結直腸癌幸存者支持性照護需求現狀及其影響因素分析

胡彩平，林 毅，李金平，李秋萍，3*

1.山西省腫瘤醫院 中國醫學科學院腫瘤醫院山西醫院 山西醫科大學附屬腫瘤醫院，山西 030001；2.江南大學無錫醫學院；3.江南大學附屬醫院

結直腸癌（colorectal cancer，CRC）是我國常見的惡性腫瘤之一。據世界衛生組織（WHO）報道，2020 年我國CRC 新發病例（56 萬例）和死亡病例（29 萬例）均位居全球之首[1]。隨著腫瘤早期診斷技術及治療手段的不斷進步，導致更多CRC 新發病例的確診和5 年生存率的提升，兩者共同作用將導致CRC 幸存者人群對高質量生存期照護需求的不斷增長[1-4]。然而，對癌癥幸存者提供生存期照護也會增加癌癥負擔，尤其對低收入或發展中國家更是巨大的挑戰[5]。近年來，人們逐漸認識到，制訂和提供以癌癥幸存者支持性照護需求（supportive care needs,SCNs）為導向的生存期照護計劃將有助于更好地利用有限資源，提供滿足癌癥幸存者需求的生存期照護[6-7]。因此，本研究在評價CRC幸存者支持性照護需求的基礎上，探討CRC 幸存者支持性照護需求的影響因素，以期為CRC 幸存者個性化生存期照護計劃的實施提供科學依據[8]。

1 對象與方法

1.1 研究對象 該資料來源于對癌癥幸存者未滿足需求量表（the Cancer Survivors Unmet Needs Scale，CaSUN) 進 行 檢 測 的 樣 本[9]。于2018 年1 月—10 月 在江蘇省無錫市兩所三級甲等醫院，按照方便抽樣方法對癌癥幸存者進行調查。納入標準：①經臨床確診的成年（≥18 歲）癌癥病人；②已完成急性期治療進入隨訪期；③癌癥病人愿意參加調查者。排除標準：①癌癥幸存者伴有其他嚴重身體或心理疾病導致無法配合調查者，如明顯抑郁等；②不能或不愿參加調查者。為探討CRC 幸存者的特異需求現狀，本研究只提取該樣本中的459 例CRC 幸存者資料進行分析。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表 由研究者自行設計，包括年齡、性別、婚姻狀況、受教育程度、工作狀態、了解病情程度、治療方案、家庭月收入、醫療保險報銷比例、家庭經濟壓力、病前與家人關系、病后關系改變程度等。

1.2.2 CaSUN 量表 CaSUN 由澳大利亞學者于2007 研制而成[10]。CaSUN 中未滿足需求部分共包含35 個條目，采用李克特5 級評分法（0～4 分）：“無此需求”計0 分，“需求已滿足”計1 分，“需求程度弱”計2 分，“需求程度中等”計3分，“需求程度強”計4分。CaSUN量表具有較好的信度和效度，總量表的Cronbach's α 系數為0.92～0.97[10-13]。該量表在我國癌癥幸存者中的應用時因子分析確定為5 個因子，即信息及醫療、生活愿景、人際關系、綜合支持和生活質量，總量表及各因子的Cronbach's α 系數為0.845～0.963[9]。

1.2.3 醫院焦慮抑郁量表（Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS） HADS 由Zigmond 等[14]于1983 年研制，包含14 個條目，平均分為焦慮和抑郁亞量表。條目采用0～3 級計分方法，每個亞量表的分值為0～21 分，分數越高，焦慮、抑郁越嚴重。焦慮和抑郁 亞 量 表 的Cronbach's α 系 數 分 別 為0.68～0.93 和0.67～0.90[15]。研究證實，在我國癌癥病人中，焦慮和抑郁亞量表的Cronbach's α 系數分別為0.857 和0.851[16]。

1.2.4 益處發現量表（the Benefit Finding Scale,BFS） BFS 由Antoni等[17]于2001 年研制，量表由17 個條目組成，采用1（完全沒有）～5 分（非常多）的5 級評分。量表總分17～85 分，得分越高表明病人感知到的益處愈多。可用于評估癌癥病人在應對癌癥過程中感知到的積極改變。據報道，在我國癌癥病人中，BFS的Cronbach's α 系數為0.943[18]。

1.2.5 簡版生活質量量表（the Medical Outcomes Study 12-item Short Form,SF-12） SF-12 量 表 由Ware 等[19]在簡明健康調查問卷（SF-36）的36 個條目基礎上簡化而成。SF-12 可依據其所包含的8 個維度進一步組合為生理總評分和心理總評分兩個方面。研究表明，中文版SF-12 具有較好的信度與效度，Cronbach's α 系數為0.68～0.86[20]。

1.3 資料收集方法 經醫院倫理委員會批準后，在調查開始前，研究人員向被調查者介紹研究的目的和意義，并填寫知情同意書。調查過程中，調查人員為調查對象進行答疑，以確保調查對象對問卷條目含義的正確理解。本次調查共發放問卷655 份，有效問卷610 份。其中包含CRC 幸存者459 例，用于本次研究分析。

1.4 統計學方法 采用SPSS 24.0 軟件進行數據處理。定量資料采用均數±標準差（±s）表示，定性資料采用頻數、構成比（%）進行描述。CRC 幸存者支持性照護需求影響因素的分析采用多元線性回歸分析。P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 研究對象的一般資料 本組CRC 幸存者年齡為25～92（60.62±11.17）歲，其中超過半數（56.4%）的CRC 幸存者年齡≥60 歲。多數病人為男性（57.5%）、已婚（83.9%）、受教育程度為初中或以下（59.3%）、下崗或退休（55.8%）、對了解病情程度為基本了解或知道一點（72.1%）、治療方案以化療為主（67.1%）、家庭經濟壓力較重（48.1%）、病前與家人關系很好（68.2%）、病后關系無改變（56.2%）。

2.2 CRC 幸存者支持性照護需求現狀 本組CRC幸存者CaSUN 35 個條目的未滿足支持性照護需求比例為19.2%～64.9%。其中，居前1～5 位的未滿足需求分別為：“我需要幫助，以應對腫瘤復發問題”（64.9%，298 例）、“我 需 要 康 復 和/或 替 代 治 療”（63.0%，289 例）、“我需要幫助，以適應由于腫瘤對于生活質量的影響”（62.5%，287 例）、“我需要幫助，以應對治療副作用方面”（61.4%，282 例）、“我需要最好的醫學保健”（60.8%，279 例）。具體見表1、表2。

表1 CRC 幸存者CaSUN 得分（n=459）

表2 CRC 幸存者CaSUN 需求情況(n=459) 單位：例（%）

2.3 影響CRC 幸存者總體支持性照護需求的單因素分析 CRC 幸存者年齡（60.62±11.17）歲，與支持性照護需求總分呈負相關（r=-0.111，P=0.024）。以CRC 幸存者總體支持性照護需求（CaSUN 總量表）作為因變量進行單因素分析，結果顯示，CRC 幸存者支持性照護需求在CRC 幸存者不同家庭經濟壓力、病后與家人關系改變間差異有統計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 影響CRC 幸存者CaSUN 量表得分的單因素分析（±s） 單位：分

表3 影響CRC 幸存者CaSUN 量表得分的單因素分析（±s） 單位：分

注：部分例數不足459，由于缺失數據所致。

項目性別分類統計值t=0.005 P 0.996婚姻狀況男女已婚F=1.976 0.117受教育程度F=1.138 0.338工作狀態F=0.612 0.607了解病情程度F=2.911 0.056治療方案F=0.354 0.786家庭月收入F=0.799 0.495醫療保險報銷比例F=1.794 0.129家庭經濟壓力F=3.645 0.013病前與家人關系F=0.139 0.870病后關系改變未婚離婚喪偶沒有受過教育初中或小學高中或中專本科研究生在職下崗或待業病退或退休其他知道一點基本了解非常了解化療化療+放療手術+化療其他＜1 000 元1 000～2 999 元3 000～4999 元≥5 000 元無＜30%30%～49%50%～79%80%～100%較重一般較輕無很好一般不好變好無變化變壞例數264 160 385 11 8 12 45 227 103 45 3 85 39 217 78 138 193 91 308 24 39 50 39 141 142 101 19 56 116 181 44 221 155 35 10 313 102 9 145 258 20得分74.16±33.40 74.14±37.24 73.90±34.63 93.00±32.24 75.38±53.39 57.75±24.39 70.02±35.34 75.41±33.35 69.84±37.50 81.56±36.25 71.00 72.95±33.76 81.10±31.57 73.10±37.66 74.55±30.10 78.72±32.93 69.71±35.42 76.10±35.91 74.37±35.02 71.88±32.63 69.67±40.40 76.92±31.67 70.03±37.17 77.51±33.36 72.05±34.40 73.58±36.57 77.16±40.45 80.29±36.04 77.38±37.54 73.41±31.22 63.48±34.21 79.11±35.01 69.23±34.28 71.71±34.14 54.90±32.14 73.84±35.90 74.64±30.82 79.78±44.07 77.86±37.75 70.91±32.98 90.50±31.14 F=4.197 0.016

2.4 CRC 幸存者總體支持性照護需求與其他相關指標的相關性分析 對CRC 幸存者總體支持性照護需求與其他相關指標的相關分析結果表明，CRC 幸存者總體支持性照護需求與焦慮、抑郁、益處發現之間呈現正相關關系；與生活質量的心理總評分間存在負相關關系。此外，5個因子水平的分析結果與CaSUN 總量表具有基本一致的趨勢。見表4。

表4 CaSUN 總量表及各因子與其他相關指標的積差相關性分析（r 值）

2.5 影響CRC 幸存者總體支持性照護需求的多因素分析 以CaSUN 總量表，即總體支持性照護需求為應變量，以單因素分析有統計學意義的變量（年齡、家庭經濟壓力、病后關系改變）以及相關性分析有統計學意義的變量（焦慮、抑郁、益處發現、心理總評分）作為自變量，以逐步引入剔除法（α引入=0.05，α剔除=0.10）進行多元線性回歸分析。結果表明，益處發現和心理總評分為支持性照護需求得分的影響因素。見表5。

表5 影響支持性照護需求的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 CRC 幸存者支持性照護需求現狀 本組CRC幸存者CaSUN 35 個條目的未滿足支持性照護需求比例為19.2%～64.9%。該結果明顯高于其他西方發達國家[21-25]或其他亞洲地區，如澳大利亞(8.6%～16.0%)、日本(18.4%～25.3%)[13]。然而，需要注意的是以上有關未滿足需求比例在不同國家之間的比較，并不能說明所有35 個條目水平均存在相同的結果，可能會出現某些條目的增多，或某些條目的減少。不過，對癌癥復發問題的擔心在不同國家之間的表現卻是一致的，均處于較高的未滿足需求狀態[13,21-25]。本研究中，應對腫瘤復發問題的未滿足需求排在第1 位（64.9%），其余4 項位于前5 位的未滿足需求均與幸存期康復有關，如癌癥治療、提升生活質量及醫學保健等。該結果提示應加強對CRC 幸存者進行如何應對腫瘤復發及治療后期康復等方面的支持與指導。另外，本研究結果中有關性生活及生育方面的需求位于倒數第2 位或第3 位的位置，推測可能與研究對象總體年齡偏大有關。

3.2 CRC 幸存者支持性照護需求的影響因素

3.2.1 益處發現 本研究結果表明，CRC 幸存者益處發現對CRC 幸存者支持性照護需求的影響表現為正向，即在其他因素不變的情況下，表現為益處發現越多，CRC 幸存者支持性照護需求總需求越高。該結果與研究組前期的結果相一致，如癌癥幸存者[9]及其家庭照顧者[26]的未滿足需求均與其益處發現呈正相關。推測其可能機制：益處發現（積極應對）可能為CRC 幸存者應對癌癥康復的方式之一，在此過程中，他們可能會發現更多的未滿足需求。反之，若CRC 幸存者采取消極應對方式，則其未滿足需求的程度自然就會減少。該結果提示，在臨床實踐過程中，可以從鼓勵CRC 幸存者積極應對或從應對經歷中發現益處的方式達到改善CRC 幸存者支持性照護需求的目標。

3.2.2 生活質量 本研究結果還顯示，在其他因素不變的情況下，CRC 幸存者生活質量（生理總評分）越低，支持性照護需求總需求越高，即CRC 幸存者生活質量對其支持性照護需求總需求的影響表現為負向。該結果與其他研究結果[22,27]相一致。提示改善CRC 幸存者生活質量的干預措施可能有利于減少CRC 幸存者的未滿足需求。

3.2.3 其他因素 由于以上多元回歸分析結果納入的兩個因素只解釋CRC 幸存者支持性照護需求總體需求的20.6%，提示未來研究中應從更多可能的方面對支持性照護需求影響因素進行更加系統、深入的研究，如本研究單因素分析中存在顯著性差異的其他變量，如年齡、家庭經濟壓力、病后關系改變、焦慮、抑郁等。本結果中所發現的CRC 幸存者年齡與支持性照護需求總需求之間的負性相關關系與其他報道結果相一致，如混合性癌癥[28-29]、乳腺癌[6,30]、血液系統腫瘤[31]、婦科癌癥[32]等。其機制可能在于：年輕腫瘤幸存者在多方面存在更多需求，如信息需求、醫療服務、身體形象、性生活、生殖及人際關系等[6]。

本研究結果還顯示，隨著家庭負擔的加重，CRC幸存者支持性照護需求總需求具有增高的趨勢。癌癥的長期及多療程治療會給癌癥幸存者及其家庭帶來沉重的經濟負擔，昂貴的醫療費用是癌癥幸存者和其家庭成員必須面對的現實問題，尤其是在經濟尚不夠發達、醫療保險制度尚不夠完善的地區更是如此。有研究發現，家庭經濟條件與癌癥幸存者或家庭成員的憂傷或不幸等表現相關[33]。此外，為了更好地照顧病人，當病人病情加重或病人身體功能喪失時，其家庭成員不得不放棄他們的工作，這將導致家庭收入進一步減少。可見，在家庭應對癌癥的過程中，治療費用的增多與家庭收入的減少共同作用，使得癌癥幸存者及整個家庭經濟壓力進一步加重[34-35]。沉重的家庭經濟負擔可以通過多種途徑（如家庭關系緊張、負性情緒增強、生活質量下降等）導致癌癥幸存者未滿足需求增多。本研究結果也表明，病后家庭關系變壞、焦慮、抑郁的加重等均有可能導致CRC 幸存者未滿足需求增多。

4 小結

CRC 幸存者未滿足支持性照護需求處于較高水平，支持性照護需求影響因素涉及CRC 幸存者益處發現、生活質量、年齡、家庭經濟壓力、病后家庭關系改變、焦慮、抑郁等方面。然而，由于總體預測變量共可有效解釋支持性照護需求得分20.6%的變異量，未來研究中應進一步更全面設計和探討可能的支持性照護需求預測因素，以期更好地制訂以CRC 幸存者需求為導向的生存期照護計劃提供科學依據[8]。