基于健康素養的老年慢性腎臟病病人營養管理體驗的質性研究

張 陽，鄭 燕，陳真真，潘清燕，吳瑞杰

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)是由各種原因引起的腎臟結構和功能障礙，是嚴重威脅人類健康的疾病之一[1]，其患病率可達10.8%[2]。隨著年齡的增長，并發癥也隨之增多，老年CKD發病率明顯增加。我國流行病學研究顯示60～69歲人群中CKD發病率為18%，≥70歲人群中CKD發病率為24.2%[3]，遠超過了普通人群的發病率。蛋白質能量消耗(protein-energywasting,PEW)是慢性腎臟病進展過程中伴隨的體內蛋白質和能量儲備下降的狀態[4]。研究顯示，30%～50%的病人表現出不同程度的蛋白質能量營養不良，而營養不良將直接導致CKD病人生存質量下降，死亡率升高[5-6]。健康素養(health literacy,HL)是指個體根據自身所掌握的知識和能力做出有關醫療保健、疾病預防和健康促進的健康決策的能力，健康素養水平的高低也會影響CKD病人對疾病風險和相關益處感知[3]。我國對于CKD病人營養管理多集中于中青年病人，忽略了健康素養較低的老年CKD病人營養管理研究。因此，在老齡化背景下，對于低水平健康素養的老年CKD病人營養管理體驗的研究顯得尤為重要。本研究通過對健康素養水平較低的老年CKD病人進行深入訪談，明確老年慢性腎臟病病人營養管理中的促進及阻礙因素，以便更好地為病人提供更具針對性的醫療服務，為后期護理干預策略的制訂提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法選取2021年1月—2021年5月在某三級甲等醫院的老年CKD病人為研究對象。納入標準：確診為慢性腎臟病，診斷標準參照美國腎臟病基金會制定的腎臟病預后質量指南(K/DOQI)[7]；慢性病病人健康素養量表( Health Literacy Management Scale,HeLMS)低于96分為健康素養缺乏[7]；年齡≥60歲；意識清楚，具有一定語言及文字理解能力。排除標準：正在參與干預性臨床試驗；急性腎損傷病人；既往接受過器官或骨髓移植；預期生存期<6個月；嚴重的心功能不全[美國紐約心臟病協會(NYHA)Ⅲ級或Ⅳ級心力衰竭]；精神障礙、認知功能障礙；合并腫瘤、結核、嚴重創傷等疾病。樣本量的確定以受訪者資料重復出現，且資料分析時不再有新的主題出現為標準[8]。所有受訪者均簽署知情同意書并自愿參加本研究。最終共納入14例老年CKD病人，受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 通過查閱文獻[9-10]、課題組討論，對2例老年CKD病人進行預訪談，根據訪談結果對提綱進行修訂，形成正式訪談提綱。主要內容包括：①您如何看待CKD病人的營養管理？②您如何進行自我營養管理？③對于CKD營養管理您目前存在哪些阻礙？④您對營養管理的自我感受如何？⑤現階段您需要獲得哪些幫助？

1.2.2 資料收集方法 訪談前向病人及家屬說明本研究的目的、意義和方法，征得其同意后簽署知情同意書。訪談雙方在交談方便、不受干擾的環境下進行，每次訪談時間控制在30～45 min，同時對訪談的內容進行錄音，客觀記錄訪談對象的反應、面部表情等。為保護受訪者隱私，研究結果均采用匿名方式呈現，姓名以編號代替。

1.2.3 資料分析方法 訪談結束后24 h內由2名研究者分別對原始資料獨立進行分析及編碼，并在相應位置標注受訪者的情緒變化及動作表情，以便更好地分析其當時的心理體驗和情緒反應。應用Colaizzi 7步分析法進行資料分析：①仔細閱讀所有資料；②析取有重要意義的陳述；③對反復出現的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點；⑦回訪受訪者處求證。為保證分析結果的信效度與嚴謹性，資料的分析整理在對質性研究具有豐富經驗的教授指導下進行[11]。

2 結果

2.1 主題1：老年CKD病人實施營養管理的阻礙因素

2.1.1 營養管理認知不足 老年CKD病人由于自身健康素養水平較低[12]以及文化水平及醫療信息來源受限，大多數病人認為營養管理可有可無對于疾病的治療基本沒有作用。4例病人表示他們也想關注飲食但不知道如何控制。6例病人表示對飲食管理持懷疑態度。P1：“得了這個病飲食管理沒啥大用，還是得輸液吃藥”。很多病人會把血糖理解成血壓。3例病人表示：“我已經控制飲食都沒太甜的，可是(血壓)還是很高。”

2.1.2 營養管理依從性差 CKD病人飲食管理最主要的是飲食依從性，飲食依從性是改善慢性腎臟病預后的重要保證，但在實際管理過程中未嚴格按照醫囑正確飲食的現象普遍存在[13]，本研究中共11例病人存在不合理的飲食現象。P1：“醫生說不讓我吃咸菜，剛開始還行，過幾天就堅持不住了，看見別人吃自己也忍不住吃了。”5例病人存在僥幸心理，因水腫減輕后而開始“犒賞”自己，胃口大開。P6：“治療幾天感覺身上不腫了，覺得自己好了，就該吃吃該喝喝了，沒想到第3天就又腫了。”7例病人表示他們也曾試著改變飲食習慣，但執行后效果不明顯欲放棄。P5：“我試著堅持了幾天，發現沒啥效果，覺得不可靠。”

2.1.3 自我效能低下 自我效能感是指人們對成功完成某個特定行為能力的預期感知或自信程度[14]，被認為是影響CKD預后的關鍵因素[15]。但在實際中老年CKD 病人積極參與營養管理僅占少數，尤其是對于老年CKD病人來說，積極主動參與營養管理尤為困難。本研究中12例老年CKD病人對于參與營養管理具有抵觸情緒。P10：“俺年齡大了，你說的那營養啥俺也不懂，俺就想讓醫生開點藥吃吃就好了。”P14：“年齡大了，不中用了，不想瞎折騰了，你說的哪些(營養管理)都是年輕人的事。”

2.1.4 信息導航偏失 ①傳統飲食信息途徑難以適用，信息化時代的發展對于年輕CKD病人來說無疑是有利的，但對于老年CKD 病人來說，對于電子信息的接受程度要遠遠低于年輕CKD病人。目前大眾化的微信公眾號、應用程序(APP)等宣教方式對于老年CKD病人來說已很難適用。9例病人表示希望可以采用圖片、視頻、大屏電視等比較直觀的形式來獲取信息。P1：“我們年齡大了，腦子也不好使了，不像年輕人那樣，我們連智能手機都不會用。”②營養飲食信息晦澀難懂，有待簡化、具體化、實踐化。9例病人表示對醫學術語難以理解。且老年CKD病人由于自身健康素養水平較低[16]，他們往往不知道如何向醫生進一步咨詢。P13：“俺也不認識字，醫生說的優質蛋白俺也沒聽懂，也不知道要去問啥，也不想給醫生添麻煩。”8例病人表示醫生護士交代的信息量很大，老年CKD病人記憶力本身存在減退的情況，因此即使有時候醫生護士交代的很詳細但是病人完全記不住。P9：“醫生護士給我說了好多，得有5 min吧，我當時覺得記住了，等醫生一走，就想不起來醫生剛才交代的事情了。”此外，12例病人表示將他們在醫護人員那里獲取的健康飲食信息應用到生活中表示沮喪。病人表示，他們需要準備飯菜時可以使用的有益于CKD管理的食物菜單，而不是營養信息，因為這些信息通常很難解釋和應用。

2.1.5 自我感受負擔重 主要表現為深度自責，隨著病程的延長，老年CKD病人越發自責，他們常把自己當作是一種負擔，害怕拖累子女，因此對于飲食往往能將就就將就了，不愿意麻煩別人。P2：“本來孩子就忙，我現在生病也幫不上孩子什么忙，吃飯將就著就行，盡量不給孩子添麻煩。”

2.2 主題2：老年CKD病人實施營養管理的動力因素

2.2.1 家人的理解與支持 家人的支持是病人堅持的動力。有研究報道，來自朋友和家人的社會影響、舊習慣、時間和經濟限制是成功實施的主要障礙[17]。P11：“俺鄰居也是得了這個病，她給我說她把她照顧得很好，每次做飯都是做雙份，非常注意飲食。”

2.2.2 癥狀減輕的成就感 腎病病人大多數伴隨著水腫、蛋白尿等明顯的癥狀體征，但病人明顯感覺自身癥狀減輕的時候病人參與管理的積極性也會增加。P1：“我按醫生的要求吃了一周的飯，我的腿感覺沒有以前那么腫了，我還得繼續堅持。”

3 討論

3.1 強化營養相關知識促進飲食深度覺醒，提高病人自我營養管理能力 本次研究顯示，大部分老年CKD病人對于飲食管理持懷疑態度，且疾病自我管理能力不足，主要表現在缺乏營養相關知識、依從性差、自我效能低下等方面。與Duan等[2，15，18]的研究結果相似。分析原因可能在于本研究中的研究對象為老年CKD病人年齡偏大、文化程度低、自制力較低有關。老年CKD病人的營養管理離不開病人自身的參與，同時，依據動機理論只有當營養管理成為病人迫切需要的一部分激發病人本身對于營養管理的需求欲望時，才能充分調動病人參與營養管理的積極性，才能保證老年CKD病人營養管理的持續推進[19]。因此，可利用優秀案例引導病人強化其對于飲食管理的需求，加強飲食管理，明確不合理飲食會給自身疾病帶來的不良后果，從而幫助病人建立正確的飲食觀念，充分調動病人參與營養管理的積極性，鼓勵病人主動參與日常飲食管理。同時加強病人周圍的輻射作用，鼓勵病人主要照顧者共同參與病人的營養管理，更好地對病人進行有效的監督。

3.2 改變現有信息傳播方式，明確并簡化營養飲食信息 本研究結果顯示，老年CKD病人對于現有的營養信息傳播方式(微信、APP等)難以適應。這可能與老年人整體健康素養較低、文化程度低、記憶力減退有關。因此，建議醫護人員在進行營養知識宣教時針對老年CKD群體采用個體化健康宣教模式，如可將營養信息制作成圖片式宣傳冊或者視頻，并以電視或者投屏的方式進行營養信息的循環播放。訪談結果顯示，大部分病人尤其是健康素養水平較低的病人對于醫生所交代的信息難以理解記憶，很難運用于實踐。這與姜改英等[20]的研究結果一致，提示醫護人員在后期宣教過程中應注重病人對于信息的理解程度采用通俗易懂的方式進行講解，同時可采用回授法[21]了解病人對信息的理解程度，同時邀請營養科為病人制定特定食譜，將一日三餐具體化實踐化。

3.3 關注老年CKD病人自我感受，強化家庭支持，實現家人監督常態化，溝通交流自由化 本研究結果顯示，老年CKD病人自我感受負擔明顯，存在明顯的自責、自卑以及疾病所帶來的飲食改變難以適應等問題。這與Van Dipten等[22]的研究結果相似。大多數老年CKD病人將自己視為家人的負擔，多傾向于隱瞞自己疾病需求，也不愿與他人談及自己的病情。因此，護士應密切關注老年CKD病人心理感受，引導其與家人敞開心扉，每周固定時間進行疾病的交流，減輕其自責情緒，鼓勵病人主動表達自身的疾病需求，促發病人積極情緒和體驗，增強其自我效能感。強化家人的理解與支持，把家屬同步納入病人的健康飲食教育中可改善病人的飲食水平和心理狀態[23]。家人及朋友的輻射作用對于提高病人飲食行為及飲食管理依從性尤為重要。醫護人員應鼓勵家屬積極參與病人的飲食治療，積極對病人的飲食進行監督和管理。另外，醫護人員要主動與病人進行溝通，積極了解并解答病人的疑惑，同時調動家屬參與，既有利于發揮家屬對病人不合理飲食的監督作用，也有利于搭建病人和醫護人員之間的溝通橋梁[24]。

4 小結

本研究通過對14例健康素養較低的老年CKD病人進行深入訪談發現，老年CKD病人存在營養管理認知不足、自我管理能力差、自我感受負擔重、信息導航偏失等困擾。因此，醫護人員需根據病人現存的問題進行針對性的干預從而有效提高病人營養管理的水平。本研究為單中心研究，研究對象具有一定局限性，且研究結果可能會受地域及人群的限制，建議未來可與量性研究相結合。