楊翠翠,趙 紅,崔新華
脆性糖尿病又稱不穩定型糖尿病,病情不穩定,血糖波動幅度大,低血糖、酮癥酸中毒反復交替發生,是糖尿病治療的一大難題[1]。尤其是老年病人,長期血糖異常引起多種血管及非血管并發癥,導致體質衰弱甚至致殘、致死,需家屬長期照護。受國情影響,我國缺乏照顧老年糖尿病病人的醫療保健措施和規范,家庭的直系親屬,如子女、配偶成為主要照顧者。家庭主要照顧者作為老年1型脆性糖尿病病人生活的主要參與者,可協助其完成胰島素注射、血糖監測及低血糖預防等疾病管理工作,并可為其提供營養膳食,督促其完成科學運動計劃,這對控制血糖、改善病人生活質量具有重要意義[2]。但長期持續性的照顧工作給主要照顧者帶來了心理、生理及經濟上的沉重負擔,調查顯示,50%以上的主要照顧者在長期照顧過程中會出現不同程度的抑郁、焦慮等不良心理[3]。另有研究認為,不良心理會造成應對方式的變化,消極應對,影響自我感受[4]。以往臨床研究主要是以病人為主體,探究其自我感受負擔與應對方式的相關性,對于老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者的負擔水平及其應對方式的研究相對較少。鑒于此,本研究以老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者作為研究對象,進一步分析照顧負擔與應對方式的關聯性,旨在為制訂減輕主要照顧者照顧負擔的措施提供參考依據。
1.1 調查對象 選取2020年1月—2021年8月老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者126人展開調查。1型脆性糖尿病診斷標準為在連續數月保持胰島素用量、運動量及進食量恒定情況下,且注射方式不變,仍會出現以下情況:①空腹血糖每日波動≥5.55 mmol/L;②無法預期的低血糖發作;③每日尿糖排出≥3.0 g;④尿酮體頻繁陽性;⑤5 d內血糖變動幅度≥11.1 mmol/L,無明確誘因。納入標準:承擔主要照顧任務的主要照顧者;能正常溝通交流,積極配合醫護工作,無精神病史和(或)認知功能障礙;知曉本研究,簽署同意書。排除標準:領取報酬者;主要照顧者近期遭遇其他重大應激事件者。本研究經醫院醫學倫理委員會審批通過。
1.2 調查工具 ①一般資料調查表:性別、年齡、文化程度、與病人關系、家庭月收入、工作情況、每日平均照顧時間、對糖尿病知識的掌握程度、應對方式。②特質應對問卷(CSQ)[5]:由2個量表組成,包括消極應對(10個條目)和積極應對(12個條目),Likert 5級評分法,評分越高受試者采用此種應對方式頻率越高,該量表一致性Cronbach′s α系數為0.87。③照顧者負擔量表(CBI)[6]:量表包括情感性負擔(6個條目)、時間依賴性負擔(5個條目)、社交性負擔(4個條目)、發展受限性負擔(5個條目)及身體性負擔(4個條目)5個維度,5級評分法,評分范圍0~96分,得分越高,則照顧者負擔越重,可分為輕度(<34分)、中度(34~68分)及重度(>68分)照顧負擔,各維度一致性Cronbach′s α系數為0.73~0.86。
1.3 調查方法 取得醫院同意與支持后向研究對象介紹本次研究目的、意義及研究方法,并采用統一語言介紹相關問卷內容和填寫方法及注意事項。問卷填寫時間15~30 min,當場發放當場收回,本次共發放問卷132份,有效回收126份,有效回收率95.45%。


表1 主要照顧者負擔情況 單位:分

表2 不同特征主要照顧者的負擔情況 單位:分

表3 主要照顧者負擔情況與積極應對和消極應對的關系

表4 影響家庭主要照顧者負擔水平的多元線性回歸分析
3.1 老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者負擔水平現狀 老年糖尿病照顧者是指對糖尿病病人提供情感、生活及經濟照顧的一類人群[7]。Costa等[8]進一步將其定義為非志愿、非專業、非社會承擔病人日常生活照顧工作及維護病人利益的個體。照顧者可為子女、配偶及其他家庭成員,也可為鄰居、朋友或親戚等,其中83%的人群與被照顧者存在親緣關系,其中配偶為我國主要照顧者,其次分別為子女、子女配偶[9]。老年糖尿病病人照顧者的工作包括:協助被照顧者完成日常生活,如穿衣、喝水、吃飯、個人護理、洗浴、大小便、附近活動等,負責日常家務,如打掃房間、洗衣、準備食物等;隨著病人病情進展,也需承擔藥物管理、血糖監測、足部護理、飲食干預、胰島素注射等工作。照顧者負擔是一個較為復雜的概念,King等[10]早在1963年對其定義是:照看病人時家人所付出的代價。Ogunmodede等[11]認為照顧者負擔是指承擔義務的家庭成員在照顧病人時所遇到的心理、社會、軀體及經濟等各方面的問題。目前,我國大部分老年糖尿病病人均居家由家庭照顧者進行照護,包括幫助調節飲食、監測血糖、胰島素注射及服藥等。照顧負擔指主要照顧者因照護病人而產生的一系列心理、生理及經濟等方面的負擔或壓力。1型脆性糖尿病病人病情嚴重、病程長,加之老年病人身體素質衰弱,給照顧者帶來沉重的身心負擔。本研究調查顯示,老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者負擔CBI總分為(30.56±6.59)分,處于輕度負擔水平,低于張鳳英[12]報告的2型糖尿病病人主要照顧者負擔,原因可能是本研究選取的對象病情控制良好,且老年人群的主要照顧者通常為子女,體力、經濟及承受能力較強,照顧負擔相對較低。
3.2 老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者負擔水平的影響因素分析 研究報告,糖尿病病人的照顧者普遍存在不同程度的照顧負擔,對其心理健康、情緒、社交及生活質量造成嚴重影響[13]。因此,掌握影響照顧者負擔的影響因素,及時采取針對性干預措施,使其積極面對現狀,對減輕照顧負擔、改善其生活質量具有積極意義。本研究顯示,年齡、家庭月收入、每日平均照顧時間、應對方式是老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者負擔水平的影響因素(P<0.05)。①年齡:本研究發現,主要照顧者年齡越大,其照顧負擔越重,與國內外相關研究一致[14-15]。≥60歲的老年人群身體機能弱化,承受力和體力下降,對于沉重的照顧工作力不從心,照顧負擔最重。②家庭月收入:經濟基礎決定上層建筑,家庭月收入決定家庭是否有能力為病人支付昂貴的醫療費用,以延長其生命,提升生活質量。本研究顯示,家庭月收入越低,主要照顧者負擔越重。糖尿病作為慢性疾病,尤其是脆性糖尿病,病情反復多變,病情嚴重,病人在治療過程中需花費高額的費用,醫療費用成為主要的經濟負擔,這給照顧者及其家庭帶來了沉重的經濟負擔。③每日平均照顧時間:本研究顯示,照顧負擔隨每日照顧時間的增加而逐漸加重,每日長時間的照顧工作使其休息和參加社會活動的時間明顯減少,對其身體、心理及生活造成不良影響,引起照顧負擔沉重感。④應對方式:本研究經調查顯示,老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者CSQ總分為(62.60±8.10)分,其中積極應對為(35.36±7.32)分,消極應對為(27.24±5.64)分,表明照顧者雖存在消極應對情況,但普遍都能以積極態度應對照顧病人責任。應對方式是個體面對應激源時所采取的認知和行為方式[16-18]。既往研究認為,積極應對是個體采取正向、積極解決問題的態度,通過改變主觀認知,提升自我適應能力繼而優化心理情緒[19-20]。而消極應對是指個體采取壓抑、逃避等負向方式面對問題,極易造成個體心理、生理功能遲鈍或下降。本研究發現,照顧者負擔與其應對方式密切相關,家庭主要照顧者CBI評分與積極應對評分呈負相關,與消極應對評分呈正相關,同時應對方式又是家庭主要照顧者負擔水平的影響因素,提示在日常護理工作中,應及時了解主要照顧者應對方式現狀,引導并給予合理建議。Zhou等[21]研究顯示,主要家庭照顧者照顧負擔與應對方式具有明顯相關性,且看護知識和技能是積極應對方式和心理健康的可靠預測指標。因此,臨床工作中需加強對家庭主要照顧者進行心理及健康宣教,為其提供更多的有關看護知識和技巧相關信息,進一步提升其看護效能感,減少病患照顧難度,這對降低主要照顧者負擔水平至關重要。
綜上所述,受年齡、家庭月收入、每日平均照顧時間、應對方式的影響,老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者存在不同程度的照顧負擔,且照顧負擔水平與積極應對呈負相關,與消極應對呈正相關,臨床工作中應加強干預,為照顧者提供更多支持,以減輕照顧負擔。