線下線上混合式慢病管理對系統性紅斑狼瘡患者病情轉歸的影響*

何小琴,陳妍伶,王 英,馬 玲,黎艷紅

(四川大學華西醫院風濕免疫科,成都 610041)

系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種以自身抗體和免疫復合物生成為特征,損害多種組織器官的慢性、異質性自身免疫性疾病[1-2]。SLE在世界范圍內約有370萬患者,我國SLE患病率為(40～70)/10萬人,是常見的自身免疫性疾病之一[3]。SLE可累及多個器官,導致生活質量下降,且病死率比健康人群高67%[4-5]。盡管目前有多種藥物可用于SLE治療,但不可預測的病程使SLE的治療變得困難,其癥狀控制效果并不令人滿意[6]。

慢病管理是指給慢性病患者提供持續的護理和醫療支持[7]。慢病管理已在多種慢性病中得到了應用,并取得了良好的病情控制和延緩效果,如慢性腎病和慢性阻塞性肺疾病[8-9]。SLE病情反復且誘發因素多樣,患者出院后仍需持續性治療,良好的疾病管理可有效控制病情進展。目前,尚無針對SLE的標準化慢病管理模式[10]。本研究旨在探討線上線下混合式慢病管理對SLE患者病情控制的作用。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年4-10月本院收治的72例SLE患者,采用隨機數字表法分為對照組和慢病管理組,每組36例。納入標準：(1)符合美國風濕病學會1997年推薦的SLE診斷標準；(2)處于疾病活躍期；(3)入院前未采用其他藥物治療。排除標準：(1)合并其他自身免疫性疾病；(2)合并其他慢性病；(3)妊娠期婦女；(4)患有精神疾病或意識障礙；(5)中途退出。兩組患者的性別、年齡、文化程度、體重指數(BMI)和病程等一般資料比較，差異無統計學意義(P>0.05),見表1。所有患者出院后進行6個月的慢病管理跟蹤隨訪,并簽署知情同意書,本研究經本院倫理委員會審批通過。

表1 患者一般資料比較(n=36)

1.2 方法

1.2.1對照組

給予常規藥物治療(激素+免疫抑制劑)和基礎護理,出院時給予出院醫囑,患者進行自我疾病管理。

1.2.2慢病管理組

在常規藥物治療基礎上,給予線下線上混合式慢病管理干預。

線下慢病管理：患者入院后,建立慢病管理檔案,分析病因和危險因素,制訂慢病管理方案。(1)健康教育：床旁和專題講座進行個性化SLE知識宣講；(2)用藥指導：服用藥物的注意事項,不良反應的預防措施；(3)飲食指導：禁忌食物和適宜飲食清單；(4)疾病管理：皮膚癥狀、疼痛、并發癥等管理指導；(5)生活方式管理：預防感染,避免誘因；(6)社會支持：每月組織1次病友會,交流經驗,分享情緒,發揮同伴支持作用。

線上慢病管理：建立患者微信群,(1)資料推送：自我護理指導、用藥指導、癥狀體征監測和護理方法、心理健康案例等；(2)在線答疑：利用群聊和一對一方式,對患者遇到的疑問進行答疑和指導；(3)視頻推送：醫護人員每周針對1個主題,拍攝講解小視頻,群內發送；(4)線上隨訪：出院首周及隨后每月進行一對一視頻隨訪,記錄患者臨床表現、用藥情況、生活方式、心理狀況。

1.2.3方案調整

利用隨訪資料,總結分析患者病情和危險因素,評估實施效果,調整管理方案。根據調整后的方案,給予針對性指導和心理干預。

1.3 觀測指標

患者出院后第1、3、6個月復診,(1)系統性紅斑狼瘡疾病活動指數(SLEDAI)：0～<4分為基本無活動,4～<10分為輕度活動,10～<15分為中度活動,≥15分為重度活動；(2)臨床癥狀：以SLEDAI評分較出院時降低30%以上為臨床癥狀有緩解；(3)不良反應；(4)健康調查簡表(SF-36)：包括生理機能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、一般健康(GH)、精力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH)；(5)患者健康問卷-9(PHQ-9)：評價患者最近2周抑郁情況；(6)廣泛性焦慮障礙量表(GAD-7)：評價患者最近2周焦慮情況；(7)應用免疫比濁試劑盒(Roche,瑞士)檢測患者血清IgG、IgA和IgM和補體C3、C4水平。

1.4 統計學處理

2 結 果

2.1 兩組患者臨床癥狀和不良反應比較

慢病管理組患者出院后第6個月臨床癥狀緩解的例數顯著高于對照組(P<0.05),且不良反應發生例數顯著少于對照組(P<0.05),見表2。

表2 兩組患者臨床癥狀和不良反應比較(n=36,n)

2.2 兩組患者SLEDAI評分比較

慢病管理組患者SLEDAI評分在出院后第1、3、6個月保持相對穩定,并且均顯著低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)，見表3。

表3 患者SLEDAI評分比較分)

2.3 兩組患者血清免疫球蛋白和補體水平比較

慢病管理組出院后第3、6個月的血清IgA、IgG、IgM明顯低于對照組,血清補體C3和C4顯著高于對照組,差異均有統計學意義(P<0.05)。相較于對照組,慢病管理組患者血清IgG和補體C3水平在出院后1個月即分別出現顯著的下降和升高(P<0.05),見圖1。

*：P<0.05,**：P<0.01，與對照組比較。

2.4 兩組患者生活質量比較

SF-36量表評測結果可見,除RE外,慢病管理組7個方面的生活質量(PF、RP、BP、GH、VT、SF、MH)在出院后第6個月均高于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05),見表4。

表4 兩組患者出院后第6個月SF-36量表得分比較分)

2.5 兩組患者心理健康狀況比較

慢病管理組SLE患者GAD-7評分在出院后第3、6個月低于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05)。并且,慢病管理組出院后第3、6個月的PHQ-9評分也顯著低于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05)，見表5。

表5 兩組患者GAD-7和PHQ-9得分比較分)

3 討 論

SLE病程長且病情反復,患者需長期服藥治療,使得SLE患者自我管理和治療依從性較差。有研究顯示,SLE患者的不依從率可達76%[11]。自我管理不足和依從性差造成SLE患者生活質量較低,增加病情復發,影響疾病預后[12]。慢病管理是一種可有效改善SLE患者自我行為管理的方式,包括鍛煉、放松、飲食和藥物堅持[13]。現行的慢病管理多為線下慢病門診模式,存在效率低、依從性差、失訪率高等缺點。當今的移動信息時代,為線上慢病管理提供了可行、便捷的途徑。最近的研究顯示,線上慢病管理對多種慢病患者是一種有益的模式,表現出較好的參與意愿、易用性和健康改善[14]。本研究結果顯示,線上線下混合式慢病管理模式可有效地緩解SLE患者的臨床癥狀,控制病情進展,提高生活質量,并可降低不良反應和消除負面情緒。這些結果表明,線上線下混合式慢病管理模式可有效地用于SLE患者,并可取得良好的臨床病情轉歸收益。

高質量的慢病管理可有效控制慢性病的病情進展,減少并發癥發生,提高患者生活質量[10]。已有研究顯示,慢病管理可顯著降低患者自報告的SLE活動問卷(SLAQ)評分,并可改善SLE患者血清Th1/Th2細胞因子平衡[15]。本研究也發現,線上線下混合式慢病管理可降低患者血清免疫球蛋白水平,升高血清補體C3和C4水平,顯著降低了SLE患者的自身免疫反應。免疫功能的改善則在SLE 病情轉歸中發揮重要作用。已有研究顯示,通過血漿置換或抗免疫細胞抗體治療,如Annexin A1抗體,可降低血液免疫球蛋白IgG、IgA和IgM水平,改善患者免疫功能,有效緩解臨床癥狀[16-17]。本研究中,患者免疫功能的改善則可能得益于混合式慢病管理有效提高了患者的自我管理效能和依從性,以及其所致的正確的生活行為方式[18]。

長期的帶病生存嚴重影響SLE患者的生活質量,甚至在獲得了較好的臨床治療效果的情況下,仍有相當一部分患者報告了不良的生活質量[19]。另外,負面情緒在SLE患者中相當普遍,如抑郁和焦慮,并可以反過來使得患者生活質量進一步降低[20]。最近的研究也證實,SLE活動度與生活質量呈明顯負相關[21]。而慢病管理包含的心理干預和社會支持則可使患者更好地面對現實,增強信心,消除負面情緒[22]。因此,良好的慢病管理可能通過規范患者疾病管理和情緒管理,進而引起生活質量的改善。本研究結果證實了此猜想,混合式慢病管理顯著提高了SLE患者生活質量,包括軀體和精神兩個方面。這可能得益于患者依從性的提高,健康生活方式的保持和情緒的改善,以及上述因素最終引起的疾病活動度降低。因此,除臨床治療外,慢病管理在改善患者生活質量的作用中顯得尤為重要,特別是在改善患者心理健康狀況,緩解患者抑郁和焦慮中發揮關鍵作用。

盡管如此,由于SLE的發病率與其他自身免疫性疾病相比相對較低[20],目前針對SLE的慢病管理模式及其效果的研究仍然較少,并缺乏針對SLE的標準慢病管理模式。盡管本研究顯示線上線下混合式慢病管理可明顯促進SLE患者臨床癥狀緩解,控制病情進展,提高SLE患者生活質量,并有效消除患者的負面情緒,但本研究仍受樣本量相對較少所限,其結論仍需擴大樣本量進一步研究證實。此外,隨著新技術的不斷出現和應用,如人工智能的高速發展,給探索更加簡潔、精準、高效的SLE慢病管理模式提供了可能,值得深入研究。