陪伴“星星的孩子”：一場看不見終點的馬拉松

今年14歲的軒軒，從娘胎里出來就被各種疾病纏身，好不容易撿回一條命，卻又被診斷為孤獨癥。再苦再難，一家人沒有放棄……5000多個日夜的堅守，軒軒一天天長大，變得開朗起來，還考了鋼琴10級證書。軒軒爸爸把兒子的點點滴滴發(fā)到網(wǎng)上，很多網(wǎng)友說軒軒是“天才”！但父母卻不期待孩子成為“天才”，只希望軒軒“過普通人的生活”。

這是一場看不見終點的馬拉松

?學(xué)會叫爸爸用了3年，學(xué)會刷牙洗臉用了8年，學(xué)會獨立上廁所用了10年……因為孩子患有孤獨癥，生活中任何小事都要這個家庭付出大量時間和心力。5000多個日夜，一步步走來，爸爸干強形容這是一場看不見終點的馬拉松。

一家人最重要的是“搶時間”，因為對孤獨癥孩子來說，0～6歲是黃金干預(yù)期，這期間孩子的大腦快速發(fā)育，可塑性最高，對孩子一生至關(guān)重要。為此，干強一家人迅速成立起“家庭康復(fù)聯(lián)盟”，每個人都作出了能力范圍內(nèi)的最大努力。作為普通的工薪階層，老家在農(nóng)村，拿不出更多的錢送孩子去專業(yè)康復(fù)機構(gòu)干預(yù)，干強咬著牙辭了工作，一邊努力學(xué)習(xí)孤獨癥干預(yù)知識，一邊用愛和理解最大限度陪伴孩子成長;奶奶努力學(xué)習(xí)康復(fù)技巧，妻子則一個人身兼兩份工，默默承擔(dān)著賺錢養(yǎng)家的責(zé)任。

現(xiàn)在，軒軒每天的日程排得非常細(xì)致：早上6點30分起床，自己做30分鐘康復(fù)訓(xùn)練，吃完早飯去特殊教育學(xué)校上課，中午回來午休，下午2點～5點練鋼琴，吃完晚飯再去游泳1個小時，回家后晚上10點左右上床睡覺。每天周而復(fù)始，按計劃進(jìn)行。

讓干強和妻子感到無比欣慰的是，軒軒的情況在肉眼可見的一天天改善。干強的苦心終于等來了軒軒的改變。去年有一天中午，一家人在睡午覺時，因為太累了，干強睡得迷迷糊糊的，突然之間聽到家里的大門響了，關(guān)門的聲音一下子把干強嚇醒了。衣服都來不及穿，干強趕緊沖出房間，在客廳正好看見軒軒在放鑰匙。這個時候，軒軒已經(jīng)換好了拖鞋，原來他出門倒完垃圾又回來了。

“孩子終于開始自主線性思考了！”雖然前路很難，但這點點滴滴的進(jìn)步，已經(jīng)讓干強一家人感到足夠多的滿足和快樂。

10歲考過10級，但孩子“不是鋼琴天才”

彈鋼琴是軒軒每天最喜歡的事。軒軒5歲時，干強了解到音樂對孤獨癥康復(fù)有作用后，決定讓孩子接觸鋼琴。一位老師愿意試試看，但是新的問題又來了。那個時候的軒軒，不僅無法說話不懂交流，腦癱還讓他的手一直握緊拳頭，手指頭打不開，根本無法彈琴。

一家人商量完，還是決定堅持下去。關(guān)鍵時刻，奶奶每天耐心地教軒軒打開手指，給孩子一個指頭一個指頭的按摩，每天一遍遍訓(xùn)練，直到一根根把軒軒的手指舒展開來。

通過不斷努力，他慢慢安靜下來，從幾分鐘到幾個小時，到后來甚至能堅持在鋼琴前坐大半天。入門之后，軒軒的變化更讓人驚喜。手指有了靈性，原本呆滯的眼神也漸漸有了生氣，整個人都靈動起來了。

2018年，軒軒10歲，考過了鋼琴10級證書。在音樂的世界里，軒軒找到了自我。干強一家人也終于看到了更多希望，但他們并不希望孩子成為“鋼琴天才”。“對孩子來說，過正常普通人的生活已經(jīng)要用盡全力，我們只希望他健康快樂成長。”干強說。

未來的路還很長，只希望孩子健康成長

軒軒今年14歲了，一家人努力走過了5000多個日夜，現(xiàn)在，干強給孩子做的“18歲前成長干預(yù)規(guī)劃”還剩4年時間。看到軒軒現(xiàn)在的樣子，干強覺得付出的一切都很值得。

現(xiàn)在，干強開通了短視頻賬號，每天把軒軒的點滴發(fā)在網(wǎng)上，不僅為了記錄孩子的成長，同時也希望呼吁更多人關(guān)注孤獨癥這個群體。

“我們從來不期待他今后能有多大成就，孤獨癥能夠改善到多大程度，就希望他健康生活就好了。”說這句話的時候，干強很坦然，完全沒有一般家長焦慮的神情。因為，對他們一家人來說，生活已經(jīng)實屬不易，至于其他的，都是額外的饋贈了，不做過多期待，把握住當(dāng)下就好。 （摘自《新華每日電訊》）