林鴻緣 彭山玲, 張玲 廖曉琴
(1.福建醫科大學護理學院,福建 福州 350122;2.中國人民解放軍聯勤保障部隊第900醫院,福建 福州 350025;3.福建中醫藥大學護理學院,福建 福州 350122)
糖尿病是嚴重威脅人類健康的公共衛生問題,2019年國際糖尿病聯盟發布的全球糖尿病地圖顯示[1],全球有4.63億糖尿病患者,中國是世界上糖尿病患病人數最多的國家,且中年人群成為糖尿病患病率增加最快的群體。糖尿病患者在疾病診斷后會經歷病情反復、并發癥發生等過程,嚴重影響患者生存質量[2-3]。預立醫療照護計劃(advance care planning,ACP)是指個人與醫護人員、家屬等在其意識清醒具有決策能力時,對終末期愿意接受的醫療照護措施進行協商的過程[4]。中年糖尿病患者在其意識清醒具有決策能力時,適時討論終末期救治措施,提前為臨終醫療決策做好準備,對維護其自主決定權,提高生存質量具有重要意義,同時有利于減少過度醫療及減輕家屬決策壓力和經濟負擔[5]。ACP在中國的研究才剛興起,只有中國臺灣和中國香港地區實施了ACP并確立了相關體制和法律[6];但歐美等發達國家已將ACP納入法律及醫療體系[7]。中年人對ACP的接受程度是影響ACP能否有效推行的關鍵因素[8],但目前僅有部分學者在癌癥患者、慢性病患者及老年癡呆患者等開展關于ACP接受度的調查研究和影響因素分析[5,9-10],國內外尚無針對中年糖尿病患者對ACP接受程度的相關研究報道。因此,本研究旨在對中年2型糖尿病患者對ACP的接受程度進行調查,了解其對ACP的接受現狀并分析影響因素,以期為今后ACP的推廣與實施提供參考。
1.1一般資料 采用便利抽樣法,選取2020年9月-2021年5月在聯勤保障部隊第900醫院內分泌科和糖尿病專科門診就診的中年2型糖尿病患者作為調查對象。納入標準:(1)所有患者符合《中國2型糖尿病防治指南》(2020年版)診斷標準[11]。(2)年齡45~59歲。(3)意識清楚,體力、智力正常,能正確閱讀、理解文字或回答問題。排除標準:(1)嚴重認知障礙或精神疾病者。(2)存在嚴重視聽或語言障礙等無法配合者。調查對象均知情同意,自愿配合參與本研究。樣本量的計算根據患者ACP接受程度調查問卷條目數的5~10倍進行確認,考慮20%的無效問卷,計算得出樣本量應為114~228例。
1.2方法
1.2.1一般資料調查表 自制一般資料調查表,內容包括調查對象性別、年齡、職業、宗教信仰等基本信息,病程持續時間、家族史、合并癥等臨床資料,以及住院經歷,接觸過瀕死者經歷和是否聽說過ACP。
1.2.2糖尿病問題簡化量表(problem areas in diabetes,PAID-5) PAID-5由美國心理學家Polonsky等[12]于1995年制定,由學者Huang等[13]完成漢化。PAID-5主要是測量糖尿病患者相關心理痛苦情況,患者根據自己的切身感受,選擇關于糖尿病問題困擾患者的嚴重程度。PAID-5為單一維度,共5個條目,量表采用Likert 5級評分法,分數越高,表明糖尿病相關心理痛苦越嚴重。量表的Cronbach′s α系數為0.93~0.95,重測信度為0.83,具有較好的信度。在本研究中,量表的Cronbach′s α系數為0.741。
1.2.3患者預立醫療照護計劃接受程度調查問卷(patient's advance care planning acceptance questionnaire,ACPQ) 該問卷由任小靜[14]編制,可用于調查各年齡段群體,包含ACP態度、ACP感受和ACP打算3個維度,共計19個條目。問卷采用Likert 5級評分法,從“非常不同意”到“非常同意”分別賦值1~5分,其中條目10~14為反向計分,得分范圍為19~95分,得分越高,說明患者對ACP接受程度越高。問卷的使用已取得研究者本人同意。問卷的Cronbach′s α系數為0.908,具有較好的信度。在本研究中,量表的Cronbach′s α系數為0.765。
1.3調查方法 由研究者本人及2名經過統一培訓的調查人員于2020年9月-2021年5月在聯勤保障部隊第900醫院內分泌科及糖尿病專科門診以一對一的形式進行現場調查。在征得調查對象同意后,向調查對象介紹調查的目的、內容及意義,對于無法自行填寫問卷者由調查對象口述,調查員代填。研究期間,嚴格遵守自主原則、保密原則和不傷害原則。問卷當場發放、回收,及時核對問卷以保證其結果的真實性。本次調查共發放229份問卷,回收有效問卷223份,有效回收率為97.4%。

2.1調查對象一般資料的單因素分析 223例中年2型糖尿病患者,年齡45~59歲,以男性患者居多(68.2%),74.4%的患者無宗教信仰,大部分患者有配偶(97.8%),居住地以市區為主(65.0%),月收入>8 000元者占54.7%。不同職業、文化程度、婚姻狀況、居住地、月收入、醫療付費方式的患者ACP得分比較差異具有統計學意義(P<0.05),見表1。

表1 調查對象一般資料的單因素分析 例(%)
2.2調查對象ACP接受程度得分情況 中年2型糖尿病患者ACP總分為(63.64±4.85)分,屬于中等接受范圍。各維度得分均值均>3分,說明中年糖尿病患者愿意參與ACP的討論,對ACP持積極接納態度,見表2。

表2 調查對象ACP接受程度得分
2.3調查對象PAID-5與ACP接受程度的相關性 中年2型糖尿病患者PAID-5得分為(9.99±3.03)分,Pearson相關分析結果顯示,PAID-5總分與ACP接受程度總分呈正相關(r=0.280,P<0.01),PAID-5與ACP態度維度呈正相關(r=0.184,P<0.01)、PAID-5與ACP感受維度呈正相關(r=0.246,P<0.01)、PAID-5與ACP打算維度呈正相關(r=0.191,P<0.01)。
2.4調查對象ACP接受程度影響因素分析 以單因素分析中有統計學意義的變量、PAID-5總分作為自變量,對無序分類變量設置啞變量,自變量賦值方式,見表3。以ACP總分為因變量,進行多元回歸分析,結果發現,職業、月收入、PAID-5是中年2型糖尿病患者ACP接受程度的影響因素(P<0.05),見表4。

表3 自變量賦值情況

表4 調查對象ACP接受程度的多重線性回歸分析結果(n=223)
3.1中年2型糖尿病患者ACP接受程度呈中等水平 本研究結果顯示:中年2型糖尿病患者ACP接受程度總分為(63.64±4.85)分,說明患者對ACP接受程度呈中等水平,此結果與Annelien等[10]對阿爾茲海默癥患者ACP的系統評價、Janaha等[5]對癌癥患者的調查結果類似;中年2型糖尿病患者對ACP的態度得分為(9.51±1.73)分,說明患者對ACP呈積極接納態度;中年2型糖尿病患者對ACP的感受得分為(35.38±2.92)分,大部分調查對象意識到自己可能會因為糖尿病的血糖問題、并發癥等原因而失去做決定的權利,認為在其意識清醒具有決策能力時提前表達自己的治療意愿會更好;中年2型糖尿病患者對ACP的打算得分為(18.75±1.69)分,國家應確立相關體制和法律體系來維護患者自主決定權,提高其終末期生存質量,有利于減少過度醫療及減輕家屬決策壓力和經濟負擔;ACP各維度得分均值均>3分,表明中年2型糖尿病患者愿意參與ACP的討論,對ACP持積極接納態度[14],說明ACP在中年2型糖尿病患者中具有可行性。因此,在我國尚未確立相關體制和法律體系時,醫護人員應將ACP納入常規健康宣教,通過多種宣傳方式提升患者對ACP的認知;加強對患者生命價值觀、死亡觀的教育,確保其能夠建立健康、合理、科學的死亡觀念,使其能夠以樂觀的態度坦然迎接死亡,從而促進臨終關懷和緩和醫療制度的建設,為ACP的推廣與實施提供保障。
3.2職業、月收入和PAID-5是中年2型糖尿病患者ACP接受程度的影響因素
3.2.1職業、月收入影響中年2型糖尿病患者對ACP的接受程度 不同人口學特征的中年2型糖尿病患者ACP接受程度不同。本研究結果顯示:職業是患者ACP接受程度的影響因素(P<0.05),與任小靜[14]研究結果一致。相比務農,公務員及企事業單位的員工對ACP的接受程度更高,可能是職業層次較高的患者接觸到的醫療信息資源較廣泛,對新理念的接受能力更強,對自己病情的變化和預后有更正確的認識,對自我價值觀的思考更深入,更容易理解ACP的理念和內涵,因此對ACP的接受程度更高。本研究結果還顯示:月收入是患者ACP接受程度的影響因素(P<0.05),與丁新波等[15]的研究結果一致。月收入越高的患者,其對ACP的接受程度越高,可能是中年2型糖尿病患者在疾病確診后需進行長期的藥物治療或胰島素治療,對患者造成一定的經濟負擔,月收入較高的患者,其經濟負擔較小,對疾病的自我把控能力越強,因此對ACP的接受程度越高。本研究與Lee等[16]研究結果相反,可能是研究對象的不同,也有可能是研究對象對自身疾病的認知、價值觀以及地區文化差異的影響。因此,月收入對患者ACP接受程度的影響有待進一步深入探究。
3.2.2中年2型糖尿病患者心理痛苦越嚴重,ACP接受程度越高 本研究結果顯示:中年2型糖尿病患者PAID-5得分為(9.99±3.03)分,處于中等水平,與高霜等[17]研究結果一致,說明糖尿病對患者造成一定程度的心理痛苦。中年糖尿病患者PAID-5與ACP接受程度呈正相關,即患者糖尿病相關心理痛苦越嚴重,其對ACP接受程度越高。分析原因可能為糖尿病是一種常見的慢性終身性疾病,具有較高的致殘率和死亡率[11],患者為控制血糖、防治并發癥,必須長期堅持糖尿病管理的各種要求[18]。在疾病管理過程中,糖尿病患者需要面對繁冗的自我照護、治療方案等造成的負擔,以及擔憂未來可能發生的并發癥,從而引發患者對未來預期壽命不確定性的擔憂,以及對人生價值觀的深入思考,更能意識到提前討論ACP的必要性,所以對ACP的接受程度較高。
綜上所述,現階段中年2型糖尿病患者對ACP接受程度呈中等水平,愿意進行ACP的討論。職業、月收入和PAID-5是中年2型糖尿病患者對ACP接受程度的影響因素。因此,醫護人員可結合影響因素選定ACP優先推廣對象,積極開展ACP宣教,對維護患者自主決定權,提高其終末期生存質量具有重要意義。同時,有利于減少過度醫療及減輕家屬決策壓力和經濟負擔。未來可進行質性研究,以深入了解我國文化背景下中年2型糖尿病患者ACP實施的阻礙與促進因素。因時間、人力等客觀條件的限制,本研究采用便利抽樣法進行問卷調查,研究結果可能存在偏倚。在未來研究中,我們將開展多中心、大樣本的縱向跟蹤研究,以更全面、深入地探討中年糖尿病患者ACP接受現狀及其影響因素,為制定科學、有效、規范的ACP干預方案提供基礎依據。