腦卒中病人家庭適應真實體驗的質性研究

韓坤靜，陳一萍，李琳波，谷 靜，楊 輝

1.山西醫科大學護理學院,山西 030001；2.山西醫科大學第一醫院

腦卒中（stroke）是全球重要的公共健康問題之一，是世界范圍內導致死亡和致殘的主要病因[1]。研究顯示，大多數腦卒中幸存者留有不同程度的運動障礙、認知障礙、言語吞咽障礙等后遺癥[2]，病后需要接受長期的照護和康復訓練。但因醫療衛生資源有限和經濟負擔限制，且受中國傳統文化觀念影響，我國多數腦卒中病人在疾病急性期接受了醫院專業治療后，會選擇居家護理[3]。家庭成為提供照護的主要場所，家庭成員即子女或配偶成為其主要照顧者[4]。據調查，我國目前尚無支持腦卒中病人家庭照顧的成熟體系，且大部分基于醫院的延續性護理服務趨于形式化[5]，基層社區衛生服務現狀與病人家庭的需求還存在一定差距[5]，故家庭照顧者對專業照護知識的需求以及病人對康復計劃的需求得不到及時滿足，從而易導致家庭適應不良。而良好的家庭適應可以幫助腦卒中家庭應對疾病壓力的沖擊，有利于病人的康復和家庭照顧者的身心健康[6]。故如何幫助腦卒中病人家庭平穩應對疾病帶來的壓力，適應新生活的變化是當前迫切需要解決的問題。在解決問題前，首先需要全面了解腦卒中病人家庭適應的現狀和存在的問題。目前關于腦卒中病人家庭適應的現狀與分析在既往量性研究中多有涉及[7]。為了全面而深入地了解，本研究采用質性研究方法，從腦卒中病人家庭照顧者視角出發，深入了解腦卒中病人家庭適應的真實體驗現狀，并初步討論分析其相關影響因素，為開展相關工具研制和干預性研究提供理論支持和實踐依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2021 年4 月—2021 年7 月山西省某三級甲等醫院神經內科病房有出院經歷并再次入院進行隨訪復查的腦卒中病人的家庭主要照顧者作為研究對象。照顧者納入標準：①與病人具有親屬或配偶關系，與病人一同居住，自病人患病起就擔任照顧者角色；②年齡≥18 歲；③意識清楚，有一定的語言溝通能力；④知情同意且自愿參加本研究。排除標準：①有嚴重精神疾病、聽力障礙，無法配合研究；②領取報酬的照顧者。抽樣時遵循最大差異化原則，充分考慮性別、居住地、病人疾病情況的均等性和代表性；研究樣本量以訪談資料飽和為依據，最終訪談了11 例腦卒中家庭照顧者。 所有研究對象均知情同意，自愿參加本研究。研究對象一般資料見表1。

表1 研究對象的一般資料（n=11）

1.2 研究方法

1.2.1 制訂訪談提綱 本研究首先便利選取2 名腦卒中家庭照顧者進行非結構式訪談，初步提煉疾病發生后家庭應對的經歷，深入挖掘訪談結果并檢索相關文獻，咨詢神經內科、心理學、行為管理學等領域專家后形成訪談提綱：①請談談家人的患病和治療經歷？病人的診斷是什么？什么時候發現異常的？治療經過？治療時間多長？效果如何？對預后的期望是什么？②家人最開始診斷為腦卒中患有功能障礙需要長期照顧時，您和家人的反應是什么？是如何調節/調整的？③治療期間，家庭遇到過哪些困難？如何解決和積極應對的？④家人患病對家庭帶來了什么影響？家庭發生了哪些有意義的變化？⑤與其他家庭相比，您覺得您的家庭有哪些優勢去面對突發的疾病事件？⑥除了家人、親戚、朋友，醫務人員或社會機構都給予過哪些幫助？您覺得對您幫助最大的是哪些人？您還有哪些需求或期望嗎？訪談前，先向受訪者說明研究目的、方法及內容，并強調他們可以在任何時候退出研究而不影響病人的醫療和護理，獲得受訪者的書面知情同意。為保護受訪者隱私，研究結果采用匿名方式，姓名以編碼代替。訪談地點為神經內科會議室，訪談在安靜無打擾的環境中進行，時間為30～60 min。訪談由2 名研究員共同負責，1 人負責主持訪談，另1 人征得訪談對象同意后，對訪談內容同步錄音，同時客觀記錄訪談對象的反應、表情等。訪談過程中，盡量避免研究人員的主觀意見對被訪者產生誘導，如果對訪談內容有疑問，及時向被訪者復述，以確認信息的準確性。

1.2.2 資料分析方法 訪談結束后24 h 內將訪談錄音逐字轉錄，轉錄結束后由研究小組成員反復聽取錄音，對轉錄稿進行審查，根據錄音和訪談筆記補充訪談中語句停頓、沉默、搶答等非語言信息。采用Colaizzi 7 步資料分析法，由1 名受過定性分析訓練的研究員對文本進行編碼，并由另1名有經驗的研究員獨立審查，在討論的基礎上修改編碼。將編碼合并成主題，再次進行審查。同時，部分受訪者對轉錄稿內容進行了核實。

2 結果

2.1 主題一：喪失獨立性和確定性

2.1.1 家庭成員喪失獨立性 首先，由于腦卒中致殘導致病人獨立性喪失，失去正常的日常生活活動能力，這些反過來又直接影響到家庭成員的日常生活，尤其是家庭主要照顧者喪失獨立、自主和正確規劃個人日常工作生活的能力。S1：“他突然發生了這個事，啥也不能干了，右胳膊抬不起來，吃飯上廁所都不方便，得有人伺候，弄得你自己也不用干別的了，只能在家安心好好照顧他。”S7：“自從他媽媽病了，我兒子就很少出差了，有時候有朋友叫他出去吃飯喝酒，他都推掉了，沒辦法，我年紀也大了，一人照顧不過來，兒子下班早早回來就能給我搭把手，哎……”

2.1.2 家庭充滿不確定性 病人發生腦卒中后，疾病預后或者是否復發充滿未知，離開醫院回到家中的生活無法預估，若家庭成員想要提前計劃未來的生活則十分困難。S6：“怕我媽一個人在家萬一摔倒怎么辦，有時候有個急事也不敢立馬出去。”S9：“本來他恢復的挺好的，我感覺我都能正常去上班了，結果那天下午做康復的時候，突然發生癲癇了，現在走路又沒以前走的好了，這我還能去上班嗎？”

2.2 主題二：面臨威脅與挑戰

2.2.1 經濟負擔沉重 腦卒中康復過程長且醫療費用高，給家庭造成巨大的經濟壓力；同時一些家庭照顧者需要減少工作時間甚至辭職以騰出時間照顧病人。部分家庭照顧者表達了家庭經濟方面的負擔。S2：“他媽媽年紀輕輕就成了這樣，哎，身邊離不開人，我就只能辭職了，我得照顧她呀，閨女在上大學，兒子在上班，兒子還沒結婚呢.....”S9:“我工作的工資本來就不高，現在因為照顧他，我還得經常換班或者請假，我們家本來就主要靠他工作供孩子上學和我們一家人生活，現在他病了嘛，實在需要錢的時候，我就和親戚朋友借點”。

2.2.2 心理問題突出 由于腦卒中致殘率高，多數會留下后遺癥，再加上腦卒中復發的不確定性，病人心理會出現許多負性情緒體驗，包括焦慮、抑郁、污名化、憤怒和情緒障礙等。同時繁重的照顧任務給家庭照顧者也帶來了負面的心理體驗，例如焦慮、恐懼、沮喪、角色緊張和疲勞等。S1：“他性格要強啊，雖然心里話也都和我們說，但我能感覺到他心里還是難受啊，怎么就偏偏攤到他身上了呢，我心里也很不舒服，還沒有緩過來。”S10：“有時候晚上躺在床上一個人也會經常流淚，時常會焦慮緊張，怕他會復發”。

2.2.3 照顧負擔過重 長期照護工作的疲憊不堪和缺乏專業照護知識的不知所措，給家庭照顧者帶來了不小的照顧負擔。精神緊繃、社交活動減少、身體疲勞、睡眠障礙和記憶力減退等都是家庭照顧者的常見表現。S3：“（我）經常會有點頭暈，身體有點吃不消了。”S5：“我晚上老做夢或者失眠，記性也不如前了”。

2.3 主題三：尋求家庭優勢資源

2.3.1 家庭內部個體成員給予的支持 疾病發生后，家庭面臨前所未有的壓力，首先家庭成員需要發揮自身的優勢資源來幫助家庭適應新的變化，包括家庭成員的性格特點、健康狀況、受教育程度、照護的能力及對疾病的信念等。S4：“我母親突然發生這個事，我們做子女的難過也沒有用，心情還是要積極樂觀一點，還好我身體也不錯，和我哥哥，我們兩家人輪流照顧著，希望我媽媽能慢慢恢復。”S10：“從他發病住院到現在，一直都是我在照顧，跟著康復師啊、醫生護士啊，學了很多（護理技能），平時我還陪他做一些簡單康復動作，所以你看他其實恢復得挺快，現在右手可以拿起勺子了。”S8：“我現在只要一有時間，就上網查有助于他恢復的訓練動作啊、營養食譜什么的，我都會認真記下來”。

2.3.2 家庭系統內部關系 主要指發病前家庭成員或者家庭照顧者與病人的關系質量。擁有良好內部關系的家庭，會在各個方面無形中給予對方支持與力量，幫助家庭更好更快地適應困境。S1：“我們感情一直很好，兒子也非常孝順，工作的好好的（突然）發生這個事，他有點不能接受，但我欣慰的是他能說出來，不是一個人憋在心里。”S4：“我現在退休了沒事，我就天天陪著我媽，一大家子有錢出錢有力出力，平時沒事就都過來陪陪我媽，和她說說話，讓她寬寬心”。

2.3.3 家庭外部資源支持 發生腦卒中后，來自親戚朋友的各種支持、社區的保健服務和充分的社會互動等在很大程度上能有效提升腦卒中家庭適應水平。S3：“他上面有兩個姐姐，之前看病就借給了我們很多錢，現在也經常開視頻看看他，有人跟他聊聊天肯定比一個人躺在那兒強。”S7：“我們家周邊那個社區醫院特別好，有康復的設備，大夫也很專業，每天下午我都推上輪椅帶他去做康復。”S8：“我不會讓他每天悶在家里，天天推上他去小區下面看看別人下棋呀打牌啊，讓他多跟外面接觸接觸，人也開心一點”。

2.4 主題四：采取應對策略 家庭應對是一個逐步的過程，在這個過程中，家庭利用現有的家庭資源，不斷產生和發展新的行為，以加強家庭適應壓力事件的能力。家庭成員必須重新定義各自新的角色，調整分工，適應新環境；家庭照顧者則會向他人尋求幫助，學習護理康復知識，重建日常生活習慣，轉變心態。S6：“我老公以前只上班，家里事都不管，現在我得照顧我媽，那只能換他給孩子每天做飯，孩子說不喜歡吃他做的，他也不愿意做，但這沒辦法啊，我也不知道還有什么好方法了。”S9：“我每天上網自己學些簡單動作，幫他做康復活動，專業的動作也學不會，沒人教啊，只能自己學一點做一點，總比不活動強。”S11：“遇到一些我不會處理的事情，也不知道問誰，我就給我侄女（一名護士）打電話，有時候估計也會打擾她上班，要不然我就趕快帶他去醫院找大夫了”。

3 討論

3.1 深入挖掘真實體驗，幫助家庭積極面對新的變化 腦卒中通常是突然發病后需要長期康復，且隨著醫療水平的不斷提高，腦卒中病人住院時間縮短，出院后隨即需要家庭護理，這給家庭帶來了突發性的、沉重的照護壓力[8]。也有研究顯示，由于病人喪失自主性，失去正常的日常生活能力，會使家庭照顧者獨立、自主和正確規劃個人日常工作生活的能力受到影響[9]。訪談中，多名受訪者描述了為了最大限度地照顧病人、減少危險或復發的風險，做任何決定必須以病人為中心，所以不得不縮減工作時間或減少社會活動，全身心投入照護，只能做好當下，無法提前規劃以后的生活。家庭成員，尤其是家庭照顧者，喪失獨立性和對未來充滿不確定性，這直接影響到他們原本的正常生活，面對長期充滿不確定因素的照料生活，使得他們在生理和心理上都會受到嚴重的不良影響[10]。因此，應當鼓勵家庭成員互相溝通交流，及時調整心態，雖然疾病使生活充滿不確定性，但這并不總是一種消極影響，在某些情況下，也可能是積極的[11]。例如當一種消極結果被懷疑時，保持不確定性就可能是積極的，有時候不知道要比知道好。

3.2 重視心理疏導和加強社會支持，幫助家庭應對威脅與挑戰 腦卒中發病后給家庭成員在生理、心理、家庭照護及社會經濟等層面均帶來了諸多負擔。本研究中幾乎所有家庭都在諸多層面存在不同程度的威脅與挑戰。既往研究表明，病人在發病前后的巨大心理落差以及家庭照顧者的心理壓力和照顧負擔，都是家庭適應的風險因素，由此產生心理疾病會使家庭適應變得越困難[12‐13]。為減輕或者消除病人和家庭照顧者的負性情緒，醫務人員及社區衛生保健服務人員應及時發現并告知其自我調節的方法，如正念療法、音樂療法及寫日記等[14]。同時，可通過組建社會活動或網絡交流平臺，建立病友溝通互助小組，除了可以互相分享康復及照護經驗之外，還便于病人之間、照顧者之間互相溝通，引起共鳴，形成情感支撐。本研究結果顯示，多渠道的經濟支持能夠調節疾病給家庭帶來的沖擊，與同雪莉等[13，15]研究結果相似，故應倡導政府部門繼續將大病醫保政策落到實處，制定相應的衛生政策和就業措施，以解決這些家庭照顧者的經濟需求和就業問題。

3.3 明晰家庭優勢資源，為家庭適應提供有力支持 腦卒中病人出院后，照顧重任已然從醫療衛生機構轉移到家庭，家庭面臨著全方位的多重考驗，因此每個家庭必須明確家庭內外部優勢資源具體有哪些，從而利用優勢資源使家庭在遇到危機之后努力達到一個新的平衡，即適應新生活。傳統的關于家庭適應的研究多關注于家庭資源的消極方面，例如照顧負擔、心理壓力等，針對家庭在適應過程中可利用的資源，從不同角度開展全面研究的文獻報道較少[16‐17]。因此本研究進行反復比較和逐步抽象主題，提出尋求家庭優勢資源包括家庭內部個體成員給予的支持、家庭系統內部關系以及家庭外部資源支持3 個方面，今后繼續開展相關研究，進一步補充完善資料，深入挖掘和明晰家庭優勢資源，為開展提升腦卒中家庭適應水平的干預研究提供理論依據，促進腦卒中病人家庭積極適應新的變化。

3.4 建立有效的應對策略，強化家庭應對能力 有研究表明，在家庭應對過程中，應對策略是否有效與病人家庭是否能達到良好的適應水平有著直接關系，調動資源并采取積極的應對策略可以減少家庭應對壓力的脆弱性，增強應對能力[18]。因此，有必要從多方面為腦卒中病人家庭提供有效的應對策略。在個體層面，要鼓勵病人及時進行自我心理疏導，家庭成員要經常鼓勵病人，增強病人自我效能感和自身價值感；同時也應鼓勵家庭成員，尤其是家庭照顧者，適時進行自我調節，保持良好的身心狀態。在家庭層面，鼓勵家庭成員互相溝通，彼此理解，無論是在情感還是生活上都可以互相依靠，構建良好的家庭親密關系，從而共同參與到病人疾病管理中。在社會層面，首先應加快建立醫院-社區-家庭三級聯動機制，為腦卒中病人提供連續性的照護服務，為家庭照顧者提供實時的專業指導和幫助；其次可以組織相關的社會團體活動，鼓勵腦卒中病人家庭積極參加，幫助家庭走出困境，提升適應水平。

4 結論

本研究結果顯示，腦卒中病人家庭在適應疾病帶來的生活變化過程中，面臨著諸多風險和挑戰，但同時也擁有家庭優勢資源的支持，醫務人員應注意不同影響因素對腦卒中病人家庭適應的影響，協助病人家庭采取積極的應對策略。建議在后續研究中，采取針對性的階段性干預方案，幫助腦卒中病人家庭達到良好的適應狀態。