脊髓損傷患者主要照顧者準備度現狀及其影響因素分析*

朱夢真，張淑卿

(河南省洛陽正骨醫院/河南省骨科醫院，河南 洛陽 471002)

脊髓損傷是指由于各種不同傷病因素引起的脊髓結構與功能損害，從而造成脊髓損傷水平面以下運動、感覺、自主神經及括約肌等功能障礙，使患者喪失部分或全部工作能力、活動能力和生活自理能力的一種臨床綜合征[1]。脊髓損傷患者病程長、病情重、并發癥多，預后差，如若未得到良好照顧可能會導致病情惡化，作為患者的照顧者常承擔著重大責任[2-3]。主要照顧者的相關操作技能知識不足、準備度低，會使照顧者產生不良情緒逆反心理，進而大大降低患者生活質量，如此惡性循環，直接縮短此類患者的生存時間[4]。照顧者準備度是指照顧者準備實施照顧責任時，為滿足被照顧者生理、心理需求的感知程度，包括為患者提供身體護理、情感護理等基礎護理和應對照顧壓力突發緊急情況的準備[5-6]。有研究表明，脊髓損傷這類患者，大多數家屬缺少科學、正規的照顧經驗，且相關知識掌握程度欠佳，壓力負擔重，缺乏自信，照顧效能較低[7-8]。國外照顧者準備度常作為臨床評價及結局指標，涉及癡呆[9]、腦卒中[10]、癌癥等眾多領域，國內基于此類患者照顧者壓力相關影響因素有所研究，但鮮有學者對脊髓損傷患者主要照顧者準備度現狀進行調查。本研究通過調研脊髓損傷患者主要照顧者準備度現狀及其影響因素，為臨床制定個性化、有針對性的照顧者健康教育提供參考支持。

1 資料與方法

1.1研究對象 于2019年1—12月從河南省某三級甲等專科康復醫院住院脊髓損傷患者的主要照顧者中，便利抽取符合納排標準的305例作為調查對象。患者納入標準：脊髓損傷術后處于穩定期患者。主要照顧者納入標準：(1)患者的父母、配偶、子女、兄弟、姐妹，其他親屬、長期固定陪護人員；(2)每天照顧時間總和大于或等于7 h人員；(3)如有多名照顧者則指定1名照顧時間最長的人員；(4)年齡大于或等于18歲者；(5)照顧者簽署知情同意書，并自愿參加本次調查。排除標準：(1)認知障礙、心理疾病、溝通異常者；(2)未完成問卷填寫者；(3)不識字者；(4)中途退出此次研究者。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般資料調查表 由研究者自行設計，內容包括主要照顧者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業、與患者內在關系、有無共同照顧者、照顧經驗、經濟收入水平，患者美國脊髓損傷協會(ASIA)損傷分級。

1.2.1.2照顧者準備度量表(PCS) 該量表是于1990年由ARCHBOLD等[11]為探討照顧者及患者相互關系和照顧者準備度對患者的預測作用而研制開發的，用于測量照顧者應對照顧患者任務和壓力時的感知準備[12]。該量表包括1個維度8個條目:生理需求方面準備、情感需求方面準備、照顧壓力方面準備、服務計劃方面準備、舒適照顧方面準備、應對和管理緊急情況方面準備、獲取醫療信息資源方面準備及整體照顧準備度。采用Likert-5級評分法對所有條目進行評價，正向計分，分別為非常不相符(0分)、較不相符(1分)、較相符(2分)、相符(3分)、非常相符(4分)，總分0～32分，分值越高，表明照顧者的照顧準備度越充分。此量表被廣泛應用于腦卒中、癌癥等照顧者中，且Cronbach′s α系數為0.86～0.92。國內學者劉延錦等[13]于2016年對該量表進行漢化，結果表明中文版照顧者準備度量表的Cronbach′s α系數為0.925，具有較好信效度。本研究用此量表來評估脊髓損傷患者主要照顧者準備情況。

1.2.1.3改良版Barthel量表(MBI) MBI采用加拿大學者SHAH等[14]于1989 年，在原評定內容、項目的基礎上，將原有的10 個評定項目重新細分為5個層級，且5 個層級的分數都有所不同，其中修飾、洗澡項目分數2個項目，依據依賴程度依次為0、1、2、3、4、5分；進食、穿衣、控制大便、控制小便、如廁、上下樓梯等6 個項目，依據依賴程度依次為0、2、5、8、10分；床椅轉移、平地行走2 個項目，依據依賴程度依次為0、3、8、12、15分。總計滿分100 分，得分大于或等于60 分表示輕度功能障礙；>40～<60 分表示中度功能障礙；≤40 分表示重度功能障礙。 KUCUKDEVECI等[15]應用MBI評定50 例脊髓損傷患者生活活動能力，其Cronbach′s α系數為0.88，評定員之間信度的Kappa系數為0.5，評定員內部的組內相關系數為0.77，說明MBI 評定脊髓損傷患者內部一致性及效度好。本研究用此量表對患者生活活動能力進行評定。

1.2.1.4照顧者照顧能力量表 采用孫婧等[16]于2018年修訂的照顧者照顧能力量表對照顧者能力進行評價，此量表包括適應照顧者角色、評定家人及社區資源、解決及提供協助、調試個人生活與照顧者需求、處置個人情感尋求共5個維度，25個條目，采用Likert-3評分法計分，一點不困難為0分，較困難為1分，極度困難為2分，總分0～50分，正項計分，分數越高表明照顧能力越差。該量表Cronbach′s α系數為0.877，其重測信度為0.921。

1.2.2調查方法 調查前取得醫院及科室同意，經護理部協調抽調數名護士為調查員，上崗前2 d對調查員統一培訓，由調查員當場發放、回收問卷，并對照顧者解釋此次研究的目的、意義，征得同意后，采用不記名的方式，由照顧者自行填寫問卷，如有疑問亟須幫助，調查員應予以幫助，但需避免使用誘導式言語，確保問卷質量，減少偏倚。共發放問卷305份，回收295份，有效回收率為96.7%。

2 結 果

2.1髓損傷患者主要照顧者準備度得分情況 調查結果顯示，脊髓損傷患者主要照顧者準備度總得分為(15.45±3.65)分，其中得分最高的條目為準備照顧患者生理需求，得分最低的是長期充分準備應對和解決患者所發生的一切緊急問題。見表1。

表1 脊髓損傷患者主要照顧者準備度得分情況分)

2.2不同特征脊髓損傷患者及照顧者影響照顧者準備度的單因素方差分析 脊髓損傷患者照顧者準備度得分在不同照顧者性別、文化程度、職業，有無共同照顧者、照顧者經驗、照顧者經濟月收入、患者ASIA損傷分級方面比較，差異均有統計學意義(P<0.05)。而不同照顧者年齡、婚姻狀況，與患者關系間照顧者準備得分比較，差異均無統計學意義(P>0.05)。見表2。

表2 不同特征脊髓損傷患者及照顧者影響照顧者準備度的單因素方差分析(n=295)

2.3照顧者準備度與患者生活活動能力、照顧者照顧能力的相關性 脊髓損傷患者生活活動能力總得分為(42.42±12.89)分，與照顧者準備得分呈正相關(r=0.433 4,P<0.05)；照顧者照顧能力總得分為(23.71±5.95)分，與照顧者準備得分呈正相關(r=0.418 7,P<0.05)。見圖1、2。

圖1 照顧者準備度得分與患者生活活動能力的相關性散點圖

圖2 照顧者準備度得分與照顧者照顧能力得分的相關性散點圖

2.4脊髓損傷患者照顧者準備度的多元性回歸分析 以脊髓損傷患者照顧者準備度得分為因變量，以單因素方差分析結果中有意義(P<0.05)的項目及患者生活活動能力和照顧者照顧能力為自變量，進行多元線性回歸分析。結果顯示，照顧者性別、文化程度，共同照顧者、照顧者經驗，患者ASIA損傷分級、生活活動能力，照顧者照顧能力是脊髓損傷患者照顧者準備度的主要影響因素(P<0.05或P<0.01)。自變量賦值方法見表3，照顧者準備度影響因素的多元線性回歸分析結果見表4。

表3 脊髓損傷患者照顧者準備度影響因素的自變量賦值表

表4 脊髓損傷患者照顧者準備度影響因素的多元線性回歸分析結果

3 討 論

3.1脊髓損傷患者主要照顧者準備度得分整體情況不容樂觀 本研究結果顯示，脊髓損傷患者主要照顧者得分為(15.45±3.65)分，還未達到滿分的60%，可見脊髓損傷患者主要照顧者準備度得分較低。分析原因可能是：(1)脊髓損傷患者及家屬對突如其來的打擊，以及康復后期可能存在的并發癥，短時間難以調和適應，常出現逃避現實的情況[17-18]；(2)脊髓損傷康復過程極其緩慢，病程復雜，對照顧者操作技能及基礎知識要求普遍高于其他疾病，需做長期、精準、高質量準備，照顧者難以快速掌握，在一定程度上影響照顧者準備度[19-20]。此外，長期照顧患者，照顧者可能會產生一定壓力，高壓難以排解，因此照顧者往往可能會出現準備不足的情況[21]。脊髓損傷患者照顧者準備度得分最高的條目為準備照顧患者生理需求[(2.56±0.41)分]，得分最低為長期準備應對和解決患者所發生的一切緊急問題[(1.31±0.56)分]，由此可見，照顧者僅重視患者簡單生活需求，并沒有做好應對突發情況準備，然而照顧者尋求醫療機構幫助得分相對較高，表明照顧者懂得向醫護人員咨詢，也間接反映了醫護人員對照顧者健康教育作用較大，從表1可以看出，照顧者應對壓力準備度也較低，這就要求醫療機構、醫務人員發揮中流砥柱作用，采取多種宣傳途徑和媒介實施這些方面健康教育。

3.2脊髓損傷患者生活活動能力低，照顧者能力不足 本研究結果顯示，脊髓損傷患者生活活動能力得分為(42.42±12.89)分，表明患者處于中、重度功能障礙，提示患者康復過程中，還需全面提升功能鍛煉能力。相關性分析結果得到，照顧者準備度與患者生活活動能力呈正相關。生活活動能力高低會直接影響照顧者準備度，脊髓損傷患者活動能力增高，而后自理能力提高，不僅能提升患者自信，增強照顧者積極性及照顧者準備度，進而加速康復進程[22]。提示醫務人員對脊髓損傷患者及照顧者執行健康教育時，要注重活動能力結局評價，依照評價結果，制定康復目標，循序漸進，康復進程中，多與照顧者溝通，發現細微變化，及時調整康復方案，提升康復質量。 本研究結果顯示，照顧者照顧能力得分為(23.71±5.95)分，處于中低水平，相關性分析結果說明，照顧者能力與照顧者準備度呈正相關。多項研究表明，影響照顧質量的決定因素是照顧能力，照顧者的照顧能力越高，其準備越充分，照顧信心也越高[23-24]。提示醫務人員要加強脊髓損傷患者照顧者能力，舉辦知識講座，告知照顧者掌握相關操作和技能的必要性，不定時查房檢查效果，激勵照顧者增強照顧能力，提高照顧者準備度，為脊髓損傷患者提供高效康復環境。

3.3脊髓損傷患者照顧者準備度的影響因素分析 本研究結果顯示，照顧者性別及文化程度、有無共同照顧者、照顧者經驗、患者ASIA損傷分級、患者生活活動能力、照顧者照顧能力是脊髓損傷患者照顧者準備度的主要影響因素。分析其原因：(1)可能與女性的心理與生理有關，有資料顯示，成年女性心思細膩，較男性性格溫柔，更善于在情感方面給予患者安慰和疏導[12]。這與HENRIKSSON等[25]的研究結果一致。提示醫務工作者需對男性照顧者加大關注及有所傾向的知識教育。(2)文化程度高的照顧者接受教育、知識儲備能力和素質相對較高，善于利用新技術掌握有效醫療資源，應對突發事故的能力較強，因而照顧者準備度高[26]。這與張悅等[27]、SHYU等[10]研究結果相似。提示醫務人員應用通俗易懂的語言解釋專業知識，對文化程度略低的照顧者進行個性化、有針對性的健康教育。(3)有共同照顧者及照顧經驗的照顧者接觸患者時間長，經驗及知識均豐富，了解此類疾病轉歸，能從容解決突發事件，快速進入照顧者角色，準備度較高[28]。建議如家庭條件允許，可優先選擇有照顧經驗的照顧者，且增添照顧者人數，不隨意更換照顧者，增加職業認同感，感知成就。(4)患者ASIA損傷分級越低表明損傷程度越嚴重。一方面完全性損傷照顧壓力大，病情重，并發癥多、突發變故頻繁，照顧者感知壓力重；另一方面脊髓損傷這類疾病恢復慢，病程長達數十年，后期的康復鍛煉極為重要，然而這些運動鍛煉常依靠照顧者幫助和支持，但照顧者往往難以長期維持，效果短期不明顯，因而照顧者準備低。提示針對完全性脊髓損傷照顧者，需做好長期照顧準備，重點在于疾病恢復期功能鍛煉，目的是為了患者回歸家庭和社會，幫助患者營造健康的生活狀態。

綜上所述，脊髓損傷患者主要照顧者準備度較低，照顧者性別、文化程度，共同照顧者、照顧經驗，患者ASIA損傷分級、生活活動能力，照顧者照顧能力是影響照顧者準備的主要影響因素。醫務人員不僅要關注患者疾病發展情況，還要根據患者及照顧者的特征及共性問題，制定有針對性的干預措施，心理培訓、照顧技能專題講座，特別對于低文化程度、無共同照顧者及照顧經驗、損傷分級低的照顧者做重點干預。未來可以涉及類實驗研究作進一步探索。