美國“病得最重的精神病家族”隱藏了哪些未知

宇晏

精神分裂癥等嚴重精神障礙已成為我國面臨的重大公共衛生挑戰之一。但真正將精神分裂癥的苦難呈現在全球公眾眼前的，還是要數美國的“加爾文家族”。

這一家的父親多恩·加爾文，擁有政治學博士學位，二戰后為總統寫情報匯總，后任北美防空司令部信息參謀。母親咪咪·加爾文，出身得克薩斯州上層家庭，修養和品味極佳。

他們一共誕育了12名子女，其中6人確診為精神分裂癥。這對父母曾經想用“上流社會的處理方式”掩蓋家里的不對勁兒，到后來“假裝正常”成為了一種奢望，被媒體稱為“全美病得最厲害的精神病家庭”。

某種程度上，這個家庭所遭受的苦難也是一部朦朧的精神分裂癥科學史。從對“發瘋的人”的羈押和隔離，到為重性精神疾病患者提供系統治療，精神醫學和社會對精神分裂癥的認知進步用了幾十年——而未知還有很多。

受家族成員之托，這一家“希臘悲劇級的經歷”都被記錄在了《隱谷路：一個精神分裂癥家族的絕望與希望》中。這本書幾乎橫掃了所有歐美著名媒體去年的年度好書書單，不僅奧巴馬親自推薦，就連《美麗心靈：納什傳》的作者也贊不絕口。

他們是人，不是怪物

關于與加爾文一家的相識，本書作者羅伯特·科爾克說，這還要從加爾文家最小的兩個女兒瑪格麗特和琳賽說起。

多年來，她們一直在思考，如何能讓世界了解這個家庭發生了什么。最終，她們通過出版社找到了自己，希望他能以局外人的視角報道這個故事。

但俗話說“家丑不可外揚”，要想動筆寫作，就要征得家族成員的全體同意。沒成想，最后的結果是全票通過，而且咪咪當時已經90歲了，身體非常虛弱。但他們覺得，如果這個故事可以幫助到其他人，那就應該行動。

在認識加爾文一家前，羅伯特·科爾克說，其實他對精神分裂癥的了解不比普通人多多少。他有一些先入為主的想法，比如精神分裂癥近年來逐漸變得可治愈，就像抑郁癥、焦慮癥一樣。這些想法后來被證實是不正確的。

大眾對精神分裂癥有著既定的想象。在美國，提起精神分裂癥患者，許多人的腦?？赡軙‖F一個精神失常的無家可歸者，流浪在街道、監獄和醫院，是危害家庭和社會穩定的隱患。科爾克一度擔心加爾文家的故事在他筆下會成為一部“恐怖片”，患病的孩子是怪物，沒有患病的孩子是好人。

但見到健在的3個患者后，這些擔憂都煙消云散了。盡管他們多年來飽受疾病的影響，但那種氛圍一點兒也不像《沉默的羔羊》。他們都是人，擁有不同個性和魅力的人，而且很好溝通。

他們的癥狀各有不同，有的沉迷于只有自己理解的宗教禱文，有的認為自己是搖滾明星保羅·麥卡特尼，還有人表現出了類似雙相情感障礙的癥狀。

這告訴我們，精神分裂癥并不是一個100%靠基因控制的疾病，相同的基因突變會在個體身上出現不同的表達。

“精神分裂癥媽媽”

精神分裂癥從何而來，一直是困擾很多人的問題。

《隱谷路》中特意提及了一種在上世紀五六十年代精神分裂癥研究學界盛極一時的理論——“精神分裂癥媽媽”。這一理論的支持者認為精神分裂癥的發病沒有生理原因，而是完全來源于母親養育的失敗。

讓科爾克震驚的是，寫書的過程中他和許多年長的研究者、精神科醫生交談過，他們都表示自己遇到過支持“精神分裂癥媽媽”理論的同行，有些甚至持續到八十年代初。咪咪就曾經多次因此受到醫生的指責。

當咪咪第一次被灌輸“精神分裂癥媽媽”這個概念時，她感到既震驚又憤怒，這種指責讓她感到羞恥。她還記得，被告知孩子患病可能是自己的錯后，她感到何等孤獨。

她一生中花了很多時間與它抗爭。遭到醫生的指責后，咪咪默默決定不再把患病的兒子們送到那里去了。她費盡心思照顧他們，確保他們接受藥物治療而非某些心理治療，因為她認為那些心理治療的根本邏輯是指責教養不當。

對于加爾文一家而言，咪咪的抗爭是一件好壞參半的事情。她可以像當時的很多家庭那樣，把“發瘋”的孩子送進收容所，然后假裝他們不存在，但她選擇將生病的孩子們留在自己身邊?，F在我們知道，一味地隔離和收容精神疾病患者只會讓他們的情況變得更糟。

但這也意味著她對那些沒有患病的孩子有所忽視。多年后回想起來，依然有人對母親的失職耿耿于懷。也有人逐漸理解了她的選擇。最小的女兒琳賽選擇了原諒，哪怕這個家庭曾經為她帶來很大的傷害。最終她繼承了母親在家中的角色，成為幾個患病哥哥的主要照護者。

八十年代中期，指責母親的年代終于結束。當研究者見到這個家庭的時候，他們對咪咪只有尊敬。他們見到的是一個像英雄一樣的女人，她一生都在照顧6個患病的兒子，這幾乎是她全部的生活。

關于藥物的兩難困境

在讀過《隱谷路》之后，不少國內讀者對于書中的如下論述產生了疑問：與精神分裂癥斗爭50年的結局之一是，治療遲早會變得和疾病本身一樣摧殘健康。

羅伯特·科爾克認為，這其實并非危言聳聽。以加爾文家的兩個孩子為例，他們都死于這類藥物引發的心力衰竭。他們的家人懷疑具體死因是“抗精神病藥物惡性綜合征”，但并沒有得到明確的診斷。

《隱谷路》出版后，年齡較小的馬特也出現了一次嚴重的健康問題，被送醫后，家人堅持讓他接受了全面的檢查。檢查發現，他的心臟出了問題，需要做支架手術，現在他算是渡過難關了。

對于很多患者家庭而言，這是他們需要面對的兩難困境：服藥是必要的治療，承受副作用是無奈之選。

這些藥物并不能徹底治愈疾病，只能一定程度上控制發作。嚴重時，最小的兒子彼得同時服用8種藥物，還是不受控制，醫生們只能對他進行電休克治療。不同的是，他們的處方更細致了，可能包含了額外的藥物，以減少抗精神病藥物的副作用。

多年來，制藥公司并無太多動力去研發新藥。這個過程耗資巨大，而第一、二代藥物已經被廣泛使用，他們無法保證新藥會獲利。同時，精神分裂癥患者很難表達自己的需求，也少有人為他們考慮。

自從這本書出版以來，羅伯特·科爾克一直在與各種制藥公司聯系，希望幾年后會有一些新藥打破現在的困局。

精神分裂癥的未來

加爾文一家的現況是，最年長的唐納德76歲了，住在護理院里，他曾經患上新冠肺炎，因此有些精力不足;最小的兒子彼得需要坐輪椅，他的病情控制得比較好，常常為鄰居們演奏豎笛，是大家的開心果。

對于精神分裂癥的未來，羅伯特·科爾克認為，幾十年后，“精神分裂癥”這個詞或許不再被使用。越來越多的學者認為，精神疾病存在一個譜系，精神分裂癥與一些疾病的分界線是模糊的。未來人們可能發現，每種表現對應不同的基因，有不同的治療方案。

也有人認為，精神分裂癥應當被視為一種“發育障礙”。雖然首次發病的時間通常在16—30歲之間，但疾病的種子在更早就已埋下。患者在出生時，甚至在子宮里，就已經出現了發育異常，使大腦的發育逐漸偏離正軌，直到接近成年時，大腦功能上的缺陷才直觀地顯現出來。

認識加爾文家的三十多年后，科羅拉多大學的精神病學家羅伯特·弗里德曼和他的團隊發現，膽堿的缺乏可能影響胎兒大腦發育，導致后期包括精神分裂癥在內的精神疾病的發生。他希望膽堿能像葉酸一樣，通過微量營養素補劑的形式提供給孕婦，從根源上減少精神分裂癥。目前，弗里德曼的團隊還在進一步研究中。

除了預防，早期干預也得到了更多的重視。加爾文家的長子唐納德在十六七歲時第一次表現出嚴重的精神問題，但直到24歲，他才得到真正的幫助。

未來，如果有個十六七歲的孩子表現出與唐納德相似的行為，希望他能立刻得到幫助，以減少對大腦功能不可逆的損傷。

而在患者的層面，想要盡早得到治療，唯一的方法是不再躲藏，不再為患病感到羞恥，走出陰影。

加爾文家的大女兒瑪格麗特相信，如果父母當年對幾個哥哥的病情不那么遮遮掩掩，許多悲劇本是可以避免的。

這個寫作項目開始后，她、琳賽和羅伯特·科爾克一起查閱了哥哥們當年的醫療記錄，才了解到很多未曾聽聞的事，比如有的哥哥有過自殺和殺人的念頭。

“我希望這本書能幫助消除對于重性精神疾病的污名化。如果有更多的人為自己發聲，如果患者家庭不再隱藏在病恥中，就會有更多的關注和幫助?！绷_伯特·科爾克說。

（摘自微信公眾號“中信出版”）