惡性腫瘤患者優逝期望現狀及相關因素分析

顧道琴 孫麗 胡成文 黃家麗 許寶惠

(安徽省腫瘤醫院 1血液科 2護理部，安徽 合肥 230031)

近年來，隨著發病率和死亡率的增加，惡性腫瘤已成為中國人群死亡的首要原因和主要的公共健康問題[1]。對預計生存期小于6個月的臨終患者而言，控制臨床疼痛、呼吸困難等不適癥狀，更多關注患者心理、精神及社會需求，幫助終末期患者舒適、平靜和有尊嚴地離世，提升患者生存質量顯得更有意義，優逝(Good death)作為安寧療護的終極目標也逐漸得到重視。1997年美國醫學研究[2]指出優逝的定義是指患者及家屬沒有痛苦和不適，終末期決策基本符合患者及家屬的意愿，并與臨床實踐、文化和倫理的標準相一致。優逝的核心要素包括控制疼痛和癥狀，清晰的決策，為死亡做準備[3]。在以往的研究[4-5]中，接受死亡、沒有痛苦、為死亡做好準備等是優逝最常見的主題，但在不同文化背景下的不同人群對優逝的認知存在一定差異。目前，國內對優逝期望的調查多局限于健康人群[6]，或是晚期癌癥患者家屬[7]，對惡性腫瘤患者的優逝期望研究較少，本研究對惡性腫瘤患者的優逝期望進行調查及影響因素分析，旨在更好的了解惡性腫瘤患者的優逝期望，從而為后期開展臨床護理提供依據。

1 對象與方法

1.1研究對象 選擇2020年6-9月入住我院的惡性腫瘤患者，納入標準：經病理學診斷確診為惡性腫瘤；年齡18歲以上；患者意識清醒，能表達自己主觀意愿；對診斷知情并自愿參加的患者。排除標準：合并認知及精神障礙者、視力障礙及理解力障礙，經解釋說明后不愿參加本研究的。共調查患者125例。

1.2方法

1.2.1調查工具

1.2.1.1一般資料表 包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、有無宗教信仰、家庭平均月收入等，對生前預囑“我的5個愿望”的看法。

1.2.1.2優逝期望量表(Good death inventory,GDI) 是由日本學者Miyashita等[8]開發的用于評估優逝期望的量表，本研究采用曾鐵英等[9]對其漢化和修訂的中文版本，該量表包括3個維度，18個條目，采用5 級 Likert 計分，“完全不同意、不同意、不確定、同意、完全同意”分別賦值1～5分，中文版優逝期望表的Cronbach′s α系數為 0.894，分半系數為0.787。

1.2.1.3慢性病治療功能評估-靈性量表-12(Functional assessment of chronic illness therapy-spiritual，FACIT-Sp-12) 采用FACIT-Sp-12的中文版本[10]，該量表包括平和、意義、信念3個維度，共12個條目。采用 Likert 5級計分法，總分為 0～48 分，分數越高代表患者靈性健康狀況越好，此量表及各維度的Cronbach′s α系數為0.711～0.920。

1.2.2調查方法 由經過培訓的2名老師向符合納入標準的惡性腫瘤患者發放問卷，解釋問卷調查的目的，對填寫方法進行解釋，知情同意后采用無記名方式進行問卷調查，調查患者在當前情境下對優逝期望的看法。共發放調查問卷132份，剔除無效問卷后，得到問卷125份，有效回收率94.7%，本研究取得醫院倫理委員會審批并通過。

2 結果

2.1患者的5個愿望態度調查結果 根據生前預囑中“我的5個愿望”，自行設計對其態度的調查，詢問其5個愿望，見表1。

表1 患者的5個愿望態度調查結果(n=125例) n(%)

2.2優逝期望量表各維度及條目得分 優逝期望3個維度：身心和相互關系的需要、自我實現和精神需要、自尊需要及18個條目得分，見表2。

表2 優逝期望量表各維度及條目得分

2.3影響腫瘤患者優逝期望的相關因素分析 為探索腫瘤患者優逝期望的影響因素，將腫瘤患者性別、年齡、婚姻狀況、學歷、職業、宗教信仰、醫療費用支付方式、家庭人均月收入、主要照顧人員與優逝期望總分進行單因素分析。其中，結果顯示：性別、年齡、婚姻狀況、學歷、職業、醫療費用支付方式、家庭人均月收入、主要照顧人員與優逝期望總分差異無統計學意義(P>0.05)；宗教信仰與優逝期望總分差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 一般資料與優逝期望量表各維度得分比較 分

2.4靈性量表及優逝期望量表的相關性分析 見表4。

表4 靈性量表及優逝期望量表的相關性分析(n=125)

2.5惡性腫瘤患者優逝期望量表的多元回歸分析 運用逐步多元線性回歸分析，找出影響惡性腫瘤患者優逝期望的主要因素。以優逝期望量表總分為因變量，以宗教信仰、靈性健康各維度為自變量，宗教信仰賦值為(無宗教信仰=0，佛教=1，基督教=2)，進行逐步多元回歸分析，引入變量的P值為0.05，剔除變量的P值為0.1，結果，見表5。平和及宗教信仰兩個變量與優逝期望總分的多元相關系數為0.458，決定系數(R2)為0.210，最后回歸模型整體性檢驗的F值為16.174(P=0.000)，共可有效解釋優逝期望量表21.0%的變異量。

表5 惡性腫瘤患者優逝期望量表多元回歸分析(n=125)

3 討論

3.1腫瘤患者優逝期望現狀及相關影響因素分析 隨著安寧療護在我國的推廣，終末期患者的生活質量日益被關注，優逝作為安寧療護的終極目標也逐漸得到重視，國外學者在研究過程中逐漸認識到優逝內涵高度個體化且呈動態變化。目前，國內外優逝期望的研究大多為質性研究，Kastbom等[4]對終末期癌癥患者進行了訪談，發現患者對優逝的期望包括坦然面對即將來臨的死亡、為死亡做好準備、死亡過程舒適、預期死亡。一項系統評價[12]歸納4個優逝期望與需求：即生理需求、心理需求、精神需求及社會需求。本研究中采用量性研究，發現腫瘤患者優逝期望中更期望獲得獨立自理、良好的家庭關系、臨終前的準備、身心舒適及接受足夠的治療是腫瘤患者較高的優逝期望，提示我們醫護人員的照護重點在于緩解患者生理的不適，提供更多的舒適照護，積極調動家庭的力量，促進家庭的凝聚，鼓勵患者表達自己的愿望，幫助完成未完成的心愿。這與其他研究[12]結果相似，在積極治療的需求方面，大多數患者表現出較高的治療需求，可能由于調查樣本均來自醫院，也可能由于目前醫療技術的發展帶給腫瘤患者更多治療的機會，因此，優逝護理更強調尊重患者的主觀意愿，識別患者的愿望和偏好。自覺意識(去世前沒有意識到死亡即將來臨、像平常一樣生活不考慮有關死亡的事情、不知道有關病情的壞消息)和自然死亡(沒有連接醫學儀器或管道、沒有接受過度的治療、自然死亡)維度的調查[13]結果顯示，腫瘤患者的優逝期望有著顯著的差異性，患者對優逝的討論也并非如我們預期的避忌，還需我們在實際照護中，引導腫瘤患者表達自己的優逝期望和需求，提供個性化的優逝護理服務。在影響因素分析中，宗教信仰和靈性健康各維度與惡性腫瘤患者的優逝期望由有一定相關性，其中平和及宗教信仰2個變量共可有效解釋優逝期望量表21.0%的變異量，由于本樣本量的有限性，還需在今后的研究中進行進一步探討。

3.2優逝期望研究對護理人員的啟示 目前，國內外促進患者實現優逝的途徑和方法仍然較少。由于優逝期望內容和需求的多樣性、全面性，提示護理人員在實施優逝照護時，需以腫瘤患者的優逝期望需求為基礎，將患者的家庭視為一個整體，賦予患者及家庭權利，讓患者及家庭參與患者生死決策，同時要重視配偶的情緒支持，合理疏導預期性悲傷，加強醫保及其他政策支持，構建醫院-社區-家庭服務體系，減輕其照顧負擔和壓力[14]，有助于提高患者及家屬生命意義感，提升患者及家屬的生活質量、降低患者家屬的哀傷情緒等。Walczak等[15]開展了以護士為主導的交流支持項目，鼓勵患者和家屬早期討論生存期和安寧療護相關的內容，研究結果表明該項目可明顯提高患者向醫生咨詢問題的自我效能。通過人生回顧的干預方式，幫助患者通過回顧、評價及重整一生的經歷，有助于患者將人生歷程中一些未被解決的矛盾得以剖析、重整，從而發現新的生命意義。Kwan等[16]通過文獻回顧，表明人生回顧能夠有效促進臨終患者的靈性健康，推薦臨床使用2～3周的短期回顧生活干預方式。預立醫療計劃正逐漸被視為高質量護理的一個關鍵因素，使患者能夠獲得有關其疾病預后和治療的信息，促進對生命維持治療偏好的討論，并有助于選擇替代決策者[17]，生前預囑協會推出的我的5個愿望是我們了解患者的愿望和醫療計劃的重要途徑。護理人員的優逝意識和能力也是促進惡性腫瘤患者優逝期望實現的重要因素，護理管理者可提供針對性策略加強護理人員敘事護理實踐,培養共情能力,以提高腫瘤科護士人文執業能力[18]。另外，惡性腫瘤患者的同伴支持也能夠幫助惡性腫瘤患者獲得認同感和歸屬感，對癌癥診斷和治療的心理適應產生積極影響，重新評估自己，改善自身應對方式[19]。因此，如何在我國文化背景下建立有關死亡的溝通模式、如何根據患者及家屬的優逝期望探索有效的干預措施，是我們未來研究的目標和方向。