腸造口病人家庭主要照顧者孤獨感現狀及影響因素分析

寧淑艷，殷國梁，徐若媛，孟利敏*

1.贛南醫學院護理學院，江西 341000；2.中國人民解放軍 31695 部隊

孤獨感是指個體感受到缺乏滿意的人際關系，同 時又有對人際交往的渴望和實際交往水平之間產生差距時的一種主觀的心理感受或體驗[1]。腸造口病人的主要照顧者需耗費大量的時間和精力照護病人，在身體、心理及社會等方面都有較大的負擔，極易情緒低落，使自己的內心封閉起來，不愿與他人敞開心扉，內心充滿孤獨[2]。目前，關于照顧者孤獨感的研究多集中于精神疾病、癡呆、癌癥等病人的照顧者，本研究調查腸造口病人的家庭主要照顧者孤獨感現狀，深入探討影響孤獨感的因素，以期為臨床護理工作中開展心理疏導，幫助照顧者早期適應腸造口的存在提供一定的理論和實證依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2020 年11 月—2021 年5 月在江西省3 所三級甲等醫院就診的腸造口病人的主要照顧者為研究對象。納入標準：①年齡≥18 歲；②照顧對象為行腸造口術病人（術后時間≥7 d），無其他嚴重疾病者；③病人和家庭照顧者均無合并其他嚴重的心腦血管疾病及肝腎功能障礙；④為不接受任何報酬的病人家庭照顧者（可為配偶、子女或父母等其他親屬）；⑤同一病人只選取1 名照顧時間最長的家庭主要照顧者，且直接照顧病人的時間≥7 d，每天照顧時間≥7 h；⑥自愿簽署知情同意書，具有溝通能力，能正確理解研究內容并配合調查者。排除標準：①文盲或無法填寫者；②先天智力不足或殘疾者；③有認知障礙、精神病史者；④近期有嚴重心理創傷的照顧者。

1.2 樣本量的計算 本研究采用問卷調查的方法，依據樣本量為自變量的5～10 倍計算[3]，樣本量范圍為195～390 人，考慮20%的失訪或無效問卷，故本研究所 需 樣 本 量 為195×(1+20%)～390×(1+20%)，即234～468 人。

1.3 研究工具

1.3.1 社會人口學資料 包含病人一般情況問卷(性別、年齡、醫療付費方式、自理能力和造口分類等)和照顧者一般情況問卷（照顧者性別、年齡、受教育程度、婚姻狀況、與病人關系、照顧病人的時長、對腸造口的了解程度等）。

1.3.2 ULS 孤獨感簡版量表(University of California Los Angeles Loneliness Scale，ULS-8） 由Hays 等[4]編制，量表由8 個條目組成，其中有6 個“孤獨感”正向條目，2 個“非孤獨感”反向條目，量表采用Likert 4 級評分法，1 分代表“從不”，2 分代表“很少”，3 分代表“有時”，4 分代表“一直”，積極陳述條目(即非孤獨條目)計分時采用反序計分，總分8～32 分，得分越高代表孤獨感越強烈。得分8～16 分為無孤獨或輕度孤獨，17～24分為中度孤獨，25～32分為重度孤獨。王登峰教授等漢化該量表，用于老年人孤獨感測評，Cronbach's α 系數為0.831,重測信度為0.715[5]。本研究中Cronbach's α系數為0.798。

1.3.3 Zarit 照顧者負擔量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI) 美國學者Zarit 等[6]于1985 年編制，量表包括個人負擔和責任負擔2 個維度共22 個條目，個人負擔12 個條目，責任負擔6 個條目，條目22 為照顧者自身感受總的負擔程度，條目7，10，15 得分不納入兩個維度中，每個條目分為5 個等級，依次是沒有、偶爾、有時、經常、總是，計分分別為0 分、1 分、2 分、3 分、4 分，當總分≤20 分為無或輕度負擔，21～39 分為中度負擔，40 分及以上為重度負擔。得分范圍0～88 分，得分越高表明照顧負擔越重。王烈等[7]對其進行翻譯與修訂，用于我國癌癥病人主要照顧者照顧負擔的測評，其 總 的Cronbach's α 系 數 為0.87，個 人 負 擔 維 度Cronbach's α 系數為0.70,責任負擔維度Cronbach's α系數為0.83。本研究中總的Cronbach's α 系數為0.929，個人負擔維度Cronbach's α 系數為0.872,責任負擔維度Cronbach's α 系數為0.849。

1.3.4 家庭關懷度量表（Adaptation Partnership Growth Affection and Resolve，APGAR） 該量表包括5 個維度，分別評價家庭適應度、合作度、成長度、情感度、親密度，反映家庭成員對家庭功能的主觀滿意度[8]，采用Likert 3 級評分方式，0 分代表“幾乎很少”,1 分代表“有時這樣”,2 分代表“經常這樣”。最終得分為5 個維度得分之和，分數越高意味著家庭支持越好。總分7～10 分表示家庭功能良好，4～6 分表示家庭功能中度障礙，0～3 分表示家庭功能嚴重障礙。該量表在國內應用廣泛，Cronbach's α 系數 為0.713[9]，本研究中總的Cronbach's α 系數為0.684。

1.3.5 連帶病恥感量表(Affiliate Stigma Scale,ASS)由Mak 等[10]于2008 年開發，用于測量精神疾病或智力障礙照顧者的連帶病恥感水平。包括情感維度(7 個條目)、認知維度(7 個條目)和行為維度(8 個條目)3 個維度，共22 個項目。采用4 級評分法,1～4 分分別表示非常不同意、不同意、同意、非常同意,得分范圍為22～88分，得分越高表示病恥感水平越高。Cronbach's α 系數為0.85～0.94。2016 年Chang 等[11]將該量表用于癡呆病人家庭照顧者中，Cronbach's α 系數為0.82～0.86，證實該量表穩定性良好。本研究中總的Cronbach's α 系數為0.940，情感維度、認知維度、行為維度的Cronbach's α系數分別為0.786，0.860，0.863。因首次應用連帶病恥感量表在腸造口病人的家庭主要照顧者中，本研究經驗證性因子分析顯示，條目7“有腸造口的家人的行為令我感到困窘”因子載荷系數較低為0.298，條目12“我的家人有腸造口這件事對我有負面影響”的因子載荷系數較低為0.329，故刪除這兩個條目后，總的Cronbach's α 系數為0.942，情感維度、認知維度、行為維度的Cronbach's α 系數分別為0.804，0.874，0.863，具有良好的結構效度，可用于腸造口病人的家庭主要照顧者連帶病恥感的測試。

1.4 資料收集方法 采用問卷調查法，經江西省某醫學院校倫理委員會審核批準后，對腸造口病人的主要照顧者開展調查。成立調查小組，小組成員由研究者本人及3 名中級職稱、工作5 年以上的腸造口專科護士組成。調查前，研究者對調查小組成員進行統一培訓，嚴格按照納入與排除標準篩選研究對象。采用統一的指導語,避免指引性提示。問卷調查過程持續10～20 min，當場收回并核對有無遺漏項目，對收集的數據遵循保密原則。共發放問卷340 份，回收問卷330 份，有效回收率為97.06%。剔除無效問卷后，有效問卷322 份，問卷有效率為97.58%。

1.5 統計學方法 采用Epdate 3.1 軟件由2 人錄入數據，防止遺漏和偏差。使用SPSS 25.0 軟件進行統計分析。定量資料以均數±標準差（±s)描述，進行兩獨立樣本t檢驗、方差分析；采用Pearson 相關分析法探索腸造口病人的主要照顧者孤獨感與家庭關懷度、照顧負擔及連帶病恥感的相關性；采用逐步多元線性回歸分析方法分析腸造口病人的主要照顧者孤獨感的影響因素，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 腸造口病人因素對其主要照顧者孤獨感得分的影響（見表1）

表1 不同特征腸造口病人因素對其主要照顧者ULS-8 得分影響的單因素分析（n=322） 單位：分

（續表）

2.2 腸造口病人的主要照顧者孤獨感得分 本研究中322 例腸造口病人的主要照顧者孤獨感得分為（21.87±2.98)分，處于中度水平，其中無孤獨或輕度孤獨13 人（4.0%），中度孤獨245 人（76.1%），重度孤獨64 人（19.9%）。不同特征腸造口病人的主要照顧者孤獨感得分的單因素分析見表2。

表2 腸造口病人家庭主要照顧者自身特征對USL-8 得分影響的單因素分析（n=322） 單位：分

2.3 腸造口病人的家庭主要照顧者孤獨感、照顧負 擔、連帶病恥感與家庭關懷度得分（見表3）

表3 腸造口病人的家庭主要照顧者孤獨感、照顧負擔、連帶病恥感與家庭關懷度得分（±s，n=322） 單位：分

表3 腸造口病人的家庭主要照顧者孤獨感、照顧負擔、連帶病恥感與家庭關懷度得分（±s，n=322） 單位：分

項目ULS-8 總分ZBI 總分個人負擔責任負擔ASS 總分情感維度認知維度行為維度APGAR 總分適應度合作度成長度情感度親密度條目數8 22 12 6 20 668511111得分范圍9～29 0～79 0～42 0～24 20～80 6～24 6～24 8～32 0～10 0～2 0～2 0～2 0～2 0～3得分21.87±2.98 57.51±12.64 26.75±6.99 18.85±4.08 54.88±8.71 19.92±2.42 15.25±3.43 19.71±3.41 5.60±1.33 1.07±0.33 1.15±0.44 1.20±0.48 1.12±0.39 1.06±0.33

2.4 腸造口病人的主要照顧者孤獨感與家庭關懷度、照顧負擔及連帶病恥感的相關性分析 Pearson 相關性分析結果顯示：孤獨感總分與家庭關懷度總分呈負相關（r=－0.451，P＜0.001）；與照顧負擔總分呈正相關（r=0.607，P＜0.001）；與連帶病恥感總分呈正相關（r=0.679，P＜0.001）。

2.5 腸造口病人造口適應影響因素的多元線性回歸分析 以腸造口病人主要照顧者孤獨感總分為因變量，單因素分析及相關性分析有統計學意義的變量為自變量進行多元線性回歸分析，具體賦值情況見表4。回歸分析結果顯示：進入回歸方程的有病人造口自理情況、購買造口用品所需的費用、照顧者性別、照顧者婚姻狀況、照顧負擔、家庭關懷度、照顧者連帶病恥感7 個因素，共同解釋59.7%的變異。見表5。

表4 變量賦值情況

表5 腸造口病人的家庭主要照顧者孤獨感影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 腸造口病人的家庭主要照顧者孤獨感處于中等水平 本研究中，腸造口病人的家庭主要照顧者孤獨感得分為(21.87±2.98）分,中度孤獨者占76.1%，重度孤獨者占19.9%。與Ross 等[2]的研究結果（30.2%的照顧者有高度的孤獨感)基本一致。Soylu 等[12]研究也表明，癌癥病人的照顧者有中度到重度的孤獨感。分析原因可能是：孤獨感是一種不愉快的情緒體驗，照顧者心理疾病發生率等于甚至高于病人，12%～55%的腸造口病人的照顧者會產生心理障礙，由于腸造口問題（如排氣聲、異味、糞便泄漏、病人自我形象改變及購買造口用品所造成的經濟壓力等），有些照顧者為避免與他人談論病人的情況，隱藏自己與病人的親屬關系，隱瞞病人病情甚至疏遠病人，并主動減少社交活動以避免遭受歧視，客觀的社交回避會導致主觀內心孤獨感的產生，并最終導致社會孤立[2,13]。因此，醫務工作者要密切關注照顧者的內心體驗，幫助其排解不良情緒。

3.2 腸造口病人的主要照顧者孤獨感的影響因素

3.2.1 腸造口病人造口自理情況 研究結果顯示：病人一般資料中的造口自理情況進入回歸方程，成為腸造口病人主要照顧者孤獨感的影響因素，且病人造口自理能力越弱，主要照顧者的孤獨感越強。分析原因：對于完全依賴他人照顧的病人，特別是年老的腸造口病人受其自身身體狀況及學習能力的限制，需完全依賴照顧者更換造口袋并協助生活，主要照顧者在照顧病人過程中，不僅需兼顧病人身體和心理狀況，還需學習護理造口的知識，平衡工作、生活等方面的問題，給照顧者身心帶來了巨大的沖擊。李紅燕等［14］指出，病人的自我護理能力越高，對照顧者的依賴程度越低，照顧者的心理負擔越低，孤獨感受越低。

3.2.2 購買造口用品所需費用 本研究結果顯示，79.2%（255 例）病人每月需301～500 元的醫療費用的長期支出，對于低收入家庭造成了一定的經濟負擔，病人及照顧者容易產生心理壓力，易出現焦慮、抑郁、孤獨等負面情緒，不能積極地應對造口帶來的生理問題及社會問題。加拿大安大略省的一項研究表明，超過20%的癌癥病人，包括大腸癌病人，面臨無法控制的經濟負擔，尤其是家庭收入較低的病人［15］。呂群等[16]調查發現，家庭照顧者的心理負擔受經濟壓力的影響最大，長期的心理負擔會導致焦慮、抑郁、孤獨等心理問題的出現。由于部分照顧者已不在崗，經濟負擔重，與既往研究結果[17]一致，本研究中低收入家庭占66.5%（214 人），家庭平均月收入≤3 000 元，患病同時喪失了收入來源，加之購買造口用品的費用較高，照顧者需要承受照顧病人和經濟負擔的雙重壓力，久而久之容易引起不良心理狀態，加劇孤獨感。

3.2.3 照顧者性別 本研究中大多數男性病人的照顧者是女性，配偶照顧者162 人，占50.3%；子女照顧者144 人，占44.7%。世界衛生組織關于性別的研究表明，性別、角色和關系可以影響健康結果，影響心理、身體、社會健康和幸福感的實現[18]。性別對結直腸癌造口病人心理有影響[19]，本研究中女性照顧者居多，孤獨感較男性照顧者高。分析原因為：發展中國家女性的多種角色（如為家庭準備食物、打掃衛生、照顧丈夫、子女、老年人以及管理家庭和工作）和細膩感性的性格，自我調節能力相對于男性弱，遇到事情容易夸大、思維不清，導致女性容易出現焦慮、迷茫[20]，面對病人造口氣味、糞便泄露等情況，更易產生負性情緒，內化壓力，并主動避免社交，加重孤獨感。

3.2.4 照顧者婚姻狀況 本研究結果表明，照顧者的婚姻狀況與照顧者的孤獨感呈負相關，無配偶的照顧者孤獨感更強烈。分析原因：家庭是個人獲得社會支持的重要來源之一，已婚照顧者可以從配偶及家庭得到幫扶和支持，而未婚照顧者大多數獨自居住，生活閱歷較淺，自我支持水平較低，且多數未婚照顧者不主動尋求幫助，相較于已婚照顧者，未婚照顧者獲得的社會支持較少，從而造成社會支持水平相對較低的情況［21］。無配偶的照顧者家庭支持水平較低，在面對各種壓力時看不到周圍可利用的資源，自己承受壓力并將其不斷擴大，負性情緒也會隨之出現，應對、理解、溝通能力也會隨之降低，容易讓人產生封閉心理，導致孤獨感的發生[22]。

3.2.5 照顧負擔 本研究表明，照顧負擔與孤獨感呈正相關，照顧負擔包括個人負擔（費用或開支等）和責任負擔（所負有的任務或職責）。研究顯示，93.75%腸造口病人的家庭照顧者存在照顧負擔,因造口每月所需的固定經濟支出及病人復查的醫療費用；56.90%照顧者存在經濟困難，一系列問題對照顧者個人及角色轉變造成巨大刺激，照顧負擔較重[23]。澳大利亞的一項研究顯示，約58%的癌癥病人照顧者因為照顧和陪伴病人影響自身時間的安排，15.6%的照顧者表示自己主動減少了社會活動，24.0%的照顧者感覺憂傷和挫敗，25.0%的照顧者自覺與家庭其他人員關系緊張，32.0%的照顧者感覺被社會孤立［24］。由于家庭照顧者長時間的照顧活動，減少了其工作時間和參加社會活動的時間，家庭照顧者付出較多的體力和精力，出現軀體疲勞感，心理壓抑、行為或情感異常，從而影響自身的健康。部分中青年主要照顧者為了照顧病人辭去工作，導致經濟壓力增加，大部分照顧者減少了與同事、朋友等接觸的時間和機會，對于老年子女照顧者，受我國“養兒防老”傳統觀念的影響，家庭照顧者認為照顧病人是自己的責任，即使健康狀況下降，依然要承擔照顧的重擔，在家庭照顧者面對病人突發事件時，較難應對，進一步增加了照顧的壓力，加重孤獨感。

3.2.6 家庭關懷度 研究顯示，家庭關懷度與孤獨感呈負相關。家庭關懷度能有效反映家庭成員之間相互支持、有效溝通、情感交流及共同承擔生活壓力等方面的功能狀態，包括生理、心理及社會的物質和精神支持[25]，家庭是獲得必要的物質和情感需求的重要來源，良好的家庭關懷有利于維持照顧者的身心健康狀態。腸造口病人的主要照顧者，因家庭關懷度較差，特別是一部分無配偶的主要照顧者，既要學習照顧造口的知識技能，又要兼顧醫療費用的支出，部分主要照顧者獲得的家庭社會的支持較少，人際交往范圍逐漸縮小，生活環境基本固定在家庭內，低家庭關懷度使主要照顧者缺乏較好的照顧，不能滿足個人情感，易導致孤獨、無助等負性情緒發生[26-27]。

3.2.7 照顧者連帶病恥感 本研究結果顯示，照顧者連帶病恥感與孤獨感呈正相關。與俞豆彤等[28-29]研究結果相同。照顧者連帶病恥感指因為與被特殊標記的病人（如精神疾病病人、艾滋病等）有聯系而間接獲得病恥感的情況，是照顧者對病人所受到的公眾負面態度的內化，可導致社會疏離等負面影響，雖然照顧者本身并沒有這種帶有污名化特征的“標記”，但因有“標記”的病人之間有聯系而受到偏見和歧視，認同外界的刻板印象，內化感知的歧視和偏見，對自我產生負性認知，也稱附屬病恥感[30]。由于腸造口問題（如排氣聲、異味、糞便泄漏等），照顧者因與病人存在親屬關系而感到羞愧，傾向于透過他人的眼光、認同外界的刻板印象，形成負性自我評價，產生絕望、痛苦等負面心理,甚至看到造口袋內的糞便而厭惡和惡心；有些照顧者為避免與他人談論病人的情況，隱藏自己與病人的親屬關系，隱瞞病人病情甚至疏遠病人，并主動減少社交活動以避免遭受歧視，最終導致社會孤立，進而導致照顧者存在孤獨感。

4 小結

腸造口病人的主要照顧者在照護病人過程中較易出現負性情緒，醫護人員應依據病人造口自理情況和購買造口用品所需的費用及主要照顧者的性別、婚姻狀況、照顧負擔、家庭關懷度和照顧者連帶病恥感情況，運用個性化、針對性的宣教，增強照顧者的社會支持，引導照顧者正確認知疾病，培養良好的心理韌性。另外，可以鼓勵他們學會利用各種途徑（如唱歌、畫畫等）宣泄內心的不良情緒，使心情得到放松，情感得到表達，從而減少負性情緒的產生，減輕孤獨感。