女孩鄭宇寧：愛是爸爸、媽媽、我們

仨丹顏

她是廣東省確診的第一例龐貝病患者，這種病極其罕見，人群患病率為1/40000至1/300000，嚴重者氣管切開，靠呼吸機續命。從20歲到31歲，她最美好的時光全部在ICU里度過。他們夫妻是太陽爸爸和月亮媽媽，十幾年來，朝夕輪流守護在女兒的病床前，勘破生死，笑對人生。他們一家像楊絳先生筆下的《我們仨》，相親相愛、相濡以沫，這份愛化腐朽為神奇，令生命熠熠生輝。

老豆陽光，是最好的特效藥

嶺南的春日，才過三月，已有夏日炎炎的意味。這季節雨水多，一場新雨過后，難得放晴。藍天為幕，襯著隨處可見的三角梅，水洗過的透亮。路旁高大的木棉花正值花期，紅云般墜在枝頭，爛漫似火。

日頭漸高，鄭洋的心情特別好，他提著保溫飯盒，邁進清遠市中醫院的ICU病房?！袄隙棺?，早！”女兒鄭宇寧一眼看到他，笑著招呼，聲音帶著粵語咬字特有軟糯清甜。這是他們父女間特有的稱呼，老豆是廣東人喊老爸的意思，女兒調皮，硬要在后面加上一個“仔”。

病床上的鄭宇寧看起來很瘦弱，頸下被一根比拇指還要粗的管子連接著橫在胸前，因為長期不見陽光，面色顯得蒼白，不過精神看起來不錯。

鄭洋熟絡地打開ICU病室門，來到走廊對面，拉出一個2米多高的PVC支架，架子頂上是一個可活動的大方框，上面嵌著一面碩大的鏡子。開窗，調整角度，反射，片刻工夫，一道明晃晃的陽光準確投入對面暗沉沉的ICU病室內，追光一般，直直照射在鄭宇寧臉上?！袄隙龟柟猓袢粘銎??！编嵮蠓鲋R子，時刻觀察著陽光變化，每隔5分鐘，就隨著光照調整一下角度。

鄭宇寧扶著床頭站立，因為生病，她的肌肉生長幾乎停滯，脊柱側彎成明顯的S型。11年ICU生活，歲月在她臉上幾乎未留下痕跡，馬上就滿31歲了，仍像20歲的小姑娘，這是病魔對她唯一的關照。

正午的陽光打在臉上，鄭宇寧反射性地閉上眼睛，片刻工夫，仿佛有什么在臉上慢慢融化綻開了，溫暖妥帖。她像孩子一樣，貪婪地感受著陽光帶來的熱度，“老豆陽光，是最好的特效藥?！?/p>

鄭洋的眼眶有些濕潤，醫生建議鄭宇寧多曬一點陽光，可女兒的身體已經不允許走出戶外了。為此，他煞費苦心。ICU光線不好，這面360°旋轉的反光鏡是他琢磨了一個禮拜研制出來的。這道“二手陽光”是他對女兒的承諾，哪怕只有一絲陽光，他都會竭盡全力讓光明灑滿她的全身。

鄭宇寧是廣東省第一例確診的龐貝病患者。據龐貝氏罕見病關愛中心統計的數據顯示，全國目前約100例患者存活在世，像鄭宇寧這樣靠著呼吸機生活11年的，是個奇跡。

聯手創造這個奇跡的，還有她的爸爸和媽媽。這個三口之家，曾讓人無比羨慕。鄭宇寧乖巧可愛，圓圓的臉蛋上總是掛著甜甜的笑容。媽媽溫美光溫柔體貼，爸爸鄭洋豁達上進，一家人開開心心，日子過得有滋有味。

然而從2007年起，鄭宇寧身體明顯變差，渾身無力，容易生病。鄭洋帶她去廣東省人民醫院檢查，診斷結果是“間歇性肌營養不良癥”，據說這病不好治，且致殘率很高。從廣州回清遠的大巴上，鄭洋不敢看女兒的眼睛，他怕自己會失控流淚。鄭宇寧笑著安慰他，“老豆仔，別板著臉，笑一笑嘛，我這不是好好的嘛?！?/p>

怕給女兒造成心理負擔，那段時間，鄭洋和妻子都盡量裝作開開心心地，日子又回到從前的平淡安寧。2008年的高考，鄭宇寧帶病堅持考試，順利被廣東某高校錄取。鄭洋給女兒辦理了一年的休學手續，讓她在家休養。不能和同齡人一樣去夢寐以求的大學校園，鄭宇寧有些遺憾，偶爾會默默發呆，第一次感覺到害怕與茫然。

劫后重生，爸爸媽媽和你在一起

2009年2月17日，鄭宇寧突發呼吸衰竭病危，被送進清遠市附屬中醫院緊急搶救。一切來得那樣突然，溫美光以淚洗面，幾近崩潰。鄭洋不敢在妻女面前表露，深夜里一個人默默流淚……

幾天后，鄭宇寧從鬼門關闖了過來。但因為不能自主呼吸，她的氣管被切開，要長期依靠大型呼吸機生活，這意味著，她不能出ICU了。

劫后余生的感覺是什么？20歲的鄭宇寧沒有多想，進ICU以前，因為肺部肌肉力量不夠，她的呼吸能力不足常人的30%，身體供氧不足，整天都提不起精神。她像被丟到岸上的魚，氣息奄奄，每時每刻都在極力掙扎。直到氣管被切開，大量新鮮空氣涌進肺里，先前的不適大大緩解，她才感覺自己又活過來了。樂觀開朗的她，突然開了竅：不能改變，就過好每一天。她笑著對父母說，“每天能吸飽空氣、吃飽飯的感覺太好了！”

見女兒這樣，鄭洋安慰妻子，“女兒這么堅強，咱們可不能拖后腿。放心，從今以后，家里萬事有我?！蹦菚r，鄭洋在深圳的事業剛剛起步，身為副總，公司一刻也離不開他，一家人聚少離多。他決定，今后的日子里，一心一意陪伴她們娘倆。和妻子商量后，他辭去工作，專職照顧女兒。

鄭宇寧是個閑不住的姑娘，她在病床上寫博客、微博，聽小說，追劇，每天過得不亦樂乎，在她的影響下，媽媽也開了博客。一家三口圍在病床前看《海賊王》《吸血鬼日記》……鄭宇寧還給爸媽普及國標舞知識，一起看國標舞大賽。天氣好的時候，一家三口帶上便攜呼吸機，推著輪椅，去公園轉一圈，曬曬太陽，或者逛逛街，看看各式各樣漂亮的裙子，出去一趟能開心好幾天。

鄭宇寧還有很多新奇的想法，讓爸爸媽媽應接不暇。有段時間，鄭宇寧迷上了中醫，她跟醫生借來一本教科書，每天捧著一寸厚的大部頭，讀得津津有味。她還花將近一年的時間在病床上飛針走線，完成了一幅十字繡，碩大火紅的花朵，小溪清流，藍天如洗，綠草如茵，像極了一家人常去的那個郊外。作品完成，鄭洋特地定制了一個畫框裱起來，掛在客廳，每天出門前，看到女兒繡的那些生機勃勃的景致，一天都有了精神。

鄭宇寧最大的愿望是開一家甜品店，制作美食甜點，打聽到哪里有新甜品，夫妻兩個就跑出去給她買一份，久而久之，甜點配料手法，她一嘗就能說出個大概。一次，征得醫生同意，她特意邀請爸爸媽媽出去喝下午茶。鄭宇寧熟門熟路地點了店里的招牌甜點，給爸爸點了一杯咖啡，媽媽點的果汁。一家人圍著一張小方桌暢聊，耳畔輕輕回蕩著舒緩的美國鄉村音樂，隔著玻璃落地大窗，看著街上人來人往，午后的時光慵懶而寧靜。

鄭寧宇指著店里最顯眼處陳列著的碩大的摩托車模型，驕傲地宣布：“爸爸媽媽，我以后也要開一家這樣的店面，也要這種裝修風格，太酷了?！编嵮蠛蜏孛拦饷婷嫦嘤U，不過他們很快笑著說：“好呀，你做一個企劃書，爸爸媽媽幫你實現?！?/p>

為了給女兒增加營養，鄭洋每天跑菜市場琢磨好吃的菜品，皮蛋瘦肉粥，煮得軟軟的排骨面，還時不時煲各種靚湯，很快練就一身好廚藝。他把好吃的通通留給女兒，惹得溫美光醋意大發，不時向女兒抱怨，“你爸爸又虐待我?！编嵱顚幝犃丝┛┬€不停。未免媽媽繼續“吃醋”，她在母親節特意給媽媽送上一束鮮花，“媽媽，我好愛你。”“我也愛你啊?！笨吹脚畠哼@樣，溫美光心里的陰霾漸漸驅散：一家人開開心心在一起，比什么都好。

2011年，鄭宇寧的病最終被確診為“糖原累積病II型”，又叫做龐貝病。這是一種常染色體隱性遺傳的溶酶體貯積癥罕見病，因為身體缺少葡萄糖轉運酶，為身體的肌肉、器官提供能量，心臟會逐漸無力跳動，呼吸越來越衰竭?；颊咝枰L期注射一種進口特效藥“美而贊”，只要連續使用，就可以最大限度地像正常人一樣生活。只是藥價高昂，每年需要一二百萬元，這讓鄭宇寧一家望而卻步。11年來，鄭宇寧一家僅靠母親溫美光每月4000多元的收入維持生活，醫保和大病補助僅夠支付ICU部分費用，他們一家已經欠了醫院上百萬元，唯一的希望，是特效藥納入醫保。

在愛心人士的幫助下，鄭宇寧曾在2012年底和2019年6月斷斷續續用了兩次藥。用藥后，鄭宇寧身體狀況明顯好轉，但大部分時間都是在等待。

希望的門，在她面前開開合合。

做一道曙光，笑著活下去

從20歲到31歲，一個女孩最美好的時光，全部被禁錮在ICU里，可鄭宇寧覺得，她的人生也有別樣的收獲。沒有人比她對生死體會得更深，醫院常常有很多重癥患者被急匆匆送進來，每隔幾天，又會被推出去。很多時候，她和那些被搶救者只隔了一道窗簾。一個只有八九歲的小男孩，因為母親說了幾句，喝農藥自殺了，那位母親在病房外哭了一整夜，哭得撕心裂肺。鄭宇寧覺得，生命這么寶貴，怎么能輕易舍棄？有的老人，從進ICU那天起，沒有一位親人探視，孤零零的全身插滿管子，伴隨著儀器冰冷的滴滴聲，直到生命慢慢消逝。她見過太多眼淚，所以很少哭;看過太多生離死別，所以更加珍惜生命與親情。

愛美食、愛笑、愛漂亮衣服，鄭宇寧普通而又不凡。越來越多的人認識了這個ICU里的姑娘，鄭宇寧成了全國罕見病群體里的“病例明星”。很多罕見病患者聯系鄭家人求醫問藥，他們總是熱情回復。簡單的問題，由鄭宇寧和媽媽溫美光回答，復雜的問題則統一交給爸爸鄭洋。也有很多其他病的重病患者聽說鄭宇寧的事跡，給她發信息：“謝謝你，讓我挨過最艱難的時刻。姑娘，加油！”

溫美光退休后，夫妻兩個輪流照顧女兒。上午9點鐘到下午四點半是溫美光，下午四點半到晚上10點是鄭洋，幫女兒吃飯、咳痰、擦洗、按摩……幾乎沒有休息的時候。因為勞累，鄭洋曾經暈倒過一次，為了女兒，他們更加珍惜自己。鄭洋在天臺上安了一個單杠，只要有時間就去鍛煉，有時去體育館，連續一套單杠動作下來，把年輕小伙子們都嚇一跳。溫美光也積極起來，一有時間就打太極，練瑜伽。倆人身體比同齡人都好，他們說，“這都是女兒的功勞。我們總想著安慰她，事實上，很多時候，女兒教會了我們，無論怎樣，都應該好好活著。”

好好活著，這份信念，在漫漫的時光長河里不斷磨練、蕩滌，在一家人心中，越發堅固。2016年，鄭宇寧的表妹要結婚了。那段時間，溫美光發現，女兒總在淘寶上看婚紗。知子莫若母，本該是期待愛情、偶遇愛情、享受愛情的年紀，卻被困在孤單“牢籠”里望著窗外發呆，她理解女兒的心情。溫美光偷偷地把她藏在購物車里的婚紗買了回來。收到婚紗那一刻，鄭宇寧特別驚喜，沒想到自己還能夠穿上漂亮的婚紗。夫妻倆聯系了專業攝影師，9月9日那天，為女兒拍攝了一組特殊的婚紗照。他們用行動告訴女兒，即便沒有白馬王子牽你的手，爸爸媽媽也會永遠陪著你，長長久久。

龐貝病對患者的肌肉產生的傷害不可逆轉，鄭宇寧的生命之光漸漸暗淡，近兩年，鄭宇寧的身體狀況像拋物線一樣明顯下降，不僅無法行走，手臂也無力抬起，要摸到自己的頭，必須用另一只手托舉著，甚至連痰，都沒力氣咳出來。鄭洋和妻子都會幫助她按壓腹部，在護士的幫助下，用吸痰器吸出來。這樣的動作每隔十幾分鐘甚至是幾分鐘，就要重復一次，因為擠壓用力，鄭宇寧腹部長期有大塊淤青。肩背的痛感，無時無刻不在身體里叫囂，僅是活著，已讓她拼盡全力。即便將來用上藥，能恢復多少，也是未知數。即便如此，鄭宇寧總是微笑著。

據悉，湖南等省市已經將“美而贊”等罕見病特效藥納入醫保，鄭宇寧一家期待著這一政策也能盡快在廣東省施行?！叭绻炔坏剑矝]有關系，既然不能作為一道光去照亮溫暖別人，那么不妨做一道曙光，讓身處不幸的人，看到希望?！?/p>

未來的每一天都會越來越艱難，但只要命還在，就沒有過不去的坎。這一家人，就像楊絳先生筆下的“我們仨”，相親相愛、相濡以沫。

如果人生注定是一場漸行漸遠的目送，那么他們彼此相攜，走向最遠。我們祝福這堅強的一家人，也愿這份堅強不被辜負。編輯/宋凌燕