克羅恩病照顧者負擔水平現狀調查及影響因素分析

王 梅，葉向紅，顧瑤瑤，陳廣林，孫 琳

克羅恩病(Crohn′s disease，CD)是一種腸道慢性炎癥性疾病，可導致全消化道進行性損傷[1]。其發病率每年增加4%～15%[2]。確診后1/2的病人需要接受至少1次手術治療[3]，同時，研究顯示CD病人術后復發率高達54.70%[4]。疾病的診斷、治療以及復發不僅影響CD病人本身，也會加重其照顧者的負擔。由于擔心CD病人預后及缺乏病情相關的知識，照顧者也會有焦慮、抑郁等不良情緒[5]。近年來，醫務人員逐漸意識到，照顧者身體及心理狀況對照護質量有直接的影響。以往的研究關注重點均在CD病人身上，忽略了照顧者的身心健康對病人照護結果的影響。因此，本研究旨在了解CD照顧者負擔水平，探討其影響因素，為制定有效的干預措施以減輕照顧者負擔提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2021年1月—2021年8月南京市某醫院行擇期手術治療的CD病人主要照顧者96人進行調查。納入標準：①病人診斷為CD[6]；②主要長期照顧者，意識清楚，無認知障礙，能進行有效溝通；③自愿參與，簽署知情同意書。排除標準：①專業的陪護人員以及有重大疾病的照顧者；②交流障礙的照顧者。

1.2 樣本量 本研究根據統計學變量分析要求進行樣本量估計，一般樣本例數設定為研究變量的5～10倍[7]。本研究擬納入17個研究變量，確定樣本量收集范圍85～170人，考慮到樣本回收時存在無效問卷或問卷遺失情況，樣本量最終定為100例。

1.3 研究方法

1.3.1 研究工具

1.3.1.1 一般資料調查表 CD病人及照顧者一般資料調查表由調查者自行設計，包含兩部分。 ①病人一般資料：性別、年齡、文化水平、職業、病程、營養方式、手術史、有無造口等；②照顧者一般資料:性別、年齡、文化水平、工作情況、月收入、與病人關系、日均照顧時間等。

1.3.1.2 照顧者負擔量表 Zarit照顧負擔量表(Zarit Burden Interview，ZBI)[8]，本研究應用王烈翻譯的中文版量表，Cronbach′s α系數為0.870，效標效度0.850。包括責任負擔和個人負擔，得分為所有問題得分之和，總分越高表明照顧者負擔越重。無負擔：≤19分；輕度負擔：20～39分；中度負擔：40～59分；重度負擔：≥60分。

1.3.1.3 社會支持量表 社會支持量表(Social Support Rating Scale，SSRS)，本研究應用肖水源[9]編制的量表，Cronbach′s α系數0.89～0.94。由客觀支持、主觀支持、社會支持利用度3個維度組成，總分66分。社會支持水平較低：<33分，社會支持水平一般：33～45分，社會支持水平較高：>45分。

1.3.2 資料收集 本研究符合《赫爾辛基宣言》要求，由統一培訓的調查人員進行調查。調查開始前，調查人員介紹調查目的，并填寫知情同意書。調查過程中，調查問卷由調查對象逐項填寫，文化程度低或身體狀況不便的病人及照顧者由調查者逐項詢問并根據其選擇代為填寫，問卷填完后當場收回。本次調查100對CD病人及其照顧者，有效問卷96份，有效率為96%。

2 結果

2.1 CD照顧者負擔現狀 本研究照顧者負擔為6～63(35.08±13.51)分，其中，15.62%無負擔，50.00%輕度負擔，32.29%中度負擔，2.09%重度負擔。

2.2 不同類別照顧者負擔比較(見表1)

表1 影響照顧者負擔的單因素分析(n=96)

2.3 影響CD照顧者負擔水平的多元線性回歸分析 以ZBI得分為因變量，單因素分析中具有統計學意義的變量為自變量進行多元線性回歸分析，自變量賦值見表2。結果顯示，照顧者月收入、社會支持以及病人營養方式進入回歸方程，可解釋總變異的32.0%，見表3。

表2 自變量賦值表

表3 CD照顧者負擔多元線性回歸分析

3 討論

3.1 CD照顧者負擔水平情況 本研究ZBI得分為(35.08±13.51)分，處于輕度偏高的負擔水平。Parekh等[10]研究顯示ZBI得分為(19.9±11.07)分；Zand等[11]研究發現,39%的炎癥性腸病(IBD)照顧者存在照顧負擔。盧雁[12]指出IBD患兒照顧者的負擔總分為(52.32±12.72)分。與之相比，本研究負擔水平略低。究其原因，可能是本研究對象是成年病人，具備基本自理能力，照顧者需花費的精力和時間相對較少，其照顧負擔較輕。在本研究中雖總體負擔水平不高，但處于中、重度照顧負擔水平高達34.38%。提示，CD照顧者負擔水平不容忽視，作為醫護人員，應該給予照顧者更多的關注，及時幫助其解決問題，從而在一定程度上減輕其照顧負擔。

3.2 CD照顧者負擔水平的影響因素分析

3.2.1 照顧者月收入 本研究中月收入低于3 000元的照顧者占46.87%，相比于月收入高于3 000元的照顧者，月收入低的照顧者存在的照顧負擔更重。這與陳欽英等[13-14]的研究結果一致，均顯示照顧者月收入是影響照顧者負擔的主要因素。研究也指出，照顧者收入狀況是護理負擔的一個強有力的預測指標[15]。對于月收入低的照顧者,一方面治療需要的昂貴費用增加其經濟負擔,另一方面花費更多的時間和精力去照顧病人增加了其生理和心理負擔。然而對于較高收入的照顧者,一方面可以免去病人醫療費用的擔憂，另一方面可雇傭他人協助共同照顧病人，無形中減輕其負擔。本研究中照顧者多數是退休人員或無工作者，無穩定的收入來源，加上昂貴的醫療費，使其負擔進一步加重。因此，針對較低收入照顧者，要及早識別，重點關注，在自身能力范圍內給予合理的建議與幫助。同時，利用遠程醫療系統及時解決其遇到的問題，減少其來院往返的次數，減少其照顧負擔。

3.2.2 照顧者社會支持 社會支持是個人獲得實質上的幫助,有利于信息及情感上的慰藉[16]。本研究中社會支持水平低的照顧者占9.37%，社會支持水平一般的占68.75%，社會支持水平高的占21.88%，總體來看處于中等偏低水平。這與Parekh[10]和董萬里等[17]的研究結果相似，即照顧者得到家人、親戚以及朋友的支持越多，照顧負擔相對較輕；得到的支持越少，其負擔水平就越重。社會支持是影響照顧者負擔和病人生活質量的重要因素[18]。在我國，照顧者支持主要來自于家庭及親戚朋友，其次是社區服務機構及政府支持。一方面，醫務工作者要意識到CD照顧者存在一定的照顧負擔，了解照顧者的家庭關系與支持情況，主動提出針對問題的建議和處理方法。同時，鼓勵病人的其他家人與朋友給與照顧者更多的支持和幫助。另一方面，政府應大力提倡構建醫院-社區-家庭整體護理模式，培養社區?？谱o士，及時解決病人有關護理問題，從而降低照顧者的照顧負擔。

3.2.3 營養方式 研究顯示照顧者負擔不僅與照顧者自身因素相關，而且與病人營養方式有關。CD合并營養不良者，腸內營養是首選。結果顯示，高達86.45%病人采用鼻飼的方式進行腸內營養。與口服病人相比，鼻飼病人所需醫療費用更多，需要照顧的時間更長，從而使得其照顧者負擔更重。這與王雨[19]的研究結果一致，即營養方式影響照顧者負擔水平。照顧者承擔著主要的照顧任務，加上鼻飼護理需要照顧者具備較高的護理操作水平,例如預防導管滑脫、打折、堵塞等。因此，醫護人員應該對病人及其照顧者進行相應的鼻胃管護理指導或培訓。護理培訓雖不能在短期內培養照顧者完全勝任鼻胃管相關問題的能力,但在提升照顧者信心等方面上會有所作用[20]。同時，讓照顧者盡早參與到病人護理過程中,也有助于其對于護理技能的掌握,從而更好地為病人提供居家護理，減輕其照顧負擔。

4 小結

CD照顧者負擔處于輕度水平，其主要影響因素包括照顧者月收入、社會支持及病人營養方式等。這提示醫務人員不僅要護理病人，而且應關注CD照顧者負擔水平，重點關注月收入及社會支持低的照顧者；及早識別影響其照顧負擔的因素，并通過合理地幫助和建議降低其照顧負擔。本研究為橫斷面調查，調查對象均來自同一所三級甲等醫院，樣本較小，未來應采取大樣本、多中心的研究來探討CD照顧者負擔情況及其影響因素，為制訂降低CD照顧者負擔的干預措施提供科學的依據。