感知脆弱指父母主觀意識(shí)認(rèn)為自己的孩子更容易患病，死亡的可能性更大[8]。相關(guān)研究表明，急性感染性疾病患兒、早產(chǎn)兒、存在喂養(yǎng)困難或哭鬧問題的新生兒父母易產(chǎn)生感知脆弱情況，因此，該類患兒父母通常會(huì)對患兒過度保護(hù)，對患兒父母的身心健康、患兒的發(fā)育等均會(huì)造成影響[9]。因此，給予CHD介入治療患兒父母有效干預(yù)措施，以降低其感知脆弱水平，幫助緩解其不良心理情緒。本研究結(jié)果顯示，觀察組患兒父母干預(yù)后感知脆弱水平明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。其原因?yàn)樾膬?nèi)科隨訪中心的相關(guān)人員能為患兒父母講解CHD相關(guān)知識(shí)，使其對該病具有一定認(rèn)識(shí)，避免出現(xiàn)對患兒照顧不周等情況，進(jìn)而降低了父母的感知脆弱水平，與相關(guān)研究結(jié)果一致[10]。

3.2心內(nèi)科隨訪中心對CHD介入治療患兒父母負(fù)性情緒的影響 CHD會(huì)對患兒的身體健康帶來極大的威脅，介入治療為治療CHD的一項(xiàng)新技術(shù)，但諸多患兒父母對該項(xiàng)技術(shù)認(rèn)知不足，會(huì)出現(xiàn)一定懷疑心理，再加上患兒父母擔(dān)心自己子女的健康與病情，又希望借由該項(xiàng)技術(shù)進(jìn)行治療，長時(shí)間存在上述矛盾心理會(huì)使患兒父母出現(xiàn)不良心理情緒[11-12]。本研究結(jié)果顯示，觀察組患兒父母干預(yù)后SAS、SDS評(píng)分均明顯低于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。其原因?yàn)椋夯谛膬?nèi)科隨訪中心的干預(yù)在應(yīng)用過程中醫(yī)護(hù)人員向患兒父母講解術(shù)后康復(fù)運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度等使患兒父母能更為熟練、有效地引導(dǎo)患兒完成術(shù)后干預(yù)工作，使其意識(shí)到自己對患兒的重要性；同時(shí)，在復(fù)檢時(shí)醫(yī)師能與患兒父母講明患兒的康復(fù)情況，消除其對患兒預(yù)后效果的疑慮，進(jìn)而有效緩解自身的負(fù)性情緒[13]。

3.3心內(nèi)科隨訪中心對CHD介入治療患兒父母滿意度的影響 CHD為先天性畸形中最為常見的一類疾病，約占各種先天性畸形的28%。CHD患兒臨床表現(xiàn)為反復(fù)呼吸道感染、心悸、氣喘、發(fā)紺等，對其生命安全造成極大威脅[14]。此外，目前大多數(shù)家庭均只有1～2個(gè)孩子，父母對孩子的保護(hù)欲望變得更為強(qiáng)烈，一旦孩子生病，父母極易出現(xiàn)感知脆弱，使其過度擔(dān)心自己的孩子，若患兒最終預(yù)后效果較差會(huì)使其父母滿意度降低[15]。本研究結(jié)果顯示，觀察組患兒父母滿意度明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。其原因?yàn)椋夯谛膬?nèi)科隨訪中心的干預(yù)能為患兒及父母建立檔案，分別于手術(shù)前后、出院時(shí)進(jìn)行指導(dǎo)，使患兒父母了解CHD、術(shù)后相關(guān)注意事項(xiàng)與術(shù)后康復(fù)運(yùn)動(dòng)等，同時(shí)，患兒父母還能根據(jù)上述內(nèi)容對出院后的患兒進(jìn)行干預(yù)，促使其盡快康復(fù)，進(jìn)而提高了患兒父母滿意度，與BASKAR等[16]研究結(jié)果一致。

綜上所述，通過心內(nèi)科隨訪中心給予CHD介入治療患兒父母干預(yù)可有效降低患兒父母感知脆弱水平，緩解其負(fù)性情緒，并且可有效提高其滿意度，值得推廣應(yīng)用。