肝硬化患者自我感受負擔及影響因素研究

劉志芳，王巧玲，蘆海芳，成秀艷

(臨汾職業技術學院，山西 臨汾 041000)

肝硬化是多種慢性肝病的終末階段，疾病負擔較重[1]。隨著病情持續進展，患者各項生理功能衰退，對他人幫助的依賴程度不斷上升，加之醫療支出不斷增長，導致患者出現自我感受負擔(self-perceived burden，SPB)。SPB是指患者在長期接受別人的照顧時存在的成為別人負擔的心理感受，是一種未被充分認識的常見問題[2]。本研究旨在探討肝硬化患者的SPB水平及影響因素，從而確定干預的潛在目標以改善患者的心理健康，現報道如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料 采用偶遇抽樣方法選取2020年8月至2021年1月山西省臨汾市某三級甲等醫院肝硬化患者138例，其中男97例，女41例；年齡32～80歲，平均(49.8±3.4)歲；病程1～10年，平均(3.5±1.4)年。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關倫理要求。

1.2 納入標準 符合《肝硬化中西醫結合診療共識》中的肝硬化診斷及辨證標準[3]；認知正常，溝通無障礙；病情穩定，能自行閱讀和填寫問卷；自愿參與本研究并簽署知情同意書。

1.3 排除標準 臨終、危重患者；合并惡性腫瘤者；既往有精神病史者；合并嚴重感染、急性肝衰竭等嚴重并發癥者。

2 研究方法

2.1 調查工具 ①一般情況調查表。調查內容包括參與者的年齡、性別、教育程度、婚姻狀況、工作狀況等12項內容。②自我感受負擔量表(SPBS)評分。量表包括身體、情感、經濟3個維度，共10個項目，身體維度評分為5～25分，情感維度評分為4～20分，經濟維度評分為1～5分，總評分為10～50分，其中總評分＜20分為無明顯SPB，20≤總評分＜30分為輕度SPB，30≤總評分＜40分為中度SPB，總評分≥40分為重度SPB。量表克龍巴赫α系數為0.91[4-5]。

2.2 調查方法 首先對20例肝硬化患者進行預調查，確定研究工具的適用性，并根據預調查發現的問題對問卷進行修正。正式調查階段由患者本人匿名填寫，所有問卷均當場發放和收集，調查時間避開治療高峰時段。

2.3 統計學方法 采用SPSS 21.0統計軟件處理數據。分別采用獨立樣本t檢驗、方差分析、pearson相關性分析及多元線性逐步回歸分析。P＜0.05為差異有統計學意義。

3 結果

(1)一般情況 正式調查階段共發放問卷150份，回收145份，回收率為96.67%，最終獲得有效問卷138份，有效率為95.18%。

(2)SPBS評分情況 研究結果顯示，肝硬化患者SPBS評分為12～48分，平均(32.31±6.55)分，處于中度SPB水平。其中身體維度評分為5～24分，平均(16.75±3.72)分；情感維度評分為4～20分，平均(12.54±3.83)分；經濟維度評分為1～5分，平均(3.02±1.18)分。

(3)SPB單因素分析 研究結果顯示，不同文化程度及不同職業情況的肝硬化患者SPBS評分比較，差異無統計學意義(P＞0.05)，其余組別(年齡、性別、婚姻狀況、家庭月收入、醫療費用支付方式、對疾病的了解程度、生活自理程度、主要照顧者健康狀況、是否合并其他慢性病)的肝硬化患者SPBS評分比較，差異均有統計學意義(P＜0.05)。見表1。

表1 138例肝硬化患者自我感受負擔量表評分比較(n=138)

(4)SPB多因素分析 根據單因素分析結果，以肝硬化患者SPBS評分為因變量，將單因素分析有統計學意義的9個因素(年齡、性別、婚姻狀況、家庭月收入、醫療費用支付方式、對疾病的了解程度、生活自理程度、主要照顧者健康狀況、是否合并其他慢性病)作為自變量，進行多元線性逐步回歸分析，建立回歸方程時，進入和剔除標準分別為0.05和0.10，結果顯示性別(X2)、生活自理程度(X7)、主要照顧者健康狀況(X8)3個因素被引入回歸方程，其中生活自理能力對患者的SPB影響最大(β＝－0.276)。見表2、3。

表2 肝硬化患者自我負擔影響因素各自變量賦值表

表3 肝硬化患者自我感受負擔影響因素的多元線性逐步回歸分析結果(n=138)

4 討論

4.1 肝硬化患者SPB現狀 本研究結果顯示，肝硬化患者處于中度SPB水平，高于王瑋等[6]對慢性傷口患者的研究結果，低于陳旭[7]對永久性腸造口患者的研究結果，這可能與樣本類型不同有關。肝硬化的主要特點是病情遷延、久治不愈。一方面，肝硬化患者生活自理能力的部分或完全喪失意味著患者需要不同程度地依賴照顧者，因此會對照顧者產生愧疚感。另一方面，患者婚姻家庭責任的缺失容易使其產生較高水平的SPB。本研究結果顯示，肝硬化患者的SPB受年齡、性別、婚姻狀況、家庭月收入等人口社會學因素影響，同時多元逐步回歸分析顯示，性別、生活自理程度、主要照顧者健康狀況是肝硬化患者的SPB主要預測因子。

4.2 肝硬化患者SPB的影響因素分析

(1)年齡、性別、婚姻狀況 本研究結果顯示，年長患者較年輕患者的SPB評分更高(P＜0.05)，分析其原因，一方面，年長者更有可能經歷身體衰退，沒有足夠的能力應對與疾病相關的困難；另一方面，中國人具有根深蒂固的家庭觀念，許多年長患者正處于贍養父母和撫育孩子的重要階段，而疾病的出現導致患者不能很好地履行家庭責任，導致SPB加重。性別方面，研究結果顯示女性的SPB高于男性(P＜0.05)，與國外的研究不一致[8]。其原因可能為，中國的傳統家庭分工模式是“男主外、女主內”，因此在日常生活中依賴家屬的照顧會使女性產生嚴重的心理負擔。此外，本研究結果顯示，已婚患者的SPB低于單身者(P＜0.05)，其原因可能為，配偶的照護減輕了患者對兒女的拖累，降低了患者的SPB。

(2)生活自理程度、主要照顧者健康狀況 本研究結果顯示，生活自理程度、主要照顧者健康狀況對肝硬化患者的SPB有影響(P＜0.05)。一方面，可能與患者無法平等地參與照顧他人有關，尤其是當主要照顧者也存在健康問題時，被照顧者會覺得極度內疚和有負擔感[9]。另一方面，自理能力差的患者需要更多的幫助，且其需求越多，SPB越重，因此護理人員要鼓勵患者盡其所能提高生活自理能力。

(3)家庭月收入、醫療費用支付方式 本研究結果顯示，家庭月收入較高或有醫療保險的患者SPB較低(P＜0.05)，表明經濟成本對患者的SPB有重要影響，這一結果與倪雪萍等[10]、唐浪娟等[11]研究結果基本相同。其原因可能為，肝硬化的醫療費用對于收入較低的家庭而言存在一定經濟壓力，特別是對于沒有參加醫療保險的人群，這勢必增加患者的SPB，因此迫切需要擴大醫療保險覆蓋范圍以減輕患者負擔，這也提示醫護人員要提高醫療收費透明度，從而減少關于費用引發的醫患、護患矛盾。

(4)對疾病的了解程度、是否合并其他慢性病 本研究結果顯示，患者對疾病越了解，其SPB越低(P＜0.05)，其原因可能為，患者對疾病信息的了解有助于激發其改變自身行為的內在動力，減輕負擔感。許多人認為對患者隱瞞病情有助于保持患者情緒穩定，維持生活質量，但患者仍能從蛛絲馬跡中推斷自己的病情。醫務人員應盡可能地與患者進行開放式對話，向患者如實告知病情信息，這可能會減少他們的負擔感。此外，有合并癥患者的SPB高于無合并癥患者(P＜0.05)，這可能與患者身患數病，對自身健康水平較為擔憂有關，因此護理人員要特別關注患者的心理變化，及時提供有效的幫助。

5 小結

本研究結果顯示，肝硬化患者處于中度SPB水平，與陳小丹[12]研究結果一致。這提示在臨床治療肝硬化的過程中，醫務工作者在積極治療疾病、控制病情之外，還應高度重視肝硬化患者的SPB并采取有效的干預措施。本研究存在一定不足，如本研究涉及的SPB影響因素不夠全面，可能還存在其他的變量(如患者的個性特征、護患之間的相互滿意度等)，納入樣本量較小，且僅為單中心研究，后續應開展多中心、大樣本的研究，以進一步驗證本研究結論的可靠性。