腦癱兒童父母的家庭教育素養研究

劉全禮 劉 頌

（北京聯合大學特殊教育學院 北京 100075）

家庭教育具有無可替代性，它是基礎教育，也是終身教育[1]。也正因為如此，近年來國家才加大了家庭教育的立法力度。2021年《家庭教育法草案》征求意見稿一出現，就引發了關于家庭教育立法的學術討論。確實，在立法方面是要解決家長的責任呢還是注重提升家長的能力[2]、是注重家教方法的指導還是家教物質的給付[3]、是強調家庭向國家盡義務呢還是強調國家提供相應的支持亦或是兩者兼具等問題沒有解決前，制定一部大家都滿意的法律是很難的。

但毋庸置疑的是，目前家庭教育中家長或家庭教育的社會支持系統是極為不健全的，缺乏體系化的支持[4]，普通家庭是這樣，特殊兒童尤其是殘疾兒童特別是腦癱兒童的家庭教育更是這樣。盡管涉及腦癱兒童的包括家庭教育在內的早期教育——主要是動作訓練對于腦癱兒童的功能恢復具有決定作用，盡管腦癱兒童的家庭教育支持對兒童的動作康復能發揮重要的作用[5]，但包括腦癱兒童的家庭教育在內的支持系統該支持什么、如何支持卻缺少相應的研究。毫無疑問，就腦癱兒童的家庭教育支持而言，不僅僅要看腦癱兒童的父母需要什么或要求什么，還要看、甚至更要看父母們具備哪些素養并且從這些素養出發有的放矢的進行支持，才能取得相應的家庭教育支持的效果。本研究即是針對腦癱兒童父母的家庭教育素養主要是特殊教育的素養進行研究。

一、研究內容

腦癱兒童的家庭教育素養是一個內容龐雜的系統，本研究僅僅是從素養構成的態度、知識和能力（方法）的角度，以教育三要素的腦癱兒童的身心特點、父母的教育方法和腦癱兒童的缺陷矯正為參照系，選取最能代表腦癱兒童父母教育素養的五個方面作為研究內容：一是對腦癱兒童的任性態度和夫妻教育一致性的認識；二是對腦癱兒童的身心特點的認識，主要是腦癱兒童的動作、智力、言語的認識；三是對腦癱兒童發展或者未來的預期，實際上也是對身心特點的認識；四是對腦癱兒童缺陷補償或文化教育的態度和對策；五是教育的方法或能力。

二、研究的過程與方法

（一）研究方法。本研究的方法是問卷調查法。

（二）問卷過程。2020年3月17日至4月15日對全國東西南北中有代表性的16個省市的涉及腦癱兒童的30所培智教育機構的家長進行了問卷。為保障問卷的信效度，問卷前各學校成立了調查小組，校長為組長、副校長或者主管主任為副組長，各班班主任為成員，在對教師們進行培訓后，再由班主任對家長進行培訓，然后所有家長用問卷星認真填寫問卷。

（三）問卷的回收和樣本情況。調查共獲得腦癱兒童的家長問卷210份，合格問卷204份，合格率97.1%；最終進入統計的問卷202份，剔除的2份問卷，一為福利院教師，一為家庭父母之外的家庭成員重復填寫的。

202份問卷中，有父母187人，其中父親47人，母親140人；他們的年齡基本在29—59歲之間；學歷主要分布在高中以下，其中，小學或以下32人、初中76人、高中或中專38人、大專21人、本科19人、研究生1人；父或母的年收入為負或0的56人、0—1.5萬以內的42人、1.5—6萬以內的68人、6—12萬以內的16人、12萬以上2人，3人不想透露收入。

187名父母對應191名兒童，因為有的家庭不止一個腦癱孩子。兒童年齡主要在7—18歲；有一級殘疾的家庭68人，二級殘疾82人，三級23人，四級11人，不知道殘疾者3人。

（四）數據處理。數據用SPSS21.0處理。

三、研究結果與分析

（一）父母對腦癱兒童的態度。

1.腦癱兒童的父母對孩子任性的對策。父母在回答“孩子是肢體障礙（腦癱），所以平時他想怎么著就怎么著，我由著他”時，回答“是”的10人，占5.3%；回答不是的163人，占87.2%；回答“說不好”的14人，占7.5%，這說明，大多數腦癱兒童的父母在對孩子任性的對策上是正確的。當然，也并非所有的腦癱兒童的父母都對孩子的任性行為有理智的認識，這部分家長占到12.8%，這也應該引起注意。

2.父母在教育孩子上的意見一致性。父母在回答“我們夫妻（或家人）在教育肢體障礙（腦癱）孩子上的意見是一致的”時，回答“是”的144人，占77.0%；回答“不是”的31人，占16.6%；回答“不知道”的12人，占6.4%，大部分父母教育意見一致。當然，還有23%的父母沒有做到一致，這可能和他們對腦癱兒童的了解不夠，有時候沒法判斷該如何處理有關。

總體而言，大多數腦癱兒童的父母對孩子的態度是正確的，對任性的正確態度比例高于夫妻的教育一致性。

（二）父母對腦癱兒童的身心特點的認識。為了考察腦癱兒童的父母對腦癱兒童的身心特點的掌握情況，設計了三個問題，即腦癱兒童的動作特點、言語特點和智力特點。

1.對腦癱兒童動作缺陷的認知。父母在回答“我覺得肢體障礙（腦癱）的孩子動作有問題是正常的”時，回答“對”的119人，占63.6%；回答“不對”的39人，占20.9%；回答“不知道”的29人，占15.5%.

按照醫學界的界定，腦癱兒童本身就是以運動障礙為主的一種障礙，或者說運動障礙是其本質特征[6]。因此，腦癱孩子的動作有問題就是對的。從這個角度看，本調查中，腦癱兒童的父母對腦癱動作的認知正確率僅僅是63.6%，比例并不高。

當然，腦癱實際上也可以不是發生在兒童出生一個月以后，而且部位也不一定僅僅在運動中樞或者下行中樞，作為局部損傷，可以僅僅在感覺或者知覺區域尤其是感覺區，這時沒有動作障礙也是正常的。但調查中的父母們應該沒有這方面的知識，加之即使是其他類別的肢體障礙患者，其動作異常，甚至不能有動作（如，手臂缺失，便不能有手臂的動作)也是正常的。其中20.9%的腦癱兒童父母回答“不對”，顯然是對腦癱兒童的身心特點不了解的結果，而非能區分出是感覺區損傷腦癱的結果。因此可以說，腦癱兒童的父母超過1/3對腦癱兒童動作缺陷的認知不正確。

2.對腦癱兒童言語缺陷的認知。腦癱兒童的父母在回答“我覺得肢體障礙（腦癱）的孩子說話有問題是正常的”時，回答“是”的83人，占44.4%；“不是”的73人，占39.0%；“說不好”的31人，占16.6%。

按照醫學界對腦癱的界定，腦癱兒童的運動能力受損是其基本特征。但他們是否有言語障礙，即通常的說話有問題呢？答案是不一定。有人估計腦癱兒童言語障礙的比例在一半左右[7]。也就是說，回答腦癱兒童的言語有問題——言語障礙——既對也不對，這要看損傷部位、損傷程度，只有回答“說不好”的才可能是對的。這就是說，187名父母中，對腦癱兒童的言語障礙能全面認識的可能只有16.6%的父母。

3.對腦癱兒童智力障礙的認識。父母在回答“我覺得肢體障礙（腦癱）的孩子智力也有問題”時，回答“是”的98人，占52.4%；“不是”的62人，占33.2%；“說不好”的27人，占14.4%.

腦癱兒童是大腦局部損傷的兒童，智力障礙兒童則是大腦彌散的全面損傷者，兩者是完全不同的兩種現象。因此，講腦癱兒童智力有障礙是錯誤的，即使是一些腦癱兒童有言語障礙，言語表達有困難，那也不一定有智力障礙。因此，只有33.2%的父母對腦癱兒童智力特點的認識是正確的。

總體而言，腦癱兒童的父母對腦癱兒童的動作、智力和言語缺陷的正確認識比例依次降低，表現為超過一半的父母對腦癱兒童動作缺陷的認識是正確的（達到63.6%），1/3的父母對智力障礙與否的認識正確，但對腦癱兒童的言語缺陷幾乎都不能全面正確的認識。

（三）父母對腦癱兒童未來發展的預期。對腦癱兒童未來發展的正確預期實際上是建立在對腦癱兒童的身心特點尤其是能力特點的認識基礎上的，同時，腦癱兒童的未來和教育的關系也極為密切。

1.父母對孩子獨立生活的期望。腦癱兒童的父母在回答“肢體障礙（腦癱）的孩子完全可以獨立生活”時，回答“是”的43人，占總數的23.0%；“不是”的111人，占59.4；“不知道”的33人，占17.6%.

對部分腦癱兒童而言，因損傷部位或損傷程度較重，動作受限嚴重，可能自理能力較差。但即使是這些損傷嚴重的兒童，經過艱苦的訓練，也完全能夠獨立地吃喝拉撒睡。因此超過一半的父母太悲觀、預期太低了。

檢驗發現，不同殘疾程度的兒童的父母之間差異不顯著，但大致顯示出殘疾程度越重腦癱兒童的父母（三級除外）選擇獨立生活的比例越低，選擇不能獨立生活的比例越高（見表1），說明殘疾程度是獨立生活與否的重要條件。這應該符合腦癱兒童的特點。但三級、四級殘疾兒童的父母選擇不能獨立生活的比例高于獨立生活，這更說明了父母的期望太低。

表1 殘疾程度＊腦癱的孩子完全可以獨立生活的交叉表

腦癱兒童的父母之間差異也不顯著，但父親選擇能獨立生活的比例高于母親；反之，父親以為不能的比例低于母親，說明父親的期望更充滿信心（見表2）。

表2 親子關系＊腦癱的孩子完全可以獨立生活的交叉表

不同學歷層次的父母差異顯著，主要表現在學歷越低的父母大致以為腦癱兒童獨立生活的比例越低，且小學及以下的父母（占12.5%）顯著低于本科及以上者（占50.0%，見表3）。說明，學歷高低是判斷腦癱獨立生活與否的一個相關因素。

表3 家長學歷＊腦癱的孩子完全可以獨立生活的交叉表

不同收入層次的父母差異顯著，收入層次越低的父母對獨立生活選擇的比例越低，且收入0及以下者（占比12.5%）顯著低于6—12萬（占比50.0%）和12萬以上者（占比50.0%，見表4）。

表4 家長收入＊腦癱的孩子完全可以獨立生活的交叉表

2.父母對孩子工作的期望。父母在回答“肢體障礙（腦癱）的孩子將來可以工作”時，同意的有98人，占總人數的52.4%；不同意的有27人，占總人數的14.4%；不知道的62人，占總人數的33.2%。

這里的將來可以工作是從能力而言的，即腦癱孩子是否具備工作的能力。能否實際參加工作不僅僅看兒童是否具備相應的能力，還和社會的支持系統、用工制度與兒童、家庭的意愿有關。但僅僅從能否有能力工作看，它和能否獨立生活是一個維度的問題。從理論上看，能否有工作的能力依賴于殘疾的程度、損傷的部位以及教育的效果。與獨立生活能力一樣，除去極少的腦癱患者，絕大多數是能夠工作的。因此，父母們盡管有52.4%的選擇了可以工作，但仍舊有接近一半的父母并不認同腦癱孩子一定能夠有能力工作，這顯然低看了腦癱兒童的能力，期望過低。

檢驗發現，不同殘疾程度的兒童的父母之間差異不顯著；父母之間差異不顯著，但是父親同意的比例略微高于母親，說明父親們對腦癱兒童未來工作的預期好于母親們（見表5）；不同學歷層次的父母差異也不顯著，但就同意而言，學歷越低同意的比例越小；同時，選擇“不知道”的比例也是隨著學歷的增高比例減小（見表6），說明學歷可以給父母更好的期望；不同收入層次的父母之間差異顯著，主要表現在收入越高的的父母（不含收入為0或負數者），同意孩子能工作的比例越高，而且收入0—1.5萬以內的（占33.3%）顯著低于6—12萬者（占比87.5%，見表7）。

表5 親子關系＊腦癱的孩子將來可以工作的交叉表

表6 家長學歷＊腦癱的孩子將來可以工作的交叉表

表7 家長收入＊腦癱的孩子將來可以工作的交叉表

總體而言，父母對腦癱兒童獨立生活的期望過低，對工作的期望高于獨立生活，但也僅僅是一半多一點，父親和高學歷者的期望更高。

（四）父母對腦癱兒童缺陷補償或文化教育的對策。

1.父母對腦癱兒童缺陷補償的對策。腦癱兒童和弱智兒童的一個重要區別就是，在對腦癱功能的代償和補償上要堅定地持之以恒地訓練，這既是態度，也是對策。因此，本研究設置了一個問題，即“我曾經堅持訓練孩子的各種動作”，結果在187名父母中，選擇“是的”162名（占86.6%），選擇“不是”的13名（占7.0%），選擇“說不好”的12名（占6.4%）。

從數據看，大多數父母關于腦癱兒童的缺陷補償的態度或對策是正確的，說明他們能夠按照兒童的特點進行教育和訓練。當然，少部分（13.4%）的父母需要進一步明確該如何對待孩子的動作缺陷。

2.父母對兒童學習寫字的對策。為了考察父母對腦癱兒童文化學習的態度和對策，也是為了看父母是否能針對腦癱兒童的特點展開教育，問卷設計了“我曾經一遍一遍地教肢體障礙（腦癱）的孩子寫字”這個問題，結果選擇“是”的130名（占69.5%），選擇“不是”的41名（占21.9%），選擇“說不好”的16名（占8.6%）。

寫字是文化學習的一個必須的步驟，但對腦癱兒童而言，尤其是對那些上肢障礙的兒童而言，寫字同時還是很好的矯正上肢動作障礙的活動。因此，一遍一遍地訓練腦癱孩子寫字是正確的對策，這一點和智力障礙是有區別的。因此，那些堅持一遍一遍訓練孩子寫字的父母才是對的。數據顯示，盡管大多數父母的做法是對的，但超過30%的父母并沒有堅持這么做。

（五）腦癱兒童父母的教育方法或能力。此處的教育方法或能力主要分成三個部分，包括正強化的方法（表揚）、懲罰的方法（批評、罵人、打人）和塑造（鼓勵）的方法。結果如下：

1.父母正強化（表揚方法）的使用。父母在回答“我教育肢體障礙（腦癱）孩子時用表揚的方法”時，回答“經常用”的122人（占65.2%），“偶爾用”的56人（占30.0%），“沒用過”的9人（占4.8%）。數據顯示了腦癱兒童的父母基本上能正確使用表揚這種正強化的方法。當然，1/3的父母應該適當多用表揚。

檢驗表明，在不同殘疾程度兒童的父母、父母之間、不同學歷和不同收入層次的父母之間，只有不同學歷的父母之間差異顯著（如表8）。就不同學歷的父母而言，經常使用表揚的人中，大學以上學歷者高于沒讀大學者，學歷越低沒用過的比例越高，而且就經常使用而言，初中學歷者（占56.6%）顯著低于大專學歷者（占90.5%）；沒用過的小學及以下者（占18.8%）顯著高于初中（占2.6%），學歷越高越容易經常用表揚。

表8 家長學歷＊使用表揚方法的交叉表

2.父母懲罰方法的使用。

（1）腦癱兒童父母批評方法的使用。父母在回答“我教育肢體障礙（腦癱）孩子時用批評的方法”時，回答經常用的23人（占12.3%），偶爾用的133人（占71.1%），沒用過的31人（占16.6%）。數據顯示，腦癱兒童的父母經常使用批評的比例并不高，低于沒用過的比例。從批評的功能和使用頻率的關系看，父母批評使用的頻率大致是恰當的。

（2）腦癱兒童父母罵人方法的使用。父母在回答“我教育肢體障礙（腦癱）孩子時用罵人的方法”時，回答經常用的4人（占2.1%），偶爾用的90人（占48.1%），沒用過的93人（占49.7%），顯示罵人基本上不是腦癱兒童的父母們使用的教育方法。

（3）腦癱兒童父母打人方法的使用。父母在回答“我教育肢體障礙（腦癱）孩子時用打人的方法”時，回答經常用的4人（占2.1%），偶爾用的77人（占41.2%），沒用過的106人（占56.7%），顯示打人也不是腦癱兒童的父母們經常用的方法。

3.父母塑造方法的使用。本文的塑造方法實際上是指父母在教育孩子時使用的鼓勵方法，即“我教育肢體障礙（腦癱）孩子時用鼓勵的方法”，與行為矯正中的塑造策略不完全一致。

結果父母回答經常用的131人（占70.0%），偶爾用的48人（占25.7%），沒用過的8人（占4.3%）。

鼓勵對腦癱兒童具有獨特的價值。他們用手拿湯匙喝水時水撒了，用筷子夾菜時菜掉了，怎么辦？最重要的辦法就是鼓勵孩子繼續做，不怕失敗，這樣一次一次的訓練才能使兒童建立起新的神經環路。因此，鼓勵應該是教育腦癱兒童最常用的方法。也正是從這個角度看，盡管調查顯示了70.0%的父母經常使用鼓勵，但還不夠，應該百分之百經常使用才理想。

總體而言，在教育方法的使用上，大多數父母符合基本的要求。主要表現在懲罰法的經常使用比正強化和塑造要少，且隨著懲罰程度的加重，使用的比例越小，經常使用批評的比例由12.3%降到2.1%；同時，大多數父母都經常使用表揚和塑造，達到70%以上，沒用過的父母不到5%。

五、綜合分析

（一）父母具備較高的一般教育態度和方法的素養。

一是家長對腦癱兒童的任性態度和夫妻教育意見的一致性上，正確的態度或做法達到77%以上，表示至少在理念上和做法上、在大多數腦癱兒童的父母那里，對孩子的任性行為并沒有因為孩子是腦癱而放縱，也沒有因為是腦癱而出現眾多教育意見不統一的家庭，這是家庭教育或家庭教育支持的最重要的基礎。當然，這并不是說在教育態度上就不需要教育支持了。實際上仍舊有部分家長溺愛孩子、夫妻的教育意見不一致，他們自然是需要指導的對象。

二是腦癱兒童的父母在具體的一般教育方法的使用上素養較高，主要表現在父母們經常使用表揚、鼓勵這類正強化和塑造的方法，較少使用批評和很少使用罵人、打人這些懲罰的方法。無疑，這樣做是對的。但是，教育方法永遠服務于教育目的和教育內容，正強化和懲罰的方法都可以用，何時用、怎么用要根據內容或行為的性質、需要確定。因此，腦癱兒童的父母還要不懼怕使用懲罰法，相反，適當的使用懲罰可能會有意想不到的效果。

（二）父母缺陷矯正的素養較高。腦癱兒童的父母在腦癱兒童的缺陷矯正和補償上表現出了較高的素養，就是大多數父母（86%）能夠一遍遍地訓練孩子的動作，多數父母（69%）能夠一遍一遍地教孩子寫字。父母們之所以能有這么高的素養，可能是現實使然，或者是在戰斗中學會了戰斗使然。因為不一遍遍地訓練孩子吃飯、喝湯，孩子可能就沒法具有自己吃飯喝湯的能力，不一遍遍地訓練如廁，就沒有獨立如廁的能力。但不管是什么原因，調查顯示了父母在腦癱兒童的缺陷矯正和補償的做法上是大致正確的。

當然，還有一部分父母需要引導，尤其是超過30%的父母沒有意識到寫字對腦癱兒童的重要價值，他們需要給予更多的引導。

（三）父母關于腦癱兒童的身心特點的知識缺乏。盡管調查顯示了腦癱兒童的父母有較高的一般教育素養和較好的缺陷矯正與補償的素養，但總體而言，他們關于腦癱兒童的身心特點的知識明顯不足，尤其對腦癱兒童的言語缺陷和智力特點的知識不足。表現為僅有63.6%父母對腦癱兒童的動作缺陷的認知正確，33.2%的父母對腦癱的智力特點認知正確，對腦癱兒童言語特點能正確認知的比例較低。

身心特點的把握是正確教育的基礎，由于父母們關于腦癱兒童的動作、智力和言語特點的認知不正確，就很難因材施教。因此，給予他們一定的教育支持，使其正確的認識腦癱兒童的身心特點是非常重要的。

（四）父母對腦癱兒童的未來期望過低。調查顯示了腦癱兒童的父母對兒童的獨立生活和未來的工作均期望不高，認為兒童能獨立生活的比例僅占23.0%，獨立工作的比例也僅僅占52.4%.這么低的期望實際上降低了教育的希望，這可能與父母沒有掌握腦癱兒童的身心特點有關心，也可能與他們看到的教育未能給孩子帶來滿意的進步有關。因此，應該在給予指導的同時，提高教育效益并提高父母的期望。

六、研究結論

腦癱兒童的父母有較高的一般教育態度和方法素養，表現在大部分父母對孩子任性的對策正確、夫妻的教育一致性較高、包括表揚、批評、罵人、打人和鼓勵在內的正強化、懲罰和塑造的方法使用恰當；大多數父母缺陷矯正與補償的做法正確，表現在絕大多數父母能夠一遍遍地訓練孩子的動作，多數父母能一遍遍地教孩子寫字；但是父母們對腦癱兒童的身心特點的認識不足，表現在相當多的父母對腦癱兒童的動作缺陷認知不正確，大部分父母對腦癱兒童的智力特點認知不正確，絕大多數父母對腦癱兒童的言語特點認知不正確；父母對兒童的期望過低，表現為大多數父母對兒童的獨立生活的期望過低，接近一半的父母對兒童工作的期望過低。因此，應該給予腦癱兒童的父母全面的教育支持，尤其是給予腦癱兒童的身心特點方面的知識，特別是關于腦癱兒童的身心缺陷的知識、針對特點進行教育的知識，并以此提高父母的教育信心和對孩子的期望，提高教育效益。