教育內卷侵襲孤獨癥

谷雨芹

誤區

“老師，您覺得我的孩子入學后能跟上班里的進度嗎？”——對已經在孤獨癥教育行業工作了十一年的海蒂（Haidy）來說，這算得上是每年開學季前她最不想面對的家長提問之一。

香港女孩海蒂現在是北京一家孤獨癥康復機構“沐禾教育”的教學總監，負責督導機構內的普通老師進行孤獨癥康復教學。她碩士畢業于美國賓夕法尼亞大學應用行為分析專業（ABA），這一專業是基于美國行為主義心理學家斯金納的理論建立的一門學科，致力于理解和改善人類行為，也是目前實踐證明的對孤獨癥最有效的干預方法之一。

目前，在美國、歐洲等地使用ABA進行孤獨癥康復干預的從業者必須擁有相關從業資格。而像海蒂這樣擁有國際行為分析師認證委員會（BACB）認證的行為分析師（BCBA），在中國也只有兩百余人。

即便擁有學院派的實力背景，在中國香港，及美國的一些城市都曾有過執業經歷，海蒂很多時候依舊難以應對家長們提出的一些問題。“現在資訊發達，網絡上也可以了解到一些關于孤獨癥兒童康復教育的信息，有時我們提出方案，說必須要這么上這個課，一步一步循序漸進地教（孩子），很多家長是不理解的。”海蒂爽利地向我們講述著她回國后遇到的各種家長訴求：“假如家長特別有想法，他們會很有主見，不太聽我們的建議。我們安排的課程內容，他們覺得太簡單，覺得你小看我的孩子了，就給你出很多主意，但其實他的孩子做不到。”

大多數孤獨癥兒童家長早期對孩子的期待都有些不切實際，但和在美國時處理的案例不同，中國家長對于學業的推崇一度讓海蒂印象深刻。“沐禾教育”之前曾為一個孤獨癥孩子安排過“一對一”入戶訓練。老師上門后苦惱地向海蒂反饋，孩子奶奶想讓機構安排更多認知和語言類課程來提升孩子的智商水平。但老師觀察到的典型問題卻是：孩子睡眠不好，還有明顯的挑食表現。

孤獨癥兒童普遍合并有情感障礙、睡眠障礙、進食障礙等共患病。在美國時，海蒂曾在學校附屬醫院專門針對進食、吞咽，或者營養吸收問題設立的喂食診所（Feeding Clinic）進修，見到了許多孩子因為飲食問題患上了諸如腸胃疾病和嚴重失眠的次生疾病。海蒂發現，相較提升學業和認知能力，生理異常才是更應被優先解決的緊要問題，因為它會直接影響孩子的情緒，進而擾亂孩子的整體表現。

作為資深從業者，海蒂常會提醒家長們不要過于關注孩子學業，但她的觀念也較少能為家長們輕易接受。“沐禾教育”目前接手的案例中，約百分之七十為學齡前孤獨癥兒童，這些孩子長到六七歲，家長們就會著手準備將他們送進公立小學。而這些家長向海蒂咨詢時，最關注的就是孩子能否跟上學校的教學進度。

站在家長的視角，海蒂能夠理解對方的動機：“因為正常是孩子到七歲的年紀就一定要上小學。”但作為已經親手處理過一兩百個孤獨癥兒童個案的教學督導，她更清楚的是，“機構里有80%-90%的孩子，甚至悲觀一點，99%以上的孩子都跟不上小學（授課進度）”。她的語氣坦然：“沒戲了，基本可以這么說。”

在海蒂看來，“自理”才是孤獨癥兒童首要的學習方向。入行初時，她曾在香港做社工，跟進過完全沒有自理能力的大齡孤獨癥個案：父母去世后，因為不會吃飯，不會說話，年逾六十的患者只能住在政府提供的公寓，無法工作，也不能獨立生活，常常整個人趴在地上，連洗澡上廁所都需要有人協助。

不過，年輕的家長們往往無法預期這么遙遠的未來，也難以意識到培養孩子“自理”的重要性。海蒂總會遇到一些難以溝通的家長，對方試圖將孩子扳回正軌，與同齡人盡可能站到同一賽道上。這兩年來，性子爽直的海蒂也不像早年一樣，執著于同這樣的家長辯論。她只私下與同事郭普倫交流：還得等，等孩子到了10歲，這些家長就會覺得到盡頭了，不想再嘗試了。

“我已經見了好幾撥人了，都這樣。”接手的案例越來越多，海蒂明白，等看到孩子連基本的吃喝拉撒都離不開人，獨自上學更是困難重重時，這些一兩年前還嚷嚷著“要拼學業”的家長，就會紛紛“投降”，“都嚇跑了，跟我說，老師我不拼了，我就想讓我的孩子自理，讓她可以自己上廁所，會用衛生巾”。

但孤獨癥孩子的黃金康復干預期很短，無法讓家長們更快意識到自己孩子的真實癥狀，就很難采取更行之有效的教學方案，這是海蒂從業多年來感到最頭疼的地方。“你看著家長們這么堅持下去沒前途，但他們還是不想醒過來，還是這么做。”海蒂素來利落的聲音里多了幾許無奈：“我們就經常說‘家長錯誤，孩子買單，就這句話。”

天才只是特例

一個四歲的小女孩坐在小餐桌前，衣服干凈整潔，兩根麻花辮垂在肩頭，烏黑順滑，顯然經過了細致打理。她面前的小餐桌上整齊擺放著香蕉、草莓與葡萄。

這節課女孩要跟著老師學會一個生活中的實用技能——切水果。老師先讓女孩將香蕉擺到面前的餐板上，并且幫她握住了塑料餐刀，柔聲道：“看，我們一起把香蕉切成三段，再去切草莓。”然而小女孩拿著餐刀的手卻不受控制，時不時地上下揮動，老師不得不一遍又一遍重復剛才的指令，輔助女孩重新握住餐刀。

即便如此，短暫地切完一兩刀之后，女孩又開始表現出抗拒，上半身不斷后仰，試圖遠離面前的水果。老師只得馬上將香蕉換成孩子更喜歡的草莓，來吸引她的注意力，繼續完成學習。

“做得不錯喔，咱們可以把自己切好的草莓吃掉。”經過多次嘗試后，女孩終于切好了草莓，得到老師許可后，一把將草莓抓起往嘴里塞，卻因吃得太快被噎住。老師只好馬上跑到女孩身邊拍撫后背，及時處理這一突發情況。

這是我在“沐禾教育”觀摩到的“一對一”功能性教學課程中的一幕，而這樣的場景，在這里幾乎無時無刻不在上演。和大眾普遍認知的不同，孤獨癥孩子里的“天才”“怪才”只是個例，“沐禾教育”的另一位教學總監郭普倫告訴我們，在她接觸過的個案里，大概五個孤獨癥的孩子里，可能只有一個是所謂的“高功能”，也就是在接受干預后能在生活學習等能力水平上接近正常孩子，“藏匿在人群之中”，“還有四個孩子都達不到普通孩子的水平”。

絕大多數患上孤獨癥的孩子與同齡人的差距會非常大，在他們的生理年齡達到七歲時，發展年齡可能僅為兩歲。但現實中，家長與機構對孩子的期待，卻常與事實情形背道而馳。

郭普倫回憶自己剛入行時，在機構給孤獨癥兒童開的課程：“就是讓他們去認識很多的學習卡片。比如認字卡，顏色卡、形狀卡，然后根據這些卡片問他們一些問題，比方說‘能夠喵喵叫的是什么，‘能夠汪汪叫的是什么，整個訓練都停留在這種益智趣味問答層面上。”

但郭普倫很快意識到，這類訓練對自閉癥孩子來說，并沒有太大意義，“因為他們在生活里從來不會用到這些東西”，這些普遍被使用的、存在于孤獨癥評估工具中的問答，“對標的依舊是普通孩子的發展水平”。一個普通孩子能回答這些問題，是因為他們已經擁有成百上千個前備技能，但這些技能是絕大多數孤獨癥孩子并不具備的。

而像很多家長常做的那樣——機械地套用這些評估工具標準，讓自己的孩子努力去契合普通同齡人的成長路徑，其實并不能更好地教導他們。就算孩子們用卡片背會了“香蕉”這個詞語，但在生活中他們想要香蕉時，也并不會選擇使用語言，而是更習慣使用爭搶這樣的問題行為，甚至是自殘的方式，引起家長老師的關注來達到目的。

郭普倫曾與美國應用行為分析和特殊教育的早期先驅之一帕特里克·麥克格里維（Patrick McGreevy）有過幾次溝通，帕特里克在業內已經有五十余年工作經歷，他基本認同郭普倫的觀察，也向普倫表示，正因為孤獨癥群體能為自己發聲的比例僅有約五分之一，所以他們的需求更難被外界充分認識到。

如何讓孩子們真正將學到的技能用于生活，準確地向外界表達自己的需求？郭普倫認為，重點在于培養他們學習的“動機”，“要在生活中創立動機，一點一點地給他東西，然后突然不給了，停下來，等他看向你的瞬間再告訴他，給他的是香蕉，然后幫他切開香蕉。他們這時對這個詞語與行為才是記得最深刻、最牢的”。

另外，孩子們在機構學到的技能，也需要家長在日常生活中不斷去促進和強化。“如果某件事，得到了一方的允許，卻沒有得到另一方的允許，就會使人滋生一種賭徒心態，想不斷去賭。”普倫強調道：“孩子的行為也是一樣，這就需要所有人保持一致，才能真正幫助他們保持下去。”

這也意味著，除開對孩子進行針對性的教導，孤獨癥孩子的家長同樣需要接受專門培訓——這樣可以讓家長及時了解孩子在課程中的進展，也能指導他們解決一些生活中的實際問題，與孩子逐漸建立穩定的情緒聯系。這種階段性獲得的成就感也是對家長的反向鼓勵，讓他們能主動、長期堅持幫助孩子去實踐生活技能。

郭普倫和我聊起自己近期培訓的一位“學霸”母親。對方最初將孩子送來機構時直言“自己無法教會孩子”，但現在她已經教會了孩子刷牙，并說服挑食的孩子開始吃綠葉蔬菜。孩子馬上就要上小學，有獨自上廁所的需求，她甚至還教會了孩子做基本的廁后清潔。

“另外就是媽媽也可以帶孩子做一些學業了，甚至開始練一些信息類的題。”普倫的聲音多了些笑意，和我分享了上個周六她們新的督導課程，“就像教孩子提問，這個其實是最難的，因為是讓孩子能發自內心產生動機要問問題。但我們老師督導了這個媽媽兩個小時，她也做成功了！”

失序的人才體系

雖然近兩年來，與孤獨癥相關的康復機構如雨后春筍般快速發展，家長對孩子病情的了解也在不斷提高，但整個社會關于孤獨癥的認知還停留在較為淺層的階段。與之對立的是，孤獨癥兒童個案的復雜程度，其實遠超大眾想象。

2016年，海蒂從美國學成歸來。哪怕她有過很長一段時間的特殊機構工作經驗，面對遇到的個案也常感覺缺乏把握。“孩子們的情況五花八門，多到你不相信的那種。你會覺得自己認識的東西太少了，真的太少了。”實操后不久，海蒂就發現，沒有一套標準工具能完全貼合所有孩子的需求，“你覺得很像的兩個個案，結果走下去，就發現怎么好像又不一樣”。而這，也是除開與家長溝通，海蒂覺得最難以跨過的難題。

僅憑書本上學來的專業知識，往往難以應對現實中的案例難題。以孤獨癥孩子最常見的情緒性行為為例，一個孩子如果大喊大叫，有時候指導老師需要選擇忽視，留給孩子空間，讓他自己安靜下來；但有時，卻需要帶著孩子繼續把任務做下去。

如何在恰當的時機選擇更合適的處理方式？老師需要非常了解孩子行為背后的動機，同時具備豐富的實踐經驗，才能及時做出應對。這對特教人才提出了更高的能力需求。

“在全世界，這種人才都是稀缺的，哪怕是在美國。只不過相對來說，美國的培訓系統會更完善一點。”海蒂告訴我，在美國，特教行業注重密集實踐，所以她和郭普倫在進行機構教師培訓時，也會要求老師們在每周的理論學習之后，將其應用于實際上課過程，再由督導一個個檢查過關。

“百分之八九十的老師，通過一年左右這種崗前、在職的培訓，基本都能從小白蛻化成一個比較獨立的、值得依靠的老師。”郭普倫介紹道。不過因為個案情況復雜、孩子們的成長階段各異，加之要考慮到對家長的引導和培訓，老師們還需通過年復一年的不斷實踐，來強化自己的專業能力。

但負責機構老師的招聘工作后，海蒂很快發現，一些從業者的發展方向與行業實際需求正在逐漸背離。“我們機構之前招了一個北師大應屆剛畢業的碩士，在我們這兒工作了一個禮拜就走了。”對方告訴海蒂，自己正準備全力考取BCBA執照，而在這里工作的強度高，要學的東西特別多，他覺得無法平衡，只能選擇辭職。海蒂覺得這樣的理由有些可笑：“我們考證出來是為了什么，就是為了要教孩子，如果為了考執照放棄工作，放棄個案，完全是本末倒置。”

與幾年前海蒂擔心自己“回國即失業”的早期發展階段不同，目前，國內已經涌現了不少針對孤獨癥開辦的民營康復機構，人才隊伍相較之前也充盈不少，但偏重理論忽視實踐的潮流，卻正在行業內悄無聲息地蔓延。

“你不實操，你考完后說我有執照，然后就去教一個孩子，我覺得很恐怖。就等于是一個醫生跟你說，我昨天才剛成為醫生，今天幫你開刀，你敢不敢？”而讓海蒂感到愈發困惑的是，國內一些已經具有專業人才培養水平的高等院校，也不太能給予這個行業足夠的實際幫助：“他們特殊教育的本科和碩士，基本出來都不會從事一線工作，而是去做研究，或者進事業單位去當領導。”

這也進一步導致人才培育與實際需求的脫節。海蒂這些年見過不少行業亂象，一些僅從事普通教育的幼兒園和很多被迫轉型的教培機構，都開始試水孤獨癥康復干預，“覺得這一行有利可圖”。類似BCBA這樣的主流執照，其考取也放寬了學科背景，“哪怕此生沒聽過什么叫孤獨癥，沒有接觸過特殊孩子，都想先考證，考完之后再開始積累經驗。但家長不知道，他們只看到這個老師有執照，就會花錢找這個老師來教”。

現在，這一潮流帶來的隱患也正在暴露。海蒂為機構招收合適老師的難度正在不斷加大，哪怕不考慮實操經驗，僅從待遇上，她就很難和一些新入行的老師達成一致。

“他們就覺得落差很大，以為執照考完出來之后，可以拿兩三萬一個月，結果人家機構都是說你愛干不干，只能給你開一萬多，后面還有人排隊等著。”海蒂也有熟悉的朋友遭遇了同樣的求職困境，她開始意識到，五六年前靠一紙證書“漫天殺價”的時代已經過去——執照在國內的泛濫導致了人才的急劇貶值，而大量不規范的新機構入局，又致使從業者門檻被不斷拉低，進一步擾亂了人才的價值體系。

“其實他們（新人）不了解行業，這一行沒有大家想象中那么好做。”海蒂感慨道。

共存

在“沐禾教育”位于北京五環外的辦學場地，我們看到了很多正在接受“一對一”功能性課程干預的孤獨癥孩子。來這里上課的孩子大多不超過七歲，年齡最大的孩子也才十歲。

接待老師告訴我們，國內絕大多數孤獨癥康復機構目前都只面向學齡前兒童。到了入學年齡，家長一般會選擇將孩子送入小學。因為長期留在康復機構，需要每月支出幾千至上萬元不等的培訓費，這對很多家庭來說是一筆難以承擔的開支。

但能在普通小學持續待下去的孤獨癥孩子相當有限。“公立學校一般不會拒收我們的孩子。”郭普倫手中有不少個案成功進入小學，但她看到的后續卻往往是：“學校說‘不排斥、不拒收孩子這句話是很容易的，但孩子進去以后，可能又會由于各種各樣的原因退學出來。”

患有孤獨癥的孩子很難在課堂上保持長時間安靜，也不能完全杜絕情緒行為。一些孩子接受康復干預后，可以保持一個相對穩定的狀態，但也至少要花去一至兩個月來熟悉和習慣學校環境。

“兩個月的時間，很多普通學校都是給不了的。”郭普倫發現，由于孤獨癥孩子的問題行為容易影響到其他孩子學習，甚至發生一些肢體沖突，看重孩子學業的普通家長們很難容忍這樣的事情發生。海蒂手中也有不少類似個案，面對潛在的家長投訴壓力，很多學校會選擇拉高入學標準，婉拒或者勸退孤獨癥孩子。這也讓很多無處可去的孤獨癥孩子，只得被家長重新鎖在家里。

與國內不同，美國目前有很多能接受特殊孩子的融合教育機構。郭普倫早年在華盛頓大學進修時，也曾在融合學校里長期工作過。她意外地發現，在那里普通孩子和孤獨癥孩子之間能融洽相處。“一些普通孩子應對突發事件時的定力，我作為一個大人都很佩服。”郭普倫記得，某次，一個班級里有個孩子上課時突然開始說臟話，“各種限制性詞匯，然后班上所有的小孩看都不看他，該干嘛干嘛，特別淡定，老師也是該干嘛干嘛。罵臟話的小孩自己看著沒意思就收斂了”。郭普倫還觀察到，這樣的課堂里通常會設置一些趣味性的“激勵機制”，來輔助強化孤獨癥孩子的正確行為。

這樣的課堂在國內卻很難出現。郭普倫曾做過實地調研，發現僅有少部分從業者在積極探索建設對孤獨癥孩子更為友好的公共校園環境。她向我們介紹了梅知老師（真名：張慶長），對方正在江蘇常州主持一所同時招收普通孩子與孤獨癥孩子的融合學校。

梅知在孤獨癥康復教育行業已經工作二十七年，1995年他就加入了中國第一家孤獨癥教育機構“星星雨”，至今仍活躍在教學一線，擁有豐富的孤獨癥兒童康復教育經驗。

2018年，為了幫助兩個孤獨癥孩子上學，梅知找到了現在這所學校的校長，結果兩人一拍即合，著手做起了融合教育。不過梅知老師也坦誠，目前這所“新市民小學”的主要招生對象不是本地生源，而是外來務工人員子弟。與患有孤獨癥的孩子相似的是，這些外來務工人員子弟在城市同齡人里也相對邊緣。因為沒有戶口跟自有住房，到了入學年齡，他們的父母往往沒有太多選擇，只能讓他們在類似的私立小學就讀。

也正因如此，“新市民小學”的家長們普遍沒有一些城市家長表現出的“雞娃”焦慮，對孩子的學業不會有過高要求，“他們只希望孩子能夠有個學上，能在這里健康快樂地成長”。梅知發現，這樣的家長對學校招收孤獨癥孩子的態度也比較寬容：“雖然這是一個特殊群體，但這批家長也并沒有說看不起這些孩子。他們可能更好地接受了每個孩子都應該來上幼兒園、上小學這件事。”

單從教育角度，梅知也認可融合課堂可能是一種更好的方式。“孩子本身的差別心其實很小。”梅知觀察到，在幼兒園階段，普通孩子很少會因為孤獨癥孩子的不同行為對他們另眼相待。從“新市民小學”下屬幼兒園一路升上小學的普通孩子，因為從小與孤獨癥孩子一起長大，更能將他們看成自己的朋友和伙伴，并且樂意為他們提供幫助。

比起只提供“一對一”或者小班特殊教學的機構，梅知覺得，孤獨癥的孩子在融合學校接受教育還有更多好處。“一直在機構里，他們睜眼見到的都是跟自己差不多情況的孩子，那誰學習誰，誰輔導誰，誰幫助誰呢？”梅知反問道。

郭普倫也認同梅知的觀點，她甚至覺得這種“融合”模式能由小學低年級向高年級，再朝著初中階段拓展。與沒有嚴重激烈行為的孤獨癥孩子一同生活學習，對普通孩子來說同樣是一件好事，“你想想看，我們的社會本來就既有普通人，又有特殊人群，這是一個中性的事實，并沒有什么值得忌諱的”。

不過，擁有長期處理孤獨癥個案經驗、與不同學校和家長都打過交道的郭普倫也明白，懷揣著強烈教育焦慮的城市主流家長們，目前很難認可她的這些理念，去主動接納這些特殊孩子。

“但普教和特教不應該有一條界限。教育本身就是應該個人化的，是特殊化的。特殊兒童跟常人的不同，我們不要把它看成一種疾病，而是一種多元。”說到這里，郭普倫的聲音變得柔和起來，她和我分享了學生時代老師告訴她的一句話：殘障是一個社會造成的概念。

她設想，在一百萬年前的冰河時期，像自己這樣不具備抗寒能力和與野獸搏斗技巧的人，就應該算是殘障人士。但到了醫療水平發達的現代社會，各類硬件保障措施加強后，在以前的環境里不能生存的人，現在都能活下來，“所以我就成了普通人”。郭普倫覺得這樣的道理，同樣適用于今天精神上有缺陷的特殊人群：“他們不能很好地生活學習，很可能是需要社會對他們多一些理解，愿意做出一些改變，教育或者醫療各種服務要跟上，讓這些人以后也可以功能性地生活下去。”