李海群 趙梅 付悅琪 趙婷婷 朱麗媛
(安徽醫科大學護理學院,安徽 合肥 230601)
食管癌是一種常見的消化道惡性腫瘤, 2019年國家癌癥中心數據顯示,食管癌居我國惡性腫瘤發病率第6位,病死率第4位[1]。食管切除術是食管癌患者的主要治療方法[2]。但術后解剖結構改變、餐后腸道激素變化[3],導致手術后飲食習慣改變,并伴隨進食后惡心嘔吐、反酸、吞咽困難、傾倒綜合征等不適癥狀[4-5],引發術后患者體質量下降、營養不良[6],生活質量降低,給術后患者帶來了極大的心理負擔[7]。本研究使用匯集性整合方法對食管癌術后患者飲食管理體驗質性研究結果進行整合歸納,更全面地詮釋食管癌術后患者飲食管理感受和需求,為制定術后飲食指導、開展精準的心理支持、構建完善的延續護理、尋找提高術后患者生活質量的有效措施提供依據。
1.1文獻納入與排除標準 納入標準:(1)P(Population)研究對象:食管癌患者。(2)I(Interest of phenomena)感興趣的現象:術后飲食管理的體驗、內心期望和需求。(3)Co(Context)具體情形:經歷了食管切除術。(4)S(Study design)研究類型:各種類型的質性研究,如描述性質性研究、現象學、扎根理論等。排除標準:(1)研究對象是空腸代食管重建術的患者。(2)重復發表或數據不全的文獻。(3)無法獲取全文的文獻。(4)非中英文文獻。
1.2文獻檢索策略 檢索中英文數據庫Cochrane Library、Embase、PubMed、PsycINFO 、Web of Science、CINAHL Complete、中國知網、萬方數據庫、CBM、VIP數據庫及灰色文獻數據庫opengrey從建庫至2021年6月收錄的關于食管癌術后患者飲食管理體驗的質性研究。采取主題詞與自由詞結合的方式,中文檢索詞為:“食管癌/食管腫瘤/食管切除術/上消化道腫瘤/上消化道手術”“進食/飲食/食物”“心理/體驗/感受/需求”“質性研究/定性研究/主題分析法/訪談/內容分析法”。 英文檢索詞為: “esophageal neoplasms/esophageal tumor/esophageal cancer/upper gastrointestinal neoplasms/upper gastrointestinal tumor/upper gastrointestinal malignancy/esophagectomy/esophageal surgery/esophageal resection/upper gastrointestinal surgery” “eat*/diet*/food” “psycholog*/experience/emotion*/feel*/needs” “qualitative research/qualitative study/thematic analysis/interview/content analysis”。檢索方法包括手工檢索、參考文獻回顧。
1.3文獻篩選與資料提取 2名研究者分別進行文獻篩選及資料提取,有分歧時,進行討論或由第3方判決。(1)將文獻導入NoteExpress 3.2文獻管理工具中,排除重復文獻。(2)閱讀題目和摘要,根據納入、排除標準初篩文獻。(3)閱讀全文確定納入本研究的文獻。資料提取內容:作者、發表年份、國家、研究對象、訪談時間和場所、感興趣的現象、質性研究方法、主要研究結果。
1.4文獻質量評價 本研究采用英國牛津大學循證醫學中心制定的文獻質量嚴格評價項目(Critical appraisal skills programme,CASP)[8]對納入的質性研究進行真實性評價,由2名研究者獨立進行,對比兩人的評價結果,意見分歧處由兩人討論達成共識。
1.5數據分析和整合 2名經過循證護理學相關課程學習的研究者,分析、比較、解釋研究結果,采用匯集性整合方法[9-10],將相似結果歸納整合成新類別,再將新類別歸納成更具有概括性、針對性和說服力的整合結果。
2.1文獻檢索結果 按檢索策略共獲得452篇文獻,經過去重、兩重篩查后,最終納入8篇[11-18]文獻,中文2篇,英文6篇。文獻篩選流程及結果,見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果
2.2納入文獻的基本特征和質量評價結果 納入的8篇文獻中,7篇[11-15,17,18]研究方法為現象學研究,1篇[16]采用扎根理論研究方法。納入的文獻中,研究者均未檢視自己在確立研究問題、招募研究對象、選擇研究場所以及資料收集過程中的角色、潛在偏倚及對研究過程的影響,2項研究[13,16]對研究對象的入選方法描述不清晰,2項研究[15,18]對資料收集場所和記錄形式闡述不詳細。除這三點以外,納入文獻的其他方面均較為嚴謹,質量評級均為B級。納入文獻的基本特征,見表1。質量評價結果,見表2。

表1 納入文獻的基本特征

續表1 納入文獻的基本特征

表2 納入研究的方法學質量評價結果
2.3食管癌術后患者飲食管理體驗Meta整合結果 通過反復的閱讀理解、分析和解釋納入的8項研究,提取出29個研究結果,將相似結果歸納整合形成10個新的類別,最終合成3個整合結果,見圖2。

圖2 納入的研究結果、類別、整合結果結構圖
2.3.1整合結果1 發生飲食相關的多種改變,生活質量下降:術后食管重建、腸道激素變化、治療不良反應等,使患者被迫改變既往的飲食習慣和進食規律,伴隨身體和認知上的多種變化。同時,新飲食模式建立延遲進一步引起患者心理、社交和自我認識的改變,導致生活質量下降。
2.3.1.1類別1:飲食習慣改變 食管癌術后患者日常飲食習慣和規律發生巨大改變(“以前一日三餐都是均衡分配的,現在我白天盡可能的多吃點,晚上到了5、6點之后一點兒都不能吃”[11])。
2.3.1.2類別2:身體變化 術后患者的食欲和喜好發生改變(“我星期一吃的一個餡餅,味道似乎不對勁,并不是味道太糟糕,只是說它的味道與我住院之前的味道不太一樣了”[17]),體質量下降成為普遍現象(“我擔心自己的體重,當我照鏡子時才發現是我太瘦了”[13]),進食后出現多種消化道不適癥狀(“我感到嘔吐,但我以前從來不是這樣,然后現在大多數餐后都會嘔吐”[13])。
2.3.1.3類別3:觀念和認知改變 體質量下降被賦予新的含義(“我會小心提防體重減輕以防癌癥的復發”[17]),導致患者過度關注體質量下降(“保持穩定的體重,是主要的事情,幾乎每天淋浴后我都會稱體重,如果我看到它下降了一點,我會努力嘗試多吃一點,然后重新長回去”[17])。
2.3.1.4類別4:社會功能減退 患者術后社會角色改變(“以前都是我來做飯,現在味覺嗅覺都不靈了,只能老伴做,我就是個負擔”[11])。飲食改變使社交活動變成一種恥辱和尷尬的經歷(“我知道如果我被邀請出去吃飯,我要的份量是一個孩子的量時,他們的反應將是什么,我想這將是尷尬的事情”[17]),因此社會交往減少(“現在不愿意出去吃飯,沒有胃口,而且我現在吃的食物和別人不同,得專門準備,沒辦法跟朋友分享美食”[11])。
2.3.1.5類別5:患者的情感體驗 術后初始階段對未來表現出強烈的樂觀感(“我知道我會在一定程度上改變自己的生活方式,但我已經做好了準備”[14]),但也對出院感到恐懼(“我害怕出院回家(暫停哭泣),恐怕我會開始嘔吐”[14])。開始進食后,反復出現的消化道癥狀及家屬的不理解,引起患者的負性心理情緒(“我現在晚上不敢吃東西,擔心反流,不敢睡覺,渾身也沒有力氣,家里人都怪我不好好吃,其實他們不懂我是吃了不舒服才不吃的[12]”),對飲食改變帶來的結局感到失落與悲傷(“當我脫下衣服時,我只能看到骨頭、皮膚以及靜脈,我感到非常難過,一切都變了”[13])。長期較差的飲食狀況使患者對治療和未來的生活失去信心(“胃口一直不好,一提吃飯就很痛苦,都3個月了也沒有好轉,我都快沒信心了”[11])。
2.3.2整合結果2 積極探索適宜的飲食行為,但有時應對無效:面對術后的飲食改變,患者在實踐中反復嘗試建立適合自己的飲食行為,但有時會無能為力,對飲食行為的態度悄然發生變化,對現有的生活感到無奈。
2.3.2.1類別6:患者努力重建飲食行為 患者反復嘗試確定可以吞咽的食物類型,習慣吞咽動作(“我只能吃一點點想吃的食物,不是因為我的口味改變了。它不再是一種選擇,我現在可以吃的東西有限”[16]),在實踐中逐漸建立適合自己的飲食行為(“如果我嘗試著吃一點點,是可以吃下去的,但是如果我吃的太多,我會噎住,吃的東西不會從喉嚨流到我的胃中。因此,我總是吃相同量的食物”[16])。努力依靠意志力和自我控制力維持飲食行為的穩定性(“我在進食方面仍然面臨困難,我知道這將持續一生,我會繼續努力確定我可以吃的食物,不會放棄”[16])。
2.3.2.2類別7:對飲食行為的態度發生改變 術后首次進食時,患者對進食持積極的態度(“我很高興我可以在嘴里放些東西,我相信我可以吃得開心”[14]),可是由于新飲食模式建立困難,進食喝水變成一場戰斗(“我嘗試喝那些補品,但它們幾乎使我窒息”[18]),飲食成為不愉快的經歷(“在我吃食物之前,我想我是喜歡它們的,但當我吃飯過程中,我想我是討厭食物的”[13])。術后1年內恢復正常飲食是一項重要挑戰,患者在摸索中慢慢適應(“術后的生活是雜亂無章的,我嘗試各種方法找出我是否可以點吃這個或那個”[15]),術后1年,飲食依然是一種潛在的陰影(“最糟糕的是當我吃得過多時,我胃疼,因此,我必須不斷檢查,以致我后來進食不敢太多太快”[15])。
2.3.2.3類別8:屈服于術后生活狀態 患者積極重塑身體,但期望與術后身體的局限性之間存在緊張關系(“當我手術后回到家時,我試圖過快地恢復正常飲食,但是在那之后我真的感到惡心不適”[17])。有時不得不屈服于飲食改變的生活狀態(“體重減輕讓我感到不舒服,但是我的胃被切斷了,我認為這就是我的生活”[13])
2.3.3整合結果3 欠缺飲食管理知識與技能,對外界支持表示肯定與渴望:患者面對出院后缺乏及時、專業的信息支持局面,表現出對飲食延續護理的渴求。
2.3.3.1類別9:飲食管理知識與技能欠缺 出院患者缺乏飲食管理信息支持(“當時護士告訴我們第幾天吃流質、半流質,第幾天吃軟食,但是我們也不懂哪些屬于軟食,哪些屬于半流質。”[11])和欠缺家屬照顧技能(“我老婆只知道燉魚湯、骨頭湯,其他也不會做什么,不像在醫院有你們的指導,估計我的營養也跟不上,感覺又瘦了些”[12])
2.3.3.2類別10:患者對外界支持的肯定與渴望 患者肯定外界幫助的重要性(“我對醫生感到非常沮喪,因為似乎他們并不理解我的痛苦,我感到很孤獨,我需要與其他人交談。我不知道有誰做過這種手術”[13]),對缺少出院后的飲食指導和幫助感到困惑(“您不知道需要多少種不同的食物,特別是在食欲不振或惡心的情況下。這個能吃么?我應該服用補品么?我認為與營養護士談談是一件好事”[15]),渴求飲食延續護理(“出院的時候你們給過我一張卡片,對于吃什么的內容不多,你們最好給我留個微信號互動,這樣有問題我可以直接問了”[12])
3.1納入研究的質量和整合結果的證據質量分析 本研究由于原始研究有限,符合納入條件的文獻較少;不包括非洲等落后國家的研究,研究對象的人種和文化背景多樣性不足;質量評價均為 B 級,這些都可能對結果的詮釋造成影響。此外,其中2篇文獻[13,18]包含其它上消化道腫瘤術后(胃切除術、Whipple手術)的飲食體驗,雖然只提取了食管癌術后飲食體驗的質性研究結果,依然可能會影響整合結果的詮釋。值得注意的是,本研究的納入標準不包括空腸代食管重建術的食管癌患者,所以研究結果并不能代表所有術式術后患者的飲食體驗。采用ConQual系統[19]對本研究的整合結果可信度和可靠性進行分析,結果顯示證據質量高,對食管癌術后患者的飲食管理具有指導意義。
3.2關注患者不適癥狀,多角度協助患者完善飲食癥狀管理 食管切除術后,患者經歷了從禁食到正常飲食的過渡期,該過程持續約30 d[20],并且需經歷3~9個月重新建立新的飲食模式[17]。在這期間,患者經歷著與進食相關的多種胃腸道不適癥狀,對患者生理、心理及社會等方面產生了一定程度的干擾[21]。本研究中,多數患者表示術后飲食不適感是其最大的困擾,是導致其心理負擔,減少社會交往的直接原因。目前醫護人員關注重點依然是疾病的預防和治療,因此,醫護人員應改變觀念,重視食管癌術后患者的不適癥狀,從預防、治療、護理及宣教等多個環節協助患者完善癥狀管理。外科醫生應結合患者的疾病狀況,使用預防癥狀、減少副作用的手術策略。護士可依據現有的食管癌患者圍術期營養護理循證實踐方案[22]對患者術后的癥狀進行評估,采取恰當的癥狀管理策略,為其提供個性化護理措施,緩解飲食帶來的胃腸道不適感。
3.3重視患者內心需求及情緒體驗,提供情感支持 根據馬斯洛需求層次理論,飲食是患者最基本的需要。而食管癌患者因為不適應術后的進食改變,常表現出擔心、悲傷、無奈、自卑的負性情緒[12]。由于患者在院外遇到問題時,無法及時應對,對未來產生焦慮和恐懼[11]。手術后第1年的心理困擾仍然很高[23]。本研究顯示,這在很大程度上是患者缺乏有效的心理支持,不了解食管癌康復特點而導致的。所以護理人員應加強對術后患者進食前后的心理狀態和內心需求的關注,針對食管癌患者身心問題的特點,和照顧者一起制定個性化的心理干預措施。少數患者對治療和未來的生活失去信心,可運用堅強理論[24]重樹生活勇氣。依據葛劉娜[25]的研究結論:心理一致感可影響食管癌術后患者的主觀幸福感。護理人員應該主動識別患者內外部資源,通過提高應對能力、增強信念、尋求社會支持等,提高患者心理一致感,最終增強主觀幸福感。
3.4強化社會支持系統,建立醫護主導,照顧者、病友團協同的延續飲食指導模式 隨著現代醫療系統對成本控制的重視,以及微創技術的普及和快速康復理念得提出,中國食道癌手術后的平均住院天數降為14.31 d[26]。這意味著患者在出院時沒有恢復正常的身體素質、飲食方式和生活質量。在脫離醫院專業人士照顧的居家環境中,他們渴望得到家庭照顧者的鼓勵、衛生專業人員的信息指導和病友的經驗傳授[13],而最強烈的信息需求是飲食指導和專業的延續護理支持[12]。因此,醫護人員對康復期患者的飲食健康教育和隨訪仍需加強,調動照顧者和病友們的支持力量,建立三者合作的延續飲食指導模式。由于患者口服飲食初始階段對進食持積極的態度、對未來表現出強烈的樂觀感[14],醫務人員應將術后嘗試口服飲食階段作為最佳的飲食健康教育時期,強化這一階段的飲食宣教及術后護理知識傳授。對于出院的患者及家屬,護理人員可將微信平臺作為主要的健康教育方式[27],同時配合發放健康宣教資料、電話隨訪等給予飲食專業指導。醫務人員及家人應重視食管癌術后患者的各種變化,將支持性照護需求理論[28]作為理論依據,綜合判斷患者的需求,給予個性化、延續性的支持。也可鼓勵患者使用同伴教育[29]、定期參加病友座談會等獲得有效的飲食建議。
綜上所述,通過匯集性整合方法對食管癌術后患者飲食管理體驗進行了深刻詮釋。結果顯示,食管切除術會不同程度損害患者的生理、心理以及社會功能,嚴重降低患者的生活質量。患者積極應對、反復嘗試,逐漸建立適合自己的飲食行為。在這過程中,表現出對外界支持、飲食管理知識與技能的肯定與渴望。護士及照顧者應重視并關注患者的進食體驗,為其提供科學具體的飲食管理信息、個性化的延續護理服務,協助患者渡過這艱難的時期。建議在后續的研究中重點關注食管癌術后患者癥狀管理、建立恢復正常飲食的有效措施,深入研究患者的心理變化和干預方案。